Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
katerinalk

Наша история

katerinalk
Началось все незаметно. Сначала муж стал молчаливым, стал немного заговариваться, путать слова. Заметили на работе, когда стал волочить ногу и заставили идти в ведомственную больницу. А там немного повезло - дежурила зав.неврологическим отделением, случайно осталась на работе врач по КТ, меня впустили в компьютерную и я все видела своими глазами. Большая опухоль в левой височной доле, как выяснилось после операции - глиобластома. Прошли все стандартные процедуры. В сентябре закончили ЛТ, а в октябре - продолженный рост. Когда дали 2 группу и разрешили работать, очень радовался. Попробовал - но на работе делать ничего не смог. Работа творческая, интеллектуальная, а из-за болезни пропала функция чтения, понятия прочитанного, счета. А тут еще случился эпиприступ - и группу нам усилили до 1. С работы уволили с формулировкой "несоответствие занимаемой долности". И началось мое вранье. Ну не могу я сказать об увольнении!!! Для него работа - это все. Придумали, что подписали личный отпуск на полгода. А за полгода нам надо восстановить способность читать и писать. И там он вернется на прежнее место. Но вместе с приказом об увольнении выпхнули и из ведомственной поликлинники в полилиннику по месту жительства - а это отдельная история, с которой знаком, наверное, каждый второй. Муж о своей болезни не знает. Вернее знает диагноз, знает название, но совершенно не интересуется, что это, ну и в силу невозможности читать - не смотрит в интернете. Ну своеобразная защитная реакция - не знаю и знать не хочу. И вот я думаю - как помягче сказать про работу? Или вообще ничего не говорить? Сейчас ему очень плохо физически, надеюсь, прокапают, чтобы снять отек и станет полегче, а вдруг возникнут вопросы? Как лучше? Форум перечитала весь, понятно, что решение и ответственность за это решение на мне. Но все же?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (13)

irinka84 19.12.2009 07:45:20

Здравствуйте, Катерина! вот теперь мы встретились здесь.Привет! Истории друг друга мы знаем. Хочу Вам в очередной раз пожелать сил и терпения, а на счет работы- время покажет, пусть пока считает, что он в отпуске... Спасибо Вам за поддержку в течении этих месяцев.Спасибо
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.12.2009 07:54:54

Здравствуйте, Катерина!

Может о работе пока не говорить, ему и так плохо? Вы свежее МРТ не делали? Может у него какая динамика? Что у вас с операцией? Что ему капают для снятия отёка?

Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

katerinalk 19.12.2009 09:13:23

Здравствуйте, Светлана! В стационар брать не хотят - в ведомственную уже не положено, якобы заботятся о моих деньгах, говорят, дорого ради 2 капельниц. А в нейрохирургию - всячески оттягивают время - по телефону мне доктор говорит, что делать, и если лучше не будет то в понедельник-вторник возьмут. Хотя уже предлагал, чтобы я сама капельницы ставила. Участкового нет - говорят, вызывайте, а кто прийдет решит надо ли ему невропатолог. Издержки нашей медицины. Думала, что в четверг съездим на МРТ. Тут уже стихия вмешалась - город засыпало так, что ни я из гаража выехать не могла, ни такси не ездили (вернее их было крайне мало), да и плохо ему. Вчера у меня был ДР и приходила подружка-доктор в гости и смотрела его. Выражен бульбарный синрдром. Плохо глотает, кашель, поперхивание. Но все же бывают периоды когда значительно лучше становится - т.н. мерцание. Поэтому не все потеряно. Колю 4р в день дексаметазон, 2р в день фурасемид, 2р. в день осетрон. Сейчас с фурасемидом на схему 1р в 3 дня перешли. С оперирующим договорились созвониться в понедельник. Все решит МРТ - надо и возьмутся - значит будем опять резать. Пугает не только физическое недомагание, а полное его безразличие ко всему. Как Вы Светлана, как Настя? Посты читала, лечение-то такое - я прочла на форуме, сказала доктору - он скорректировал - я делаю. А про работу - это его убьет, мне кажется
Катерина ЛК
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.12.2009 10:28:49

Если будет возможность, МРТ надо сделать обязательно. Если возьмут на операцию - соглашаться. При большом объёме опухоли ХТ не поможет. МРТ сделаете, сообщение своё в теме обновите, может всё-таки С.Р. что посоветует. Хотя мы тоже без ответа... Настя тоже поперхивается жидкостью. А кашель интересно от чего? Настя пока по прежнему без изменений, за 2 м-ца на дексаметазоне набрала 10 кг, желудок от него побаливает. Хотим рискнуть и с понедельника на Кортеф вместо дексаметазона перейти. Вчера по телефону со своим нейрохирургом разговаривала, сказал - попробуйте. Хорошо, что вы умеете сами делать уколы и капельницы, у меня рука не поднимается, это не моё. Вы сейчас работаете? Дети у вас есть?

Следующий год обязательно будет более удачным, с Днём рождения вас.

Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

katerinalk 19.12.2009 10:59:45

Курс ломустина у нас был вчера. Не дала. Во-первых - тромбоциты низкие были неделю назад (110), а контроль накануне не сделали. Во-вторых - при таком самочувствии врач оперирующий (по телефону) сказал чуть повременить. А там действительно МРТ покажет, что дальше. Т.к. если продолженный рост - то смысла в нем нет, по крайней мере по такой схеме. По кашлю - сказали, что это тоже от давления опухоли на ствол. Ну у нас еще один вредный раздражающий фактор - курение. Уговаривать сейчас бросать никак не выходит- 5-7 сигарет в день с выходом на балкон. Мне тут один форумчанин сказал, что ломустин наверняка вреднееШокирован
Не-не-не, я делаю только внутримышечные . До капельниц я еще не дошла. Я по работе не просто далека от медицины, а очень далека. Работа у меня сейчас по-боку. Я приезжаю раз в два дня, раздаю ЦУ, смотрю что сделали, а в основном общаюсь с сотрудниками по телефону и эл.почте. Пока можно, что дальше будет - не знаю. Грядет годовой отчет и все вытекающие последствия. Но об этом думать потом буду. Когда станет чуток легче. Дети есть - сын, немного старше Вашей Насти. И еще есть внучка. Муж с ней раньше возился, гулял, играл. А теперь ему тяжело с ней - не хочет, чтобы приходила. Она у нас очень разговорчивая и активная.
Про кортеф читала в вашем сообщении - я, правда, не поняла чем он лучше дексаметазона. Мы тоже поправились сильно от него (причем оба, я за компанию), но не столько сам, сколько лицо стало лунообразным - прямо классическое описание побочки. Доктор объяснила, что все равно сейчас с него не спрыгнуть - это по жизненным показаниям.

Катерина ЛК
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.12.2009 11:20:00

У Насти тоже от дексаметазона в основном щёки и живот поправляется, когда отменяем - всё уходит за 3-4 недели. И жор от него начинается, но ест в основном всегда разные продукты, наестся, а потом их в рот не берёт. Летом всё пирожные-картошка хотела, по 4-5 штук в день съедала. Сейчас перешла на творожную массу (каждый день), мандарины и малиновое варенье с булкой и маслом, йогурты. Раньше каждый день супчики ела, теперь не дотрагивается. Были в декабре на ПЭТ, там впервые услышала от других о Кортефе, говорят от него не набирают вес, это тоже гормоны. И есть разница 24 таб. в день или всего 3шт.? И это не считая других для сосудов мозга. Вы бухгалтер, я правильно поняла? Я тоже бывший бухгалтер, до 2002г., пока младшую не родила, 10 лет главным отработала на водочном заводе. У меня ещё старшая дочь есть, ей 23 года, пока незамужем.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

katerinalk 19.12.2009 11:38:53

У нас с супами проблема - я их и миксером взбиваю, и вилкой толку чтобы кусочки - все равно сложно, поперхивается, а вообще-то все на полу, рот тоже немного перекошен - и вытекает. У нас набор веса от сладкого - конфеты, мармелад, бананы - очен-очень много. Причем, до болезни сладкого не ел. Стараюсь покупать относительно полезное, но вижу как скучнеет. Я, к сожалению, бывший бухгалтер - я директорПодьем! Но.... отчеты практически делаю сама - привыкла, и себе доверяю больше, ни в обиду никому будь сказано. А сейчас - мозги все в болезни - я изучила книги по неврологии, психиатрии, научные статьи по химиотерапии. Медицинских знаний не хватает. Поэтому набираюсь. Мне 5 лет назад пришлось ухаживать за мамой - там тоже была онкология, и, по всей видимости с метас. в мозг. Но очень многое похоже. Тогда я не знала про форум, и не всем смогла помочь. История, к сожалению, не знает сослагательного наклонения - поэтому сейчас я буду идти напролом, чтобы помочь и облегчить, а повезет - и победить.
Катерина ЛК
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 20.12.2009 12:03:29

У меня мама тоже от рака умерла весной 1996г только кишечника, сразу 4ст., но 2,5 года прожила.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 08:14:54

Катерина, привет! Как у вас дела? Состояние мужа не улучшилось? Мы с понедельника с дексаметазона на Кортеф перешли. Самочувствие пока без изменений.

Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

katerinalk 25.12.2009 09:31:05

Привет! Свтелана, я попыталась подробнее в личку ответить. А так - с какой-то стороны лучше, с какой-то так же. МРТ якобы без отрицательной динамики. Хотя сделали без контраста. Светлана, если я чего-то не дописала в личном сообщении - то это у меня от неусвоения компьютераEmbarassed
Катерина ЛК
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 09:49:46

Катерина, привет! Что сделали МРТ без контраста плохо, пустая трата денег, у нас тоже в начале лечения так было.

В личке это где смотреть, в моём блоге? Показывает, что есть сообщение, нажимаю, показывает только это. Может не там смотрю?

Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

katerinalk 25.12.2009 10:02:32

Я ж такая же! Думаю, зачем тут подробости - там распишу. Вроде ушло. А наверное, испарилось. Сейчас попробую вразумительно, по-порядку
Катерина ЛК
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 10:09:19

Всё нормально, прочитала, можешь там в личку также писать.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .