Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

А теперь о главном

lapka

Всё - я дома!

Неделя шатаний по Москве и Питеру позади...

Что же получилось в Пирогово... Пивник посмотрел мой сюрпризный ПЭТ и сказал что прежние планы отменяются - то есть по-быстрому уже не получится протрансплантироваться. Теперь надо воспалительный процесс сначала подавить, добиться частичной ремиссии, а затем трансплантация. Частичной ремиссии нужно добиваться с помощью химии 2 линии.

Далее он отправил меня к Мельническо - заведующему Пироговской больницей. Данный субъек просто хам - сначала при мне он около часа решал личные вопросы со своим дизайнером (у него дома идет ремонт и обсуждалось какого оттенка розового цвета сделать натяжные потолки, что вход должен быть обязательно аркой, а на выходные необходимо бы ему с женой и дизайнером поехать в магазин и выбрать плитку), далее не успела я открыть рот - как входит врач и зовет заведующего посмотреть на какого-то дпсника - который тоже на трансплантацию хочет... Конечно дпсник оказался более важной персоной чем я и поэтому мне пришлось ждать еще минут 30. В итоге как только пришел заведующий - я только и успела сказать свою фамилию и что я из Челябинска - как он мне сказал - помочь не можем, квот для вас нет, до свидания.

Честно - чуть не разревелась. Но думаю фиг тебе - не уйду! Говорю - посмотрите еще раз - такого не может быть! Он посмотрел - и говорит нет, Челябинск даже запрос не подавал для квотируемых в нашу клинику (а на самом деле - подавал - я лично видела бумаги в местном МинЗдраве что Пирогово было в запросе). Я ему - и что же мне теперь делать? А он так просто - идите туда, где вас лечили!!!

Ёлки-палки... но меня то нигде не лечили... а местные химики уже исчерпали свои возможности... я ему это объяснила... однако ОН ничем не может мне помочь и вынужден меня проводить!

Во как!

Вернулась к Пивнику - расстроились вместе - но он решил так:

1. Лечение я буду проходить по месту жительства - 4 курса химии 2-ой линии при этом после каждого курса минимальный отчет Пивнику (кровь, самочувствие);

2. Через 4 месяца - то есть после лечения Пивник постарается меня куда-нибудь пристроить... Озвучивалось 2 варианта - онкоцентр (видимо Каширка) в Москве и онкоцентр в Новосибирске - вроде как там лечат его ученики и возможно мне туда дадут квоту и тогда там будут проводить высокодозку и трансплантацию.

По поводу шансов он не стал со мной разговаривать - сказал что я не знаю в какую группу ты попадешь - вот допустим шансов на успех - 40%, на неудовлетворительный результат - 60% - куда попадешь ты - я не знаю.

Короче - это не ответ... Однако также по его словам ВЫБОРА У МЕНЯ СЕЙЧАС УЖЕ ПРОСТО НЕТ - трансплантация и всё.

Хм, вот интересно - а если бы Пивник не взялся - то тогда дома помирай?

Вообщем, на неделе Пивник по электронке пришлет мне 2 рекомендуемые схемы лечения и пойду я к своим врачам...

Результатом поездки недовольна... снова за зря всё оказалось...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (29)

abricosinka 24.01.2009 09:24:53

Оля, а почему ты не попала на консультацию в ГНЦ, как ты сама же запланировала?
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 24.01.2009 09:29:53

потому что пятница, 3 часа дня, другой конец Москвы, билеты обратно уже куплены...

Было предложение от Димы сдать билеты и в понедельник в ГНЦ - но я уже не могла больше... 5 дней ходить в одной и той же ковте, с немытой головой, в вечно мокрых сапогах и колготках (Питер и Москва встретили лужами, гололедом и дождем вдобавок), ОДНА, с насморком, только что вылезшей на пол губы простудой, по чужим квартирам...

Уже хотелось домой - и без разницы на всё...

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 24.01.2009 09:36:08

Я все это понимаю, честно... И усталость, и голова, и сапоги с колготками, и по чужим квартирам... К тому же - в ГНЦ вполне могли бы постигнуть все те же неудачи, но... стоило все же попытаться. А через какое-то время, сделать еще одну вылазку в Москву - нереально? Я понимаю что тяжело, Оль, но...
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 24.01.2009 09:43:49

Через 2 курса нужен контроль... можно ограничиться МРТ...

Однако через 4 курса нужен 100% ПЭТ - вот тогда и поеду в Москву.

Если с препаратами проблем не будет (что маловероятно) - то можно будет после 2-х курсов на ПЭТ скататься.

А ГНЦ - думаю там можно будет проконсультироваться заочно - по факсу или через кого-то...

Как показала практика - больницы не заинтересованы в таком специфичном пациенте как я... если химия даст эффект - то хоть может это покажет им что я не безнадежна...

Хотя чего гадать - что будет - то будет... повлиять на ситуацию самой у меня не получилось и точка.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 24.01.2009 09:50:39

Первые слова, пришедшие на ум, были только нецензурные, из всех цензурных - только сволочи и далее по списку. Завтра узнаю, возможно ли у нас заочно проконсультироваться
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 24.01.2009 10:19:37

Тьфу....(((((

Ох, надо было, надо было дойти до ГНЦ все же...

Зато в запасе есть аж две схемы, это не так мало, как кажется.

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 24.01.2009 10:40:02

Подожди, с чего это все так плохо? Я поняла, что Пивник от тебя не отказывается и даже разработал план лечения и перспективы. Ты пойми, детка, что 40% - это хороший шанс, т.е. почти каждый второй удачный!!!!

Ты, давай отдыхай, но только быстренько, а потом по коням и в бой!

И не раскисать!

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

tiana 24.01.2009 11:07:06

Оль, ты сейчас простужена, замотана и в плохом настроении. Отдыхай, дождись схем химии и в бой, а что еще остается.

Все не так, как кажется Тиана
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 25.01.2009 01:08:18

Спасибо за поддержку!

Расстроилась я чисто из-за того, что кроме Пивника никто даже пальцем не шевелит... У нас в городе молодым как-то помогают - кто чем может: начиная от талона на УЗИ на близжайший день, заканчивая какими-то дополнительными консультациями специалистов без долгой очереди. В Москве и в Питере такого нет. Пока сидела у заведующего в кабинете - читала бумагу - список тех, кому в декабре-январе оказана высокотехнологичная мед. помощь - так там даты рождения стоят - 1947, 1950, 1956 - и нет никого молодого... Да как же так? Это не укладывается просто в голове!!! Будь мне сегодня 50 лет - да не стала бы я "прыгать" - села бы на сдерживающую и радовалась бы жизни.

Пока ничего предпринимать не надо, думаю - во вторник Пивник вышлет схемы, в среду - в больницу и в МинЗдрав - если ситуация нормальная - то лечимся и добиваемся положительной динамики! Если ситуация аховая - то будем писать, звонить - что-нибудь да делать.

Я и сама рада что химия 2 линии дома будет проходить... Только вот дальше опять неопределенность - где, куда, как и кто? Опять не справки, ни документа - а как известно в России без бумажки ты букашка! Как бы после этих 4 курсов снова не пришлось самостоятельно делать рейд по клиникам со словами: "Ну возьмите меня!"

Конечно Пивник - молодец, спасибо ему! Все, что он мог - он сделал!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 25.01.2009 01:10:53

Узнаю у врачей - если нет - то сделаю этот анализ!Привет!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

feya 25.01.2009 02:16:39

Мура, где тут кнопка Thank post? спасибо Вам. написали и по существу, и по человечески честно. и акценты правильные и по делу говорите.

молодец кошка Мура.

Олечка, ну вот такая у нас долбанная неправильная страна.... Сил Вам и терпения.

Орлова
Ссылка Оценить 0 0
0

zalla 25.01.2009 02:18:43

Оленька, обязательно возьми у себя в Минздраве копию их запроса на квоту и , вообще, проси копии или справки по любому, даже самому дикому вопросу. Любая бумажка может пригодиться. Оля, а может быть повторить запрос на квоту или плпробывать получить его на руки и самой отвезти в Москву? Конечно очень тяжело, когда надо и лечиться и вырывать какие-то бумажки, но выхода нет. Сил тебе.
Алла Алла Михайловна
Ссылка Оценить 0 0
0

gali 25.01.2009 02:56:29

Олечка,что тут скажешь,хоть один доктор,но дает надежду.Пусть все у тебя получится !
РШМ 3ст.TЗНIMO.Состояние после комбинированного лечения 2005г. Гали
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 25.01.2009 05:42:30

Оля, на мой взгляд неразбирающегося, ты все-таки, совсем зря недовольна.

Пивник не отказывается. Более того, готовит для тебя две схемы. Шансы 40 на 60 совсем не плохие, потому как это почти 50 на 50, а тем более - выбора нет, значит надо сейчас лечиться, а потом уже с квотой либо в Москву, либо в Новосибирск.

Отдыхай, это сейчас тебе нужнее всего.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 25.01.2009 06:34:59

Оленька, ну вот, все правильно рассудила. Дай, Боже, удачи!
Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 25.01.2009 06:51:58

Олнька, все получается. Есть план лечения на ближайшее время, советов дельных вон сколько дали! Я, можно, добавлю?) Попробуйте обратиться в соцобеспечение за материальой помощью. К заявлению приложите все ксерокопии документов, связанных с этим обследованием ( справки, подтверждающей ваше нахождение в Москве на консультации, билетов, чеков за ПЭТ и прочее). Волокита, но вдруг? Лечите столичную простуду и отдыхайте. Впереди химия - силенки нужны. Да, добавлю, если хамы или не хамы, будут вам отказывать в каком-либо виде лечения - не уходите от них без письменного ответа с указанием в нем причины отказа. Давайте сюда свои "бумажки" - я тоже приму частие в составлении "кляузы-прошения". Удачи вам, лапушка)

Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 25.01.2009 07:06:56

спасибо. мяучу пока. Smile
видела Вас в жж.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 25.01.2009 07:07:46

да не за что. у нас с лапкой одна болезнь. а Пивник, похоже, хороший специалист.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 25.01.2009 07:12:04

Маловероятно, что Пивник тебе выпишет схемы и не будет после этого искать, где сделать пересадку.
Сам-то он где лечит?
А что касается молодости - то и в 50 все хотят вылечиться. Это ты поймешь, когда тебе будет 49. Smile

И еще - добиваемся не просто положительной динамики, а именно ремиссии. Это увеличивает твои шансы на излечение. Тут, я думаю, с Пивником можно будет договориться.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 25.01.2009 09:02:51

Может быть здесь все вместе какой-нибудь запрос в минздрав сочиним? А заодно и письмецо "лучшим друзьям" всех нуждающихся - премьеру с президентом?

А вот это обязательно! Оля, выкладывай все исходники.

Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 25.01.2009 10:00:43

Спасибо кошка Мура за обстоятельный ответ. Как сама-то?
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

maashka 25.01.2009 11:15:17

Оль, ты просто устала, отсюда и такое нигативное отношение к результатам поездки. на самом деле все очень даже не плохо. Ну не берется сейчас Пивник за тебя, НО он не отказывается от тебя. Он предложил схему как бороться дальше.

Так что отдыхай, набирася сил и вперед, на борьбу!

МарияЯ
Ссылка Оценить 0 0
0

tanchic 25.01.2009 11:37:21

Оля ты молодец! Умничка! Не расстраивайся, не трать силы!

Пиник с тобой, вот об этом и думай!

Все будет отлично!

Спокойствие...только спокойствие... Танчик
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 25.01.2009 12:00:54

Жаль что так и не встретились, и надеюсь что всётаки побываешь у меня в гостях Smile

Сейчас конечно устала, и разочарована. Насчёт поведения заведущего - увы, по личному опыту это скорее правило, чем исключение Грустно Во всём, и насчёт "позвоночных" пациентов - а остальные подождут, им и 2 минут хватит. И насчёт решения личных вопросов в рабочее время - при этом как только приёмные часы закончились, всем до свидания, приходите в следующий раз (несмотря на состояние). Причём в первую очередь это касается администраторов от медицины.
С пропавшей квотой хорошо бы разобраться когда немного отдохнёшь - хотя бы для того чтобы не позволять такого хамства в дальнейшем. Может быть здесь все вместе какой-нибудь запрос в минздрав сочиним? А заодно и письмецо "лучшим друзьям" всех нуждающихся - премьеру с президентом?
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 25.01.2009 12:00:59

Ольчик, ну страна у нас ужасная,увы - опять пришлосьтебе в этом убедиться ... но что схемы пришлёт - это ж хорошо! Но может, кто что скажет умного- вот сайт Рек победим,юристы может их какие-нибудь ... ... я правда не знаю, как действовать, но должны ж быть способы заставить лечить тебя, если в принципе есть варианты лечения!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 25.01.2009 12:16:33

Оля, присоединюсь к Татьяне - насколько я понимаю отделение химиотерапии у вас в городе не худшее. То есть контроль и первая помощь при необходимости будут обеспечены.
При наличии конкретных обоснованных рекомендаций мне кажется вопрос с препаратами можно решить. На первое время просто собирая деньги (если это какая-то дорогостоящая экзотика и сразу не получить), и параллельно долбя эту дурацкую систему запросами и жалобами - ещё раз повторю что законодательство позволяет за счёт бюджета по решению комиссии выписать любые необходимые препараты из числа зарегистрированных.
И ещё - не помню писала ли ты - делалась ли сейчас ИГХ, в частности на CD20 о котором писала Кошка Мура? Или всё выяснили при постановке первоначального диагноза?
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 25.01.2009 12:27:49

А вот я как раз очень довольна твоими результатами. Во-первых, Пивник верно оценил ситуацию - быстро не получится. Уффф. Значит, он не просто следует схеме, а подходит к тебе индивидуально. Во-вторых, он руки не опускает, не сдается. Это его выгодно отличает от всех остальных.
В-третьих, тебе соврешенно необязательно проходить 2-ую линию в Москве, у нас тут редко так делают. Обычно дома проходишь 2-ую линию, контроль обязательно после 2-го блока (тоже обычно дома), посылаешь снимки в центр пересадки (в твоем случае Пивнику), вместе решаете, продолжать тот же курс, или перейти на другой. Не всем помогают одни и те же лекарства, так что обязательно контролировать ответ после 2-го блока. Решить, продолжать ту же химию, или переключиться на другую, зависит от того, как ты отвечаешь, и решить это можно только глядя на результаты исследований. У нас тут предпочитают ПЭТ, но можно, наверное, начать и с КТ - если очевидна положительная динамика (например, все уменьшилось на 75%), то можно, наверное, обойтись без ПЭТа. Тут бы я положилась на Пивника - пусть он посмотрит и решит. А ты саму 2-ую линию химии можешь и дома делать, все лучше дома быть, чем в больнице в чужом городе.
А на высокодозку и пересадку ты поедешь в Москву. И потом будешь у них под наблюдением долго - у нас, кажется, требуют не уезжать из города в течение месяца. Клетки собирать тоже будут в Москве. Будем думать про этот мост, когда к нему подойдем.
Что касается шансов, то опять Пивник прав - есть статистика, но это не имеет отношения к каждому конкретному человеку. Ты можешь оказаться в любой группе. Я тебе уже писала, что у тебя есть два хороших фактора, от которых зависит успех - у тебя была ремиссия больше 1 года после 1-ой линии, и ты химосенсетивна, т.е. опухоли уменьшаются от химии. Никаких других факторов успеха статистически не существует. Но опять же, статистика это одно, а что будет с каждым конкретным человеком, это другое.
И по поводу выбора Пивник тоже прав - транстплантация рекомендуется как следующая линия защиты после первой линии лечения. Т.е. после того, как у тебя был первый рецедив, уже надо было делать трансплантацию. Это медицинский стандарт. Повторные химии, особенно с теми же лекарствами, ничего не дают.
Молодец Пивник.
Когда Пивник пришлет схемы, дай нам сразу знать, какие.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 25.01.2009 12:30:03

Спасибо, что напоминаете - обязательно ИГХ!!!! Шансы на CD20+ у нодулярно-склерзной ЛГМ небольшие, но есть! А тогда мабтера может очень, очень помочь!
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

katerina87 27.04.2009 01:54:52

Какой твориться кошмар вообще!!!!какая разница откуда ты из Москвы или Челябинска!!!как это нет квот???все это бред дорогая моя!!!просто ты немного опустила руки!!!поверь квоты есть для всех!!!это как получаеться если я не из Москвы то мне умирать нужно????
Katerina87
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • Mandarinka
    22.10.2017 18:14:05

    Надеюсь на помощь

    Здравствуйте, уважаемые форумчане! Очень давно читаю онкофорум, но как-то не решалась зарегистрирова...

  • 2irina
    22.10.2017 11:54:12

    Меня посетила идея)

    Как вам такая шапочка-парик из вискозной "травки"?)) Ходить по больничке. а?))

  • Pumboks67
    19.10.2017 21:27:04

    Пришли результаты

    Привет, ребятушки! Вот и получила я свои результаты досмотра блока опухоли. Вы ж тут все опытные бой...

Перейти в блог
@Mail.ru .