Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Легла в больницу

lapka
Всем привет!
Наверное мне повезло что мое заболевание без лечения прогрессирует не сильно агрессивно. Не как рак. Иначе я бы уже умерла. Но я пока еще жива. Плоха, но жива. Прогрессия идет во все стороны, симптомы ухудшаются. Но бывают и просветления... бывает проснешься утром и чувствуешь себя здоровой и думаешь "а зачем мне вообще лечение, мне и так хорошо".
Фонд "АдВита" прислал мне необходимые лекарства на 1 курс. Я легла в больницу. Но тут все не просто - лечить боятся, предлагают использовать не два препарата, а один. Собирают все-все анализы. Хотя как собирают... сегодня не смогли взять кровь с вены - ну нет крови и все, а вены как вареные макароны. Поехала в платный центр - там сдала кровь с первого раза, наверное у них иголки тоньше. Сразу возник вопрос - а как мне капать будут? Брать капельницу и ехать в платный центр? )) Получила кровь на почту - плоховатая...
Уже думаю а не принять ли предложение врачей и не пить ли моно таблетированную химию - хоть вены не надо трогать. Написала по этому поводу вопрос американскому врачу - пока ответа нет. Это так всегда - когда срочно надо - никогда срочно не будет.
Больше всего напрягает мотаться с утра на другой конец города... холодно... нет сил... но надо... видимо вся эта неделя будет в мотаниях. В больнице холодно и некрасиво. И врачи смотрят на тебя как на безнадежную больную, ходячий труп. По КИ конкретики нет никакой, пока никуда не зовут.
Вот такие вот дела. Всем удачи и здоровья!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (55)

lvenok 08.11.2011 06:47:27

Оля, УДАЧИ ВАМ! Сильно за Вас переживаю.

Может порт поставить, если вен нет? Моей маме его таки поставили, предварительно запоров одну руку до конца, дальше не захотели сами связываться.

Не сказать, что она жутко этому порту рада, но то, что не надо каждый раз руки перепахивать в поисках вен - это факт.

Если то лекарство, которое Вам капать должны, имеет лучший эффект, то может все-таки с него начать, попробовать?

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.11.2011 06:52:12

Спасибо. Эх, порт - больная тема...

Какое лекарство эффективней - не известно, один препарат для неходжкинской лимфомы, второй препарат для миеломы ))

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 08.11.2011 06:53:58

Оля, привет. Про больницу и взгляды врачей - это всё знакомо, сами только это прошли. Во всех словах, взглядах только одна мысль: а что вы хотите, с вашим то диагнозом. Ну ничего, сцепи зубы и вперёд, прорвёшься. На счёт вен и капаться - может в платной клинике поставить катетор, а уж в своей больничке капаться через него, дня на 3-4 должно хватить, нам прада на 3 дня хватило, очень уж маленький, иголочка тонкая, засорился, хотя и не химию капали. Мы тоже их двух зол выбрали меньшее - принимаем ХТ через рот, тоже монохимия, два существенных плюса - не надо вены колоть и можно дома принимать, никуда не надо ездить. Минус один - может быть не так эффективна. А Бог его знает что на самом деле эффективно. У нас была биохимия плохая, повышены печёночные показатели почти в 3 раза, очень помог урсофальк, принимали почти 2 м-ца, даже после 2-х курсов ХТ все показатели в норме. Оля, удачи тебе, не пропадай, пиши старайся.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

yula 08.11.2011 07:11:55

Оля, а какие препараты? Ревлимид?

Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.11.2011 07:15:52

ревлимид и бендамустин
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadat 08.11.2011 08:00:08

Оля, удачи вам! Держитесь! А из-за взгляда врачей (про безнадежную) не переживайте так, зато потом вы им покажете: фиг вам... я ведь смогла!
nadat nadat
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 08.11.2011 08:00:13

Оля, дай Вам Бог удачи!
Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 08.11.2011 08:02:50

Хочу пожелавть вам,Оля ,только удачи ! Дай Бог ,чтоб помогло!
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.11.2011 08:29:05

Светлана, спасибо, препарат для печеночных возьму на заметку!!!

На счет катетера на пару дней - наверное у меня так не получится, потому что я в больничке не остаюсь - а мотаюсь туда-сюда, в движении.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.11.2011 08:29:26

спасибо Привет!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.11.2011 08:29:59

вы очень правы - чтобы помогло! Ваше здоровье!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.11.2011 08:30:42

Спасибо Для тебя
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 08.11.2011 08:48:08

А что с ним случится, поставят на кисть, бинтиком завяжут и вперёд.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anakl 08.11.2011 09:07:12

Оля, ты такая сильная, всё у тебя получиться!!! Дай Бог тебе здоровья и успехов!!
Nasya
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 08.11.2011 09:34:50

Ольга, читаю твои посты каждый раз.
Твоя воля и сила духа вызывает уважение и восхищение.
По поводу катетера - действительно разумная мысль. Мне ставили во время операции. Ничего особенного, как уже говорилось, бинтиком замотали - и вперёд. А по функциональности - три, четыре дня вливаний без замрочек. Только у меня аллергия на него в итоге проявилась, пришлось снять. У меня вообще инородные элементы отторгаются, как правило. Но такое не часто встречается.
Удачи тебе от всего сердца!!! И выздоравливай, пожалуйста!
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 08.11.2011 09:49:21

Да... напряг... но как всегда нужно собираться, ты ведь это можешь. А там и белая полоса на подходе. Удачи Ольга и положительного результата от х/т.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 08.11.2011 11:17:31

Иы так ездили с катетером, на машине конечно. На несколько дней хватало. Тоже с венами и портом проблема(
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 08.11.2011 11:17:38

Олечка, от всей души удачи, Божьей помощи, ангела-хранителя! Не обращай внимания на врачей... ты же знаешь если пациент хочет быть здоровым то врачи бессильны! Пусть лекарство поможет, американец ответит побыстрее и все-все-все сложится в твой пользу! Только пиши, ладно?
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 08.11.2011 11:18:53

Оля, искренне желаю везения!! Должен быть выход, обязательно!
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 08.11.2011 11:43:37

Дай Бог что бы Вам помогло! Оленька, а может порт поставить? это совсем не страшно и не больно, я тоже поначалу боялась, но когда сожгли все вены доксорубицином и делать было нечего, то согласилась. Теперь я даже рада, что у меня есть эта "волшебная" штучка. Мне даже кровь иногда из нее берут, когда не могут найти остатки вен. мне кажется что химия внутривенная все таки еффективней таблетированной....это конечно мое мнение, но хотя бы желудок не подорвешь окончательно. Удачи!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 09.11.2011 02:44:57

Оленька! Держись,нельзя падать духом!Ты же сильная!
Удачи тебе и здоровья!
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 09.11.2011 05:38:17

Оля, тебе мои @@@@@@@@@@@! С Богом!
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana 09.11.2011 05:51:47

Оля, удачи тебе!
Не та самая Татьяна
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 09.11.2011 05:56:27

В больнице холодно и некрасиво*
О да...Я вас прекрасно понимаю (ц)
Оля, удачи!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.11.2011 08:09:16

Сегодня получила первую дозу бендамустина! Пошло хорошо! Пока побочек тьфу-тьфу нет! Поставили декс дополнительно (просила 20, сказали тебе 4 хватит) - так что весь вечер хомячу Голливудская улыбка

Пока лежала в палате "офигевала" в продвинутости наших пациентов - если раньше врачу говоришь "пэт показал...", а врач в ответ делает круглые глаза и спрашивает "кто такой пэт?", то теперь сидит бабуля 72 года и рассуждает что "на пэт-контроле активность не выявлена" - я чуть с кровати не упала! До чего дошел прогресс!!!

Хороших новостей сразу две:

- врачи сказали что бендамустин у них есть и они мне его будут давать (то есть фонд не надо будет напрягать на счет этого препарата, а то, что уже выслали - верну);

- также врачи сказали что через 2 курса сделают мне бесплатный ПЭТ - чтобы оценить динамику! тут я второй раз чуть с кровати не упала! или они надеятся что я столько не проживу... вообщем, на сегодня спать, завтра закончим первый курс))

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin36 09.11.2011 08:26:04

Оленька, удачи Вам!!! Дай Бог чтобы все получилось!!!!
Надежда Nadin36+8
Ссылка Оценить 0 0
0

lenasmart 09.11.2011 11:12:56

Оля, держу кулаки @@@@, пусть лечение поможет, удачи Вам!!!
Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 09.11.2011 12:03:25

Оля, держись. По существу вопроса советчик из меня плохой. Прсто жеалю сил тебе побольше. Не обращай внимание на взгляды в больнице, ты еще им покажешь!
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 09.11.2011 12:04:26

Олечка, удачи!!!
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

hellenasi 09.11.2011 12:35:50

Lapka, добрый вечер. Читала ваши блоги, хотела написать личку, но не нашла таких возможностей в блоге. Может я что-то неправильно делаю.

В итоге хотела спросить совета по схеме DHAP. Как все прошло, прошли ли побочки и т.д.

Спасибо.

hellenasi
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 10.11.2011 02:30:29

Оль, здорово!!!!!! Про ПЭТ бесплатный))) И то, что лекарство есть!
Мне тоже порт бесплатно поставили, за счет больницы! Тоже офигела %-)
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

mamont 10.11.2011 04:56:27

Поздравляю с началом лечения!!!
Наконец-то снова смог сюда залогиниться.
mamont
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.11.2011 08:06:39

в целом все прошло хорошо! побочки проходят всегда)) видимо так как я молодая - то проходят все и весьма быстро. схема DHAP мне очень помогла! единственное из-за больших доз дексаметазона у меня были проблемы с застоем жидкости в организме, отеки, а также этот препарат вызывает сильнейшие запоры. данная схема переносится нормально, бывали схемы и похуже))
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 10.11.2011 12:30:30

Оля, меня лечили по принципу "максимум, лишь бы не убить". Молодых лечат самыми жесткими методами... А вообще, конечно, решение нужно принимать не вам, а врачам. Жаль, что в России такой подход. Я могу попытаться поузнавать в моей больнице о возможностях лечения, если хотите напишите мне подробнее о вашем диагнозе и пройденом лечении.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 10.11.2011 12:39:58

Оль, поздравляю с началом лечения. Давай подпитывайся как следует, силы тебе нужны. Про порт все-таки подумай, многие ставят его и радуются жизни без лишних мучений.
А бендамустину точно хватит? может быть пока погодить отправлять? А вдруг перебои, потом начнешь дергаться... как-то боязно верить в такое, что все есть и все прям гладко... Но радует.
Хороший мой, переживаем теперь за тебя всей семьей. Даже мама моя шлет тебе большие приветы и самые наилучшие пожелания.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 11.11.2011 03:13:36

Ужас просто Грустно

Кажется на форуме кто-то писал, что скорая не имеет права отказаться приезжать, это отказ оказать мед.помощь, это статья, так что после такого можно смело звонить в милицию. Если этим пригрозить, думаю, сразу заткнутся и приедут.

Только вот после такого вызова как врач будет относиться - можно догадаться

А такая темература не может быть проявлением аллергии на препарат? может какой-то антигистамин поможет?

Маме Мабтеру начинали капать с тавегилом, т.к. на нее тоже реакция идет, особенно в первый раз, пототм было легче, сейчас тавегил по сути и не нужен, организм привык, но капают все-равно

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

medina2011 11.11.2011 04:56:16

Оля! Держись! Температура- это не самое страшное... Значит организм живой! Живёт и не хочет , чтобы его всякими "бяками" пичкали....Но есть слово - Н а д о !

Организм молодой- он справится! ( Дай бог только тебе сил и не падай духом!).

Видишь- как нас много и мы все с тобой!!!!!Роза

С уважением- Медина. Medina
Ссылка Оценить 0 0
0

barrik 11.11.2011 05:15:12

Привет.

Высокую температуру(в том числе лихорадку вызванную Лимфомой Ходжкина) хорошо сбивает Кетонал. Я обычно принимал 100-150 мг.

По Ревлимиду надо побочки смотреть.

Надеюсь в больнице не запрут...

Лучше пусть "запрут", чем откажут в продолжении приема лекарства по неясному поводу.

Баррик
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.11.2011 07:46:16

Вчера выпила первую таблетку ревлимида. Ночью температура под 40. Скорая ехать отказалась. Сказали вызывай терапевта. Терапевт после 12 начинает ездить по домам. Выпила аспирин и парацетамол - толку нет (температура 40,2). Позвонила в скорую - наорала, приехали, поставили укол в вену (типа кетанова что-то). Сейчас 38. Позвонила лечащему - та сказала приезжай, будем решать вопрос о необходимости продолжения приема препарата. В шоке от нашей медицины. Надеюсь в больнице не запрут.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 11.11.2011 08:16:57

Грустно
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.11.2011 10:31:38

таблетки продолжаю пить

вчера без температуры, сегодня снова поднялась влет

помог нимесил порошок - за 4 часа сбил до 36,6

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 12.11.2011 11:15:22

Оля, желаю удачи на этом этапе.Обязательно выкарабкивайся, с твоей то силой волей по другому быть не может.
Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

hellenasi 13.11.2011 05:07:54

спасибо за комментарии. Удачи вам.
hellenasi
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 16.11.2011 06:43:29

Удачи Вам, Оленька!
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 16.11.2011 07:56:54

Оленька, лапочка, держись и лечись...пусть все будет хорошо... нет - все будет хорошо!!!
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 26.11.2011 08:20:13

Оля, как ты?
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 26.11.2011 08:50:01

привет! я получше, только сейчас гем падает - пока 79. через неделю снова на химию.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 28.11.2011 12:13:16

умничка Одобряю держись
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 05.12.2011 08:46:54

Оля, здравствуйте!
Как Ваши дела? Как самочувствие? Лечение продолжается?
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 05.12.2011 08:50:24

здравстуйте!

сегодня легла на 2 курс, буду делать моно бендамустин (среда-четверг), дела в целом неплохо, только альтернативного лечения пока не найдено, а то что предлагают (sgn35, торговое название Адцетрис) - дорого и пока какие-то проблемы с бумагами. вообщем пока рассказывать нечего, все на одном месте "топчемся".

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 05.12.2011 11:02:59

Оль,а ты слышала про препарат AFM13??сейчас идут КИ.могу кинуть ссылку.у нас туда одна девочка полетела.хотя ты наверное знаешь ее.

tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 06.12.2011 02:54:39

удачи в лечении! пусть то, что делают сейчас, принесет положительный результат!

а там, глядишь, и новый вариант наклюнется Smile

а sgn-35 делали Кошке Муре, да? я читаю ее ЖЖ

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 06.12.2011 11:08:40

привет! да, слышала я про это КИ и даже хотела ехать на него - доктор приглашал меня 7 ноября уже быть в больнице. но есть несколько "но" - во-первых, это первая фаза КИ (то есть препарат еще не испытывался на людях вообще), во-вторых, просят денег - 9000 евро за те обследования что не оплачивает спонсор (точно не ясно - то ли эта сумма единоразовая, то ли раз в несколько месяцев). в итоге я выбрала лечение дома и ожидание, а не поездку на AFM13. девушку, которая сейчас у вас зовут тоже Ольга, да, мы с ней знакомы.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 06.12.2011 12:49:58

Оль, я так поняла, что там две клиник в Германии занимаются этим препаратом. И что? Условия приема в каждой одинаковые? Т.е. требуется 9тыс? А с местными результатами обследования они не принимают?
Может быть попробовать собрать эти деньги? То, что на людях еще не испытывали, не так уж и страшно, в любом случае, его проверяли и перепроверяли на животных, возможно, он дает результат...
Ты не пробовала списаться со обеими клиниками и уточнить требуемые суммы?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .