Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Итак, я ОТКАЗАЛАСЬ ОТ ХИМИИ

lapka

Новости такие - после консультаций врачей было решено отказаться от химии. Винбластин, схема ICE, да даже московский GEMOX - это уже все, паллиатив. Лечебных цитостатиков для меня уже нет. А паллиатив - это путь в никуда... это просто измотка организма и неизбежный конец.

Пока болела от укола, плюс стараниями Кошки Муры и Адвиты, нашли несколько КИ для Лимфомы Ходжкина. Сейчас идет 2ая фаза исследования нового метода лечения - радиоиммунотерапия. КИ проводят в 3 странах - Америка, Италия и Англия. В США, первая фаза показала вот такой результат: из 9 пациентов с ходжкинской лимфомой, у двоих наступила полная ремиссия, у двоих - частичная ремиссия, у четверых - стабилизация, и у одного - прогрессирование. А в Италии в первой фазе участвовало 2 человека с Лимфомой Ходжкина - оба вылечились. Пока все на уровне КИ - то все бесплатно, лишь дорога и проживание вне больницы за мой счет.

Вот что пишет Кошка Мура про это КИ:

"Клиническое испытание для лимфом. Радиоиммунотерапия F-16 - 131-I.
Небольшая биотековская компания в Цюрихе, принадлежащая семье Нери, нашла новое моноклональное антитело, специфичное только для сосудов злокачественных опухолей. Оно называется F16, specific to the A1 domain of tenascin-C.
Дарио Нери, главный химик и владелец компании, носился с этим моноклональным антителом уже давно, с начала 1990-х. мАТ было соединено с радиоактивным изотопом йода, 131-I, который давно используется для лечения щитовидной железы. Это соединение называется конъюгат моноклонального антитела F-16 с лекарственным препаратом 131-I. Или Tenarad, это его личное название. Eсть и другие варианты такого лекарства - во-первых, для не-Ходжскинских лимфом применяются и дают хорошие результаты Бексар (CD20 - 131-I) и Зевалин (CD20 - 90-Y). Все вместе они и называются радиоиммунотерапия. А во-вторых, другой конъюгат - лекарство SGN-35 (brentuximab vedotin), которое соединяет CD30 и цитостатик MMAE. клиническом испытании конъюгата CD25 - 131-I проводится в Англии.
Чем эти конъюгаты хороши? Тем, что они доставляют лекарство напрямую в злочаственные клетки, минуя остальные здоровые ткани. А это значит, что дозу можно увеличить в несколько раз и не бояться убить пациента вместе с его опухолью, а у пациента не выпадают волосы и ногти, и в целом он гораздо легче переносит лечение. Более того, радиоиммунотерапия состоит всего из двух инъекций - первой "холодной" дозы, после которой делается тест SPECT, который показывает накопление препарата в тканях. Если опухоли набирают значительно больше препарата, чем здоровые клетки, делается вторая, полная, инъекция, и пациента держат несколько дней в изоляции, пока радиоактивный йод не выведется из организма. Лечение очень короткое - первая доза (1 день), ожидание, пока препарат накопится (2-4 недели, вне больницы), само лечение (4-5 дней). Это значит, что можно проходить лечение в других странах - вам не придется туда переезжать на год, пока проводится лечение (в данном случае, речь обычно идет о клинических испытаниях).
Препарат др-а Нери прошел первую фазу испытания и дал интересные результаты для ЛГМ (лимфомы Ходжкина). Всего препарат получили два пациента. И оба постепенно (препарат работает несколько месяцев после введения) получили полную ремиссию. Правда, через какое-то время, у одного из пациентов был рецидив, но ему снова ввели препарат, и, насколько я понимаю, он опять в ремиссии. У других опухолей реакция на препарат была значительно хуже. Объяснение этому есть - опухоли ЛГМ хорошо васкуляризированы, т.е. обычно имеют больше сосудов, и их легче найти и убить.
Результаты первой фазы испытания были опубликованы в реферируемом журнале Blood, Март 2009. Фотография ПЭТа одного из пациентов с лимфомой Ходжкина украшает обложку номера.
Сейчас идет вторая фаза испытания . Всего открыто 5 центров в Италии (я знаю три - Пиза, Неаполь и Болонья) и два еще где-то в Европе.
Не обращайте особенного внимания на небольшое колчество испытуемых в первой фазе- просто тогда к ним больше никто не обратился. Но можно обратить внимание на то, что в первой фазе моноклоналное антитело было L-19, а во второй - F-16. Новый вариант еще краше старого - in vitro он окрашиваетя лучше, поэтому результаты ожидаются еше лучше.
Пока не знаю результатов второй фазы - они предварительные и ими не любят делиться.
Сейчас в испытание берут только гематологических пациентов (все лимфомы).
Важно: испытание оплачивает само лекарство, инъекции, необходимые анализы и пребывание в больнице. Пациент платит за свое жилье в промежутке между холодной дозой и терапевтической, еду и проезд. Я не знаю точно, можно проверить, но может оказаться дешевле уехать домой в промежутке. Не знаю, разрешат ли, но почти уверена, что да."

Сейчас идут переговоры с Италией и США. Мы высылаем им мои выписки, они смотрят и думают. США попросило мои стекла. Однако сегодня звонила в компанию DHL - они НЕ отправят мои стекла за границу - так как это биологический материал - таможня не пропустит. Будем решать как отправить туда стекла...

А пока жду когда загранпаспорт мой сделают... ориентировочно лишь через месяц.

Вот такие новости.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (23)

svetlana 13.01.2010 08:51:24

Если будет вызов с больницы, загранпаспорт должны быстрее оформить, можно в АдВите узнать, кстати читала сегодня страничку в фонде. Слышала, что со стёклами такая проблема, тоже как то решают. Удачи тебе, выздоровления и пусть у тебя всё получится.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 13.01.2010 09:06:02

Лапа, я несколько раз присутствовала при отправке стекол и других препаратов в рамках КИ из нашей клиники. Узнай, может как-то можно отправить вместе с ними, или ч/з них, организовав запрос из клиники, куда тебя возьмут на КИ. У нас отправляют из института Петрова и клиники на Березовой ч/з прочтовые компании.

Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 13.01.2010 10:32:34

По SGN35 сейчас открыто новое КИ - первая фаза по совместимости с другими лекарственными препаратами (не для лечения ХЛ - четыре плеча КИ с седативным препаратом, противотуберкулёзным антибиотиком, низоралом и контроль). Но там лежать в клинике под наблюдением, и опять-таки штаты. Плюс (точнее минус) пить всякую хрень, которая не нужна для лечения - в обмен на возможность получить две иньекции препарата и попасть в продолжение КИ.
Информация отсюда: http://forums.lymphoma.com />
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 13.01.2010 10:39:14

По Италии наверняка можно найти low cost чартеры, да иногда и аэрофлотом слетать лишний раз туда-обратно получится дешевле чем жить там 3-4 недели.
Самые дешёвые варианты проживания - хостелы (типа общежитий) и 1-2 звёздочные гостиницы, со стоимостью койки+завтрак от 12 евро в сутки в 4-8 местном номере. Отдельный номер в самом дешёвом варианте обойдётся от 25 евро в сутки.
С америкой надо смотреть билеты на конкретные даты, и варианты проживания. Лететь лишний раз и заметно дороже, и длинный перелёт сил не добавляет.
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 13.01.2010 10:51:51

На американском форуме аналогичная информация про это КИ с картинками из Blood
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 14.01.2010 05:11:25

ух ты, Вы нас читаете. Угдайте с трех раз, кто там эту информацию поместил. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 14.01.2010 05:14:25

1. Для тебя, коммент в моем жж: Стекла - это не биологический материал, так как клетки на них убитые (фиксированные), а не живые. Я недавно посылала стекла DHL из одной западноевропейской страны в другую, это оформляется, как обычная посылка, а не как биологический материал, так что надо звонить в DHL еще раз и выяснять, почему они говорят, что не пропустит таможня.
Анна

2. Мой врач плохо отозвался от испытания в США. Сказал, что оно идет давно и результатов мало. Я могу еще сама связаться. Сама я к ним пока не собираюсь.

3. Написала тебе большое письмо в ЖЖ. В Италию стекла не нужны, только результаты биопсии.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 14.01.2010 05:17:32

Забыла сказать, давайте деньги собирать через Адвиту. Только ты должна решить точно, куда едешь. Тогда можем давать объяву в ЖЖ.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 14.01.2010 06:55:50

Smile я так и подумал - только спросить постеснялся Спасибо
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 14.01.2010 07:18:41

Я там с детьми и своей рожицей в прошлую поездку в Москву. Smile
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

yuliaketpozitiv 14.01.2010 11:49:37

А как мне из Украины можно немного денежек перечислить?Лучше в евро или в долларе?
всем здоровья yuliaket
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 14.01.2010 11:52:57

у Оли есть станичка на Адвите. Там берут по-разному, кредитными карточками, переводами и т.д. По-моему, валюта непринципиальна.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 14.01.2010 11:56:18

Ясно. Скину, сколько смогу.
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 14.01.2010 12:24:58

Спасибо!

Но пока вызова с больницы нет... Думаю то на то и выйдет по срокам.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 14.01.2010 12:26:34

solta, пока решили попробовать отправить гистологическое заключение, без стекол. Может так их устроит. Это в США. В Италию, как написала Мура, не требуются стекла.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 14.01.2010 12:27:57

Счастлив
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 14.01.2010 12:30:17

КИ в Неаполе и в Пизе... куда пригласят Wink
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 14.01.2010 12:32:25

Можно найти проживание в хостеле в общем номере (по типу общаги - койко-место) за 3-4 евро в сутки. Это в Риме. А в каком городе КИ?
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 14.01.2010 12:32:52

Мура, спасибо за письмо!!! Пишу тебе, чего же боле

Со стеклами пока проблема приостановилась - напишу результаты гистологии, может быть их хватит (для Америки). А в DHL звонить и узнавать - это бесполезно... там сидит девочка, которая ничего не знает и знать не хочет... она мне предложила на таможню позвонить... хотя это их работа.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 14.01.2010 12:34:01

Я еду туда - куда позовут Прыгун Пока все только изучают мои документы... приглашения еще не было ни от кого.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 14.01.2010 12:40:19

Анна, спасибо за информацию! Если все же захотят увидеть гистологию - то оформлю как обычную посылку!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 18.01.2010 10:58:24

Удачи тебе, Олечка! И пусть все получится!!!!

А загранпаспорт втаких случаях деляют за несколько дней (если надо срочно выезжать на лечение).

Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

barrik 20.01.2010 04:36:11

2 lapka

как у тебя дела?

отвечу тут. Smile

через 8-10 дней обследуюсь.

нехорошие симптомы есть.

Баррик
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • melamori
    22.01.2017 15:12:05

    Луцентис

    Не онковопрос. Предыстория. Папе в конце 2015 года поменяли хрусталики. До этого зрение было -16 и -...

  • Juli25
    22.01.2017 08:42:17

    Худеем или полнеем при лечении

    Доброе утро. Решила поднять вопрос о реакции организма на лечение. Сидя в онкоцентре на капельницах,...

  • lenlen
    21.01.2017 18:52:33

    Игла Губера

    Привет всем! Вопрос короткий - сколько по времени можно держать в порте иглу Губера, если каждый ден...

Перейти в блог
@Mail.ru .