Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
kykycbka

Результат

kykycbka
Результат гистологии:

Фиброматозный десмоид

Может, есть кто-то с таким диагнозом?

Поблагодарить 6 0

Комментарии к теме (24)

djennifer 18.01.2018 23:46:56

Я не сталкивалась, просто поддержать.Какая- то довольно редкая дрянь.. Но вроде все не так плохо, она вроде не метастазирует?
djennifer
Ссылка Оценить 2 0
0

kykycbka 20.01.2018 22:42:06

Метастазов не даёт, но большинстве случаев после операции даёт рецидив
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

natakar 18.01.2018 23:50:07

Добрый вечер! Очень обрадовалась за вас, что не саркома! Потом посмотрела интернет поверхностно: штука ваша хоть и доброкачественная, но склонна к рецидивам и лечат её также облучением, химией и даже тамоксифеном и золадексом, что меня очень удивило. Самым продвинутым в лечении этой бяки считается институт Герцена в Москве. И от себя посоветую перепроверить ещё раз стекла (в том же Герцена, возможно), на всякий, как говорится, пожарный.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 15 0
0

kykycbka 20.01.2018 22:45:20

Да, как сказала наш врач, ещё не знаешь, что и лучше.
Я-то, конечно, выдохнула, что не саркома! В пн какая-то ядерная томография мозга, при этой дряни часто в мозгу патология какая-то. Я про это не видела инфы, врач сказала, что нужно пповерить. потом в Москву, в Блохина нас направляют, попрошу и в Герцена тоже. Ну или сами съездим. Стекла уже забрала.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kana224 19.01.2018 03:33:59

Фиброматозный десмоид - очень редкое заболевание. 1 на миллион человек. Скорее всего в вашем городе никто таких пациентов не лечил. Вам правильно посоветовали - пересмотреть стекла в Герцена в Москве и пытаться лечиться там, где есть поток пациентов с подобным диагнозом.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 8 0
0

Belchatina 19.01.2018 10:01:30

В Герцена, конечно, однозначно стоит консультироваться. Но вот берут ли они на лечение детишек??? В любом случае стоит узнавать в Герцена, в детском отделении РОНЦ
Все будет так, как должно быть, даже если будет иначе...
0

Juli25 19.01.2018 13:43:23

Наверное, стоит поздравить, что все-таки меньшее из зол. Но теперь, чуть выдохнув, идти дальше, шаг за шагом. Удачи вам с дочей!
Ссылка Оценить 4 0
0

kykycbka 20.01.2018 22:46:01

Спасибо! И вам сил!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 19.01.2018 19:06:08

Поздравляю! Есть время всё обмозговать! Что сказали врачи?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 3 0
0

kykycbka 20.01.2018 22:48:59

Едем в Блохина на пересмотр стекол, консультацию и назначение лечения. Позвоню ещё в Герцена в понедельник, принимают ли они детей. Хочу также и туда свозить.
Пока речь о том, что будем лечить здесь по тому плану, который составят в Мск.
Хорошего мало про эту штуку в интернете. И вообще мало инфо в принципе, редкая дрянь.
Слава Богу, не саркома!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 20.01.2018 23:00:07

Для начала неплохо бы определить, что самое плохое и что самое хорошее может ждать с таким диагнозом. Когда поедете? В Герцена нет на сайте эл.почты или шаблона запроса?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kykycbka 20.01.2018 23:04:08

В понедельник сделаем томографию мозга, и сразу поедем, как освободимся. Во вторник планирую попасть на консультацию уже. Там ведь в живую очередь? Не знаете? Я Ронц имею в виду.
А про Герцена мне в личку скинули инфо. Завтра займусь. У меня на руках пока нет бумажки с результатом гисто. Даже отправить им нечего особо.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 20.01.2018 23:15:51

Не знаю, мы с мамой всегда записываемся... В РОНЦе ни разу не была, но о моим представлениям все онкоцентры переполнены, что делаю с пациентами без записи не знаю.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

felicia 21.01.2018 00:12:27

мы как то в ронц приехали . взяли талон в регистратуре. отсидели часа 1.5 в очереди. а там врач - аксакал с гор и принимал своих соплеменников все это время. я и ушла. ходила в платное отделения ронца по поводу облучения мрт смотреть не стали зато договор сразу подготовили. то ж ушла. в общем ронц мне не понравился.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

NataI 21.01.2018 10:22:33

В 2000 году тоже приехали и тоже неудачно, подробности не помню, но чудом получили консультацию чуть ли не в коридоре (помню, что бежали за врачом по коридору рысью)...что очередь на операцию огромная и мы не дождемся.... С тех пор мама наотрез отказывается туда обращаться.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 20.01.2018 23:42:05

Справочная Детского института НИИ ДОиГ: +7 (499) 323-56-22
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 21.01.2018 10:24:27

Обманула, были 1 раз в Ронце.... вспомнила. В 2000, с тех пор может и поменялось что.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

moroz 19.01.2018 21:30:47

Удачи! В самом деле, меньшее из зол.
Мороз
Ссылка Оценить 4 0
0

LYBOW 22.01.2018 00:50:26

Я была во взрослой, очереди там живые, тоже сдавала на гистологию хоть и по направлению платно. Я не знаю как у детей, но взрослых без проверки у них гистологии даже смотреть не будут.Направили меня на 19 этаж в башню пока дошла до лифта чуть сознание не потеряла.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 22.01.2018 10:08:01

На сайте Герцена можно задать вопрос. Я задавала в пт.-сегодня был ответ. Спрашивала про порядок оказания фотодин.терапии. Все в ответ написали: к кому записываться, по какому телефону, что привозить из документов, в каком случае бесплатно.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 3 0
0

kykycbka 23.01.2018 09:39:29

Быстро! А вы мне не дадите ссылку, где вопрос можно задать? Что-то с телефона не могу найти. Мы в Москве, сидим в очередь в ронце
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 23.01.2018 10:08:58

Напишите мне вопрос - я вобью.
Могу свой мейл/могу Ваш вбить
вот данные

Email:
contact@nmicr.ru
mnioi@mail.ru
info@mnioi.ru

http://www.mnioi.nmicr.ru/contacts/
внизу окно быстрой записи :
Имя+мейл+сообщение
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kykycbka 24.01.2018 09:53:54

Пасиба!
Эх, не консультируют они детей (
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NataI 24.01.2018 10:51:10

А в остальном как? Какие проблемы нарисовались?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0
Рекомендовано

Гамма Клиник

Клиника борется за здоровье и жизни пациентов, применяя метод стереотаксической радиохирургии на аппарате Гамма-Нож®, который позволяет достигать хороших результатов с низкой...

Вопросы онкологам

Левченко Никита Евгеньевич

Торакальный онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .