Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Итак, поехали

lapka

Всем привет!

Спасибо за поддержку!

Сегодня нанесла визит в онкодиспансер. Там сначала обрадовались что я в гости пришла, а когда узнали причину визита - то радость прошла. Принять они меня обратно согласны, лечить тоже. Только вот СНОВА в чем загвоздка - заведующий жмет ГЕМЗАР для меня. Нету говорит у нас для тебя гемзара и все. Так что схему что прописали в Пирогово делать не будут. А предлагают сделать схему ICE (платина, ифосфамид, этопозид). Но пока праздники на носу - решили меня не госпитализировать, а еще потому что боятся - оставлять меня на время вливания (36 часов) в больнице с одним дежурным - мало ли что... костный мозг после трансплантации может еще не восстановился.

Зато вкатили мне винбластин укольчик (поэтому я уже такая веселая), а 5 января приехать еще за порцией. Монотерапия типа...

Встал вопрос о венах - порт или подключичка. Порта боюсь - операция все-таки. Подключичку боюсь что не смогут установить - всю изрежут и не смогут. Так что буду думать.

Вот такие новости!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (28)

nesya 28.12.2009 07:02:00

Удачи тебе в лечении!
Неся
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 28.12.2009 09:47:59

А может быть как-то попробовать выдавить с них то, что доктор прописал? Или совсем нет надежды выжмать их них положенное?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 28.12.2009 10:14:54

Оль, может гемзар не панацея? Я получила 6 курсов, никак... Ни холодно ни жарко....

Удачи в лечении.

Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 28.12.2009 11:16:37

Удачи, удачи и еще раз удачи!
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 28.12.2009 11:45:51

У нас вены убиты напрочь... полгода назад в РОНЦ поставили родключичный порт т.т.т
Ставил Специалист профи.
Удачи!!!
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 29.12.2009 01:59:59

Однозначно порт. Даже не думать! Операция под местным наркозом, отходняк - два часа, а потом я поехала домой. Вообще амбулаторно. Немножко поболело вокруг, не без этого, ну так и разрез же.

Зато потом - несравнимо. Вен у меня уже давно нет, а с портом вообще никаких проблем. Поле закрытое, риск инфекции минимальный.

Не, одна проблема есть - обучить персонал им пользоваться)) Тут нужна просто медсестра с хорошими руками, а освоить инъекции в порт просто.

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 29.12.2009 02:00:57

Подключичный катетер или все-таки полностью имплантируемый порт?)
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

larka 29.12.2009 04:37:17

С портом нет никаких проблем. У меня вообще не было побочек.
Оля, желаю удачи!
ларка
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 29.12.2009 09:12:11

Порт ставить нужно. Химию гораздо легче будет проводить.

Восхищаюсь твоим мужеством. С температурой 40 диплом делать...

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 29.12.2009 09:27:54

Ольга, удачи,
Мне бы казалось целесообразным выбрать порт. Удачи, удачи и здоровья!
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 29.12.2009 09:48:59

Сегодня думала что не проснусь... или проснусь и сразу того. С 1 укола стало до того плохо, что думаю - а есть ли смысл колоться дальше...

Всю ночь температура то ли 39, то ли 40. Нет сил. Кот 2 раза просил его накормить - пришлось встать и идти. До кухни и обратно - сильнейшая отдышка, слабость, перед глазами плывет. Кое как заставила себя встать в 10 - надо доделывать диплом - до 12 отправить. Ужасно. Опять вся горю. Некому подать градусник, лекарства. Не ела. Во рту будто хим.завод.

Решила 5 января не будут делать винбластин.

У нас порт делается под общим наркозом. Раньше считала что те, кому ставят порт - те все... почти неизлечимы. И сейчас сама такая же.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 29.12.2009 12:11:07

Оль, может перерыв сделаешь в дипломах-то своих, раз так хреново? Отлежись, отдохни. Очень грустно. И ужасно, что ты одна.... Даже слов поддержки не находится Грустно
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

omut 30.12.2009 08:03:02

Сегодня думала что не проснусь... или проснусь и сразу того. С 1 укола стало до того плохо, что думаю - а есть ли смысл колоться дальше...
Всю ночь температура то ли 39, то ли 40. Нет сил. Кот 2 раза просил его накормить - пришлось встать и идти. До кухни и обратно - сильнейшая отдышка, слабость, перед глазами плывет. Кое как заставила себя встать в 10 - надо доделывать диплом - до 12 отправить. Ужасно. Опять вся горю. Некому подать градусник, лекарства. Не ела. Во рту будто хим.завод.
Решила 5 января не будут делать винбластин.

У нас порт делается под общим наркозом. Раньше считала что те, кому ставят порт - те все... почти неизлечимы. И сейчас сама такая же.
Smileкошки спасут мир )))если б не кошка,я б тоже не вставала иногда...
Lora salamanka
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 30.12.2009 10:31:03

да уж, с такой переносимостью одной вообще опасно((

я за подключичку. ни разу проблем не было.

и...Олюнь....с наступающим...хоть и настроение ни то((

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

yuliaketpozitiv 30.12.2009 12:02:50

Оленька,милая,держись.Потерпи,должно стать получше.Может быть правда не колоть винбластин 5 числа.Ведь это уже после Нового года,может начнешь схему,которую предлагают.Удачи Оленька.Не пропадай,пиши.
всем здоровья yuliaket
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 31.12.2009 09:35:05

Оля, кошка мура просит передать тебе:

Previous Entry | Next Entry

Для Оли-Лапки 31 Дек, 2009 at 1:30 PM Кто-нибудь, пожалуйста, покажите ей мой предыдущий пост. Скажите, что др. ОКоннор в Нью Йорке передает ей через кошку - не надо Гемзар! Не надо делать то, что не помогло раньше (цитостатики), надо найти новый путь.

Я в ближайшее время напишу еще про одно испытание.
Вот ссылка на ее пост, о котором идет речь:http://mura-koshka.livejournal.com/33674.htmlУдачи тебе и с Новым годом!
Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 01.01.2010 04:37:20

dosha99@gmail.com

это Муры почта, напиши
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 01.01.2010 06:32:49

Фигассе, кошку разбанили!!!!!!

Оля, никакие цитостатики тебе не помогут, только измотают организм. Гемзар еще кое-как можно получать, пока нет другого пути, но надо внимательно следить за легкими - он очень токсичен для легких. Я не знаю то КИ, про которое ты пишешь. В принципе, это тоже радиоиммунотерапия, что хорошо, потому что это совсем другой метод. Но я не уверена, что это исследование все еще набирает - там стоит 2009 как конец сбора информации, оно может быть закрыто. Ты проверяла?
Два из 9 - это не очень много, но лучше, чем ничего. При радиотерапии хотелось бы полной ремиссии у большего кол-ва пациентов. Загляни ко мне, у меня там описывается КИ в Лондоне, тоже РИТ. Они точно набирают. И КИ в Италии (компания в Швейцарии) тоже совсем недавно еще набирали, я буду знать точно в понедельник. Тебе просто немедленно надо связываться с кем-нибудь, иначе ты себя измотаешь так, что никуда не возьмут. У всех требования к общему состоянию пациента очень высокие. И к показателям крови тоже.

Не тяни!!!!!
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.01.2010 08:15:32

Здорово что тебя разбанили!!! Ура!Танцую

В Лондон мы писали, вот что ответили: Thank you for your enquiry. The full eligibility criteria for the phase
II clinical trial are not yet finalised but the main elements are
drug-resistant Hodgkin lymphoma, the presence of abundant CD25 in the
tumour, good performance status and adequate haematological and
biochemical parameters.
The English Health Service requires payment of its costs although the
trial drugs are free. Patients are required to remain in the UK for the
duration of the trial.
Some EU countries will fund their citizens to come for such treatment
but not normally when it is still part of a clinical trial.

Best wishes
Richard Begent

Вообщем, если вкратце - то пока еще не сформированы критерии отбора на 2 фазу КИ.

Мура, скажи клетки сд 25 определяются иммуногистохимией? У меня ее нет. Если делать из селезенки 2006 года - то результат адекватный будет? Для тебя

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 01.01.2010 08:34:42

напиши еще раз в Лондон. Скажи, что ты слышала, что они согласны взять до формального начала испытания. Спроси, какие специальные тесты и пр. оплачиваются из кармана пациента. Пусть разобьют на части - что платят они, что пациент. Не забудь, что лекарство дается в больнице. По правилам, больницу тоже должно оплачивать испытание. Теоретически, ты должна платить только за жилье и еду вне больницы и за те тесты, которые могут понадобиться вне испытания (типа, если с тобой вдруг будет сердечный приступ). У этого испытания достоинство - оно короткое. Дали тебе лекарство, подержали несколько дней в больнице, и гуляй. Потом нужно делать всякие тесты типа СПЕКТР, но их можно и в России найти. Посмотришь, что дешевле. За них тоже должно платить испытание. Дави на англичан. Но сначала сделай гистологию.

Да, тебе необходимо сделать гистоиммунологию или гистоморфологию или иммуноморфологию или как там это называется у вас. Тебе нужно следующие тесты: CD20, CD30, CD25, вирус Эпштейна-Барра. Это те показатели, по которым сейчас есть испытания (или скоро откроются). Или уже есть лекарство - как для CD20. Требуй, чтобы сделали все. Вообще-то, некоторые испытания сами делают, но похоже, что пока они не имеют информации, что у тебя уже сделаны эти тесты, они сами делать не хотят. Они хотят только подтверждать. Так что делай все.

Если в селезенке нашли клетки Рида-Стернберга, то да, из селезенки можно. Выложи результаты из селезенки, посмотрим.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.01.2010 08:47:28

По оплате КИ тоже думала что бесплатно. Но суммы могут быть ого-го какие - от 40 000 евро до полумиллиона (так мне сказали в Адвите).

По селезенке возьму инфу в понедельник. Ух, эта иммунка дорого стоит - но видимо буду делать.

С Лондоном буду писаться дальше. НО! Он написал что пока все лечение не пройдешь - страну не покидать! Навряд ли они согласятся на мои поездки туда-сюда.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 01.01.2010 08:50:34

Он написал, сколько времени занимает лечение? Оно может быть коротким, несколько дней.
Я бы у Адвиты не спрашивала, они же не знают точно про каждое испытание. Что касается других лекарств, которые надо принимать много циклов, но они могут быть правы. В данном случае надо спрашивать конкретно в Лондоне. Они обязаны заранее тебя предупредить обо всем, это входит в контракт. Без предварительного изучения контракта ты к ним не поедешь.

Сколько стоит иммуногистология? Может, собрать через адвиту?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.01.2010 09:11:39

по продолжительности точно не знаю, вроде как на сайте написано 2-3 дня, но это не точно - уточню.

в том КИ, которое ссылку кидала - там 2-3 дня введение и 6-8 недель перерыв.

на иммуногистологию у меня деньги найдутся, главное чтобы потом на билеты хватило... хотя я не представляю как платно там буду лечиться, с 2000 долл. в кармане Шпион

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.01.2010 09:37:15

Мура, помоги пожалуйста отредактировать письмо, пользовались переводчиком, наверно коряво вышло.

Hello, Richard Begent.

I heard, what you can take, to the formal beginning of selection, whether so it?
What it is necessary to send documents?
You could not tell more in detail which special tests, residing and the personnel are paid by the patient, and what clinic?
How many one course of treatment lasts?
What break between courses and whether it is possible to leave a city at this time?
When the second phase of tests starts?

Пишет мой друг, поэтому от мужского лица.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 01.01.2010 11:29:36

Dear Dr. Begent,

I wrote to you earlier inquiring about Phase II of the CТH25 clinical trial. At that time, the trial was not accruing yet. However, I was told recently that it's possible to receive the treatment now. I would like to be considered for this trial. - Вот тут тебе приедтся написать результаты гистологии. До результатов писать ему смысла нет - ты же не знаешь, ты CD25+ или нет. Вот если будешь знать, что ты подходишь, будем писать дальше.
I am CD25+ according to the histology report. Currently, I am receiving Gemzar as monotherapy. My Kamofsky index is over 50%. Бла-бла-бла, мы допишем дальше, ты гистологию сделай!!!!!



На 6-8 недель тебе разрешат уехать, я тебя уверяю. Ты им тоже нужна, ты не забывай. У них мало пациентов, а им для второй фазы надо побольше.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 01.01.2010 11:30:42

Ты не будешь там лечиться платно - все, что связано с испытанием, предоставляется бесплатно. На билеты наберем через Адвиту. Давай ты все-таки сначала сделаешь гистологию.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.01.2010 11:40:43

Привет! Спасибо большое.

Надо будет нам с ней по электронке или как-нить связаться...

Дело в том, что как Московская схема (гемзар + платина), так и схема Айс (платина, ифосфамид, этопозид) содержат цитостатики, которые мне ранее не помогали. На платину вроде ответ есть, но ее одну наверное колоть не будут.

Далее, по КИ: хочу попробовать вот сюда: http://www.cancer.gov/search/ViewClinicalTrials.aspx?cdrid=65530&version=HealthProfessional&protocolsearchid=7084084

Вот предварительные результаты: из 9 пациентов с Ходжкинской лимфомой, у двоих наступила полная ремиссия, у еще двоих - частичная, у четырех - стабилизация, и у одного - прогрессия.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

proleska 03.01.2010 03:12:48

Подписываюсь под каждым словом. (Мне как поставили, так и вынули, без осложнений).

Главное, чтобы было кому его промывать... Даже "медсестра с хорошими руками" может отказать в промывании порта, если в больнице с портами вообще не имели дела.И с использованием порта во время самой ХТ та же история. Обученный персонал нужен.

Пролеска
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • Juli25
    19.01.2017 11:58:00

    Шумные соседи и больные нервы

    Здравствуйте, друзья! Кто-нибудь сталкивался с такой проблемой, как наглые шумные соседи с ребенком?...

  • Avgusta
    19.01.2017 11:47:48

    62 больница

    Поздравляю с праздником Богоявления православный народ!
    Вчера задавали вопрос по поводу 62 б-цы. От...

  • Aspidistra
    19.01.2017 08:48:29

    ПДР ОперацияУИППЛА

    Ищу друзей по несчастью, прошедших круги ада. Очень грустно и одиноко. Хочется обсудить многие момен...

Перейти в блог
@Mail.ru .