Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
janna09

Делать ли химию ?

janna09
Дорогие форумчане...прошу совета. Напомню, у мамы глиобластома (головной мозг), ст. злокачественности 4...В декабре сделали операцию, условно "тотальное" удаление опухоли. Прошли лучевую. Мнения врачей разделились по поводу химии, мнений 2, от "да, конечно, делайте, ломуситин", до "зачем мучать маму, ухудшать качество жизни, вы же прекрасно понимаете что...." Аргумент еще такой, что в голове энцефалитные барьеры, и химия малоэффективна. Думаю, что такая тема поднималась на форуме не раз, но я еще не все прочитала. Если сможете, поделитесь опытом. Спасибо.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (31)

ksks 11.04.2012 09:03:37

Жанночка, опытом поделиться не могу, но очень уж близка ваша беда.Просто хочу пожелать вам удачи и сил в этой не легкой борьбе.
А когда тебя держит за лапу другая лапа какая разница, что там ещё есть в мире.... Ksks
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 11.04.2012 09:12:48

Жанна, у мамы условно тотальное удаление опухоли, это неплохо. После окончания ЛТ через месяц надо сделать МРТ с контрастом и надо начинать курс ХТ. МРТ надо сделать, чтобы потом можно было оценить действие ХТ. Без ХТ шансов у вас вообще никаких, максимум полгода. На Блоге есть ДидноваНата, она тоже с Украины и им тоже не рекомендовали ХТ, всё закончилось печально. Моё мнение надо пробовать хотя бы Ломустин, он недорогой, даже если его самим покупать, одной упаковки хватает минимум на 4 курса. Выбросьте из головы слова врачей: зачем мучать маму. Надо бороться до конца.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 11.04.2012 09:17:06

Ошиблась, ДудиноваНата.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 11.04.2012 09:20:03

Жанночка, используйте любую возможность для лечения.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 11.04.2012 10:10:30

Жанна, а мнение докторов из одной клиники или из разных?

Думаю, что нужно начинать х/т и проводить мониторинг, делая МРТ.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 12.04.2012 01:06:43

Жанна,у меня совсем другое.Опухоль была обнаружена на начальной стадии.Я сама всё везде делала, и на облучение(Гамма-нож)тоже сама.И мужа в чувства тоже сама приводила.И сейчас у меня всё нормально.Слава богу успела - обошлось без операции.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 12.04.2012 03:12:51

Володя, видимо на Украине просто не хотят тратить бюджетные деньги на безнадёжнобольных людей. Нам повезло, что в России темодал включён в бесплатный перечень лекарств. На форуме полно таких историй тех, кто живёт на Украине. У нас в России только идёт экономия средств, когда назначена ЛТ плюс темодал (самый действенный способ лечения), обычно на темодале экономят, его надо каждый день принимать полтора м-ца, его выписывают уже после ЛТ.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 03:23:09

Хорошо, что время было на вашей стороне. Я рада. Не болейте больше Surprised
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 12.04.2012 03:41:52

Спасибо,Жанна!Пусть вам тоже маленько повезет.
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 12.04.2012 05:00:13

думаю надо делать и бороться! у меня тоже стоял еще недавно такой вопрос...но теперь уже это не возможно.. все врачи сказали однозначное НЕТ
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

maksutka 12.04.2012 05:39:27

Здравствуйте Жанна! Я - Татьяна.Привет! Присоединяюсь к мнению, что стоит бороться до самой последней минутки. Если на фоне химии есть хоть небольшой шанс, то его не стоит упускать. В любом случае, желаю вам удачи в лечении!
maksutka
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 12.04.2012 06:14:01

Жанна.Решение "бороться" - принимают обычно родственники.Решение очень трудное.Мне кажется бороться(лечиться)надо.Хотя бы попробовать,сделать всё что возможно.
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 07:41:05

Спасибо большое, Татьяна !
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 12.04.2012 07:41:49

Я тоже недавно принимала аналогичное решение относительно себя (хотя у меня другое заболевание). Решила так: попробовать, а дальше оценить соотношение "эффективность-токсичность". В конце концов, если выяснится, что токсично и неэффективно, всегда можно и отказаться.

У меня уже было 1 раз, что некий таргетный препарат, проходящий 3 фазу клинических испытаний, не слишком помог мне, зато побочки были весьма ощутимы и несколько снижали качество жизни (тошнота, рвота и понос). Несмотря на это, я не жалею, что его принимала - конечно, физически было немного тяжелее, чем было бы без него. Но психологически - легче: пока лечишься, есть надежда (приятно осознавать, что риск рецидива у тебя хоть на 1-2 процента, но меньше, чем у тех, кто лекарства не принимает). Даже если прогноз исключительно неблагоприятный, шансы все равно есть. А без лечения - вообще никаких шансов.

kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:05:40

Спасибо, и Вам не сдаваться !!
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:08:36

Спасибо, Светлана. Мы уже чуть упустили время....лучевую закончили 15.02...Но я буду пробовать. Сделаем МРТ и начнем ломустин. Наш хирург в Киеве (наверное ввиду перечисленных Вами причин) называет Темодал - бизнес-препаратом, на котором врачи делают деньги. Он стоит примерно 3000 долларов в месяц (по крайней мере так озвучил врач)
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:08:54

Буду пробовать...спасибо!
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:14:35

Наша сложность, что живем в Тернополе, оперироваться маму я возила в Киев. В командировках я в Москве по работе. Много приходится делать удаленно. Киевский хирург за химию, наш врач, который вел нас в Киеве - против. На форум я писала - тоже за химию. А тернопольские врачи кроме лучевой вообще ничего не сделали.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:18:15

Спасибо, Наташа, за совет! Я все больше склоняюсь к этому решению...хотя оно дается нелегко.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:25:30

Спасибо Вам большое за мнения, слушая Вас и получая разную информацию, легче сориентироваться ...
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 12.04.2012 10:27:16

Жанна, а что мама думает по поводу лечения? Ведь без её боевого настроя все попытки могут быть тщетны... Я, например, не хотела бы что бы за меня решения принимали дочь и муж.. Коллегиально -да! Наверное Вам НАДО принять решение и обсудить его с мамой, и при обсуждении представть все в таком свете, что бы мама согласилась с Вами. Можно и приврать чуть-чуть. Даже не приврать, а схитрить... Необходим её позитивный настрой...Мы все хотим до последней минуты думать, что шанс есть. И, если бы мне надо было решать, я за лечение. Без вариантов!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:27:27

Спасибо большое, что не оставили мою тему без внимания. Я всем желаю не опускать рук в борьбе, терпения, мужества, силы.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 10:30:53

У меня нет мужества сказать маме всю правду о диагнозе и о прогнозе на жизнь. У меня есть только она, у нее - только я. Хотя она просила у меня, сказать точно что с ней. Я не смогла и до сих пор не знаю, правильно ли сделала. Настрой позитивный у нее есть, поэтому, думаю, послушаю вашего совета, и немного схитрю. Спасибо за ваше мнение !
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 12.04.2012 11:09:51

А как скрыть? Чисто технически? Мне, к примеру, в онкодиспансере на руки выписки выдавали, где был указан диагноз и стадия... Прогноз, конечно, там не пишут, но об этом можно в интернете прочесть.

И получилось так, что врачу о рецидиве я сообщила сама: мне на руки отдали историю болезни с результатами УЗИ после прохождения этого исследования. Правда, врач УЗИ сказала: "быстро несите эту папку лечащему врачу и нечего в нее заглядывать!" После этого я сразу поняла, что дело нечисто... Полчаса в папке рылась, УЗИстка старательно зарывала заключение куда поглубже.

Вам не кажется, что на свой диагноз мама может наткнуться сама, получив на руки результаты обследований? Или инвалидность начнет оформлять, а там...

kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 11:35:02

Мама с интернетом не очень дружит. В выписке, в гистологическом заключении - мультиформная глиобластома и все. Инвалидность уже оформили. Она у меня очень умная, понимает что онкология, но не думаю, что о тяжести диагноза есть мысли. Еще и произошло все очень неожиданно, приступ, упала, кома. До этого ничего особо не болело, локализация опухоли - правое полушарие, не отвечает за движение, речь, зрение. Я переживаю, что у нее после знаний о диагнозе появятся глупые мысли.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 11:36:32

Вот мы и пробуем друг друга не расстраивать...хотя никто не знает, как правильно. У каждого свой характер, свои семейные отношения...
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 11:54:18

Извините, удаляла свое задублированное сообщение, а удалило ваше...((
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 12.04.2012 12:07:38

Ну и хорошо,я ведь сама себе ещё не призналась,что обманываю родителей.
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 12.04.2012 12:23:18

Как вы справляетесь ? Есть кто-то рядом? Когда столкнулась с этой бедой, поняла, что нужен кто-то, кто будет решать кучу больших и мелкий проблем в больницах, поликлинниках, аптеках, с врачами, комиссиями...и т.д.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

dudinovanata 12.04.2012 12:29:16

Жанна, делайте всё возможное!!!! Я настаивала, чтобы химию делали, но нам каьтегорически запретили. Уверена, что мой Серёженька жил бы до сих пор.
nat NNN
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 12.04.2012 12:59:55

Жанна, да, примерно столько и будет стоить месячный курс темодала. Дозировку назначают исходя из веса и роста больного. У нас это было 250-300 мг в день исходя из веса 45-50 кг. Это или 1 упаковка по 250 мг (примерно 75 т.руб) или 3 упак. по 100 мг (1 упак.примерно 40 т.руб). Срок вы упустили конечно, прошло уже 2 м-ца. Делайте сейчас быстро МРТ с контрастом только, и если всё нормально то начинайте принимать Ломустин, как врач назначит это или 4 или 5 капсул одновременного приёма, по моему его назначают 1 раз в 6 недель.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .