Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Америка отказала

lapka

Всем привет!

Итак, свежие новости...
КИ в США практически отказали мне. Сказали что у них образовалась очередь из желающих попасть на КИ. А так как оплачивает государство - то приоритет жителям США, а не иностранцам. Ждать когда все пролечатся - нет смысла. Надо искать другое КИ.
Италия по-прежнему молчит. Сейчас отправила им 3е письмо, буду ждать до конца недели, а там либо звонить, либо не знаю что делать еще...
Павел Гринберг (фонд Адвита) предположил что возможно итальянцы, как и наши врачи, не умеют пользоваться эл. почтой. То есть получать получают, но никогда не отвечают. Так что наверное стоит отправить им документы факсом. Либо звонить!

Многие спрашивают мой счет...

Моя анкета висит на Адвите: http://www.advita.ru/OShmyg1.php;

Обещали повесить анкету на главную страницу ;-)

Реквизиты моей карточки Сбербанка:

Получатель Калининское отделение № 8544

Юридический адрес: 117997 г. Москва, ул. Вавилова, 19.

Почтовый адрес: 454084 г. Челябинск, ул. Калинина, 14.

Банк получателя: Челябинское отделение № 8597 Уральского Банка Сбербанка России

ИНН: 7707083893

БИК: 047501602

Корсчет 30101810700000000602

Расчетный счет 47422810472199940001

КПП 744702001

ОКПО 32525980

ОГРН 1027700132195

Структурное подразделение № 8544/0242

№ счета 40817810672212017557

Мои Ф.И.О. Шмыглёва Ольга Владимировна

О переводах, да и просто пожелания, слова поддержки - пишите в личку или сюда!

Комментарии к теме (14)

koshka_mura 20.01.2010 07:09:17

Оля, тебе надо связаться с Англией. Я и еще одна женщина говорили с Италией, они пока не видят хороших результатов и собираются открывать новую фазу, со старым лекарством, где-то через 6-8 месяцев. По почте они общаются плохо.
А в Англии общаются хорошо. Врача зовут Кристофер МакНамара, напиши ему на:
"McNamara, Christopher" , объясни ситуацию. Они там предпочитают общаться напрямую с твоим врачом, так что тебе надо договоритья с врачом в России, чтобы тебя вели.
Им надо знать твой статус CD25. Я тебе это уже сказала нескоклько раз, но что-то не могу донести до тебя, что правильную иммуногистологию надо делать, а выпускница медицинского ПТУ, которая отказывается ее делать, дура и сука. Но дальше все твой выбор, я не могу больше говорить одно и то же.
Им еще нужна свежаю биопсия костного мозга, но ее нужно делать только если они тебя берут.
Вот их испытание - http://www.news-medical.net/news/20091216/Cancer-Research-UKs-phase-I-trial-results-of-CHT25-published-in-Clinical-Cancer-Research.aspx

Доктор МакНамара отвечает на емейлы моментально.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 20.01.2010 07:44:28

Мура, привет!

Хороший "французский" Голливудская улыбка

Еперный театр - с Италией... нет слов...

В Англию я писала, могу написать еще раз. Вся проблема в том, что изначально мабтерой меня не лечили и врачи не собирались лечить, так как у меня классическая ЛГМ, а она отрицательная на сd25. Мура, ты главное не ругайся, я могу сделать эту ИГХ (из материала селезенки).

Просто я боюсь что все же буду отрицательна и не подойду для испытания в Англии.

Завтра позвоню в Екатеринбург и узнаю про ИГХ!!!

Мурочка, как твой ПЭТ?

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 20.01.2010 07:56:04

Оля, ты все перепутала! Мабтера для CD20, а испытание в Англии - для CD25! Обычно классический Ходжкин отрицателен на 20 и положителен на 25. Но есть небольшое количество пациентов, которые положительны на 20, чисто случайно, ну бывает так. Поэтому принято на гадать, а делать правильную иммуногистологию. Мало ли что, а вдруг ты положительна на 20? Я знаю одного парня, который получал мабтеру с ABVD.




А для испытания в Англии тебе надо cd25!!!! И мы все положительны на cd25, но они все равно проверяют, на всякий случай. Мне они предложили прислать им стекла, чтобы они сами сделали анализ. Напиши МакНамаре, если хочешь, я напишу. Я вообще не подхожу для их исследования, но они мне предложили участие вне КИ. А в США ты не подходишь - они не берут после транспланта, я даже не обращалась сама.




ПЭТ/КТ завтра, а всю эту неделю я болею, кашляю и температурю. Я вчера даже ездила на рентген, нет у меня воспаления легких. Но медсестра мне не выписала антибиотик, так что я теперь буду кашлять до второго пришествия. По этому поводу у меня плохое настроение. ((((((

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 20.01.2010 08:06:18

Мура, спасибо за предложение. Мне помогает Марина с Адвиты... мы уже перевели все-все анализы и есть заготовочные письма! Напишем сами!!!

А может тогда сразу выслать в Англию стекла мои - пусть сами смотрят... Вообщем напишем сейчас им письмо!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 20.01.2010 08:10:41

Мура, дико извиняюсь, но "напиши ему на: "McNamara, Christopher"" - это куда?
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 20.01.2010 08:14:34

фу ты, не пропечатался емейл: Christopher.McNamara@royalfree.nhs.uk
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 21.01.2010 04:00:28

из биопсии и плати доп. деньги за вирус. тебе может понадобиться.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 21.01.2010 10:06:17

Мураааа, узнала по поводу определения CD25. Позвонила в платный мед. центр - они делают из КРОВИ анализ на cd20, cd25, cd30. Впринципе могут и из селезенки сделать (из имеющейся гистологии). Стоит такое делать? Если стоит - то лучше из крови или из гистологии??? И вот этих показателей хватит? Вроде остальное тоже определяют (например Вирус Эпштейн-Барра), но за доп. плату.

Прыгун

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 21.01.2010 12:16:00

Оля, привет! Если нужно помочь в общении с итальянцами (перевести что то например, поискать на сайтах, устные переводы) - обращайся. Я переводчик итальянского. Наташа 8-926 2738587. Денежки тебе отправлю. Но пасаран!

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lisa 21.01.2010 12:18:03

Оль, по моему все же из гистологии определеяют CD 20, 25 мне имуногистохимию, делали из биопсии, или гистологии.
Наташенька
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 21.01.2010 12:23:54

Спасибо, Наталья!

Пока итальянцы молчат и по информации от Кошки Муры, у них какие-то нелады с испытанием...

Но буду иметь в виду!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 21.01.2010 12:25:47

Вот в том то и дело что всегда с биопсии определяли... а тут мне говорят - можем с крови, можем с биопсии... Может кто-то все же знает о методе определения cd 20, 25 из крови...
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.01.2010 08:33:09

Оль, в Англию надо написать что-то приблизительно такое: спасибо больше за ответ, мы так благодарны за вашу работу. Но если испытание еще так нескоро, то нет ли возможности получить лекарство в рамках compassionate use program? В настоящее время с полностью функциональна, имею приличные показатели крови ит.д., а вот чеоез полгода может наступпить ухудшение, все-таки болезнь прогрессирует, химотерапию больше не помогает. Буду обазаня всей жизнью, если позволите участвовать в compassionate use. Вот что-то такое.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

s_igna 24.01.2010 02:17:39

Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .