Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Итак, Италия ответила

lapka

Всем привет!


вот ответ из Италии - если Олин терапевт считает, что нужно начать химиотерапию прямо сейчас, ей следует так и поступить. Мы все еще не можем назначить определенную дату зачисления на протокол, и в связи с организацией протокола, даже после записи на испытание, может пройти довольно много времени прежде чем Ольга сможет пройти лечение. Как я объяснил ранее, потребуются предварительные тесты, для того, чтобы понять, достаточно ли очаги накапливают радиоактивное вещество, и только если Ольга подойдет, то мы сможем начать лечение.
Между тем, если есть стандартные протоколы, которые Ольга может пройти, то она вправе это сделать.
Это не дисквалифицирует ее от дальнейшего участия в нашем испытании. Единственное ограничение - это то, что все побочные явления должны быть преодолены, и по крайней мере 6 недель должны пройти после облучения или химии.
Что касается оплаты за дополнительное лечение, которое может потребоваться здесь, доктор все еще ждет ответа на этот вопрос. Спонсор действительно оплачивает все медицинские расходы, но для не-резидентов Евросоюза могут потребоваться дополнительные административные утверждения.

Они наверное издеваются... ага - Оля, ты можешь начать химчиться, но потом подожди еще 6 недель... На сегодняшний день я 8 недель без химии - а ведь 8 это чуть больше чем 6.

Какое решение я приняла... еще не точно - но в течение завтрашнего дня надо определиться точно
В понедельник утром хочу лететь в Москву - на платную консультацию к А.В. Пивнику. Вечером уже лететь обратно. Смысл консультации - выслушать его мнение - что делать, куда лучше ехать на КИ, если надо химию - то пусть пропишет схему.
Сама принять решение - химичиться или ждать дальше, когда созреет Италия - я не могу. Обратиться к челябинским врачам - не хочу, так как их квалификация нулевая, они "пристрастны" (так как на мою химию надо дорогие лекарства - гемзар, оксиплатин или как там его), да и вообще по сути они уже от меня просто отмахнулись, отказались.
Консультации в больницах, у врачей (Москва, Питер) - по опыту могу сказать что это мало даст. Такие врачи загружены основной работой, по большому счету им нет особого дела до меня. Также немаловажный факт - такие врачи практически ничего не знают о КИ по ЛГМу (спрашивала у врачей в Пирогово, где мне трансплантацию делали).
Всё это удовольствие выльется мне в тысяч 16 (дорога около 10 и стоимость консультации у Пивника).
Что вы мне посоветуете - ехать/не ехать, может еще подождать или все же сэкономить и проконсультироваться у местных?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (26)

anakl 03.03.2010 10:36:41

Привет, Оля. Меня Настя зовут.Я обычно отмалчиваюсь и редко что-то пишу. Всегда с интересом читаю твои темы, переживаю за тебя. И в какой-то степени восхищаюсь, какая же ты все такие молодец, такую работу проделала по "пробиванию" всех этих КИ, не опускаешь руки ... А по теме я бы полетела на твоем месте в Москву на консультацию все таки, у местных ты всегда сможешь проконсультироваться, а мнение Пивника все таки можно послушать по всем твоим делам и вопросам...Но эт только мое мнение, может я и ошибаюсь..
Nasya
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 03.03.2010 10:38:02

Привет, Настя! Рада знакомству) Спасибо за твой ответ по теме! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 03.03.2010 10:57:27

Оль, в этот понедельник? а он не выходной?

Лететь к Пивнику нужно, потому что твои врачи 1. - пристрастны, 2. - не так компетентны, не хочу никого из них обидеть, конечно.

По поводу Италии, тебе, наверное, Мурочка напишет. Мое мнение по итальянцам - где-то появился момент "моя твоя непонимай". Может быть, как-то надавить на них? Типа берете или не берете? Вместо 6 недель прошло уже 8. Что еще нужно? Анализы и доп. исследования, которые могут понадобиться, готовы оплачивать сами, но от вас, итальянцы, нужен ответ определенный.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 03.03.2010 11:00:48

Да уж, ты права на 200%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Как Я понимаю - Итальянские врачи НЕ могут меня взять, так как СПОНСОР чего-то там тормозит... именно спонсора мы ждем - так как он оплатит мое участие в КИ. Кто Спонсор и где его искать - без понятия... а врачи сами сидят и ждут... точнее даже не ждут, а работают с текущими пациентами... и наверное делают вид что не понимают...

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 03.03.2010 11:38:32

блин, действительно решение сложное. к Пивнику наверное надо. хоть разберется, посоветует что-нибудь. а на поезде не хочешь? или очень долго из Челябинска ехать? ни так затратно будет..ТН видишь молчит(((видимо и правда своей работы навалом((

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 03.03.2010 11:43:24

Оля, ну я тебе уже писала

консультации в ГНЦ
Пивник
можно попробовать Строяковский из 62 гор. больницы Красногорск
попробовать написать Жукову на netoncology.ru проконсультироваться в инете.

А кто-нибудь с твоими документами может сходить на эти консультации без тебя?
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 04.03.2010 04:44:38

ни хрена себе!!тогда конечно самолетом!!к Пивнику все-таки наверное надо.дорогая конечно консультация, но зато точно будешь знать,что за эти деньги ты эту консультацию получишь. Пивник мне только одним не нравится-он всем все предоставляет в розовом цвете. даже когда это уж совсем ни так. немножко необъективная что ли консультация...но зато вероятность, что ты ее получишь, практически 100%. а может позвонить ему сначала или написать и спросить, сможет ли он, если ты приедешь, проконсультировать тебя по поводу КИ заграницей...а то прокатаешься к нему просто так, а может он и вобще не особо в курсе.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 04.03.2010 04:51:18

Звонила я ему сегодня уже, Наташ! На вторник я "записалась" к нему. Спросил фамилию, сделал вид что вспомнил)) Послешал ситуацию - сказал что радиоиммунотерапия вообще офигенная вещь и что НАДО на нее попасть. В итоге сказал - бери все, что у тебя есть, приезжай и будем вместе думать!

Так что я сразу уже купила бидеты на вторник утро-туда и на вторник вечер - обратно! Билеты туда-обратно обошлись в 10 000 рублей.

А еще попросила Марину (АдВитаСША) попытаться стрясти с итальянцев контакт спонсора - и его уже будем тормошить, а то как в глухой телефон играем.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 04.03.2010 06:46:10

Наташ, привет!

Поезд, к сожалению, не для меня... 2-3 дня в дороге, холодно, сквозняки, неизвестные люди вокруг... а по ценам, не поверишь, поезд стоит также как самолет почти... если брать плацкарт и обычный маршрут - то примерно на 500 рублей дешевле самолета, ну а если экспресс и купе - то почти в 1,5 раза дороже самолета. Хотя поезда я оч. люблю!

Вот-вот, я потому и не знаю - а идти ли в ГНЦ на консультацию... там можно весь день потерять и ничего толком не добиться.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 04.03.2010 06:50:24

К Пивнику без меня - ну наверное можно... только врачи любят все же больного видеть. Допустим спросит - как больной себя чувствует? Ему ответят - хорошо. Знаешь, а вдруг у меня л/у увеличены по всем зонам, тем не менее самочу хорошее...

Мне как-то звонила девушка с Махачкалы - узнавала про Пивника... так он тоже настаивал чтобы больного привезли на прием!

Ну а о бесплатной консультации по е-мэйлу у Пивника и вообще можно не думать - не тот случай - Пивник на такое не пойдет))

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 04.03.2010 09:07:06

надеюсь что тоже 5 возьмет... а то у него "такса" какая-то своеобразная... с кого 2, с кого 7. Главное - чтобы не направил на свежее КТ... моим анализам 2 месяца... не хочу снова в Екатеринбург ехать, да и поздняк уже - надо было завтра с утречка выдвигаться, а то типа праздники же.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 04.03.2010 12:34:53

Оль, едь к Пивнику, у нас в России больше некуда ехать кроме него. Дай бог напишет какую-нибудь схему.Только твои врачи могут сказать,что эта схема не катит,он же в частной конторе щас работает,Пивник, а им надо схемы из "Блохина". Ну что ж у вас даже гемзара нет!Позор! Почему нет гемзара то? У нас есть, без проблем!Мне делают. Консультация Пивника 5 000 р. стоит, я недавно была. В понедельник была я у него. Он не все дни недели принимает.Какой-то день не принимает он в "Диагносте", узнай в какой. Я думаю, что ГНЦ не "умнее" Пивника)))))))))))))))))))).

Может с Италией всё образумится, посмотрим. Никому мы бедные русские не нужны, пипец какой-то! Столько КИ за рубежом и хер попадешь! Ты хоть одного русского знаешь, чтоб уехал?

Едь в Москву
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

tanyayan 05.03.2010 03:41:16

Оля, я сама и у Пивника была и в ГНЦ, но наши врачи только официальные бумаги понимают, а Пивник им не указ. Может тебе все-таки стоит и в ГНЦ заодно съездить, врачи там хорошие, но пол дня точно потеряешь. Насчет Италии: я из ответа их сделала вывод, что они и своих пока не лечат, так как КИ не запустили, что, в принципе, обнадеживает, не отфутболили сразу, но то, что нет определенности по срокам, это минус.
Татьяна TY
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 05.03.2010 07:20:37

А споноср серьезный - они флудару выпускают. Тоже для лимфом.
oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 05.03.2010 09:19:43

написала в личку
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 05.03.2010 09:48:49

а вот и спонсор нашелся - немецкая фирма "Bayer Schering Plough"

вот вроде их сайт: http://www.bayerscheringpharma.de/scripts/pages/de/index.php

только кому там звонить Не знаю

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 06.03.2010 05:47:54

Оля, откуда италия вообще знает, что считает твой терапевт в России по поводу химии? Как к ним попала эта информация?

А если уже знают, то он не иеют права тебя брать против рекомендации твоего лечащего врача.

Про спонсора я вообще не понимаю. Это кто???
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 06.03.2010 05:56:05

Мура, привет! Рада за тебя - что тебя так быстро взяли!!! Пусть поможет!

Я в другой теме писала - я во вторник в Москве буду - может я блок свой оставлю кому - а они твоему отцу передадут, а он - тебе! Как думаешь? Мои "сволочи-лаборанты" чего сказали - что пусть твоя заграница пришлет официальную бумагу-запрос - для чего им нужны твои стекла/блоки, лишь тогда мы сделаем тебе бумагу для границы - что это безопасный, не биологически активный материал.

Далее, по Италии - они не знают про терапевта в России (честно говоря - такого вообще у меня нет)... мы им просто написал - что чего вы резину тянете? прогресс в болезни ведь у меня... вот эти итальянцы так и выкрутились - типа если Оле хреново - то делайте химию.

Спонсор - немецкая фарм. компания... тут все мутно - я сама ниче не понимаю.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 07.03.2010 07:07:54

Оля, оставь кому-нибудь, мы найдем. Официальную бумагу тоже могу прислать, у них с этим просто, мне присылали.
А вообще с Италией за чем дело стало? Нет приглашения? Что им надо сделать, чтобы ты поехала? Дай знать, провентилируем.
Урода в телефоне забань и не реагируй. Может, это к лучшему - знаешь, когда ругают во время экзамена? Примета такая.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 07.03.2010 07:12:03

Ок, Мура - тогда я 2 блока беру с собой и оставляю их в Москве!!!

