Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Поныть

lapka

Мне надоело… каждый день просыпаться и думать об ЭТОМ. В течение дня доводить себя до ужасного состояния, думая вновь и вновь про ЭТО. Я ничего не могу делать, гудит голова, все мысли заняты только ЭТОЙ дурацкой процедурой – трансплантацией стволовых клеток.
«Босюся»… не хочу…
Не бейте меня сильно… устала я… все мне надоело… не хочу я туда ехать!
День изо дня, час от часа в голове анализируется информация, что-то сравнивается, подсчитывается… вероятность выжить, вероятность умереть…
Да ё-маё… ну поздно уже! Уже ничего не поделать! Где-то с 2008 года мой гемоглобин упал – со 125 до 95. И по сей день даже до 100 он не подымался!
Да что гемоглобин… последние 2 раза у меня даже кровь с вены взять не смогли никак! Если до этого брали с 5 либо 10 дырки, то теперь все, вен нет!
И катетер даже уже не могут мне поставить подключичный! Почему? Да просто вся главная вена уже в рубцах, в спайках… Последний раз мы с доктором на пару около 2 часов мучались.
И что – теперь снова мучения? Уже на более высоком уровне? Да, процедура «фигня» – всего-то тебя сначала доведут до состояния «почти труп», а потом попытаются оживить. И все ради чего – ради того чтобы пополнить ряды статистики, ради эксперимента, ради какой-то призрачной надежды на неизвестно что. Не могу, не хочу!!!
Посмотрим что скажут врачи с Питера – уже на днях… Если они против – то все, я сдаюсь! Лучше выберу спокойную жизнь на сдерживающей, чем бурные мучения.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (31)

marial 08.06.2009 01:21:35

Да, ты права, сложить лапки и пойти ко дну не мучаясь легче... Но вот ты уверена, что в предпоследний час ты горько не пожалеешь о том, что не использовала все шансы?

Да, лечиться и бороться трудно, тяжко, мучительно... Но цена этих мучений перекрывает все. Есть реальные шансы. РЕАЛЬНЫЕ!!!! Неужели, когда пройдена большая часть, когда добилась согласия врачей, теперь отказаться от всего? Понимаешь? Совсем и от всего! У тебя не получится спокойной жизни, если откажешься от лечения. У тебя получится хреновый (извини за выражение) конец. К твоим физическим мучениям прибавится еще и моральное.

Детка, ты устала, ты имеешь право на слезы, на стоны, можешь покричать и потопать ногами.... но ты не можешь отказаться от лечения. Пожалуйста.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 08.06.2009 01:33:07

Оль, по статистике пятилетняя выживаемость при 3-й стадии меланомы 20%. Я живу после лечения уже почти три года. Почти три года, как закончила лечение. И даже если б было 5%, стоит рискнуть. В твоем случае из 3 больных один выживает - это прекрасный шанс!

Есть такая хорошая притча про мальчика, который после прилива ходит по берегу моря и выбрасывает рыбок или звездочек обратно в море. Ему говорят: "зачем ты это делаешь? Нет смысла - их тут тысячи, и всех ты не спасешь" На что мальчик ответил:" А вы спросите пор смысл у каждой спасенной рыбки..."

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.06.2009 01:50:54

В прошлой теме не писала - напишу тут:

клетки набирают со стимуляцией (т.е. с использованием колоностимулирующих препаратов) - будут они платные или бесплатные - это уже другой вопрос. Суть в том, что нужные молодые стволовые клетки убиваются химиопрепаратами - имеются препараты, которые очень сильно плохо влияют на эти клетки (или на их выработку) - так вот, мне такие препараты начала ставить еще в 2007 году и в этот раз понаставили!

