Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Поездка в Москву удалась!

lapka
Здравствуйте!

Итак, я дома.

Обо всем по порядку.

В Москву долетела неплохо, не считая того, что вылет задержали на 1 час.

КОНСУЛЬТАЦИЯ У ПИВНИКА

Основные тезисы:

- я сомневаюсь что у тебя сейчас рецидив, так как люди с рецидивом ТАК не выглядят (то есть я хорошо сильно выгляжу - по его мнению)

- кровь у тебя очень хорошая, ты просто непотопляемая девушка (на основе ОАК и биохимии)

- исходя из моего опыта стоит исключить атипичный туберкулез - сделай бронхоскопию, анализ только в Москве и вновь ко мне на консультацию

- при твоем нынешнем состоянии ты пол года без химии легко можешь обойтись

- ХИМИЮ НЕ НАЧИНАТЬ, а если все же это ЛГМ рецидив - то только КИ.

Вообщем, мне все это дело не понравилось... какой нафиг туберкулез, если у меня биопсию брали - со средостения, селезенки, забрюшинных л/у - и везде присутствуют клетки Ходжкина.

Поехали к Доронину - это гематолог, которого посоветовала Евгения. Он оказался просто отличный гематолог, просто супер!

КОНСУЛЬТАЦИЯ У ДОРОНИНА

Основные тезисы:

- ХИМИЮ НЕ ДЕЛАТЬ, аналогично обозначил срок пол года... если потом и делать то только теми лекарствами, которые помогают (платина) и ранее не использовались (таких почти нет, оч мало). Допустим гемзар вообще не рекомендует ставить, так как толку от него лечебного нет, зато кровь посадит здорово (которая после ТКМ уже не будет быстро и легко восстанавливаться).

- если пойдут В-симптомы более активно (сильная слабость, температура) - то прописал ДЕКСАМЕТАЗОН. Об этой "гормонотерапии" в КИ писать НЕ стоит!

- посоветовал КИ SGN-35, либо Италию...

- про туберкулез сказал что это чушь, обосновал почему у меня все же ЛГМ, а не туберкулез и посоветовал не тратить силы и деньги на советованные Пивником анализы.

За консультацию ничего не взял.

А тут как раз и Марина (Президент АдВита США) про SGN-35 пишет: SGN-35 - это внутривенный препарат, введение каждые 3 недели. Он показал хорошую эффективность и при более низких дозах (по крайней мере 70% вышли в ремиссию при дозе в 0.8 - 1 мг/кг). Вот здесь отчет о начальном испытании: http://www.asco.org/ASCOv2/Meetings/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=65&abstractID=33524 />Теперь есть возможность записаться на испытание с более высокой дозой (1.8 мг/кг), которое исследует эффект на сердечную функцию.
В начальном испытании никаких серьезных осложнений не произошло.
Оно открыто в Техасе, Калифорнии, Филадельфии, Иллинойсе и скоро откроется в Германии.

Вообщем вкратце вот так...

На обратном пути самолет задержался вообще на 4,5 часа. В общей сложности я без сна была 29 часов (( зато продуктивно съездила!

Комментарии к теме (31)

evgesha1974 10.03.2010 06:23:37

Да забудь ты уже про этого идиота!Нашла о чем думать!Ты же его заблокировала вроде?
Пивник значит не поверил,что у тебя рецидив!видишь,какая ты красотка!!!! Глядишь, через полгода вообще забудешь что такое ЛГМ!!!
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 10.03.2010 06:25:48

Оль, и какие теперь твои дальнейшие действия? Америка?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.03.2010 06:27:11

Теперь трясем итальянского спонсора и параллельно пишемся с американцами SGN-35 - чтобы был запасной вариант. НО Италия все же пока приоритет!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 10.03.2010 06:45:53

Оль, по крайней мере теперь есть время. И без дерганья можно по-тихоньку разузнавать всё про КИ. Тебя успокоили врачи Smile
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

yula 10.03.2010 07:24:47

Оля, это оч. хорошо, что оба доктора сходятся во мнении что у тебя все оч. даже ничего. Будем надеятся что найдется для тебя подходящее КИ.
Оль, на счет звонков этого урода. Я тут в нете посмотрела что можно на конкретные телефоны поставить спец. программу блокиратор (в частности на нокию)
Напиши какая модель тел. у мамы и сотовый оператор у нее кто (можешь в личку) попробуем что-нить придумать. Таким моральным уродам уже ничего не поможет. Только полный игнор.
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.03.2010 08:39:14

ответ из Италии: извиняются за задержку, пишут, что перевод слишком долго занимает, лучше его больше и не ждать.
Выслали форму согласия и информацию на английском о самом испытании. План таков: нужно подписаться на форме согласия на итальянском или английском, в присутствии лица, владеющего итальянским (или английским) и русским.
Это единственный путь организовать подпись согласия в срочном порядке. Доктор хотел бы записать меня на испытание прежде чем я приеду, потому что иначе придется ждать несколько дней, прежде чем начать процедуры. Он вышлет дополнительную информацию в ближайшее время.
Спрашивает, когда я готова ехать.

Лед тронулся! Smile
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 10.03.2010 08:43:28

Вот здорово!!!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

valentina 10.03.2010 09:48:41

Оленька! Большой удачи тебе во всём!!!! Дай бог, чтобы у тебя всё получилось!!!!!
А может и правда у тебя - ремиссия!
валентина valentina
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 10.03.2010 11:16:00

Класс !!! ну всё как-то по-деловому, очень ты большая молодец !!! тьфутьфутьфу Smile)
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

ipekakuana 10.03.2010 11:28:30

Оля! Это просто супер новости!!!!
Ipekakuana
Ссылка Оценить 0 0
0

7777777 11.03.2010 01:04:34

Оленька, я так рада за тебя! Желаю скорее уже определиться с КИ. Кошакам привет!
Здоровья, любви, удачи! Anetta
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 11.03.2010 02:45:13

Давай, девочка! Действуй! У тебя всё получится! Я держу кулачки!!! УРААААА!!!!Привет!
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.03.2010 05:12:18

Пивник думаю понял что я для него - золотая жилка... будет мне вот так советы советовать и по 5 тысяч за каждый прием брать. Короче я не в восторге от него.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanyayan 11.03.2010 05:44:16

Такие хорошие новости! Пусть и дальше тебе сопутствует удача и встречаются только хорошие врачи на пути!
Татьяна TY
Ссылка Оценить 0 0
0

inessa 11.03.2010 05:49:30

Очччень рада за тебя, Оль!!! Пусть также продуктивно пройдет и твое лечение, а я думаю оно не за горами....Танцую
inessa1004
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 11.03.2010 07:13:41

отлично!!!Танцую
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 11.03.2010 09:02:01

Ну, слава Богу, все налаживается!
Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

dlena 11.03.2010 09:28:50

Удачи!

PS. хотя тебе Пивник и не понра.. но они все же сошлись на том что у тебя тьху-тьху-тьху пока все стабильно! Smile

dlena
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 11.03.2010 10:04:45

Шепотом, но все-таки Ура!!!
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 11.03.2010 12:11:05

Оленька! Отличные новости! Дай Бог удачи!!!!!
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 11.03.2010 12:39:08

Оль, очень хорошо, что лед тронулся!!

теперь в плавание!

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 12.03.2010 01:27:56

Очень хорошие новости! Желаю удачи и чтобы все у тебя получилось!
Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 12.03.2010 06:46:23

Олечка! Очень рада за Вас! Удачи!
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 12.03.2010 08:16:17

Ну что - супер новости. Пусть и дальше будет не хуже!
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 12.03.2010 09:36:42

Т-т-т! Поздравляю с продвижением к цели, Оль!
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 15.03.2010 09:22:03

Оля, подписывай и двигай! Я лично уже четвертое согласие подписываю, не читая. А какая мне разница, что там написано? Я же в любом случае хочу в испытание. Так что подписывай, высылай им назад экспресс-почтой и получай дату.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 15.03.2010 09:24:48

Я тоже слишком хорошо выгляжу для рецидива. Ну и что? Рецидив-то есть на самом деле. Я на преднизолоне, а сними меня с него, так я буду выглядеть ужасно. И анализы крови у меня лучше не бывает, зато трепанобиопсия показала, что пошло распространение на костный мозг. Но если Пивник одобряет КИ, то пусть он тебе и подписывает направление или что там итальянцам нужно. Или что будет нужно в других испытаниях.

Я очень рада, что два хороших врача тебе сказали, что не надо никакой химии. Правильный подход.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 15.03.2010 09:26:35

Мура, я блоки в Москве оставила! Твой папа поедет в Москву?
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 15.03.2010 09:31:19

да, и он заберет. дай мне знать, у кого они. их надо будет правильно упаковать и дать ему все инструкции.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 15.03.2010 09:32:57

тебе телефон оставить того человека?
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 15.03.2010 09:36:50

да, кинь в личку координаты.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .