Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Неожиданный ход событий

lapka
Всем здравствуйте!
Ну вот снова у меня неопределенность.
Все имеющиеся варианты лечения были признаны как запасные, кроме лечения в Нью-Йорке. Напомню - один чудесный доктор согласился меня лечить препаратом брентуксимаб (КИ SGN-35), он даже договорился с фирмой-производителем что мне данный препарат дадут бесплатно. Однако потом был период "тишины". И как оказалось - не к добру! Фирма-производитель брентуксимаб мне дать может. Но не даст. Потому что по америкаснким законам производитель может дать препарат только постоянно проживающим в США (по правилам правительственного агентства, которое одобряет такого рода запросы). Есть вариант выслать препарат мне в Россию - но тут все (это видимо и производитель и доктор и благотворительный фонд) боятся что будет большая нервотрепка и сомнительный результат. И вообщем врач мне предлагает самый простой (ха-ха) вариант - просто купить лекарство, приехать в Нью-Йорк и пролечиться им там! При этом не забываем что мед.обслуживание тоже будет проходить через кассу. Стоимость одного укола (равно одного курса лечения) 10 тысяч долларов. Надо 7-9 курсов (уколов). Плюс дорога. Плюс проживание. Плюс контрольные анализы. Думаю в тысяч 100 долларов уложимся, ага. Только где бы их взять... Фонд предложил начать сбор средств - написать письмо с моим фото и рассылать его в крупные предприятия Москвы, Питера, Челябинска. Скажу честно, трезво глядя на ситуацию - не вижу в этом смысла. Деньги огромные, времени нет, шансов на то, что проникнутся к моей ситуации - мало. Поэтому пока еще неделю-две ждем чего-то типа "ЧУДА" - вдруг что-то как-то у них там, в чудесном городе Нью-Йорке, решится, а если нет - то собираю чемодан и еду в Питер на бендамустин (хорошо хоть тут ценник поменьше - около 1 тыс. долл. за курс). Может у кого-то есть идеи? Или знакомые на российской таможне... ))

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (32)

livemama 23.09.2011 03:34:33

Оля,что-то надо придумать,еще с кем-то посоветоваться,такая ситуация щекотливая,другого слова не подберу,может быть ерунду скажу,не соображаю в этом,но все же может быть есть какое-то учреждение,которому бы они могли передать лекарство,ну там представительство российское,какое-либо учреждение в серьезности намерений,которого сложно усомниться..
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 03:53:56

Волонтеры фонда согласны переговорить с заведующим и думаю что данный разговор закончится положительно. Но бендамустин в Питере - это все же запасной вариант, надеюсь попасть на SGN. Если выбора не останется - то поеду в Питер, деваться некуда, другого выбора нет.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 23.09.2011 06:00:37

Ольга, а вы не узнавали на каких основаниях и как вообсче лечат онко больных в америке? я например живу в италии. у нас онкобольных лечат всех! бесплатно! то есть! если Вы приезжаете по тур визе, то конечно Вас как туриста никто лечить не будет, но! как только срок визы истекает и Вы становитесь незаконнопроживаючим в в италиии, то! сразу же вы можете открыть себе страховку как незаконный иммигрант(бесплатно!) и по етой страховке онко лечат бесплатно.я например так и осталась в Италии зная етот закон(у меня был вида на жительство, но как только я заболела то мой "жених" итальянский сразу же "испарился" оставив меня с грудным ребенком на руках). я выехала из страны, зная что меня депортируют, но потом вернулась по турвизе, осталась, 5 месяцев жила нелегально, теперь у меня есть все доки и лечение.Есть метастазы, делаю химию. живу.Попробуйте узнать про их законы, лечат ли у них онко бесплатно для незаконных иммигрантов.если да, то.......
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 23.09.2011 06:15:06

если в америке лечат онко бесплатно, то .....Вам надо брать визу на неделю и потом на свой страх и риск ставаться о добиватся лечения. но... мне кажется что в америке ето не прокатит, так как все иммигранты итальянские которые уехали в америку в прошлом веке , все приезжают сюда на лечение, так как говорят что в америке все ооооочень дорого......но все равно думаю что Вы найдете выход!если есть возможность, то узнайте про их американские законы, если есть лазейка, то....вперед!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 23.09.2011 07:02:03

Оль, у меня в Гатчине осталась маленькая квартирка. Там живет моя знакомая с сыном. Если не будет других вариантов, ты можешь пожить с ними бесплатно, я все устрою. От Гатчины до Питера на маршрутке полчаса. Подруга моя учится на медсестру, уколы делать умеет, и вообще она очень спокойная приятная женщина.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 23.09.2011 07:02:12

Оль, у меня в Гатчине осталась маленькая квартирка. Там живет моя знакомая с сыном. Если не будет других вариантов, ты можешь пожить с ними бесплатно, я все устрою. От Гатчины до Питера на маршрутке полчаса. Подруга моя учится на медсестру, уколы делать умеет, и вообще она очень спокойная приятная женщина.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 23.09.2011 07:08:02

Обычно на провоз лекарств через границу требуется рецепт от врача или какая-то справка. Если кто-то попадется, а он попадется обязательно, поскольку багаж просвечивают, то будет много неприятного.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 23.09.2011 07:34:10

Да Оль, проблемище. Сомневаюсь, что в Америке они что то решат с препаратом, у них с этим строго, законы не объедешь. А чтобы постоянно жить в Америке надо гражданство иметь? 100 тыс.дол.собрать можно, но не за такой короткий срок, у тебя нет столько времени. Наверное из всего только реально ехать в Питер лечиться и одновременно искать ещё варианты лечения. А в Питере в какую б-цу тебя возьмут лечиться, лечение и госпитализация тоже платные?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 23.09.2011 08:00:08

В Америке даже не всех американцев лечат бесплатно. Там это большая проблема. Обама пытается провести реформы, но дело идет туго. Самое интересное, что и в Великобритании с этим не все гладко. Видела передачу о лечении раковых больных в Англии, так страховка оплачивает лечение до тех пор , пока больной перспективен, а потом только паллиативное лечение. Показывали 40-летнего мужчину, у к=го была страховка, а платить отказались, его жена собирала пожертвования и он к моменту трансляции передачи еще был жив. У нас в Германии лечат до конца, и насколько я знаю, в Израиле тоже.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 23.09.2011 09:47:41

Ольга, а проблему логистики препарата фонд может помочь решить? Если попросить? Или это совсем не их профиль?

Попробуйте обсудить вопрос доставки из США с фондом, не ударят ведь, может, что-нибудь дельное присоветуют.

А сбор денег не мешало бы начать, если предлагают: сколько бы ни набралось, все лишнее не будет.

Держитесь, решение обязательно найдется, не может быть иначе.

kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2011 10:05:36

а провезти с какими нибудь знакомыми, типа для личного пользования в багаже, не получится? можно частями)) у кошки муры наверняка есть знакомые, которые туда-сюда ездят... это ж не наркота, прицепиться им не к чему будет...only for personal use, так сказать)) с таможней нашей гемор тот еще, особенно если это все пойдет официальным порядком... вынесут мозг точно... сертификаты, ГОСТы-хреносты))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 23.09.2011 10:30:26

моя мама немка (по проихождению), все родственники живут в германии. мой дед умер от рака кишечника, его прооперировали но химию не делали,(прожил 4 года), моя тетка после рака яичника (64года)пока живет(химию делать не стали ссылаясь на то что вроде успели захватить болезнь на 1 стадии). я так поняла что в Германии химию делают выборочно??? в Италии химию делают всем , независимо от возраста. Прям коммунизм какой то! все хим. препараты бесплатно и по очереди
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 23.09.2011 10:31:59

моя мама немка (по проихождению), все родственники живут в германии. мой дед умер от рака кишечника, его прооперировали но химию не делали,(прожил 4 года), моя тетка после рака яичника (64года)пока живет(химию делать не стали ссылаясь на то что вроде успели захватить болезнь на 1 стадии). я так поняла что в Германии химию делают выборочно??? в Италии химию делают всем , независимо от возраста. Прям коммунизм какой то! все хим. препараты бесплатно и по очереди
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 23.09.2011 10:32:02

моя мама немка (по проихождению), все родственники живут в германии. мой дед умер от рака кишечника, его прооперировали но химию не делали,(прожил 4 года), моя тетка после рака яичника (64года)пока живет(химию делать не стали ссылаясь на то что вроде успели захватить болезнь на 1 стадии). я так поняла что в Германии химию делают выборочно??? в Италии химию делают всем , независимо от возраста. Прям коммунизм какой то! все хим. препараты бесплатно и по очереди
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 23.09.2011 10:37:13

Уважаемая Ольга! извините за Офф в Вашем топике! у меня проблемы с компом ....и наверное с мозгами. извините
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 23.09.2011 11:32:19

Ольга, а если и вышлют препарат, то в каком количестве? На все лечение или на каждый курс отдельно надо будет ввозить?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 11:37:27

Да, под постоянного жителя США я вообще никак не подхожу)) Там нужен какой-то определенный визовый статус для начала, а туристическая виза (которая у меня будет) этот статус не дает.

В Питере предалагют 31 больницу, потому что в Горбачевке напряг с местами. Да, все платно - препарат, госпитализация, снимать квартиру на время лечения, перелет до Питера. Но фонд "АдВита" вероятно поможет - не знаю полностью или частично...

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 11:39:35

Да, под постоянного жителя США я вообще никак не подхожу)) Там нужен какой-то определенный визовый статус для начала, а туристическая виза (которая у меня будет) этот статус не дает.

В Питере предалагют 31 больницу, потому что в Горбачевке напряг с местами. Да, все платно - препарат, госпитализация, снимать квартиру на время лечения, перелет до Питера. Но фонд "АдВита" вероятно поможет - не знаю полностью или частично...

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 11:42:20

пока еще не ясно... этому варианту не охотно дают ход... видимо не настроены дорогостоящий препарат высылать не известно куда...
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 11:44:30

Для начала нужно найти врача, который отправит запрос в МинЗдрав по поводу разрешения на ввоз препарата. Фонд помочь может по мере возможности, это не их профиль.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 23.09.2011 11:44:58

Да... но попробовать наверное нужно, может || ?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 11:45:37

а для провоза знакомым - они не согласны дать препарат... им надо официальную бумагу! то есть они со своей стороны официально отправляют, а мы со своей стороны официально получаем! Cool
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 11:47:13

я на все согласна - но "мой представитель" в США - это тот доктор - именно он общается с производителем и выбивает мне препарат... поэтому как-то рулить ситуацияей я не могу ((
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 23.09.2011 11:47:50

Может для начало узнать, есть ли у них какие контакты в наших мед.учреждениях. Вель если есть, то через них будет проще наверное.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

pryanik 23.09.2011 12:04:39

Оля, огорчила прям...Может, глупый вопрос, но спрошу: а сама ты в Америку не можешь полететь за лекарством? Я так поняла, что у тебя уже билеты куплены? Не могут американцы тебе "официально" выдать препарат?
pryanik
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 23.09.2011 12:08:38

Mr. Green нее, у меня билетов нет, у меня даже визы нет... и приглашения нет! только амбиции и желание лечиться у меня есть)))

сама полететь могу - но они не дадут - все официально - могут дать официально только жителю сша.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 23.09.2011 12:38:53

31 ГБ как раз твой профиль, там 2 взрослых отделения, переговори с заведующими, лишь бы взяли. Нас прошлой осенью не взяли даже платно (обл.прописка), посоветовали сделать Питерскую прописку. Хотя я думаю основная причина отказа в диагнозе. Со съёмной квартирой думаю АдВита поможет, есть спец.чистенькие квартиры для таких случаев, недалеко от больницы. Сейчас основные затраты - это перелёт и питание, а так под гарантийное письмо госпитализируют. Горбачёвка была бы получше, конечно.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

inessa 24.09.2011 07:00:15

Ya sei4as v New-Yorke. Uletayu domoi 29. Esli 4to nuzhno - pishite: chervonajada@yahoo.com
inessa1004
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 24.09.2011 09:53:44

О, спасибо!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 24.09.2011 12:28:04

В Германии ХТ делают не выборочно, а по показаниям. При 1 стадии РМЖ ХТ показана только при HER2 +++, с яичниками, скорее всего, таже ситуация. Или если болезнь в очень запущенной стадии, когда химия уже не поможет, тоже стараются облегчить последние дни и не делать их еще более трудными. Я знаю женщину, к-й делали химию в 81 год, так что возраст тут ни при чем.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 26.09.2011 04:13:00

я тоже может быть ерунду скажу но на мой взгляд именнно такие вопросы должно разруливать российсмкое консульство в США - а для чего они еще сидят? посольство представляет гос-во, а консульство защищает интересы граждан... если в США есть препарат который надо передатьофициально то пусть консульству и передадут?!
Олечка, удачи, удачи и еще раз удачи!
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana 01.10.2011 12:22:46

http://news.mail.ru/economics/6957448/?frommail=1
Оля, вот наткнулась на статью....может пригодится...
Не та самая Татьяна
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Martisha
    25.05.2017 14:24:53

    Химия

    Ну, наконец назначение). Все бюрократические дела заняли три недели. Сегодня озвучили схему - таксан...

  • milda
    24.05.2017 17:18:43

    Про встречу.

    Друзья, наша встреча состоялась.:) Все- таки про такое событие грех не написать.Ведь можно сказать, ...

  • Juli25
    24.05.2017 08:18:00

    Фильм Врач Гоши Куценко

    Посмотрела этот фильм, оставляет впечатление... особенно для нас, понимающих.
    https://my-hit.or...

Перейти в блог
@Mail.ru .