Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Контроль через 6 месяцев после окончания лечения

lapka
Всем привет!
Прошла ПЭТ-КТ контроль. Напомню, почти год назад было прогрессирование заболевания - пол года лечилась препаратом "бендамустин", потом пол года была без лечения, так как анализ показал что болезнь ушла.
Свежий ПЭТ показал что пошло прогрессирование заболевания.
Вновь необходимо лечение.
Вот такие вот дела.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (55)

supercucciolo 12.10.2012 04:00:24

здравствуй Олечка! очень жаль что опять эта зараза просыпается......А если опять бендумастин начать?
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 04:03:41

По всей видимости один-два курса придется сделать, чтобы сдержать рост клеток и хоть немного снизить их активность.
Не знаю, будет ли эффект.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 12.10.2012 04:09:52

Оля.а самочувствие как?
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 12.10.2012 04:13:08

Оля, ох, как жаль Грустно

Может поискать новое КИ? Я так поняла по косвенным разговорам, что в Питере у нас в институте Горбачева, что-то есть по этому вопросу. Надо выяснить, я думаю.

А может и SGN 35 попробовать? Мама моя общалась как-то с молодым человеком в той же Горбачевке, который с 2008 года с ЛХ борется и вот сейчас он вроде как на этом препарате, не в рамках КИ, а платно, но фонд Адвита спонсирует.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 12.10.2012 04:16:29

Здравствуйте, Оля) Нда-с, неприятно. но Вам к рецидивам не привыкать. Вы не раз выходили победителем в этой борьбе со злом. Пусть будет и сейчас так же. Моя ситуация аналогична - не прошло и 6-ти месяцев после окончания лечения( . Сейчас опять борюсь со злом.
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 12.10.2012 04:21:32

Оля, горько читать такие посты. Хочется пожелать, чтобы предстоящее лечение принесло ожидаемый результат в виде долгой стабильной ремиссии.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 12.10.2012 04:43:31

Олечка, я так надеялась, что - ремиссия... Какой план теперь? Ты боец закаленный, надо лечиться, ты сама это понимаешь.
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 05:16:19

Елена, самочувствие в целом неплохое. Последние пол месяца бывает повышение температуры, чаще ночью. И последнюю неделю пошли боли в седалищной кости.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 05:21:06

"Новые КИ" кончились. В Европе кризис, финансирования нет. Более или менее эффективного по данному заболеванию ничего не исследуется.
SGN35 стоит сумасшедших денег и пока нет выдающихся результатов. Вероятно ваша мама общалась с Иваном Колесниковым, у него было все прекрасно после нескольких курсов, однако сейчас на данном препарате (SGN35) пошло прогрессирование.

Вроде больше КИ в Горбачевке по Ходжкина нет.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 05:22:50

Здравствуйте, Елена.

Ой, к рецидивам лучше не привыкать)))
Да уж, выбора у нас нет - надо пытаться лечиться.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 05:23:40

Спасибо за пожелания Ваше здоровье!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 05:29:15

Плана пока особо нет... результат получила вот только, пару часов назад.
Надо кровь сдать, так как гематологических больных смотрят, консультируют и вообще слушают только при предъявлении свежих анализов крови.
В целом, хотелось бы немного "тормознуть" процесс и искать что-то новое, что пока еще не испробовано. К сожалению, испробовано уже очень многое, если не сказать "почти все возможное".
буду держать в курсе Привет!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya 12.10.2012 05:52:28

Оля здравствуйте! У нас то же прогрессирование ! После 3х курсов брентуксимаба ,были прекрасные результаты. Прошли 9 курсов.На 8 началась аллергическая реакция-сильно воспалились лимфоузлы на шее,после 9 курса сделали биопсию. И опять болезнь Ходжкина. Предлагают донорскую пересадку... А пока сдерживающию химию,так как нужно искать донора.....
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 05:56:24

Здравствуйте!
Наталья, как вы и врачи вообще оцениваете эффективность SGN35 (брентуксимаба)?
А сдерживающую химию чем именно предлагают?
Я на донорскую пересадку морально не готова идти. Как показывает практика, залеченных больных донорская только добивает, в весьма короткие сроки. У организма уже нет ресурсов и сил на восстановление, на борьбу с постпересадочными последствиями. Но это мое мнение.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

larisabr 12.10.2012 06:14:07

Оля, я очень надеюсь, что Вы найдете какое-нибудь новое лекарство! Удачи Вам!
larisabr
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 12.10.2012 06:21:16

Оля, очень жаль. Но пока ты пройдешь ещё 2 курса ХТ, может появится какой то выход из этого положения. Зная тебя, ты будешь бороться до последнего.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 12.10.2012 06:39:11

мы там будем еще, попробую может что разузнать непосредственно на месте
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 12.10.2012 06:53:33

Оля, привет. ты по-прежнему во многом символ в онкотематическом рунете, и ты же знаешь - все еще будет! удачи.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 12.10.2012 07:31:13

Оля, здравствуй! Изо всех сил, желаю тебе, чтоб поскорее нашлось сдерживающее лекарство !!!!!!!!!!!!!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.10.2012 08:12:26

Нда.... что тут скажешь... Надо опять лечить.
Про открытку помню, но сейчас неделю буду сдавать экзамены, а потом на каникулы. Тогда и отправлю. Потерпишь еще чуть-чуть?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

nadat 12.10.2012 09:05:47

Как жаль......Пусть найдутся сдерживающие препараты, и да сгинет пусть эта зараза!
nadat nadat
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 12.10.2012 09:42:34

Оля, а повторить бендамустин можно по полной программе? Результат был очень хороший. Может можно?

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 09:47:15

Честно говоря не знаю будет ли аналогичный результат повторно.
Возможно уже выработалась резистентность. Все-равно выбора особого нет - надо начинать с него и уже по факту смотреть есть эффект или нет.
В Италии у молодого человека была аналогичная ситуация - ответ на бендамустин и после прогрессия. Лечение сменили.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2012 09:48:55

Конечно потерплю) Спасибо
Главное до НГ отправить, а то потом будет большой поток почты.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 12.10.2012 09:52:43

Да, наверное нужно пробовать, затормозить процесс, а выигранное время определиться поможет.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.10.2012 10:17:24

До нового года надо успеть, у нас каникулы уже через неделю. Вот на следующей неделе сдам 4 экзамена, и можно будет отдыхать.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

hitanhitan 13.10.2012 01:58:08

Оля, привет! ничего не скажу - пожелаю удачи и психологического равновесия. Как же нам надо, чтобы нашли способ.
hitan
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 13.10.2012 09:02:01

Оль, держитесь... Очень хочется вам пожелать, чтобы вы вылечились на этот раз и больше не вспоминали о ней никогда!!!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.10.2012 10:29:50

Оля, очень жаль..... Ты редко появляешься и я думала, что у тебя все стабильно/хорошо....Я тебе желаю очень!!! хорошего врача.... что бы подобрал правильное лечение... и что бы лечение дало хорошие результаты.... Держись! Удачи тебе!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 13.10.2012 11:31:23

на войне как на войне. Пусть вам боеприпасы правильные подберут. Удачи! @@@@
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya 13.10.2012 12:17:59

Мое мнение - брентуксимаб предпочтительней любой другой химии(так как переносится значительно легче и самое главное другие органы не страдают). По сдерживающей химии еще все неопределенно,так как мы не готовы морально к пересадке.
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 14.10.2012 01:19:06

Оля, дай Вам Бог самого правильного и удачного лечения!
Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

att215 14.10.2012 06:26:56

Да, Оль, новость не из приятных....Но я всегда ставила тебя в пример моему мужу, что есть такая девочка, она стремилась к выздоровлению, делала все возможное-и наступила ремиссия...она не сдается! Не сдавайся и теперь, ты сильная и морально и физически (лично не знакомы-но это мое мнение по ту сторону монитора).
Виктория ВИКУСЯ
Ссылка Оценить 0 0
0

karlet4 15.10.2012 02:30:48

Олечка, очень грустно читать такие строчки.(( вы уже столько прошли. желаю сил вам в этой нелегкой борьбе и длительной ремиссии.
AOU GeNiUs
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 15.10.2012 05:55:03

как же так, девочка моя!!!! как же так...НО, дорогая, ты не сдаешься, ведь!!!???? ищи выход, родная, опять попробовать тот же препарат нельзя?
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 15.10.2012 08:41:27

Оля, сочувствую. Терпения и сил, желаю удачи.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 15.10.2012 11:35:11

Оль, приветик!
У меня прям руки от таких постов опускаются...
С одной стороны, конечно, радостно, что жизнь уже итак какбэ существенно продлена.
Но как понятно, что от многолетних усилий ожидаешь как минимум продолжительной ремиссии.
Чтож. Мы - борцы. Даже если остался всего один заряд - будем просчитывать его вдвойне тщательнее и вдвойне будем ожидать результат.
Удачки тебе, Оль, от всего сердца!!!
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 18.10.2012 10:40:32

....Оля, я вам желаю больших сил и терпения на очередное лечение!!! Пусть откроется второе дыхание и настанет длительная ремиссия!!!! Привет!
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 22.10.2012 02:49:18

Юлия, спасибо за поддержку и пожелания!
Пока отчаялась совсем чуть-чуть, посмотрим что врачи предложат, вдруг шансы еще есть.

Да, на аве я, этим летом, еще вроде как пока здоровая)

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 22.10.2012 02:50:22

Спасибо)
Ой, это будет уже на 2ое, а 32 дыхание Mr. Green
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 22.10.2012 02:59:19

ох... вот так все пока складывается
сама была рада что все прекрасно и хорошо, а сейчас туда же меня, в ту же "яму" вернули ((
сейчас очень сложно вообще что-то предпринять - с одной стороны болезнь прогрессирует, с другой стороны организм ослаблен, но самое главное - испробованы почти все методы лечения
тот же препарат принимать снова уже нет смысла - подтвердили это челябинские и московские врачи
пока отправила документы на консультации, буду ждать ответа, пока без лечения я
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 22.10.2012 03:02:10

Наталья, у вас не осталось брентуксимаба?
Вы через фонд его получали?
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 22.10.2012 03:12:03

Оля, помните я для Вашей знакомой давала координаты врача по КИ в Интституте Горбачевой в СПб? Не хотите с ней попробовать связаться?

Мы там теперь уже почти не бываем, а если бываем, то и для нас то времени у них не особо находится, даже по результатам нашего лечения с нами обстоятельно так пока и не поговорили, так что спросить еще про что-то другие просто не выходит.

А того врача почти не поймать, под дверью стоять можно часами Грустно(( надо методично вызванивать

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 22.10.2012 03:13:54

Шансы есть всегда!
Отдохнуть, собраться и в бой!
Оля, еще раз спешу высказать свое восхищение твоей красотой)))
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 22.10.2012 03:16:07

Уже "связываемся" с этим врачем - думали написать на эл.почту, но в благотворительном фонде предложили проконсультировать меня как бы через них.

Для тебя

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 22.10.2012 03:28:48

отлично! УДАЧИ!
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 22.10.2012 03:41:53

так, только не раскисать, девочка моя!!!! Искать КИ и другие возможности, что Адвита, помогает тебе? Ах, какая ты красавица!!!
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

krot 22.10.2012 05:07:06

Олечка, так жаль, что в очередной раз нужно искать какое-то ещё лечение. Мне вот что пришло в голову: Швейцария - ведущая страна по гематологическим злокачественным опухолям, может, они что-то смогут предложить.

Оля, напишите письмо в Швейцарию

iosi.direzione@eoc.ch (Professor Franco Cavalli)
emanuele.zucca@eoc.ch emanuelezucca@yahoo.com (Profesor Emanuele Zucca)

Возможно, Вы уже обращались в Швейцарию или знаете об их деятельности,- в этом случае не обращайте внимания на мой совет. Если же ещё не пытались, попытайтесь, может что-то и получится

Ссылка Оценить 0 0
0

natalya 22.10.2012 05:31:43

Оля здравствуйте ! К сожалению препарата у нас нет.Фонд отправлял последнии курсы прямо в клинику!
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 22.10.2012 10:53:36

Оля, ты давно не писала, в душе радовалась, что все у тебя хорошо. А тут такие новости.
По теме болячки ничего подсказать не могу, а вот пожелать сил и не отчаиваться, идти дальше очень хочется.
PS Это ты на новой автарке? Просто голливудская красавица)))
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 26.10.2012 12:11:36

Юлия, спасибо за поддержку и пожелания!
Пока отчаялась совсем чуть-чуть, посмотрим что врачи предложат, вдруг шансы еще есть.
Да, на аве я, этим летом, еще вроде как пока здоровая)
Оля, вы просто красавица. Ооооочень)))))) мне было любопытно узнать вы ли этоСмущение Я представляла вас совсем другой. Глядя на фото многих здесь такая злость берет на эту гадскую болячку. Понадкусывала всех красавиц. Оля, удачи вам.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 30.10.2012 12:09:12

Олюш, неделю назад отправила тебе пару открыточек и фоты. Думаю, недели через две должны прибыть до месту. Подай знак, как доберутся, ага?
Как там у тебя дела?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 31.10.2012 11:52:45

Спасибо за е-мейлы, попробуем туда тоже написать!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 31.10.2012 12:02:32

О, здорово! Буду ждать! Как получу, отмечусь.
У меня пока глухо все. Сижу без лечения, мои врачи развели руками, московские врачи рекомендуют схему, которую я уже делала, американские врачи рекомендуют препараты стоимостью около 10 тыс.евро в мес., остальные пока молчат.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 15.11.2012 02:22:38

На днях пришли открыточки!!! Все в целости и сохранности!!! Спасибо Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .