Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
kaknebolet

Мутация BRCA

kaknebolet
всем здравствуйте! У меня такой вопрос возник. Мама сдала анализы, в том числе, на мутацию. Говорит по всем пунктам отрицательные. Обещала скинуть фото. Пока нету. Потом сюда прикреплю! Скажите, пожалуйста , эта отрицательность как-нибудь влияет на прогноз лечения?
А ещё, с марта са с 30 вырос до 660. А тут в августе сдавала дважды. За две недели только на 20 пунктов подрос. Что это значит?

Поблагодарить 2 0

Комментарии к теме (27)

NataI 28.08.2019 07:36:26

Прям все 50? Говорят, что влияет, в том числе и на чувствительность к хт. Попробуйте лекции Ильялова в сети найти.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 3 0
0

kaknebolet 28.08.2019 07:55:42

Там около 8 позиций вроде
.хорошо, посмотрю сейчас спасибо
Жизнь
0

NataI 28.08.2019 08:53:47

Если не вся панель, то это не означает, что мутаций нет, это означает, что нет наиболее распространенных у европейцев мутаций... По рекомендациям NCCN для прогноза вся панель нужна... и ходят с этим к генетику...
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Bu5inka 28.08.2019 08:18:41

Маша, привет. Мне думается вопрос больше профессионально-медицинский. Может, Алексей Михайлович на форуме подскажет?

Я могу только поделиться тем, что лично мне говорил мой онколог.

В процессе лечения в 2017 году у меня взяли пробирку крови на на определение brca1 и brca2 (напомню, диагноз РЯ). Результаты отрицательные по обоим.

Онколог лично провел беседу и сказал так:

Что есть хорошо:
Риск РМЖ для меня не выше, чем в популяции. Эти мутации так и называются - BReast CAncer и их наличие повышает риск развития ещё и этой жути до 60-80 процентов. Поэтому здесь многие делают профилактическую мастэктомию в такой ситуации.

Риск и РЯ и РМЖ для моей семьи не выше, чем в популяции, и им анализы на это сдавать не надо.

Что есть не очень хорошо:

Определять научились пока только эти две, а их ведь есть десятки. Этих нет, что-то возможно есть, но это что-то ни назвать, ни выявить.

Конечно, всё условно, относительно, и индивидуально, но в целом по статистике brca лучше отвечают на химиотерапию и для них больший выбор поддерживающей терапии (те же parp-ингибиторы).

Про маркер думаю, другие девочки или доктор подскажут лучше.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 5 0
0

nastusha101 28.08.2019 10:09:27

"Определять научились пока только эти две, а их ведь есть десятки. Этих нет, что-то возможно есть, но это что-то ни назвать, ни выявить..." - мне то же самое говорили в Герцена, практически слово-в-слово.
По теме - меня проверяли на мутации, когда мама заболела. Результаты отрицательные. Маму не проверяли, но, принимая во внимание, что у нас в роду рмж вообще до нее никто никогда не болел, думаю, что у нее тоже не было мутаций. А на лечение при этом она откликалась хорошо - дважды полный патоморфоз и ремиссия 8 месяцев. Думаю, что все зависит от типа опухоля и индивидуального ответа организма. Ученые ищут причины, собирают статистику, но пока что данные - какие есть. Где процент достоверный, там официально есть протоколы. Остальное - под вопросом.
Про маркер при РЯ ничего не подскажу, с рмж он у мамы вечно издевательски показывал норму (
Анастасия (мама)
0

Juli25 28.08.2019 09:36:48

Сейчас на мутации уже так активно не смотрят при подборе лечения. Мне назначали мелфалан, так он вообще от саркомы основной, а не от рака яичников. Но он сработал. Видимо, мой химик уже более широко смотрит на проблему применения локализационных препаратов. И, я думаю, это правильно. Скорее нужно, чтобы с врачем повезло.
Ссылка Оценить 4 0
0

Bu5inka 28.08.2019 09:53:42

Юль, доброе утро. Полюбытствовала и я насчёт Мелфалана, есть у него РЯ в показаниях, вон на третьем месте сидит за меланомой и миеломой. f7c71c41f7308eae7d3a7a0f7ead76ea.png
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 28.08.2019 12:53:18

Ир, видимо западные исследования включили. Мой химик часто на западные конференции ездит. Поэтому впереди наших назначений. Вот здесь еще нет про РЯ https://pda.rlsnet.ru/mnn_index_id_335.htm
Вроде не увидела. Опять на пляже на солнце телефон тыкаю.
0

Bu5inka 28.08.2019 15:18:25

Юль, в списке показаний по этой ссылке С56 точно нет. Но если начать читать Фармакологию, и продраться через ДНК и митохондрии, то речь идёт об объективном эффекте у 50% пациенток с аденокарциномой яичников. Очень неплохой результат.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 28.08.2019 12:55:45

А когда мне год назад назначили, я статью про саркомы с ним нашла. Ну, главное сработал. Год жизни на нем.
0

Bu5inka 28.08.2019 14:51:40

Юль, конечно главное, что сработал! А там гляди и ещё чего придумают.

Хороший у вас химик. А как с волосами на этом препарате? Я прочитала на этом же сайте - выпадают, от частичного до полного, у кого как. Сама-то на пакле сейчас хожу отсвечиваю :)
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 28.08.2019 16:30:34

Я лысая была на пакле с карбо. Дважды, как коленка, без ресниц даже. На доксорубицине, оксалиплатине, мелфалане теряла до 30% волос. Но жить без парика можно вполне.
0

Bu5inka 28.08.2019 18:03:53

Спасибо Юля, возьму на заметку.

Сейчас после трёх курсов осталась половина бровей и столько же ресниц. Скоро всё вывалится. У меня есть два парика и куча платков, не ношу этого ничего, подсела на кепки с козырьком :)
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 28.08.2019 09:42:38

По поводу маркера - идет прогрессирование. При цифре от 500 (если маркер показателен), можно предположить, что идет процесс метастазирования. Хотя, бывает и при малых цифрах, но большие говорят об активности гадских клеток. Нужна срочная схема химии. На старой сидеть нет смысла, только ухудшать и так плохое состояние крови. Требуйте смены химии. Напишите А. М. Добренькому на форум. Только четко по месяцам, что применялось и как рос маркер. Он вам напишет 2-3 линии химии, которые будут эффективны именно в случае вашей мамы. Описывайте четко, кратко, по пунктам. Он по пунктам очень понятно отвечает.
Ссылка Оценить 6 0
0

kaknebolet 28.08.2019 12:07:47

Всем спасибо за ответы!я так понимаю, что главнее здесь дифференциация опухоли. То есть низкой или высокой..

Тут такой вопрос ещё для обсуждения - знать или не знать. .
Вообщем, про зав хим отделения которая собственно и быстро назначила новую химию (с завтра) сказали, что она говорит все в лоб. Мама сомневается хочет ли знать все. И я задумалась, а хотела ли я бы знать. .прогноз, сколько осталось и т.д.
Жизнь
Ссылка Оценить 3 0
0

Bu5inka 28.08.2019 15:20:01

Маша, а если сказать ей сразу, до того, как она начнёт, чтобы дозировала информацию?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kaknebolet 28.08.2019 16:28:32

А вот говорят, что такой человек она, что бесполезно об этом просить. Что всю правду матку. Вы бы хотели знать?
Жизнь
0

Juli25 28.08.2019 17:13:16

Я - да. Я за грудки врачей трясла-сколько мне осталось, лезла в интернет, искала медиану выживаемости... Дел было много на Земле, да и сейчас еще остались.
0

kaknebolet 28.08.2019 17:43:24

И как , Юль, врачи на твою просьбу отреагировали?
Жизнь
0

Juli25 28.08.2019 20:17:45

Хирург терпеть не мог мои вопросы. Химик все отлично по полочкам разложил. Мы с ним нашли общий язык. Да и за 4 года вопросов глупых уже нет. Остались уточнения по новым действиям. Я понимаю многое сама. КТ и МРТ читаю, маркеры, кровь... Все всегда смотрю.
0

Bu5inka 28.08.2019 17:42:28

Сразу после постановки диагноза я тоже приставала с этим к онкологу. Он сказал - ты спрашиваешь Бога, выше меня. Сейчас не хочу. Никакие медицинские записи, результаты сканов и т.д. не читаю, у меня их нет, попросила избавить меня от этого. Мне спокойно пошли навстречу, сказали таких половина, кто-то хочет, кто-то нет, и то и другое нормально. Знаю только цифру маркера.
Я бы настаивала на получении только той информации, которая меня интересует. Это наше хрупкое душевное равновесие, мы и так достаточно загоняемся.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kaknebolet 29.08.2019 05:24:59

А ведь ещё надо родственникам сказать. .хауса досмотрела тут второй раз. Где его другу сказали, что осталось 5 месяцев. Они сели на мотоциклы и уехали путешествовать. Так, наверное, только в фильмах. Мама ко мне в больницу вчера приехала, опять 45 кг. Ногу даже не смогла закинуть на ногу. Это страшнее всего, видеть, как твой самый близкий мучается.
Жизнь
0

Juli25 29.08.2019 08:09:57

Близким тоже очень страшно. Поэтому я сейчас сама, одна стала госпитализироваться. Соцтакси есть, везти меня не надо. А тут в очередях сама шуршу.
0

moroz 28.08.2019 20:03:16

Но ниоткуда же не известно, сколько осталось! При онкологии часто немалая доля лотереи, неизвестно, что и как пойдет. Да и без всякого рака можно кирпич на голову получить.
Мороз
0

Juli25 28.08.2019 20:20:16

Это немного другое. Я по динамике смотрю, ага, химия работает, время есть. Потом упс, что то наросло. Надо менять схему. Понимать, сколько схем в запасе... А кирпич и что то другое, это не из этого балета все-таки :-))
0

kaknebolet 29.08.2019 04:19:16

Вот и я думаю, врач же не Бог. Ну скажет - осталось год. А у человека 5 в запасе при борьбе. Руки опустил, и ушел за месяц..
Жизнь
0

Juli25 29.08.2019 08:11:49

Врач не должен прямо говорить, он должен обосновывать лечение: вот мол, химия не работает, будем применять новую схему. Но я, чтобы никого вопросами не мучить (врачей это тоже выбивает морально), сама разбираюсь.
0
Рекомендовано

Гамма Клиник

Клиника борется за здоровье и жизни пациентов, применяя метод стереотаксической радиохирургии на аппарате Гамма-Нож®, который позволяет достигать хороших результатов с низкой...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • nata_1976
    17.09.2019 09:13:37

    Прогрессирование на халавене

    Добрый день!!! Появлялась тут редко, поэтому напомню о себе. Наталья, 43 года. В 2014 году рмж слев...

  • atangres
    17.09.2019 00:57:36

    Не было печали.

    Девочки, дорогие!
    Всем - стойкой ремиссии!
    А я опять - но не с мужниными делами - со своими.
    В ...

  • mrs
    14.09.2019 03:45:30

    Еду в Питер

    Собственно говоря,не опять,а снова. Еду делать Пэт кт гм,что там,непонятно, но судя по регулярной р...

Перейти в блог
@Mail.ru .