Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Первый курс брентуксимаба

lapka
Всем привет!
В конце мая наконец-то произошло событие, которого я добивалась 7 месяцев - мне провели в СПб первый курс брентуксимаба! Начало лечению положено. Гарантированно я обеспечена лекарством на три курса. Что будет дальше - полная неизвестность.
Расскажу о поездке.
Лечение мне необходимо проходить в Санкт-Петербурге, в клинике им. Р.Горбачевой – именно она имеет лицензию на ввод данного незарегистрированного в РФ препарата. Для лечения госпитализация не требуется, капельницу ставят в условиях дневного стационара, после чего можно отправляться домой.
В очередной раз на лечение я поехала одна. Конечно хотелось бы в качестве моральной и физической поддержки взять кого-то с собой в качестве сопровождающего, но посоветовавшись с девушками, которые помогают мне в сборе денег на лечение, решили что нет смысла в таких тратах. Попросила подстраховать меня и помочь несколько знакомых с Интернета. Спасибо большое Анне (lvenok) за помощь)) Также спасибо Татьяне (она не зарегистрирована на блоге) – за то, что забрала меня после лечения!

В больнице была уже не в первый раз, но прошлые визиты носили консультационный характер. Теперь же пришлось познакомиться поближе. Очень понравились мед. сестры – профессионально справляются с проблемными венами! Взяли кровь с первого раза и после поставили капельницу также с первой попытки – была приятно удивлена. Также заинтересовал тот факт, что врач вполне нормально относится к «продвинутым» пациентам (то есть тем, кто в курсе особенностей своей болезни, знает о передовых методах и результатах лечения, знаком со статистикой и исследованиями), беседа строится на равноценных уровнях (нет такого что раз ты пациент – то должен сидеть и молчать).
Из «странного и неприятного» – это наверное пациенты. Очень многие после пересадки с РТПХ кожи и другими последствиями. Чисто психологически мне было страшно смотреть на них, ведь возможно меня ждет такая же история. Ну и конечно же дети… детская онкология - это очень страшно.
Разговор с врачом показал, что планируется «веселый» эксперимент. Хотят сделать донорскую пересадку костного мозга (что нормально), но при этом пересадка будет проводиться даже в том случае, если не будет достигнута полная ремиссия и если донор будет не 100%-ым (что не особо нормально).
Сказали чтобы в следующую поездку я приезжала с кем-то из родителей, так как на эту процедуру необходимо согласие родителей, родственников. Что не только пациент должен осознавать на что он подписывается, но и родственники должны быть «за».
Само введение препарата проходило спокойно, без ощущений. Под вечер немного мутило, но прошло самостоятельно. На следующий день и после (где-то дня 2-3) были болевые приступы в области печени. Также пострадал кишечник – около недели болевые ощущения в животе, после – диарея.
Перелет и весь день на ногах даются не особо легко – мгновенно отекают ноги, под вечер отваливается поясница, после поездки дома практически двое суток постельный режим.
Пока что каких-то ощущений от действия препарата на болезнь я не ощущаю, надеюсь что они все же есть! Через неделю я вновь отправляюсь на повторное введение препарата. Контроль от лечения будет после третьего курса – в июле.
Эмоций особо нет – вроде и лечение началось, но в то же время неизвестно поможет ли оно, что будет если оно не поможет…

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (28)

lina3098 11.06.2013 01:39:02

Оль привет, рада тебя видеть! Что тут скажешь, пока не попробуем, о результате можно только предпологать, но давай будем верить что лекарство поможет тебе. Всё таки ты его столько добивалась, ждала, и это не будет в пустую.На других не смотри, береги свою психику,всё будет хорошо у тебя,и с тобой ничего плохого не случится.Для печенки что-нибудь принимаешь?
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 11.06.2013 07:08:22

Оля, хорошо, что Вы наконец-то написали! Smile В целом все ведь не плохо, так?
Что там будет дальше - время покажет. А пока, пожалуй, надо жить сегодняшним днем, лекарство есть на еще 2 курса и это главное, и пусть оно поможет!Оно далось так нелегко, что просто обязано сработать!
Кровь сдавали после капельницы, как с ней дела? Содекор пьете или пока не надо?
Если печень болит, то ее надо поддержать, а, кстати, это м.б. и не печень, а желчный, у моей мамы он каждый раз ныл на каждой химии, в то время как АЛТ был в норме, т.е. печень то была нормальной.
А спасибо то мне особо и незачто, правда )))
Ну, разве что за то, что вместе "полюбовались" на питерские утренние пробки. Я сама была весь день потом в шоке, что мы так попали, на тех дорогах я этого не ожидала, честно! Как оказалось, в этот день в Кронштадте (недалеко от Питера) было освещение открытого после реставрации Морского Собора. Приехал сам Патриарх, ну а кроме него куча всяких чинуш, фиг знает с какого боку припека... Так вот, видимо, утром "дяденьки с волшебными полосатыми палочками" тренировались движение регулировать, "зеленую волну открывать", чтобы господа с ветерком доехали, не знаю...Другого объяснения такой засаде в 8 утра я не нахожу (
Если что - мое предложение в силе на следующие поездки, если что надо - звоните, пишите. Будем другим маршрутом выруливать, если что Smile
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 11.06.2013 08:33:54

Оля, поздравляю с началом лечения - все таки очень долго ты добывалась и добилась, поэтому настрой должен быть только на успех. Не думай, что будет потом, только здесь и сейчас! Хорошо, что девочки с Питера тебя помогли, молодцы, но самое главное еще в том, что ты попросила их о помощи и правильно сделала - кто как не мы (онко) будем помогать друг другу) Порадовало отношение врача к "продвинутым" пациентам, что бывает крайне редко - в основном сразу затыкают рты) Удачи!
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 11.06.2013 08:41:50

Очень знакомо чувство "поможет - не поможет?". И настроение какое-то апатичное. Толи от усталости, толи от жалости к себе )

Гдеб ещё батарейки подзарядить? =))

Я вот тож сейчас много сплю. Не знаю с чем это связано. Из препаратов - кселода и лапатиниб. Сплю мнооого =) Сначала кайфовала от расслабухи. Сейчас уже напрягает.

Слова типа "прорвемся", "не дождутся", "расслабуха" и прочие - вызывают уже иронию ))
Зачем я всё это пишу? Фиг знает! =) Вроде и не так уж все и плохо.
Просто поддержать хочу. Поддержать по своему - мы вместе и мы рядом! Когда устал, когда страшно, когда всё напрягает и даже, когда просто спишь, кто-то, может быть, вспоминает тебя и говорит с кем-то о тебе. И это называется - "участие". Которого иногда более, чем достаточно, чтобы почувствовать себя счастливее и найти в себе новые силы силы.

Держись, Оль. И желаю продуктивных новых результатов! Ты у нас - боец. Женственный, утонченный, дипломатичный боец! =)

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.06.2013 08:53:51

привет!
умом конечно понимаешь что каждый случай - уникальный и все индивидуально, но "не смотреть на других" не получается ))

для печени ничего не принимаю! единственное исключила из рациона "вредную для печени" пищу.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.06.2013 08:56:21

спасибо!
стараюсь тоже по мере возможности помогать "своим" - как раз на днях женщина с области выписывалась после операции - помогали ей - забрать, переждать время и отвезти на автовокзал.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.06.2013 08:56:36

Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.06.2013 08:58:28

привет!
лечение закуплено всего на 3 курса - а это 2 месяца, так что тут надо все же подумать как быть дальше... там все сложно - врачи, фонд, лекарство...
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.06.2013 09:00:39

Кстати, да! Бессонница +1 к побочкам!
И дохлые батарейки тоже)

Спасибо за "участие" Ваше здоровье!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.06.2013 09:27:52

Да, в целом все весьма неплохо.
С пробками - ничего страшного, на сдачу крови успела, это самое главное! Кровь была очень даже неплохая. После капельницы не сдавала. Содекор пока "в заначке".

Печень или желчный - неизвестно. Дома отлежалась и само прошло)

Спасибо, буду иметь в виду ваше предложение)

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 11.06.2013 10:38:10

Оля, желаю чтоб все у тебя получилось!!!
✌✌✌
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

nadat 11.06.2013 12:46:47

Привет! Оль, не думай о том, что будет...Не заморачивайся...Главное- начало положено...А лечение поможет, обязательно поможет!!!
nadat nadat
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 12.06.2013 03:53:06

с Богом, девочка! Пусть все пройдет так, как надо!
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 12.06.2013 05:47:35

Олечка! Удачи огромной!)))))))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 12.06.2013 08:47:13

Оля, очень хорошо, что вы все таки с лечением. Оно обязательно поможет, вот увидите. А пересадку кто будет оплачивать фонд? Или опять сами? Оля,если это удобно, можно в личку ФИО врача, который нормально относится к "продвинутым " пациентам. А то у меня всегда тяжело очень бывает, когда со мной разговаривают врачи в другом контексте.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.06.2013 09:59:54

спасибо) Ваше здоровье!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.06.2013 10:00:35

надеюсь так и будет!
Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.06.2013 10:01:32

спасибо! Для тебя
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.06.2013 10:03:26

С оплатой лекарства, поиска и доставки донора, послетрансплантационной терапии - ничего не ясно. Фонд вроде и обещает, но в то же время ничего конкретного. Спонсора у меня нет. Сама я тоже не потяну. Собрать столько нереально.

Да, сейчас напишу ФИО в личку

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 13.06.2013 12:46:02

Оля, поздравляю с началом лечения! Пусть поможет!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

firuzidavlt 30.06.2013 02:36:41

Оленька , Лапушка ! слежу за твоей темой ! как успехи? самочувствие? держи в курсе Ладно?
Я_Таньчик
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 10.09.2013 02:56:03

Оля, а при любом раскладе сколько текущей химии можно/планируют сеансов сделать?

А к этому препарату ничего не добавляют, только моно можно?

Эх... нужна ремиссия @@

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 10.09.2013 11:25:18

Олечка, привет! Привет! Роза как твои дела?
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2013 12:18:01

Привет!
Дела идут, не так хорошо как хотелось бы...
Прошла уже 5 курсов лечения (на след. неделе еду на 6), динамика разнонаправленная - в одном месте уходит, в другом приходит.

Лечение переношу сносно, но чем дальше - тем побочки все серьезней.

Начали поиск донора костного мозга в международном регистре - врачи настраивают меня на донорскую пересадку костного мозга. Однако как показывает практика (и советуют иностранные специалисты) без ремиссии делать данную процедуру смысла нет. А вот как добиться ремиссии - большой вопрос.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 10.09.2013 12:32:32

а зачем тогда врачи настаивают на пересадке? ты их не спрашивала "а какой вы видите смысл в пересадке, пока не наступила ремиссия?"
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2013 12:39:07

Эта больница специализируется на пересадках, они практику нарабатывают, "руку набивают" - им опыт, а у меня "нет выбора".

Позиция такая - с пересадкой у вас есть шанс на выздоровление, а без пересадки его нет вообще.
Раньше подобные пересадки повально делали в основном лейкозникам, потому что там действительно шансов на жизнь нет без данной операции. А с недавних пор начали практиковать (в мире и в России тоже пытаются) пересадки при лимфоме. Пока результаты не так хороши как хотелось бы - высокая смертность, серьезные побочки и не панацея от основного заболевания. Но наука не должна стоять на месте - вот и пытаются понять практическим путем как повысить эффективность процедуры.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 10.09.2013 12:49:24

СмущенСмущен ндаа, тогда - с учетом того, что я по научным данным-то не в теме совсем Embarassed а ты Большой Спец - написать на листочке 2 графы За и Против, ну и действовать по результатам их заполнения
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 11.09.2013 06:28:33

На сайте фонда более оптимистические новости, так что боясь сглазить даже не спрашивала. Но дела всё таки ползут в положительную сторону, уже неплохо. Удачи, Оля!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Леоненков Роман Викторович

Онкоуролог

Задать вопрос

Личные истории

  • nastusha101
    29.03.2017 14:11:49

    Sveta_iv84 по поводу lenlen

    Света, в Вашем посте отключены комментарии?
    С lenlen я общалась позавчера по смс. Пьет назначенны...

  • sveta_iv84
    29.03.2017 11:40:42

    Где Елена lenlen?

    Добрый день, всем.
    Я каждый день читаю вас и заочно со всеми знакома, давно не заходила lenlen , мо...

  • personawoman
    28.03.2017 21:48:26

    Соберись и борись

    Ежегодно в России с диагнозом «онкология» сталкивается более 500 тысяч человек.
    Люди в таких...

Перейти в блог
@Mail.ru .
Array ( [REDIRECT_STATUS] => 200 [REMOTE_USER] => [HTTP_HOST] => www.oncoforum.ru [HTTP_X_REAL_IP] => 54.166.85.29 [HTTP_X_FORWARDED_FOR] => 54.166.85.29 [HTTP_CONNECTION] => close [HTTP_ACCEPT_ENCODING] => x-gzip, gzip, deflate [HTTP_USER_AGENT] => CCBot/2.0 (http://commoncrawl.org/faq/) [HTTP_ACCEPT] => text/html,application/xhtml+xml,application/xml;q=0.9,*/*;q=0.8 [PATH] => /sbin:/usr/sbin:/bin:/usr/bin [SERVER_SIGNATURE] =>
Apache Server at www.oncoforum.ru Port 80
[SERVER_SOFTWARE] => Apache [SERVER_NAME] => www.oncoforum.ru [SERVER_ADDR] => 127.0.0.1 [SERVER_PORT] => 80 [REMOTE_ADDR] => 54.166.85.29 [DOCUMENT_ROOT] => /var/www/html/oncoforum.ru [SERVER_ADMIN] => root@localhost [SCRIPT_FILENAME] => /var/www/html/oncoforum.ru/bitrix/urlrewrite.php [REMOTE_PORT] => 53165 [REDIRECT_URL] => /blog/posts/lapka/pervyy-kurs-brentuksimaba3/ [GATEWAY_INTERFACE] => CGI/1.1 [SERVER_PROTOCOL] => HTTP/1.0 [REQUEST_METHOD] => GET [QUERY_STRING] => [REQUEST_URI] => /blog/posts/lapka/pervyy-kurs-brentuksimaba3/ [SCRIPT_NAME] => /bitrix/urlrewrite.php [PHP_SELF] => /bitrix/urlrewrite.php [REQUEST_TIME] => 1490786167 [REAL_FILE_PATH] => /blog/index.php )