Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
koshka_mura

Поскольку кошка не может давать советы на форуме

koshka_mura
Переношу кое-что сюда. Буду добавлять и исправлять.




На форуме много вопросов о ЛГМ, особенно если первая линия не дает желаемых результатов.




Первая линия обычно ABVD при первой и второй стадии с благоприятным прогнозом или eBEACOPP при третьей, четвертой и второй стадии с неблагоприяным прогнозом. Прогноз рассчитвается по международной схеме, туда входят возраст, пол и анализы крови. Все это надо знать до начала лечения, чтобы правильно выбрать протокол.




После 2-3 циклов ПХТ делают ПЭТ/КТ. Обязательно. Если ПЭТ отрицательный и КТ показывает уменьшение опухолей более чем на 50%, лечение продолжают еще несколько курсов (до 6-8 курсов). Если после ABVD ПЭТ положительный, обычно меняют протокол на eBEACOPP и доделывают ПХТ. Если после 2-3 курсов eBEACOPP ПЭТ положительный, в зависимости от конкретных результатов, нужно принимать решение о смене протокола полностью. Если опухоли сильно уменьшились и только в отдельных узлах ПЭТ остается положительный, то можно доделывать eBEACOPP в рассчете, что дополнительые циклы опухоль уничтожат. Если опухоль прогрессирует на фоне лечения, то продолжать eBEACOPP не имеет смысла. Решить это может только врач по результатам анализов.



Лучевая терапия после ПХТ тоже не всегда показана. У нее главная задача - консолидация. Лучше всего она работает при 1 и 2 стадии и полной ремиссии после ПХТ. На 3-4 стадии уже не все так просто, и существует много подходов к лучевой. Сегодня по данным предыдущих исследований считается, что на 4 стадии, если достигнута полная ремиссия после ПХТ, то лучевой лучше избежать. Но тут все очень индивидуально, каждый решает вместе с врачом.



Если ПХТ не достигла полной ремиссии и остаются крупные участки опухоли, которые облучение, скорее всего, не возьмет (при ЛГМ терапевтическая доза 36 грэй, больше вы не получите), вы считаетесь primary refractory (первично-рефракторным?) пациентом. Вас ждет высокодозная химия и пресадка костного мозга, для начала аутологичная, т.е. от вас вам же. Других вариантов нет. Никакая дополнительная ХТ не даст излечения (а мы пока еще стремимся к полному излечению), а только сделает вашу опухоль более устойчивой к ХТ.
Далее вы получаете вторую линию лечения. Она состоит из нового курса ПХТ, мобилизационной химии, сбора стволовых клеток, высокодозной химии и самой пересадки.




Отсюда и дальше информация не только для первично-рефракторных пациентов, но и для первых рецидивов. Никаких других путей к излечению у ЛГМ нет - теперь только пересадка костного мозга. Дополнительная химия не поможет, а только навредит.



Протоколов второй линии ХТ много - они не включают те препараты, которые вы уже получали. Список включает ICE, IGEV, DHAP, ESHAP, GVD (GND), mini-BEAM, etc. Задача этой части лечения - добиться ремиссии. Если вы продолжаете не реагировать на химию, протокол надо менять. Делать пересадку без ремиссии можно, но ее результаты значительно хуже, чем если бы вы были в ремиссии. При полной ремиссии после 2-ой линии около 50% пациентов будут излечены с помощью пересадки, без нее - около 10%. Ссылки на литературу могу предоставить.



Скажем, вы получили полную ремиссию после 2-ой линии (вы ПЭТ отрицательны). Дальше все проходит в жестком режиме - вам составляют календарь и его придерживаются. К этому моменту день пересадки, День 0, уже известен. Начинаются дни с отрицательным знаком, в зависимости от планов, День -15 и т.д.



