Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
jamik0988

Важно знать Ваше мнение!!!

jamik0988
Я ранее писала что у мамы РМЖ третьей стадии. Было 5 химий, 25 облучений... Теперь отказывают в операции, диагноз инфильтративно-отечный агрессивный... Сказали если проведем операцию потеряем вас через месяц... Помогите, пожалуйста, у кого такой же диагноз? Кому делали операцию (мастэктомию)? Действительно может лучше отказаться от операции и продлить жизнь? Или все же операция эффективнее в борьбе с этой напастью???

Поблагодарить 1 0

Комментарии к теме (47)

nastusha101 14.12.2015 06:03:19

У моей мамы трипл-негатив. Тоже консилиумы не могут решиться на операцию. Было 9 химий с неоднозначным эффектом, сейчас идет лучевая + химия в таблетках. Тоже предупреждают: операция может привести к диссеминации метастазов!

Тут была девушка с отечно-инфильтративной формой - ее прооперировали, и у нее поперли метастазы везде ((. Но у нее изначально была стадия хуже, чем у Вашей мамы.

Я так понимаю, что однозначного ответа на этот вопрос нет. А где маму не хотят оперировать? Мы в Герцена лечимся, и мнения врачей разошлись по поводу хирургии
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

jamik0988 14.12.2015 06:10:28

Мы живем и лечимся в Казахстане. Уже особой и надежды нет. Везде лечат по одной схеме.
Дж jamik0988
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 14.12.2015 06:22:18

А почему надежды нет? Химия не сработала?
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 14.12.2015 06:39:57

А чем мотивируют отказ? Непонятно. мтсы есть отдаленные? При 3 б и даже 3 с делают опарации, сначала химию, операцию, потом лучами добивают.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 14.12.2015 06:54:08

Если есть хоть 1 отдалённый метастаз, основную опухоль не оперируют. Это может простимулировать рост скрытых метастаз. В вашем случае даже 3 стадия может дать тот же результат(агрессивная форма). Из положительных моментов, то что врачи будут ориентироваться по отклику основной опухли в груди, как она реагирует на химию. Например, назначили схему химии, прокапали 2 раза, посмотрели на узи(если уменьшается-капают дальше, нет эффекта-меняют схему). Не будут лишний раз понапрасну организм травить. Основная опухоль гораздо восприимчивее к лечению, чем метастазы. Пока она на месте, метастазы также реагируют на лечение и зависят от неё, а прооперируетесь и всё, каждый метастаз сам по себе и очень злой.
А какой гормональный статус опухли, удалось выяснить? Проверили остальные органы?

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 14.12.2015 07:26:59

Ну у меня то ж была 3 стадия отечно -инфильтративная и химия не дала нужного эффекта, однако ремиссия была 2.5 года. Тут видимо есть отделанные мтсы.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

2irina 14.12.2015 07:37:30

Возможно, отказ связан с физическим состоянием вашей мамы? Хронические болячки у нее есть? Или моральным - "ой, не трогайте меня, дайте умереть спокойно"? Маме вашей еще не настолько много лет, чтобы складывать лапки.
Или вам врачи что-то недоговаривают. Такое тоже может быть. Постарайтесь как-то серьезно поговорить с лечащим, ну чисто по-человечески, почему не хотят оперировать. Может, опухоль плохо среагировала на лечение. Тогда менять схему химии. Может, стадия больше, чем вам сначала сказали. Может, метастазы не только в лимфоузлах, а есть еще где-то.
У меня была отечно-инфильтративная, с мтс в подмышечных лимфоузлах, гроздьями, +++хер, гормон-отрицательная, 3а стадия. 11 лет назад. 4 красных химии до операции, потом мастэктомия по полной программе, с лимфоузлами куда дотянулись, потом облучение и еще 4 курса химии. Потом были два рецидива и лечение, сейчас снова лечусь, ремиссия была 5 лет. Но в перерывах-то нормальная жизнь!
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 14.12.2015 07:44:23

У меня были отдаленные мтс, и после 4 красных химий меня бодренько и успешно прооперировали. Наличие отдаленных мтс не является противопоказание для отказа от мастэктомии, у нас таких больше половины отделения лежало. Удаление основного источника поломанных клеток из организма максимально улучшает прогноз. А вот этот пассаж "Пока она на месте, метастазы также реагируют на лечение и зависят от неё, а прооперируетесь и всё, каждый метастаз сам по себе и очень злой" я, извините, даже комментировать отказываюсь) Как абсолютно ненаучный и ничем не подтвержденный :-)
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 14.12.2015 07:46:01

Думаю,да. Или лимфоузлов много задето.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 14.12.2015 07:59:58

А тут и доказывать нечего. Это статистика. Оперируют только по необходимости. Распад опухли или нагноение, свищи и тд. Я рассуждаю опираясь только на статистику. Метастазы после удалённой опухли больше подвержены накоплению мутаций, и соответсвенно тяжелее поддаются лечению. Сколько врачей, столько и мнений, а статистика не утешительна. Ну прокомментируйте ваш пассаж. " Удаление основного источника поломанных клеток из организма максимально улучшает прогноз."
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 14.12.2015 08:51:17

Раз 3 стадия, значит удаленных метастаз нет, странно, почему отказывают в операции. Постарайтесь действительно как-то доверительно поговорить с врачом.
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 14.12.2015 08:55:48

Иринка,ты же как путеводная звездочка у нас,чудо с медкартой!Дай,Бог,тебе здоровья.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

tatursav 14.12.2015 09:06:51

Абсолютно с Вами согласна. Очень активная дамочка, с сомнительными рекомендациями.
ТатЮрСав tatafromnovosibirsk
Ссылка Оценить 0 1
0

dante 14.12.2015 09:07:33

))) поддерживаю
DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 14.12.2015 09:22:47

Ира, привет! Ты в двух сообщениях сама себе противоречишь. Сначала написала, что были отдаленные МТС, а ниже, что МТС в подмыш л/у и стадия 3а. Где же верный вариант?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 14.12.2015 09:24:19

На Ирэн не наезжайте. Она такая же больная, как и все мы. А что активная и со своим мнением - это очень даже хорошо. У нас тут и так много мольчальцев-читальцев
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 1 0
0

2irina 14.12.2015 09:26:55

А на тот момент уже были мтсы в позвоночнике в большом количестве. Только видны стали после таксановой химии, когда закапсулировались.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 14.12.2015 09:35:07

Ну, поскольку стадия официально 3а, то не было их как бы, это ты просто предполагаешь, что они могли быть)) Иначе была бы изначально 4ка с м1 и фиг бы ты с нами сейчас тут разговаривала спустя столько лет))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 14.12.2015 09:37:45

Здравствуйте, за годы сидения на блоге у меня выработалось мнение, что в Казахстане с онкологией дела обстоят не очень благополучно. Поэтому вы можете маму свозить в ближайший крупный онкоцентр в России и там проконсультироваться
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 14.12.2015 09:41:14

Я не предполагаю. Это подтвердил Строяковский. Просто они были мелкие, и скенирование их в упор не видело. Их как-то случайно на КТ зацепили, именно по капсулам нашли. У меня и в этот раз выраженные оболочки у свеженьких костных мтс, которые еще не были пролечены и обнаруживались на КТ, плюс стала видна мелочевка, которую КТ даже не видела.
Фиг знает, почему стадию потом не поменяли.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 14.12.2015 09:43:56

Да ладно, я-то чего. Это судьба. Ну и мой безусловный выбор только доказательной медицины))
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 1 0
0

2irina 14.12.2015 09:46:31

Поддерживаю! Второе мнение - это важно. Одно дело, что говорят врачи, которым вас лечить на месте, чем бог и государство послали. Они такой лапши навешают, мама не горюй. И другое дело, что скажет независимый врач со стороны.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 14.12.2015 09:47:54

Ани вот не хватает, с ее адекватностью(( Той Самой Наташи не хватает((
Прямо вот каждый день не хватает, рука тянется позвонить-спросить - и одергиваещь себя...
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 14.12.2015 09:53:15

Наташа спасибо за поддержку. Вижу, что в вашем проверенном в боях коллективе ещё надо закрепиться. Я готова к диалогу со всеми. Если где-то не права, мне не влом и извиниться. Читая много лет блоги сложилось мнение, что иногда попахивает дедовщиной.
Ирин, а вам хочу пожелать здоровья и перефразировать известную фразу "Если мы такие умные, почему мы такие больные."
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 1 0
0

natakar 14.12.2015 10:03:01

Да не, никакой дедовщины)) просто своё мнение лучше высказывать чуть более осторожно, помня о том, что у людей может быть и другое мнение на этот счёт. И тут все умные, хоть и больные)) и в своих болячках не хуже докторов разбираются. Просто как в любом научном споре, спорить нужно аргументированно, подтверждая своё мнение ссылками на источники. А аргументы "а я вот верю!" Или "мне врач мой сказал" - не канают))... Многие, когда высказывают мнение, пишут, "если я правильно понимаю" или "если не изменяет память"... Поэтому, даже если брякнули ерунду, то ничего страшного не происходит. Поэтому, Ирэн, чисто по-дружески если хочешь совет - не нужно агрессивно своё мнение проталкивать. Если ты помнишь, мы в первы раз именно на этой почве и сцепились))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 14.12.2015 10:27:59

Наташ спасибо учту. А мне казалось я не особо агрессивно мысль толкаю. Ну может самый первый раз перестаралась, что- то так впечатлилась, что захотелось поделиться. И чужое мнение уважаю и прислушиваюсь. Но, как любой человек реагирую на наезды также без особых аргументов. Наверное нехватает опыта блоговкого общения, так сказать ещё не расписалась и не вошла в колею.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 14.12.2015 11:08:01

Еще можно попробовать проконсультироваться на форуме, на onconet.ru, запросить заочную консультацию на rakpobedim.ru. Да, еще на netoncology.ru врачи консультируют. Могут сказать, при каких условиях такие вещи оперируют или не оперируют.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 15.12.2015 01:19:47

Джамиля! Тяжело давать советы, если не знаешь всех нюансов болезни. Ещё, как вариант можете написать Питерскому врачу, хирургу, маммологу. Он консультирует, послушаете его мнение. Но только задавайте вопрос используя всю имеющуюся информацию про болезнь, обследования и лечение. http://www.krasnozhon.ru/consult/list.html
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 15.12.2015 04:35:16

Ира,+100
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 15.12.2015 07:25:02

Одна оговорка насчет "за пределы груди". Подмышечные л/у - за пределами груди, но, если ничего дальше них не затронуто, то операцию делают. У меня так было.
Другой вопрос, что лечение инфильтративно-отечной формы РМЖ может отличаться от лечения других форм.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 15.12.2015 08:01:25

Ирин,как я с тобой согласна(((((А я как раз была в Таллинне,когда там уходила на Радугу светлая душа Той самой Наташи...И Аня бы внесла ясность,пожалуй.
Удачи тебе.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 15.12.2015 08:06:08

Ирен,вы вправду считаете,что нашли панацею от этой болезни?Очень не нравиться ваша последняя фраза.Не хватает приписки о чудесах иммунологии и ссылки.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 15.12.2015 08:11:41

Наташ,а Ирен тоже далеко не всегда корректна в высказываниях.Свое мнение,если только это мнение,проталкивает так активно,прямо даже слишком.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 15.12.2015 08:13:24

Девочки,а будет ли это иметь значение для принятия решения врачами из другого государства?
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

katushenok 15.12.2015 09:03:16

Все верно.
Кстати, при инфильтративно-отечной форме РМЖ подмышечные поражены более чем 90% случаев.
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 15.12.2015 10:44:32

Нет, я думаю, что если мнения разойдутся, лечиться придётся там, где лечение назначат((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 15.12.2015 10:45:19

Мира, я как раз об этом Ирэн и написала))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 15.12.2015 11:12:08

Спасибо))))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

taninamama 15.12.2015 11:28:13

Добрый день! У меня в мае 2011 года отечный рак груди 3 С стадии. 4 химии, 17 облучений( до операции), операция. Потом еще 3 химии.Удаление яичников. С апреля 2012 года на гормонах. 26 декабря будет 4 года как я живу после операции. Не буду загадывать. Но меня удалось прооперировать. Чудо... Вам желаю бороться и не сдаваться.
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 15.12.2015 12:00:59

Добрый день, Мира. Про панацею, мною не сказано ни слова. Есть надежда, не более. Окей, своё мнение, а у меня именно мнение, буду излагать исключительно в рамках стандартного, всем понятного лечения.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

tatursav 15.12.2015 12:23:56

Наташа! Вы меня не так поняли, я не про Ирэн, с ней-то я как раз согласна, о чем в комментарии и написано, а про shlepande.
ТатЮрСав tatafromnovosibirsk
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 15.12.2015 12:34:34

Добрый день Татьяна. Приятно познакомиться. Активная дамочка с сомнительными рекомендациями - это я shlepande. Зовут меня Ирэн.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 15.12.2015 12:35:08

Думаю, что не будет
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

katushenok 15.12.2015 12:56:45

У моей мамы была инфильтраативно-отечный рмж. Лечение было таким же потом была операция. Потом еще химия.
Какие результаты обследования на данный момент у вас? Если болезнь распространилась за пределы груди, то операция смысла не имеет.
Ссылка Оценить 0 0
0

katushenok 15.12.2015 12:59:41

Не "была", конечно, а есть, так как врач сказал что рак это навсегда.
Кстати облучение может дать отличный результат.
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 17.12.2015 10:51:21

Девчонки, а что вы все на другие ресурсы посылаете? На онкофоруме не консультируют? Давно не заходила.
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 19.12.2015 12:50:21

На онкофоруме консультируют частично новые люди. Значительная часть старых врачей перебралась на новый ресурс Дзинтара Васильевича onconet.ru. Я на форум заглядываю, что-то по РМЖ там не очень. Берзой редко появляется. Или и народ не очень вопросы задает.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .