Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
koshka_mura

А у кошки тоже есть новости!

koshka_mura
Я не писала, вроде, про мое КИ. Ведется оно компанией Сиэттл Дженетикс в 35-ти, кажется, центрах. Всего нас не так много - на всю фазу берут 100 человек, и то я сомневаюсь, что столько найдут. Заболевание мое (ЛГМ) редкое, вылечивается полностью в большинстве случаев, и не все знают, какие для них есть испытания, потому что не во всех больницах и центрах есть специалист по лимфоме, который мог бы проконсультировать. Многие лечатся у онкологов общего профиля, а когда ничего не помогает, просто продолжают делать разного рода химию, которая обычно ведет к смерти.



Так вот, это лекарство - конъюгат (соединение) моноклонального антитела CD35 и сурового цитотоксичного лекарства ММАЕ (ауристатин). Названия у лекарства пока нет, только номер - SGN-35. Это вторая попытка Сиэттл Дженетикс достичь типичных для лимфомы Ходжкина клеток с экспрессией CD30. Предыдущая попытка (SGN-30) провалилась, но они не сдались и соорудили SGN-35, которое чем-то от SGN-30 отличается, но я уже забыла, чем. В общем, это таргетная терапия, которая позволяет доставить такую дозу ХТ напрямую в клетки опухоли, которая убила бы весь организм и окружающую живую среду в радиусе трех метров, если бы доставлялась через периферийную кровь.




Это вторая фаза исследования, первая (точнее, фаза 1-2) началась довольно давно и еще не закончена. В эти выходные как раз будет доклад о результатах этой фазы (низкие дозы три раза в неделю 3 недели подряд, потом неделя перерыв) на конференции Американского Общества Клинической Онкологии (по масштабу, это как всесоюзный съезд для КПСС). Моя доза в новой фазе - установленная в предыдущей фазе максимальная доза 1.8 мг/м2 раз в три недели. По поводу установления максимальной дозы при 21-дневном цике докладывали в конце прошлого года на конференции Американского Общества Гематологии. Помните картинку, на которую надо медитировать? Вот она из прошлогоднего стендового доклада.




Я это все к чему? А к тому, что медитация на картинку "37-ми летний мужчина с лимфомой Ходжкина после двух циклов SGN-35, ПЭТ всего тела" начинает давать ощутимые результаты! Т.е. они давно ощутимы - хотя я и плохо себя чувствовала, особенно после второго цикла, я себя чувствовала не так, как при полноценной лимфоме. Во-первых, я давно начала дышать. Полной грудью могу, хотя с непривычки болят ребра. Во-вторых, у меня больше нет характерной для ЛГМ субфебрильной температуры, 37-38С. Теперь у меня характерная для побочных эффектов SGN-35 фебрильная температура, 38-39С. Тоже не сахар. Зато чувствую себя, как нормальный больной человек, в смысле, больной какой-нибудь фигней, вроде воспаления легких. И не чешусь.




А сегодня КТ подтвердил, что есть улучшения. Значительно уменьшилась масса в верхней доле правого легкого, открыв начало верхнего бронха (вот почему я стала дышать!). Экссудат в легком почти рассосался, осталось немного. Экссудат в сердечной сумке (по-моему, я правильно перевожу) вообще исчез. Он там последние несколько КТ так и мелькает, туда-сюда, туда-сюда. Множественные мелкие лимфоузлы в обоих легких уменьшились в размерах и количестве. Лимфоузлы в районе, где бронхи расходятся от трахеи, стабильны - они давно стабильны, как появились, так и стабильны, оба 1х2 см, где-то так. Зато лимфоузлы (тоже два) в брюшной полости в районе печени больше не просматриваются. Но больше всего я рада, конечно, легким.




В целом, радиолог написал, что картина лучше. Наши радиологи немногословны, разве что Эллиот Фишман себе позволяет длинные предложения от первого лица, а так все укладывается на полстранички. Полстранички, а как меняет жизнь.




Значит, я продолжаю лечение. Вообше-то четыре цикла и так планировалось, но если бы КТ после второго показал серьезную прогрессию, мне не имело бы смысла оставаться в КИ. Но смысл есть, так что еще два цикла и ПЭТ/КТ, а если и там будет либо стабильность, либо улучшение, продлят до 16 циклов (т.е. закончу в следующем марте). А там как жизнь покажет. Раньше они выкидывали из КИ при полной ремиссии, но поскольку у практически всех после этого был рецидив (ЛГМ на этой стадии уже еще пока не излечивается), то компания открывает летом новую фазу, для тех, кто прогрессировал после окончания лечения. А с теми, кто продолжает демонстрировать стабильные или улучшенные результаты на каждом КТ и чувствует себя нормально, они пока не решили, что делать - им официально тоже положено какое-то ограниченное количество циклов, но по достижении этого количества пациентами компания поняла, что выкидывать их на произвол судьбы неэтично. Сейчас думают, что предпринять.




У меня во всех фазах и на всех дозах есть шпионы, я все про всех знаю. Нас очень мало. Я даже знаю пациента, который на большом плакате на графике наилучших достигнутых результатов отмечен серым цветом (доза 3.4 мг). Ее звали Сара, она умерла после первого цикла. Но само лекарство сыграло только небольшую роль - она была очень больна после неудавшейся пересадки, опоясывающий лишай (это такой герпес) со всеми удовольствиями, она побоялась, что ее не возьмут в КИ, и не сказала врачу. Если бы не это решение, Сара была бы сейчас с нами и в ремиссии. Замечательная была женщина, я перечитываю ее посты на лимфомном форуме и плачу.




Что касается будущего SGN-35 - FDA его зарегистрировало как кандидата для "быстрых рельсов", т.е. когда компания подаст бумаги на одобрение, его прогонят через весь процесс без очереди. Пока компания говорит, что планируют подать результаты в начале 2012 года. Есть шанс, что в том же году они получат разрешение. Тогда, скорее всего, SGN-35 (может, другое название получит) будет лекарством типа ритаксимаба (Мабтеры), т.е. такой поддерживающей терапией для тех, кто провалил пересадку. Это значит, что наша средняя 5-ти летняя выживаемость увеличится с 10% до даже не знаю, скольких. Но это будет значительное число.




А потом Сиэттл Дженетикс начнет новые испытания - добавит SGN-35 к ABVD в первой линии терапии, как ритаксимаб добавлен к CHOP-у. Наверняка получат хорошие результаты, вот и денежку заработают на редкой болезни, а то на таких единичных случаях, как я, много не заработаешь. Им денежка нужна, они уже начали исследования SGN-70, тоже для ЛГМ.




Вообще, я так без помпезности пишу, но вы-таки правильно понимайте - для лимфомы Ходжкина это такая же революция, как ритаксимаб был для не-Ходжкинских лимфом. Или герпецин для РМЖ.




А на обратном пути я зашла в часовню при больнице, посидела на лавочке (как по-русски называются лавочки в католических церквях?) и вспомнила обо всех, кто здесь, кто уже нет, и за всех попросила. Потому что я вас всех люблю и очень вам благодарна.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (63)

basis 22.05.2009 01:37:05

Вообще, редко можно встретить такую глубокую осведомленность о состоянии дел на фронте. Но видимо, это такое особое Ваше достоинство. Как и достоинство так писать и умение все узнавать. Меня это поражает и радует. Благодаря форуму и блогу я узнаю в общем и в частности(РШМ) о заболевании, способах лечения и контроля. Но о себе я так неосведомленна, информации от врача по принципу вопрос-ответ( далеко не исчерпывающий). Кошке Муре всех благ и большой удачи. За хорошие новости! Ваше здоровье!
Нерская
Ссылка Оценить 0 0
0

solga 22.05.2009 03:26:32

Прочитала начало......поняло что все хорошо.........обрадовалась так , что аш руки зачесались........и начала "глотать" текс быстрее-быстрее..........узнать что дальше...как.....

Спасибо большое Мура за хорошие новости.

Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:01:35

в США есть специалсит по лимфоме др О'Коннор. И его добрый Санчо Панса по имени Жасмин Зейн. Теперь представь Дон Кихота и Санчо Пансу и переверни изображение. Др.О похож на Карлсона, а Др.Зейн в предыдущей жизни была супермоделью. Вот если ваш последний КТ показывает рецидив, вы уже сделали ауто пересадку, и ваш лечащий врач говорит "алло" и вы у ужасе выбегаете из комнаты, вам надо бежать дальше в Нью Йорк, в центр при Колумбии-Пресвитерианской больнице. Они принимают почти сразу (я позвонила в четверг, мне назначили на следующий понедельник, потому что я могла быстро добраться). Ждала в приемной 4 часа (это у них нормально), уехала окрыленная и с ощущением, что жизнь только начинается. К нему ездят не только за советом, но и за оптимизмом. Кстати, мне мой новый онколог в моем районе - тоже очень крупная звезда - предложил такое же лечение, и я осталась дома. Но многие перебираются в Нью Йорк. Он ведет много КИ для лимфом.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:02:22

Спасибо! Выздороветь не выздоровлю, но нервы врачам еще какое-то время помотаю. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:03:11

Тссссс, стараемся не спугнуть удачу. Поздравлять можно шопотом. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:04:21

Спасибо! А уж как я рада.... Только боюсь даже говорить об этом. Просто нужны хоть какие-то хорошие новости.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:05:27

спасибо! у кошки сафари, под смайлики не заточенный. Вижу, а кодового ответа дать не могу. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:06:55

Спасибо! а дело я делаю чисто для себя, чтобы выжить. Так что это чистое совпадение, что мои жизненные интересы совпадают с жизненными интересами человечества. Эка, завернула. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:09:46

тихо, тихо, дорогая, не спугни удачу. Ну напейся разве что, мне мои опухоли не позволяют даже глоток вина, болят от алкоголя, тоже типичный симптом ЛГМ. Нашла адрес? ОН у тебя в личных сообщениях. Мне тоже пришла твоя рамочка, не знаю, как упаковать. Придумаю.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 04:12:17

это потому что у нас врачи клятву дают, я точно знаю. Вообще, КИ очень контролируются таким образом, чтобы не получились эксперименты др-а Менгеле. Поэтому если лекарство работает, а без него пациент однозначно умрет, то кто ж у него эту кислородную подушку отнимет? Типа, хватит, подышал?

Спасибо! Я стараюсь дышать.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 22.05.2009 04:37:20

Кошка! я тихонько за тебя радуюсь

ттт, чтоб не спугнуть

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

dlena 22.05.2009 04:40:03

Понято Грустно .. (такие, символические то хотя бы видны?).. а вообще - ура, так держать! Удачи! PS. Пусть котятки еще не огорчают
dlena
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 22.05.2009 04:52:36

Ну я успокоилась, больше не прыгаю и не ору УРА!!! Удачу пугать не буду, она нам так нужна, мы её так ждали. Хотя в душе все поет , я подружке рассказала, как она за тебя тоже рада, её Машей звать. Напьюсь сока за тебя, за всех форумчан, вина нельзя сейчас. Адрес нашла. Ой, мне на почте весь конверт марками заклеили.
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 22.05.2009 05:37:46

Да у нас тоже дают. Но, как сказал мой юридический собеседник, юридической силы клятва не имеет. И лекарства отнимают или не дают из-за отсутствия финансирования. Вроде никто не виноват, государство - оно же безлико...
Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 22.05.2009 06:43:20

Я рад, замечательная новость, Кошка Мура. Smile
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

neptune 22.05.2009 06:43:59

God bless you, koshka mura!
Леонид Neptune
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 22.05.2009 06:50:29

Кошка Мура,очень умная! Я,мягко говоря,не очень((( Но,мне,кажется,что можно тихонечко порадоваться?! По секрету:чуть-чуть всплакнула...
Мало,что поняла...Удачи в дальнейшем КИ!!!! Лёгкого Вам дыхания!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:11:52

тихо-тихо, уррраааа..... спасибо, я по профессии исследователь (социальный), я без доверительных интервалов не могу, поэтому лезу искать данные, а паралелльно нахожу и все остальное. Да, я когда-то читала статью (потеряла линк), что исследования показывают, что те пациенты, которые сами роют землю имеют более благоприятные исходы болезни. Врачи, кстати, особенно сами не предлагают информация - все, что я знаю о моем КИ, почерпнуто из опубликованного и от шпионов.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:14:19

я знаю женщину, которая умерла, потому что не хотела уезжать на какое-то время для прохождения пересадки от донора или для КИ. Боялась, что семья развалится. А в ее городишке ничего, кроме поддерживающей химии предложить не могли. Вот так. Иногда это сознательный выбор - ничего не делать, ничего не искать. Она тоже была на лимфомном форуме, там много пишут о вариантах лечения, она просто не хотела слышать.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:16:01

ура кричим тихо, ждем ПЭТа/КТ в начале июля, потом можно громче. За Алинку мы будем биться.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 22.05.2009 07:18:35

Мура, все это очень радостно, очень и очень Smile Спасибо за здоровские новости. А помогает-таки медитация, не без этого!
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:20:07

Ооооо! Легкое дыхание! Это мой любимый рассказ. Я когда была молодая, всегда себя представляла себя Олей Мещерской - внешне, конечно. Что-то мне в ее облике очень импонировало, я очень расстраивалась, что внутреннее содержание не совпадало. Давайте медитировать на легкое дыхание. Книжку Бунина можно не доставать.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:21:29

я распишу все, что знаю, но постепенно. у меня в не-Ходж. лимф. с систематизацией плохо, но там и заковырок больше.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:22:30

Надо мне девиз сменить, что ли. Или куда-нибудь добавить про легкое дыхание. Уж больно верно про него. Спасибо!
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:24:44

Ну так и есть - информацию можно получить только самому. Помните старую пословицу - ничему нельзя научить, можно только научиться? К нашей ситуации тоже применимо. Волка ноги кормят, под лежачий камень вода не течет. Хороших новостей всем, и пусть никто не уйдет обиженным!!!!
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:26:04

и вам спасибо за медитацию! Я всегда медитирую в ответ.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:28:29

спасибо! радуемся предварительно, пока без уверенности в степени радости. Я дам команду, когда можно во всю силу, по-настоящему. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:29:12

Спасибо, Черный Кот! Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:31:04

Медитация работает однозначно - очень поддерживает боевой дух. И вызывает желание медитировать самой, что еще больше повышает дух. Одна я с трудом держусь за пределами депрессии, если меня надолго оставлять без дела и общества, я скатываюсь в чорную-чорную дыру. Спасибо!
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:38:40

спасибо! и вам удачной рыбной ловли! или это не ловля на картнике? все равно впечатляет.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.05.2009 07:40:11

можно тихонько радоваться, первая вершиня взята. А чего ты не поняла? Давай я расскажу, мне на эти темы интересно писать. И развлеку всех до кучи.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 22.05.2009 07:54:12

ну перечитала ещё раза три,общий смысл,думаю,уловила.)))теряюсь я в этих спец.терминах и аббревиатурах.А когда пытаюсь это произнести вслух,получается очень весело!Но написано доходчиво,а блондинкам и подумать полезно.)))
Ссылка Оценить 0 0
0

alla 22.05.2009 07:57:26

Мурочка!

я порадовалсь за тебя тоже.

и тоже всплакнула!

а чтож? можно же и от радости поплакать?

тем более дома уже никого нет:

а плАчу я всегда в одиночестве как плакоголик!!!!

и вот подумала: как хорошо, что есть ВРАЧИ, которые дарят нам надежду, выздоровление и жизнь!!!!

ты давай там в этой программе вылечись совсем и навсегда!!! Роза

Лишь тот достоен жизни и свободы, кто каждый день за них идет на бой. племянница
Ссылка Оценить 0 0
0

firuzidavlt 22.05.2009 08:58:47

Киска!!! это ведь просто замечательно!!!

это просто великолепно!!!

АХ!!! как здорово что и дышать можешь, и нет зуда!! это великолепное облегчение.! Я тебя очень понимаю!!!

мы все следим за твоей темой и твоими постами с научными терминами... шепотом

( а поздравлять можно или рано еще... ?)

Я_Таньчик
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 22.05.2009 09:04:50

Рада за кошку! Молодец!!! Почему-то была уверена, что все будет именно так, т.е. будет положительная динамика!

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

dlena 22.05.2009 09:09:55

Для тебя Wink
dlena
Ссылка Оценить 0 0
0

anette100 22.05.2009 09:09:59

У меня, честно говоря, тоже слёзы навернулись. Очень рада за ваши успехи! А ещё хочу выразить своё восхищение и благодарность, ведь вы такое большое дело делайте, и не только для себя, но и для всех больных ЛГМ. УДАЧИ!!!
Бросьте вызов судьбе - пусть подавится! Anette100
Ссылка Оценить 0 0
0

tktyf 22.05.2009 09:11:17

Мурочка! Очень приятные новости! Пусть все получится и вам поможет выздороветь!
пусть будет тепло и солнечно... mama
Ссылка Оценить 0 0
0

feya 22.05.2009 09:14:40

Мура, милая Мура!!! шепотом (тссс) - дай Бог Вам здоровья....

тихоооонечко радуюсь за Вас.

знала бы имя - в церкви попросила бы о Вашем здоровье.... не знаю - поэтому буду просто медитировать на Бунина Smile

Орлова
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 22.05.2009 09:19:40

А я поняла все....

УРА!!!!!!! УРА!!!!!! УРА!!!!!! Ты даже не представляешь, какой ритуальный танец был исполнен после прочтения твоего поста. Кошка, моя дорогая, как я за тебя рада. Это так здорово!!!! Нет слов , чтоб описать радость. А я с утра перерыла весь комп, искала твой адрес, в понедельник шарфик поедет к тебе, вот сколько ехать будет - не знаю. У нас завтра собираются одноклассники, не хотела идти, теперь пойду и напьюсь ...сока. От радости. Как же хорошие новости стимулируют.

Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 22.05.2009 09:24:47

А с теми, кто продолжает демонстрировать стабильные или улучшенные результаты на каждом КТ и чувствует себя нормально, они пока не решили, что делать - им официально тоже положено какое-то ограниченное количество циклов, но по достижении этого количества пациентами компания поняла, что выкидывать их на произвол судьбы неэтично. Сейчас думают, что предпринять.

Неужели где-то такое возможно??? У нас и понятия-то такого - этика - практически не существует, наверное.

Мур, очень рада за тебя. Дыши полной грудью! Это так здОрово!

Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 22.05.2009 09:44:47

Ну что же, тихо спросим себя - Ура? Очень-очень рада за Вас, за Ваших котят и за Вашу семью. Как же классно слышать хорошие новости! Пусть и дальше будет не хуже.
Вообще, редко можно встретить такую глубокую осведомленность о состоянии дел на фронте. Но видимо, это такое особое Ваше достоинство. Вряд ли кто-то еще смог бы получить такую исчерпывающую информацию. Я вот например про себя всего этого не знаю. Дело даже не в нежелании разговаривать - вообще врачи со мной разговаривают, - а в какой-то другой тональности разговора. Но на самом деле в РФ принято очень дозированно давать информацию, по принципу "меньше знаешь - крепче спишь". Хотя мне всегда казалось, что информация - наше главное оружие. Так пусть это оружие и дальше служит Вам так же успешно!
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 22.05.2009 09:52:42

Буду молиться о дальнейшем улучшении...
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 22.05.2009 09:53:56

Кошка, ты молодчина! Будем продолжать медитировать, молиться, заклинать, ворожить.... Мы же в итоге хотим посмотреть на твой фонтан, да и внуки твои должны посидеть с бабулей у фонтана и послушать замечательные рассказы замечательной бабули.... Я понимаю, ты скажешь, что об этом слишком рано мечтать, но мы же замечательные (ты сама говорила), а значит не будем себя в таких делах ограничивать... Знаешь, как говорят? Мечтать надо осторожно, поскольку мечты имеют свойство сбываться. Вот я когда-то живя в комуналке мечтала жить где-то в лесу на берегу маленького озера в маленьком домике... Ну, и что? Что я не могла намечтать себе дом побольше, а в маленьком мне теперь тесно! Кошка, я знаю, мы люди реальные, мыслим трезво... Но знаешь, не надо резать своим мечтам крылья, пусть они парять высоко и безгранично. Они обязательно сбудутся... если не у нас... то у кого-то обязательно сбудутся. Будем верить.

А сейчас, Кошка, дыши глубже, расправляй свои легкие, пусть они дышать глубоко и ровно!

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 22.05.2009 10:20:53

Простите,можно я влезу? Насчёт информации...Когда сидела в очереди на скенирование,разговорилась с женщиной(довольно молодой).У неё 13(!) лет назад РМЖ,операция,лучи(1 ст.) Она 13 лет жила в уверенности,что всё! Теперь МТС в позвонок,я спросила:-опухоль гормонозависимая? Она НЕ знает.....Сколько ещё таких...?
Кошка Мура - молодец!!! Про врага надо знать!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

tigrucha 22.05.2009 10:57:35

Кошка, дыши...и радуй других своим дыханием.
тигруша
Ссылка Оценить 0 0
0

alinka 22.05.2009 11:20:31

УРАААААААААААААААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!! Тьфу, тьфу... стучу об дерево, и об лоб тоже. Это здорово. У тебя все будет хорошо!!!!!!!!!!
По другому быть не может!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
В память об Алинке В память об Алинке
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 22.05.2009 11:23:34

Как же это здОрово!

Нет, я столько не осилю...

Мур, если тебе полегчало, можно спросить: как там обычно лечат неходжкинские лимфомы? Ты так хорошо написала о ЛГМ...

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

gali 22.05.2009 11:24:21

Кошка Мура,очень за тебя рада!И дальше только положительных новостей и положительной динамики!!!

РШМ 3ст.TЗНIMO.Состояние после комбинированного лечения 2005г. Гали
Ссылка Оценить 0 0
0

iaiaen 22.05.2009 11:46:49

Легкого дыхания, Кошка_Мура, и дальнейших успехов! А кулачки мы подержим и помедитируем. И огромное спасибо за информацию.
iaiaen
Ссылка Оценить 0 0
0

tiana 22.05.2009 12:27:46

Мура, легкого дыхания! Пусть тренд сохранится!!!
Все не так, как кажется Тиана
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 23.05.2009 06:20:27

спасибо! кстати, фонтан тоже сдвинулся с мертвой точки - сегодня приходил садовник со своими помощниками стричь траву, я его отловила и спросила, когда он выроет яму. Он опять начал - нет времени, может, на следующей неделе... Я сказала нет, если не сегодня-завтра, я найму местного подростка. И помощники за полчаса отлично вырыли - у нас сплошная глина и камни, мы прямо на берегу водохранилища. Поэтому кайлом долбили землю. А потом еще пересадили мне золотые шары, которые слишком разрослись. Теперь мы сами должны купить песок, засыпать между корытом и стенками ямы, чтобы ровно было. Потом померяем высоту трубы, и муж сварит отдельные части. А я уже покрашу в фальшивую патину. Думаю, через две недели будет готово.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 23.05.2009 12:10:38

слушайте, прикольно - я подумала сначала, чего это я как дурочка, если напишу, что читаю и плачу; а тут, смотрю, все плачут! ну, в хорошей компании, да по хорошему поводу, не грех и поплакать !!
целую тебя виртуально !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 24.05.2009 05:56:14

спасибо! мы всей семьей тихонько радуемся. Завтра даже в кино пойдет. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 24.05.2009 05:57:24

спасибо! какой классный смайлик - я его даже коту показывала.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 24.05.2009 06:01:02

я сама плакала, пока писала. Из-за себя, из-за Сары, из-за Джессики, которая буквально месяц не дожила - она так стремительно прогрессирвала за месяц=два, что ее не взяли в КИ по причине общего здоровья. Если бы КИ открыли чуть раньше, она бы успела. Вообще, многим это лекарство помогло уже, хотя многие и не реагируют на него. Все равно, я чувствую, что мне очень повезло - и что взяли, и что есть результата. Спасибо!
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

msher07 24.05.2009 08:32:05

Новости - прелесть! Так держать! А "помоги себе сам" - девиз, похоже, всех на форуме и блоге.

Маргарита msher07
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 24.05.2009 09:02:33

Мурочка! Очень рада твоим новостям! Пусть и дальше будет также!!!
Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin36 25.05.2009 09:05:35

Тихо радуюсь за кошку, чтобы не спугнуть удачу..............

Надежда Nadin36+8
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 26.05.2009 05:34:30

Вот Мура, пусть тебе и дальше везет, и будет везти однозначно. Плакать мы все ту мастерицы, ничего не сделаешь. Поплакали чутки и хватит. Тепеь нужно дышать, фонтан до ума довести и скамеечку-лавочку)))) В общем дел куча))) А если серьезно, я очень за тебя рада, Мура

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 26.05.2009 05:38:52

Вот Мура, пусть тебе и дальше везет, и будет везти однозначно. Плакать мы все ту мастерицы, ничего не сделаешь. Поплакали чутки и хватит. Тепеь нужно дышать, фонтан до ума довести и скамеечку-лавочку)))) В общем дел куча))) А если серьезно, я очень за тебя рада, Мура

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 26.05.2009 07:12:50

для ЛГМ первая линия - ХТ, иногда плюс лучевая, зависит от стадии и области поражения. Вторая линия - высокодозная ХТ плюс ауто пересадка костного мозга. Без пересадки высокодозной не делают, она убивает костный мозг, его надо заменять. Ауто - означает от себя. У тебя берут стволовые клетки и пересаживают тебе же после высокодозки. После этого, если рецидив, стандартного лечения нет. Вот тогда все зависит от твоего врача и тебя самой. ОДин из вариантов - пересадка от донора. Когда-то на нее люди соглашались, потому что она давала хоть какой-то вариант полного излечения, даже при очень высокой смертности. Но все остальное означало - химия, химия, химия, и пытилетняя выживаемость была 10%. Теперь вариантов после проваленной ауто пересадки больше - вот мое исследование, есть еще и другие, сейчас появилось енесколько других типов лекарств, которые тоже в испытаниях, но попасть в них относительно легко и они показывают неплохие результаты. Но не все врачи сразу отправляют в КИ - например, мой лечащий онколог в первом центре сразу после моего рецидива решил делать мне новую химию с Гемзаром и потом пересадку от донора, хотя у меня и родственного донора-то нет, нет братьев и сестер. К счастью, я уже к этому времени знала, что шанс излечения у меня при такой пересадке низкий (10%), зато шанс умереть или остаться полным инвалидом от реакции трансплант-против-хозяина, поэтому я сразу сказала нет и стала искать другие варианты. Но те, кто не в курсе происходящего, соглашаются на новую химию, которая с каждым разом становится все тяжелее и токсичнее, и постепенно убивает другие органы. Опять же, опухоль учится избегать цитостатики, поэтому они становятся все более бесполезны.

Я напишу, что знаю про не-Ходж., я знаю, что у тебя. Но тебе еще даже ритаксимаб не делали, пересадку тоже не делали, и для не-ходж. лимфом тоже много испытаний, потому что они почти все CD20+, а после ритаксимаба это стало очень популярной целью для новых лекарств. Так что не дергайся пока, чем больше проходит времени, тем больше лекарств будет одобрено. Я напишу.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 26.05.2009 09:53:53

Это у меня голова дырявая Грустно Этих лимфом вагон и маленькая тележка. Мне В-клеточная крупноклеточная досталась. Я попросить - попросила, а что конкретно - не сообразила. Извини, пожалуйста.

Дело в том, что я вот прочитала у тебя, что для ЛГМ две линии ХТ - предел, далее неэффективно, а ведь у нас именно так ее и лечат - химия, химия, химия... Может и для НХЛ та же ситуация Грустно Хотелось бы быть в курсе. А то вот выскочил узел за ухом, оказалось простудное. И теперь я боюсь... Нет, рецидива я все время боюсь, но теперь еще и в эффективном лечении неуверена...

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • Juli25
    19.01.2017 11:58:00

    Шумные соседи и больные нервы

    Здравствуйте, друзья! Кто-нибудь сталкивался с такой проблемой, как наглые шумные соседи с ребенком?...

  • Avgusta
    19.01.2017 11:47:48

    62 больница

    Поздравляю с праздником Богоявления православный народ!
    Вчера задавали вопрос по поводу 62 б-цы. От...

  • Aspidistra
    19.01.2017 08:48:29

    ПДР ОперацияУИППЛА

    Ищу друзей по несчастью, прошедших круги ада. Очень грустно и одиноко. Хочется обсудить многие момен...

Перейти в блог
@Mail.ru .