Переходим к мобилизационной химии. Обычно это цитоксан, либо один, либо в комбинации с чем-нибудь. Есть варианты. Задача - убить как можно больше старых лейкоцитов разного вида. После мобилизационной химии вы получаете длительный курс фактора роста (филграстима, Нейпогена). Где-то через неделю после начала уколов (которые вы запросто сами себе делаете), вам начинают делать анализы крови. Когда лейкоциты поднимаются повыше (хотя бы за 1000), кроме числа лейкоцитов начинают считать количество клеток СD34, которые и есть наши переферийные стволовые клетки. Когда их количество считается достаточным (обычно это занимает несколько дней), вас отправляют на ферезис, т.е. сбор стволовых клеток. К этому времени вам уже поставили подключичный катетр, он жи Хикман, с двумя люменами - синим и красным. Вы за ним ухаживаете тоже самостоятельно, промываете гепарином, протираете вокруг ранки специальным раствором и т.д. Это важно, т.к. можно запросто получить инфекцию и катетр придется вынимать.



Процесс ферезиса простой - вас подсоединяют к большой машине, которая сортирует клетки крови, берут кровь из одного люмена, прогоняют через машину, оставляют то, что надо (содержащее стволовые клетки), а остальное возвращают сразу через другой люмен. Некоторые собирают нужное количество за пару часов, некоторые - за несколько дней. В большинстве случаев все набирают нужное количество клеток (исчисляющееся в миллионах на кг веса). Ваши клетка соберут в пластиковые мешочки и будут держать охлажденными до момента пересадки.



Иногда, когда не получается собрать из крови, собирают напрямую из костного мозга. Это обычно с наркозом, так что безболезненно. Иногда вообще не удается собрать нужное количество. Об этом потом.



Как только клетки собраны, начинается высокодозная химия. У нас (в США) могут госпитализировать на это время, а могут делать амбулаторно. Вариантов тоже много - BuCy, BEAM, etc. Зависит от того, что принято делать в конкретном центре. Иногда к этому добавляют полную иррадиацию тела. Все это делается, чтобы убить костный мозг. Это дни от Дня -Х в зависимости от длительности высокодозки до Дня -1.



Как только высокодозная химия заканчивается, вам возвращают ваши стволовые клетки. Это ваш новый день рождения - День 0. Простая процедура - приходит медсестра и ставит вам капельницу, из которой ваши стволовые клетки возвращаются вам в кровь. Они такие умные, что сразу нацеливаются на кострый мозг и там превращаются в новые нейтрофилы, лимфоциты и пр. Свои собственные стволовые клетки приживаются всегда.



Теперь каждый день вам будут делать анализ крови - ждем, когда поднимутся в первую очередь нейтрофилы, они у нас главные борцы с инфекцией. Самое тяжелое время - после Дней +5- 7, когда лейкоциты падают до нуля (они падают постепенно, уже после получения вами стволовых клеток). Пока они не поднялись, вас ждут малоприятные ощущения - практически у всех стоматит, причем по всем желудочному тракту. У многих поднимается температура, и им сразу выписывают суровые антибиотики. Важно не пропустить инфекцию, которая может вас просто убить в состоянии иммунодефицита.



Как только нейтофилы достигают приличного уровня, вас могут выписать домой. В среднем, люди выходят из больницы примерно в День +14. Вы будете носить маску еще какое-то время, не находиться в местах скопления публики (метро), и ездить на анализы крови ежедневно. Вам могут понадобиться дополнительные эритроциты или тромбоциты. Тогда вас сделают переливание.



Смертность от всей этой процедуры очень низкая. В некоторых хороших центрах выживают все. Но риск есть. У нас не разрешают отъезжать от центра на расстояние более получаса езды до Дня+30. Потом вы можете вернуться домой (большинство приезжает в крупные центры и снимает жилье поблизости, когда не в больнице. У некоторых центров есть свое либо дешевое, либо вообще бесплатное жилье для пациентов и их семей). До Дня+60 вас будут наблюдать в центре, где делали пересадку (придется приезжать на осмотры и анализы), а потом выпишут вас под наблюдение местного лечащего врача. Вы будете получать антибиотик против оппортунистических инфекций, ацикловир против герпеса и т.д. У некоторых лекарств набирается полная сумка.



Если вам не удалось собрать достаточного количества своих стволовых клеток, вам предстоит пересадка от донора. Это более опасно. Доноров ищут по базе данных, я не знаю, есть ли такая в России. Если подходящий донор согласен дать вас своих клеток, у него их соберут и доставят в вашу больницу. Тут вы будете под более серьезным наблюдением, потому что ваш организм может донорские клетки отторгнуть. Это просиходит не сразу, но постепенно анализы крови могут показать, что донорский химеризм падает. Тогда у донора попросят еще клеточек, и сделают вам новую пересдаку. Бог даст,эти клетки приживутся. Но при пересадке от донора всегда возникает возможность реакции Трансплант против Хозяина, которая может быть очень тяжелой. Обычно это сказывается на легких, пищеварительной системе, глазах и коже. Реация может быть легкой и тогда помогут всякие лекарства вроде кортикостероидов. В случаях тяжелой реации можно стать полным инвалидом. Но выбора у вас особенно нет.



Если после пересадки костного мозга у вас опять рецидив, дела ваши плохи. Сегодня не существует стандартных методов лечения лимфомы Ходжкина после второго рецидива. Возможные варианты включают пересадку от донора, дополнительную химию и клинические испытания.
Об этом позже.


Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (27)

siemens 01.05.2009 07:14:08

Кошка Мура, спасибо большое за очередной информативный и крайне полезный пост. Вместе с тем, хочу сказать, что ты не совсем верно понимаешь правила форума. Советы действительно нельзы давать на форуме в т.наз. Поликлинике, где идет диалог пациента с врачом. Но есть возможность подключиться к обсуждению, если создать тему в Лабаруме, а именно, в разделе Советы бывалых. Это очень важный канал общения именно на форуме, который позволяет достигнуть цели без нарушений правил. Я использую этот канал очень активно. Призываю и тебя - при возможности и желании - делать то же самое. Тогда помощь будет адресной.

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

alenka 01.05.2009 07:26:21

Очень интересно и доступно. А по раку легкого Вам ничего подобного не попадалось?
Alena K
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 01.05.2009 07:49:46

я это всегда рассматриваю, когда вижу посты в онкогематологии. но у меня создается впечатление, что я просто даю медицинские советы в другом разделе. кажеся, это тоже запрещено?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 01.05.2009 07:50:46

про ЛГМ я на собсвенной шкуре все выяснила. И своими словами написала. А вот рака легких у меня нет (пока, к счастью), так что информацией не владею.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 01.05.2009 08:03:06

Реорганизация форума началась после того, как одна талантливая и начитанная девушка принялась раздавать советы прямо во время диалога врача с пациентом. Это сильно напрягло врачей и админа. Кроме того, означенная девушка давала свои советы в достаточно категорической форме. Согласись, Кошка Мура, если советы даются в категорической форме, они будут отвергнуты даже в том случае, если они правильны по сути. Таково устройство человечьей психики. И никакие ссылки на форсмажорные обстоятельства не сработают. Такого человека просто удалят. Что и было сделано. Что же касается тебя, я не вижу у тебя никаких авторитарных посылов. Наоборот, все блогеры отмечают взвешенность твоих постов. Давать советы в Лабаруме не запрещено. А чтобы не было двусмысленности, в верху каждой страницы на форуме висит очень заметное предупреждение красными буквами. Так что вперед и удачи тебе!

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 01.05.2009 08:43:16

У меня другая патология, но читала с большим интересом. Спасибо. Думаю, что пацинтам с ЛГМ, пост будет очень полезен.

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

lesa 01.05.2009 08:57:19

Мурочка! Я полностью поддерживаю Валеру-Сименса!

Ваша помощь будет весьма ценной в "Советах бывалых!"

И своевременной. Новички пока-а-а доберуться до блога.

Татьяна kolgantan
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.05.2009 08:59:56

Мурочка, спасибо!Спасибо

Думаю что девочкам с ЛГМ (при первом обращении особенно) будет интересно почитать всю эту информацию!

У вас, в США, все так просто - удивило что большинство процедур делается амбулаторно! Думаю в России такого нет - с больницы в таком состоянии навряд ли выпустят.

Если мне все же предстоит все ЭТО пройти - то расскажу как у нас, в РФ Смущение

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

solga 01.05.2009 09:39:40

Я из "другой оперы", но тоже хочу сказать СПАСИБО.
Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

new_amazonka 01.05.2009 10:37:07

Кошечка, СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

Мура, УДАЧИ ТЕБЕ ОГРОМНОЙ!

Всем здравствовать и светить всегда Новая Амазонка
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 02.05.2009 03:31:13

И про РМЖ хотелось бы так же доступно. Спасибо. Здорово и нужно.
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 02.05.2009 04:48:39

про РМЖ я тоже не знаю. кое-что уже понимаю, но чтобы всю систему, до этого еще далеко.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 02.05.2009 05:01:26

предстоит, предстоит. когда у тебя КТ?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 02.05.2009 07:19:25

вот прямо совсем у вас не было ремиссии? даже очень коротенькой? что-то мне не верится. хотелось бы посмотреть на результаты ваших предыдущих ПЭТов.
новое лекарство выйдет на американский рынок в лучшем случае в начале 2012 года. Давайте пока посмотрим, может, все-таки вам можно сделать ауто пересадку?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

valentina 02.05.2009 07:51:28

ПЭТ я не делала не разу. У нас его нет.

В начале лечения врач смотрел по результатам анализа, 2 раза была биопсия л\у,которые подтвердили ЛГМ.С августа до декабря прошлого года у меня узлов нигде небыло, анализы все были неплохими, единственно фибриноген был повышен- 5,6.

Сейчас я прошла 3 раза вливания винбластином раз в неделю, чувствую,что узлы ушли ,но под левой подмышкой ещё есть небольшой, он у меня с самого лечения там сидит. В среду должно было быть 4 вливание, но у меня температура подскочила 39,7.

Теперь из-за этого так переживаю!

валентина valentina
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 02.05.2009 08:01:05

вам нужен план лечения. вы даже не знаете, были ли вы в ремиссии, например, с августа по декабрь прошлого года. Известно, что повторные курсы химотерапии при ЛГМ к излечиванию не ведут, а даже делают болезнь более устойчивой к химии. Вам надо немендленно проконсультироваться с хорошим гематологом. Если бы я была на Вашем месте, я бы собрала все свои бумажки, включая стекла, и связалась бы с АВПивником. Думаю, вам надо найти место, где делают ПЭТ и КТ, потому что вам нужна базовая линия, т.е. с чем сравнивать результаты дальнейшего лечения.

Я Пивника рекомендую, потому что все его советы и рекомендации были понятны, обоснованы и построены на индивидуальном подходе к больному. Может, есть еще такие врачи-гематологи, я просто о них не знаю. Так вот, вам надо с ним связаться и построить план лечения. Я уверена, ауто пересадка в него войдет. Это для вас шанс полного излечения. Упускать его нельзя.
Извините, если я слишком резко говорю. Но есть мировые стандарты лечения и наблюдения, и тот факт, что вам ни разу не делали ПЭТ, меня просто пугает. Пожалуйста, подойдите к своему лечению систематически, не увлекайтесь химией наобум. Вы теряете драгоценное время.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 02.05.2009 09:28:40

Кошка Мура, ты говоришь не резко, но нормальным ровным тоном. И совершенно правильно ставишь главные вопросы, а именно, необходимость плана лечения и обследования с обязательным учетом стандартов. Можно даже не уточнять, что речь идет о мировых стандартах. Россия мировая держава и никому не позволено отступать от этих стандартов. А если кто-то где-то у нас порой отступает, то надо их вежливо, но твердо поправлять. Замечу также, что на форуме наряду с Пивником пациентам рекомендовалось обращаться в московский ГНЦ как наиболее авторитетное учреждение по теме.

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.05.2009 10:01:35

В понедельник ложусь на последнюю химию свист

На ПЭТ записалась на 26 мая - если не будет "сюрпризов".

Сегодня напишу Пивнику - нужно ли делать МРТ (либо КТ), если буду делать по-любому ПЭТ Пишу тебе, чего же боле

Подумываю на трансплантацию не в Москву, а в Новосибирск - Пивник и туда и туда предлагал... После химии буду изучать инфу по клиникам. А то Москва (РОНЦ) по рассказам как-то "страшно" и "нагло"//

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 02.05.2009 11:31:39

МРТ не нужно, а КТ нужно обязательно. ПЭТ показывает только активность, но не размер. Размер знать не менее важно, чем активность, потому что по росту определяется прогрессия после пересадки - т.е. роста нет, значит, нет прогрессии, и тогда можно не делать ПЭТ.
Изучай клиники прямо сейчас - у тебя будет очень мало времени после химии. Пересадку надо будет делать срочно, чтобы опухоль не успела возобновиться. Так что все должно быть готово заранее. У нас обычно дают неделю, максимум две, восстановиться после химии и сразу начинают мобилизационную. а после мобилизации вообще нет времени, сразу на высокодозку и пересадку.
Главное, чтобы твой ПЭТ и КТ показали полную ремиссию.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

valentina 02.05.2009 12:12:27

Спасибо тебе Мура за такую очень полезную информацию!

Когда я только заболела мне сказали: Да ЛГМ лечится, как грипп! Ну я лечусь и верю, что как грипп. Нигде никакой информации не ищу. Многие говорят: Главное вера, а вера то была и где она? А теперь врачи разводят руками: Ничего не можем сделать!

Нет, я их не виню, они делают всё, что можно и спасибо им за это. Но так хочется от них услышать: Вы в ремиссии!

Недавно опять разговаривала со своим доктором по поводу пересадки. Он говорит: Вы понимаете,что вы не были ещё не разу за 4 года в ремиссии и вам не помогут собственные стволовые клетки, а донорские большой риск!

А рисковать страшно! Дети растут и так это хочется видеть всегда! У сына скоро выпускной, подготовка идёт полным ходом, ЕГЭ на носу! А как это приятно! И ради этого так хочется жить! У дочи тоже выпускной- начальной школы, тоже готовится, Учит стихи,песни, танцы!

Извени,если написала, что-то не то. Это у меня на душе!

А ещё мне доктор сказал: Жди, когда выпустят новое лекарство!

валентина valentina
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 03.05.2009 10:36:28

Мура, в очередной раз поразилась Вашей способности вычленять главное и делать это доступно!!! Большущее спасибо!

Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

msher07 03.05.2009 11:14:44

Спасибо. Искала именно такую информацию, когда пришла на форум и блог. Хорошо, если не понадобится. Еще раз - спасибо.

Маргарита msher07
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 04.05.2009 02:38:55

Спасибо, Мура!

Если возможно, выложи это в Онкогематологию здесь же, на онкоблоге, для информации.

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

bobik57 04.05.2009 04:18:33

Кошечка Мурочка, Ваши советы могут многим помочь.. Ну и что что нет образования - зато есть ОПЫТ - он порой значит больше полученного в российских медВУЗах стандартного образования...))))

Тоже очень хотелось бы получить подобную информацию о РМЖ.. А вдруг..???? )))))

Спасибо Вам, что Вы есть...))))

Просто женщина Бобик®
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 04.05.2009 08:43:35

если ты считаешь, что это правильно, то дай, пожалуйста, ссылку. Я как-то дискомфортно себя чувствую в коммьюнити, там надо все подтверждать ссылками, а мне было лень. Это ж не медицинские советы, а так, мой опыт плюс начитанность.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 04.05.2009 08:44:06

да где ж взять про РМЖ? Это кто-то должен написать.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 05.05.2009 10:31:19

Вот сюда положи http://www.oncoblog.ru/community/210

Здесь не надо врачом быть, это ж не ОнкоФорум. А новеньким с ЛГМ легче будет найти информацию.

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Вайсман Марк Азриельевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Irish_cream
    22.07.2017 09:34:51

    Побочки от трастузумаба

    Всем привет!
    16 капельница прошла (была во вторник) с вечера среды началась тошнота и рвота.. Со ...

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

Перейти в блог
@Mail.ru .