Врачи отказываются со мной "работать" - говорят что мы потратим на тебя кучу денег, а шансов набрать материал практически нет.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.06.2009 02:09:00

Реальные шансы тут скорее на смерть …
Разговаривала с мамой бывшего пациента – она пол года из больницы «не вылезала». За это время ни один пациент после аллотрансплантации не выжил. С ауто ситуация немногим лучше - ходят после пересадки плохенько, но своими ногами, а на утро раз и нет их, от кровоизлияний умирают, и от отеков, и у них тоже РТПХ очень сильное бывает.
Еще и реалии больниц добивают – где нет противорвотного и других, жизненнонеобходимых препаратов – которые родственники должны хоть из под земли достать! Организационные вопросы, вопросы по квотам – все это сложно, тяжело.

А альтернатива – еще 2 курса химии с платиной и ремиссия. Сколько она продлится – месяц или лет пять – неизвестно! Может и новое чего за это время придумают (хотя слабо верится).

Когда шансы на успех были 90% - я соглашалась, потом когда озвучивалось 60% - тоже была «за», но теперь…

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

zzzz 08.06.2009 02:31:35

Ольга, но ведь можно попробовать набрать клетки. И если все получится, то делать аутотрансплантацию, которая самая безопасная. Ведь вас же согласились взять на трансплантацию! И Пивник дал добро!

А вот если не пройдет этот вариант, то тогда уже думать аллотрансплантации или о дополнительных курсах химии.

Zzzz
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.06.2009 02:47:56

Я понимаю – вы наверное думаете – вот ей счастье то привалило – ее согласны лечить, дают квоту, а она, дура, не хочет, упирается…
Тут много всяких нюансов.
Во-первых, Пивник дал «добро» - но он доктор, который сам не проводит данную процедуру, кроме того, он придерживается стратегии «убить болезнь любыми методами», а про пациента как бы немного «забывает».
Во-вторых, квот не было, они закончились! А сейчас резко начали давать (прям передо мной) и я просто попала в поток первых счастливчиков. НО! Больницы пустуют и увидев любого пациента - они просто его хватают, так как им госуд. деньги (квота) не лишние!
В-третьих, конечно можно попытаться собрать клетки! НО! Как показывает практика ведущих московских клиник, такие пациенты как я уезжают домой ни с чем.
А на аллотрансплантацию я в любом случае ни-ни!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 08.06.2009 03:01:44

Оль, я жеж как бы не настаиваю... Решать тебе по любому...

А про шансы... да они у нас у всех одинаковы, у всех один конец, другого пока не придумали... Разница только в том - когда? Смысл всей этой кутерьмы только в том, что останешься ли ты человеком или размажет тебя аки, простите, какашку... Отказаться от лечения ради большой идеи или от страха.... есть разница...

Какие препараты нужны, можно сейчас просчитать? А затраты на них? Я тебе предлагала, давай, мы скинемся по "рублю". У меня нет много, но и я здесь не одна, подумай. Если материальные трудности, попробуем их как-то развести...

А смерти-то я тоже боюсь, жить-то хочется...

И альтернатива .... В жизни еще много зависит от случая.... идет здоровый человек по улице, а тут сосулька брык... Летел самолет со счастливыми успешными людьми, брык и нет самолета, обломков не найти и тел нет...

Оль, тебе жить, тебе решать....

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 08.06.2009 03:50:08

Олечка, какой же непростой выбор стоит перед тобой...

Тебе решать, и мы поддержим любое твое решение. Но мне кажется, что ты, после мучительных раздумий выберешь трансплатацию.

Все взвешивай, решай. Сил тебе!

Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 08.06.2009 04:02:29

Там говорилось о противорвотных - Зофран и Ситрон ( израильский аналог) могу выслать, скинь адрес, у меня есть резерва. Так что там хватит на определенное время
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

maija 08.06.2009 04:06:18

Оля, желаю вам ВЕРЫ. в бога, в себя, в смысл вашей жизни для любимых и близких, в любовь, в визуализацию успеха...

а шансы - они всегда 50% для каждого из нас лично: или да, или нет.

пожалейте себя, ЛЮБИМУЮ, и прислушайтесь к себе, ЛЮБИМОЙ, и верьте.

Все получится!

I love life Maija
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.06.2009 04:10:20

К сожалению ничего не говорилось о необходимости за свой счет приобретать колодки (когда берут стволовые клетки их очищают колодками от примесей - их стоимость почти 500 тыс. рублей). Также ничего не говорилось о том, что велика вероятность что произойдет кишечное кровотечение, когда вся слизистая сходит и из анального отверстия и кровь по литру в день выходит, а врачи говорят ищите препарат 90 тыс. - 1 ампула на сутки 3 штуки надо чтобы кровь остановить.

И много всего-всего другого...

Спасибо - если надумаю - напишу!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

solga 08.06.2009 06:19:09

Оль, ничего не могу тебе посоветовать..... да я думаю и не ждешь ты того , чтобы кто-то принял это решение за тебя.

Ты очень устала, плюс вероятнее всего наслушалась разных "историй" с плохим концом пока мытарилась по больницам ......... а может у тебе будет все не так?.... а вдруг?

Желаю выбора правильного решения. Только ты знаешь всю ситуацию целиком, только ты выберешь правильный путь. Удачи!

Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 08.06.2009 06:34:48

Оль, я все больше думаю, что тебе надо проконсультироваться в Германии. Есть такая Группа Ходжскинской Лимфомы, там очень хорошие специалисты, они как раз разрабатывают самые новые методы, дают рекомендации и т.д.

По-моему, ты тратишь столько денег на консультации и поездки в России, что можно было бы уже заплатить за одну поездку в Германию.

Вот их описание и контакты: http://www.lymphome.de/en/Groups/GHSG/;

Пожалуйста, поговори с ними. Это по крайней мере разрешит все твои сомнения насчет пересадки.

Я очень хочу, чтобы ты приняла хорошо обоснованное решение. Мне откровенно не нравится, что тебе говорят в Питере и Москве. Все это противоречиво и непонятно, на чем основано. Неудивительно, что ты сомневаешься.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 08.06.2009 06:36:47

Оля, а на стимулятор роста нет квот? Пока ты не попробовала собрать клетки, ты не знаешь, чем это кончится. Практика клиник ничего не значит, твои личные шансы никак не зависят от этой практики.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 08.06.2009 06:39:16

знаю многих, кто делал пересадку, сама делала, но не знаю никого, у кого было кишечное кровотечение. Диаррея, это да. Никто ничего против нее не колол, давали простое безрецептное лекарство.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 08.06.2009 07:28:03

Вот-вот. Действительно, надо попробовать по крайней мере написать немцам. Ведь и по переписке можно получить некоторые консультации, правильно? Информация - главное наше оружие.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 08.06.2009 08:47:09

Оля, я не могу тебе ничего советовать.

Но знаешь, если есть шанс - надо им воспользоваться.

Пишу и стираю.. Ты, конечно, можешь сказать, что вот легко рассуждать со стороны. Да, легко. Но и со стороны, говорят, лучше видно.

Оля, есть ШАНС. И ты это знаешь, и врачи. И его надо использовать.

Мне очень хорошо понятно твое состояние.

Ты просто устала. Но, понимаешь, организм человеческий очень тонкая штука. И резервы вдруг находятся, даже тогда, когда кажется, все - край.

Просто желаю тебе удачи.

И перестань подсчитывать "вероятность выжить, вероятность умереть".

Мы все смертны.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

nesya 08.06.2009 09:42:06

По поводу статистики... Все мы, кто не вылечился от ЛГМ, и ты тоже, с ней не в ладах. Колониестимуляторы свое дело сделают по-любому и клетки тебе соберут, все зависит только от количества стимулятора. Я делала трансплантацию, заведомо зная, что ремиссии не будет, просто чтобы не кусать локти потом. А у тебя почти ремиссия! Осталось немного, потерпи.
Неся
Ссылка Оценить 0 0
0

zzzz 08.06.2009 10:12:59

Хнык-хнык Грустно( Бедные-бедные венки! Как же их замучали. Но, Ольга, ведь трансплантация - это не какая-то призрачная надежда, а реальный шанс!!! Я конечно не знаю точные цифры...статистику...Но вроде Кошка Мура писала где -то про 50%! Мне кажется - это достаточно много. И если все будет ок, а мне кажется, что все именно так и будет, то ваши венки не будут больше так мучать и ваш гемоглобин продрастет Истерический смех ведь вы так долго к этому шли!

Я желаю вам сил в этой трубдной борьбе и конечно победы! Держитесь!!!

Zzzz
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.06.2009 10:18:59

50% это если пришел вовремя!

В моем случае вероятность на успех составляет 20-30%. А вероятность что наберут стволовые клетки и то меньше.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 08.06.2009 11:10:33

Последний бой, Оля, он трудный самый... Ты сможешь все преодолеть, ты уже столько сделала... Все шансы нужно использовать. Все.

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

pozitiv 08.06.2009 11:20:28

Даже если один шанс, используй его, дорогая! Похныкай немножко и вперед. Smile
ВСЕБУДЕТХОРОШОВСЕБУДЕТХОРОШОВСЕБУДЕТХОРОШО pozitiv
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 08.06.2009 11:49:06

Олечка,я,кажется,понимаю чего Вы боитесь...точно...понимаю.
сейчас так нужен какой-то стимул,какой-то веский аргумент,очень веский,что бы рвануть в бой.Но этот аргумент знаете только Вы! Найдите его побыстрее,пожалуйста,он есть,тогда проблемы уменьшатся, психологически станет легче .Вот ,слов - то нет(одни слюни).Но очень я Вам желаю мужества(да простят меня мужчины)!!!!@@@@@@@@@@@@
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 08.06.2009 12:19:53

Оля, что хочется сказать - ты взрослый человек, опыт борьбы за себя любимую у тебя огромный. НЕ мне тебе что-то говорить. Каждый выбирает для себя дорогу сам, в этом выборе ты можешь прислушаться к советам, а можешь нет, только ты всегда должна помнить о ЦЕЛИ своей борьбы и определять, стоит ли игра свеч, ИМХО - стоит. Но это ты должна понять и определить сама. Удачи тебеСпасибо
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

proleska 08.06.2009 12:44:09

Милая, прекрасная Лапка!!!

Трансплантация костного мозга мало чем отличается от простой капельницы. Вены обязательно найдут!!! И все будет самым наилучшим образом!!! Только верьте, надейтесь и настраивайтесь!!!

ЗЫ А врачам из Питера верьте - я им обязана не только жизнью, но и правой лапкой непосредственно ;)

Пролеска
Ссылка Оценить 0 0
0

proleska 08.06.2009 12:45:54

*ой, ы, то есть, стволовых клеток, разумеется. Хоть бы получилось их набрать!!! Держу кулачки всех лап за вас!!!
Пролеска
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 08.06.2009 12:45:56

Ольга, в первую очередь должна сказать, что мы поддержим Вас при любом Вашем решении. И тем не менее... И все-таки... Шансы некоторых из нас (не буду показывать пальцем) были и остаются ниже, чем те, о которых Вы говорите.
Может быть, не очень правильно Вам это говорить, но видимо, чем старше мы становимся (а я по возрасту запросто могла бы быть Вашим родителем), тем больше ценим жизнь как она есть, и заодно выше навык действий даже тогда, когда шансы на успех невелики. Плюс есть фактор, о котором нельзя забывать. Шансы есть сейчас, и именно эти шансы уходят, если ими не воспользоваться. Вы ведь не знаете, что Вы будете думать через какое-то время, если сейчас откажетесь.
Насчет "шансы набрать клеток" - я уже писала. Имеется в виду мало шансов набрать без стимуляции? Тогда надо решать вопрос стимуляции.
И наконец. Вообще, Ваши мысли совершенно нормальны. Нет почти ни одного человека, который перед серьезными испытаниями не задумывался: «А зачем это нужно? А нужно ли это?» Разница не в том, что кто-то испытывает сомнения, а кто-то нет, а только в том, какие варианты действий выбираются в итоге.
Вообще, извините за сумбур.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 09.06.2009 02:05:24

Оль, честно пытался не вмешиваться в эту очень не простую тему - увы не получается. Мучался аж со вчерашнего дня, но всётаки напишу. Моё мнение очень хорошо выражается когда то очень давно прочитанной у Стругацких в "За миллиард лет до конца света" фразе:
. "Сказали мне, что эта дорога
Меня приведет к океану смерти,
И я с полпути повернула вспять.
С тех пор все тянутся передо мною
Кривые, глухие окольные тpопы…"
(Ёсано Акико (1878-1941), «Трусость»: Перевод с японского В.H.Маpковой).

Это не совет, не пожелание, и ни в коем случае не предостережение - просто одна из точек зрения. Очень понравился парафраз-рассуждение на эту тему, выложенный здесь - в нём кстати и не менее обосновано изложена и прямо противоположная позиция Smile

И самое главное - забудь про шансы, статистика это не просто ложь, а ложь в квадрате (если конечно у тебя нет пары сотен-тысяч-миллионов попыток). А твой выбор никто никогда не осудит, потому что это именно ТВОЙ выбор. Важно чтобы ты сама этого не забывала.
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 09.06.2009 02:41:02

Крепись, держись... Столько всего сказано... но, никто кроме тебя не решит как быть.

Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 09.06.2009 11:06:25

Оля, я тут поддерживаю Муру. спишись с немцами, консультация не может дорого стоить, проконсультируйся. Если все так как ты пишешь и нет сопровождающих лекарств, то стОит взять третье мнение и внимательно выслушать его
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 09.06.2009 12:53:50

Оленька, первым порывом было написать пост с таким залихватским - не сметь расслабляться, все у нас получится, но потом задумалась. Дорогая наша маленька девочка! Тебе столько довелось пережить, столько промучится. От все души сочувствую, жаль, что ты далеко, с удовольствием поныла бы вместе с тобой... Без стеба...
Эта жизнь - она только твоя. Только тебе решать - как жить, бороться дальше или нет. Девочки правильно написали, мы примем и поддержимтебя в твоем любом решении. НО мне кажется, сейчас это у тебя вполне естественный страх перед сложной процедурой, к которой ты очень долго шла. А теперь вот она - рядом. А от результата ее зависит твоя жизнь... Именно это, наверное, породило твои страхи.
Послушай Муру, спишись с немцами, ты по крайней мере ничего не теряешь от этого. Может стоит сделать манипуляцию у них. Думаю с миру по нитке, и поможем насобирать нужную сумму.
И все ради чего – ради того чтобы пополнить ряды статистики, ради эксперимента, ради какой-то призрачной надежды на неизвестно что.

Неправда, это не для эксперимента, это для твоей жизни. Нормальной жизни, долгой жизни! А надежда она всегда призрачна, на то она и надежда. Ты столько перетерпела и теперь все бросить! Бросить в шаге от большого шанса. Ты напугана отрицательными отзывами о неудачных трансплантациях. А в больницах ты про удачные и не услышишь, во-первых, здоровых в больницах нет, они наслаждаются жизнью вне стен. А во-вторых, это наша ментальность (о какое умное слово завернула), в больницах рассказывать всякие страшилки.
А что ты думаешь, на сдерживающих будет спокойная жизнь! Фигушки, по прошествии времени - каждый день ты будешь просыпаться с одной мыслью, с сожалением, что упустила шанс, что не рискнула. Время лучший докотор, и через какое-то время, воспоминания о боли притупятся, а горечь будет только сильней и острей. Прости, если чем обидела.
Все таки попробуй вариант с немцами.
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Филипцов Алексей Владимирович

Хирург эндоскопист

Задать вопрос

Личные истории

  • Irish_cream
    22.07.2017 09:34:51

    Побочки от трастузумаба

    Всем привет!
    16 капельница прошла (была во вторник) с вечера среды началась тошнота и рвота.. Со ...

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

Перейти в блог
@Mail.ru .