Всем добрый день!
Сейчас приехала с Екатеринбурга - была там на КТ, так сказать по воле случая. Итог - прет отрицательная динамика... легкие без изменений (возможно там ниче толком и нет), зато мои "любимые" забрюшиные и парааортальные - за 2 месяца выросли в 2-3 раза. Теперь там снова висят конгломераты - 1 за брюхом (размеры 4 на 6 см.), второй - спереди - размерами 3 на 4 см. То есть все те же "лица".
Сегодня уже сил писать нет (с 7 утра до 20 вечера "каталась") - завтра допишу еще новости и планы на будущее.
photin 25.12.2009 08:33:03
vlv65 25.12.2009 08:36:26
В одном месте пусто, а в другом густо. А потом наоборот - это так у нас было. Я назвал - качели...
А старые "лица" надо оставить только в памяти.
Удачи!!!
nesya 25.12.2009 08:55:32
lalasan 25.12.2009 09:07:35
nataly 25.12.2009 09:59:49
svetlana 25.12.2009 10:13:19
marial 25.12.2009 10:22:27
Я так понимаю раз есть планы, значит, все не так уж и плохо. Найдут лечение, на которое эти бяки начнут хорошо реагировать.
inessa 25.12.2009 11:21:48
polink_ka 25.12.2009 11:50:16
marina_kms 26.12.2009 02:33:42
7777777 26.12.2009 06:40:47
larsanna 26.12.2009 08:18:59
bma59 26.12.2009 09:28:08
anette100 26.12.2009 10:36:05
irina13 26.12.2009 11:16:43
Олечка,действительно -не впдайте в панику.У моей мамы все анализы только и вызывают вопросы.Ултьрасаунд одно показывает,СТ другое,а ПЭТ третье.
А врачи...кончено врач врачу врач,но тоже встречаются "редкостные экземпляры".
Из опыта нашего-могу сказать,что доподлинно известно в борьбе с этой болезнью,что НИЧЕГО НЕ ИЗВЕСТНО.
То есть-положительный настрой и консультации у разных специалистов-ключ к успеху.Так как в споре рождается истина.Вот дайте врачам заниматься их работой,а вы думайте о себе любимой.Питайтесь правильно,отдыхайте и набирайтесь положительных эмоций,тогда и динамика положительная пойдёт!
в общем-не вешать нос!
tiana 26.12.2009 11:37:49
tiana 27.12.2009 01:44:34
Оль, пока еще рановато думать о том как это умирать, я думаю у всех по разному. Эмоционально я тебя очень понимаю, всегда когда плохие новости, первая мысль "ну все приплыватушки". Попробуй сейчас просто действовать короткими временными промежутками, не планируя далеко. Сходишь в онкоцентр, узнаешь про препарат, потом еще что-то. У тебя сейчас тяжелое эмоциональное состояние, надо потихоньку от него избавиться, а там и мысли подходящие в голову придут.
Желаю от всей души не отчаяваться, прододжать лечитьсяи просто жить так, как получается
nesya 27.12.2009 02:05:26
mirey 27.12.2009 02:32:20
nataly 27.12.2009 03:01:14
так,хоронить Олю прекратите. ее можно понять. новости дерьмовые, устала безумно. но это ОНА! а всем остальным не надо писать, что и "там" в принципе неплохо!
Оль, поддерживаю Дашу. действуй маленькими шажками. и еще, ты про паллиатив ничего подробно в Москве или Питере не узнавала? у меня женщина знакомая уже 18 лет так.и у нас в центре, знаю, парень один командировачный, так на паллиатив приезжает. так что рано сдаваться.держись.
photin 27.12.2009 05:58:31
Оленька, не опускайте рук. Мы этот вопрос уже многократно обсуждали: если отказываться от лечения, в результате все равно окажемся виноватыми мы же. Уж лучше взбивать лапками сметану, как лягушка из сказки.
lital35 27.12.2009 06:29:47
mirey 27.12.2009 07:05:02
Наташа, простите меня ради бога, но мне кажется, что тон Вашего комментария немножечко неправильный. Странно думать, что кто-то здесь хочет кого-то похоронить. Мне кажется, что о смерти задумывается хотя бы однажды любой человек, даже здоровый. Это были только мои мысли, которые никак не связаны с болезнью Оли. Просто она об этом написала, а меня это затронуло, я об этом тоже думаю, правда, пока нечасто. Вот в чем я с Вами совершенно согласна, так это в том, что ЛГМ может лечиться очень долго, и по 24 года.
Олечка, лечитесь, пожалуйста, не бросайте. А вдруг что-то в болезни сломается, и она "заглохнет". Ведь и так бывает.
lapka 27.12.2009 07:53:03
Видимо тут так - то сломатся быстрее: я или болезнь.
Перед КТ мне снился сон - будто я выхожу из квартиры в подъезд и вижу маленькую девочку лет 6-8 (примерно столько же лет и моей болезни), вроде девочка невинная, но у меня к ней неприязнь и я бегу за ней. Девочка убегает, но я ее догоняю и бью. В моем арсенале полно всего-всего - разные ножи, какие-то дубинки, оружие. Я со всей силы бью и колочу эту девочку, она вся в крови уже. Девочка убегает, но я ее догоняю и снова бью. В итоге я начинаю ее душить - сначала руками, потом беру веревку и вешаю ее как на висилицу. И вот висит она там, вся в крови, истыканная ножами, умирает... Вдруг с квартиры соседи выходят и мне стыдно стало - я девочку отпустила и она убежала. Я стала перед соседями извиняться. Оглядываюсь, а там снова эта девочка стоит - без единой царапины, полная сил и какая-то злая... Я убежала и спряталась в квартиру к соседям.
lapka 27.12.2009 07:57:53
ennka 27.12.2009 07:58:15
Оля, а клинические исследования? Может быть пробовать найти КИ? В КИ лечат бесплатно... Может за рубежом в КИ?
lapka 27.12.2009 08:02:58
nataly 27.12.2009 10:56:37
nataly 27.12.2009 10:57:57
lapka 27.12.2009 11:54:40
Итак, выбора почти нет... точнее он есть - лечиться или не лечиться... жить или не жить...
Наверное лечение начну у себя в Челябинске - по прописанной Московской схеме - 2 курса, а потом контроль. С Америкой пока не ясно. Да и страшно... читала историю парня одного с "Адвиты" - он в Израиле лечится вывод такой - нет денег - нефиг ехать. Страшно. Сейчас не знаю - посылать гистологию в США или не стоит.
В голове сумбур - такие новости не в первый раз, но всегда они просто сбивают с ног. В ошибку я не верю. Зачем перепроверяться? Тем более у нас это трудно - снова в Екатеринбург ехать? Можно конечно потянуть время - еще месяц-два... и потом посмотреть - а выросло ли? Я не знаю.
Как я поняла - никакие органы не зажимает... так что к оперативному вмешательству вроде нет предпосылок.
Думаю завтра, в понедельник, ехать в онкоцентр - послушаю чего мои врачи думают, есть ли препараты (снова этот гемзар), согласны ли они меня взять на лечение.
Вот так и сижу - мысли приходят и уходят, а я тупо смотрю в одну точку и думаю а как это - умирать...
lapka 27.12.2009 11:56:46
lapka 27.12.2009 11:58:07
lapka 27.12.2009 11:59:32
может и найдут... но уже не для нас. За 5,5 лет что я болею - ничего нового не нашли... а ждать долго мы не можем...
lapka 27.12.2009 12:00:55
lapka 27.12.2009 12:03:22
dante 28.12.2009 02:02:06
Оль, трудно что-то сказать... Надеюсь, ты уже отошла от шока и теперь можешь уже что-то предпринимать. Правильно сказали, нужно короткими перебежками, маленькими шажками. Выигрывай время, вырывай по кусочку.
Можно ведь и выиграть войну, проиграв все крупные сражения...
marial 28.12.2009 02:35:50
lesa 28.12.2009 08:48:49
Оля, я согласна с Наташей, надо во что бы то ни стало добить девочку во сне, во что бы то ни стало. несмотря на стыд, он тебе мешает! что-то внутри тебя мешает.
А снимки можно ведь выложить в инете, чтобы форумские врачи посмотрели, может быть кто что подскажет. Или вот бесплатная виртуальная консультаци РОНЦА - реклама на форуме, тоже как вариант, чтобы получить второе мнение.
lesa 28.12.2009 08:49:28
lapka 28.12.2009 08:57:14
lapka 28.12.2009 08:58:30
lesa 28.12.2009 09:07:57
lesa 28.12.2009 09:12:45
Хорошо бы ДО сна подготовиться морально. Фига ли там какие-то девочки-припевочки живут. Совсем обнаглели. Резать их, жечь, топить, душить и другими, самыми варварскими способами !!! Выжечь каленым железом!!!!! И соседей куда подальше!
tanya_69 28.12.2009 12:04:52
ЖЕЛАЮ БОЛЬШОЙ-ПРЕБОЛЬШОЙ УДАЧИ !!!
yulyasha 30.12.2009 06:51:45
nataly 30.12.2009 10:32:42