Будем знакомы

kadr 24.02.2014

Здравствуйте. 4 года назад зарегистрировалась на форуме, т.к. заболел муж. Три года назад он умер, но и форум, и блог продолжала читать. Теперь о себе.
В 1999 году получила диагноз РМЖ T1N1M0. Радикальная резекция, лучевая, химиотерапия CMF 5 курсов. Результатов ИГХ не было. Лечилась в Герцена. Почему не было этих результатов - не спрашивайте, не знаю. Лечение было назначено, я его проходила 9 месяцев, потом, как и все, регулярно обследовалась там же, в Герцена. В диспансере практически не бывала, только для получения лекарств для химии.
2012 год - очередное обследование - рецидив. Нашли на УЗИ, маммография ничего не показала. Уплотнение было в зоне п/о рубца, в латеральной области. Взяли биопсию под контролем УЗИ, диагноз подтвердили. Грудь отрезали (там же, в Герцена), гистология (которую пересматривали дважды) ничего не показала. Намекнули, что была гипердиагностика. Соответственно, ИГХ нет.Дальнейшего лечения не было назначено.
2014 год (дежа вю) -очередное обследование -рецидив. Теперь кроме п/о рубца лимфоузел. Пункция под контролем УЗИ - подтверждение диагноза. Материала для повторной пункции с целью получения материала для ИГХ мало. Врач предлагал сделать КТ, потом иссечь рубец и попробовать получить материал для адекватной гистологии. Я испугалась, что история может повториться, и решила пройти диагностику в другом месте.
В итоге сделала ПЭТ, УЗИ, маммографию на удаленной груди (мне раньше этого не делали), сдала анализы на онкомаркеры, взяли пункцию под контролем УЗИ, теперь жду приговора.
Я так понимаю, что лечение зависит от гормональной зависимости, мне светит только химия. Лучевая у меня уже была, отрезать нечего.Сегодня будут все результаты, вечером консультация врача с планом лечения. Да, диагностику прохожу в Израиле. Куда потом с протоколом лечения податься - ума не приложу. Боюсь, что в Москве в онкодиспансере меня просто слушать не будут. Да и что там с лекарствами не представляю.
Девочки, что можете посоветовать?

Поблагодарить 0 0

regina29 24.02.2014 01:22:38

Елена,здравствуйте у меня другой диагноз-лимфома,но тоже рецидив,спустя 7.5 лет.Очень хочу нам пожелать вылечиться и войти опять в долгую ремиссию.

будем стараться

Ссылка Оценить 0 0

moroz 24.02.2014 01:33:55

Можно еще в РОНЦ на консультацию сходить. Для москвичей и жителей области при наличии онкологического диагноза по полису ОМС бесплатно. Дальше, если в РОНЦ напишут схему лечения, то для российских онкодиспансеров вроде ее соблюдение обязательно (а не будут соблюдать, можно скандалить и требовать, чтобы соблюдали). Будут ли в онкодиспансере соблюдать израильские рекомендации, неизвестно, а рекомендации РОНЦ или Герцена соблюдать обязаны. А с лекарствами - дело темное. В начале февраля и в РОНЦ перебои были, кое-кто паклитаксел и доксорубицин за свои покупал.

Мороз

lenuca 24.02.2014 02:21:15

Эх, большие сомнения, что рекомендации РОНЦа будут везде выполнять... Мне вот назначили в РОНЦе схему, а в нашем ОД химик говорит, мол, нету таких лекарств у нас и все дела(

lenucja

felicia 24.02.2014 06:39:01

Диагноз установят - эт уже больше чем полдела. Мож все и обойдется еще? Послушаете, что в Израиле предложат. С диагнозом в Москве пойдете, послушаете, что Москва предложит. Выберите удобоваримый для Вас вариант.

С любовью, Ваша Фелиция! felicia

tysa 24.02.2014 08:43:27

Добрый вечер! Нужно получить результаты анализов и выстраивать план лечения. А живете постоянно в Москве?

Я думала, что главное в погоне за судьбой малярно-ювелирная работа над собой, над всеми недостатками, которые видны, над скверными задатками, которые даны; волшебными заплатками, железною стеной должны стоять достоинства, воспитанные мной.

moroz 24.02.2014 09:51:02

На rakpobedim.ru работают юристы, дают консультации, как добиваться необходимого лечения, куда писать. Есть и образцы заявлений куда следует. Здесь на онкоблоге тоже есть люди, которые добивались, потому что грамотно скандалили.

felicia 24.02.2014 09:59:04

А где в Израиле обследуетесь? Можно в личку. Мне возможно тоже придется лететь туда, интересует довольны ли посредником.

bobcat 24.02.2014 10:01:50

Я бы побоялась нести заграничный протокол к химику московского ОД (хотя бывают разные врачи), поэтому надо заручиться поддержкой по иностранному протоколу у химика с именем в Москве, а уже его рекомендации тащить в ОД. Но химик с именем должен лояльно относиться к протоколам из-за рубежа и вторым мнениям. Бывают задачи сложнее, когда препарат в протоколе не сертифицирован и не используется в Москве, тогда только покупать за рубежом и капать здесь в коммерческих клиниках, например Евроклиник на Тульской или есть клиника при Ронце, но это совершенно бешеные деньги, платить надо за все. Лекарства надо пытаться получать и капать в ОД.

felicia 24.02.2014 10:04:14

В Израиле могут предложить то, чего в Москве нет в принципе. Лекарство , например, которое не имеет еще разрешения на территории России, или доп исследования , которых здесь нет. Опять же дженерики разные используются. Схема введения разная. У них химия жестче проводится в расчете, что пациент получает обезболивание и препараты по удержанию показателей крови, например.

moroz 24.02.2014 10:13:53

Да, но тогда надо и лечиться там. И вопрос, сколько это стоит.
А если обследоваться там, а лечиться здесь, - это другая история.
А удержание показателей крови - это и здесь возможно, смотря где, конечно. Мне самой пришлось лейкостим колоть, причем после 3-х последних курсов ХТ я его на свои покупала.

2irina 24.02.2014 10:13:59

Лучевую списывать со счетов не стоит, там из количества полученных грей исходят, возможно, у вас еще не все израсходовано. У меня было две лучевых, второй раз собачили просто под другим углом.
Три рецидива тоже были местные, вокруг п/о швов. Два раза хирург мне мне очень аккуратненько вырезал лоскуты с запасом за пределы области мтс, что позволило делать нормальную гистохимию. В последний раз оказалось, что рецидив тупо другого гормонального статуса, чем исходная опухоль. Кардинально поменяли схему лечения, в результате - ремиссия.
Так что местную хирургию я бы тоже не исключала, просто надо попасть к хорошему хирургу. А потом уже и добивать химией или лучевой.
Так что у вас еще наверняка есть варианты, кроме тех, что кажутся на поверхности.
Удачи.

Ирина-Ирина

kadr 24.02.2014 12:19:11

Смогла добавить запись в ленту сама. Пишу с планшета.

kadr