По поводу приглашения - ой, просто сказали что все дело в спонсоре. Мы нашли на сайте что пока финансирование нашего КИ временно закрыто. Может в этом дело... После Пивника буду "долбить" спонсора!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 07.03.2010 07:54:50

Оль, покажи мне, где на сайте написано. Ты в какой центр обращалась - в Неаполе?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 07.03.2010 07:59:10

Мура, искала моя знакомая - ее сейчас нет в аське. Вот что она написала:
"я вчера в Байере пока нашла тока то, что твое КИ идет, но его нет в списке спонсируемых и мол оно скоро там появится..."

Короче где нашла точно - не знаю, видимо на сайте КИ Байера. Уточню через часа 2, если знакомая появится.

Также написала одному гематологу - Доронину - ученик Пивника, вот его ответ:

"Уважаемая Ольга! Что вы понимаете под радиоиммунотерапией (препарат SGN-35)? В вашей ситуацией это имеет смысл пробовать, может быть будет и ремиссия, хотя результатов больших исследований по этому поводу нет. Если появилась температура как проявление болезни, а цитостатики применять нельзя по условиям протокола, то я посоветовал бы использование высоких доз гормонов (дексаметазон 40 мг в сутки внутрь в течение 4-х дней). От исследователей это обстоятельство лучше скрыть.
Доронин В.А."

Ситуацию я полностью не описывала - поэтому врач предположил относительно КИ и температуры...


А так-то да, мы с Неаполем переписку ведем.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 07.03.2010 09:00:45

Оля, препарат SGN-35 вообще не радиоиммунотерапия, а иммунотерапия другого рода. По-моему, в России не знают про радиоиммунотерапию. Но про гормоны он прав. Необязательно 40 мг, обычно хотят, чтобы пациент был на стабильной небольшой дозе. Я вот на 20мг преднизолона, и меня вполне держит. Попробуй, хуже не будет. В Италии об этом можешь не сообщать, это точно.
Я написала в Байер - посмотрим, что ответят. А что по поводу спонсирования пишут из центра? Что именно тебе ответили - они сказали, что не могут назначить даты? Тебе нужно, чтобы назначили даты, тогда ты и будешь собираться.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.03.2010 08:47:24

Мура, с праздником тебя!

Вчера написали от Анны - е-майл которой ты мне давала по поводу КИ итальянского... она на ТКМ в Пирогово лежит... она умерла вчера от отека легких Crying or Very sad

Мура, врачи итальянские не могут мне назначить дату приезда, так как не понятно что со спонсором!!! Зато Нью-Йорк очень хочет заполучить меня на белиностат Грустно не знаю что делать!

Касаемо В-симптомов - у меня лишь изредка ночные проливные поты и боли в поясничном отделе. Других В-симптомов у меня нет и никогда не было (температура, чесотка).

Ждем ответ с Байера!!! И посмотрим что Пивник назначит!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 08.03.2010 10:04:51

Мне тоже ее муж написал... Не могу в себя придти. Я ей не ответила на последний емейл, она писала, что дышать трудно. Я не знала, что сказать - я боялась спрашивать про жидкость в легких. Горе ужасное. Грустно(((

ПРо спонсора я первый раз слышу. Я написала в Байер, тоже буду выяснять. Пивник, это хорошо, но не соглашайся пока на цитостатики. Лучше в НЙ. Когда был последний КТ?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

NikaHelen 13.04.2017 23:32:16

Белеодак (Белиностат) привозят чаще всего из заграницы, у нас его почти нереально достать.Заказать можно вот здесь https://amed24.net/beleodaq-belinostat. Не болейте, сил вам в борьбе с этими страшными болячками.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

  • felicia
    21.07.2017 01:45:38

    Хумира 2.

    Выяснила немного про материно Ки, На самом деле там исследуется биокадовский заменитель хумиры. иссл...

  • yulya-fast
    20.07.2017 19:31:18

    Всем бесконечной ремиссии!

    Здравствуйте дорогие блоговцы!!! Читаю Вас почти каждый день, сопереживаю, иногда плачу, радуюсь, ч...

Перейти в блог
@Mail.ru .