Пошла динамика

Ольга, очень Вам сочувствую... Что предлагают врачи по этому поводу?

Хренова-то, но унывать не стоит. Лечение менять надо однозначно.
В одном месте пусто, а в другом густо. А потом наоборот - это так у нас было. Я назвал - качели...
А старые "лица" надо оставить только в памяти.
Удачи!!!

Сочувствую тебе, Оля. Хреново. Но вообще наша аппаратура меня удивляет. В октябре на ПЭТ очаги в легких. Через два месяца они должны были бы вырасти! А нет! В брюшине чисто, и вдруг - конгломераты до 6 см. И выросли быстро... У тебя 1 классификационная группа? Вроде должны медленно расти ... Конгломераты органы не сдавливают? Если сдавливают, то есть показания к оперативному удалению. Удалить бы их по-быстрому...

Оля, очень жаль(( Ну ты держись сама и держи нас в курсе событий, что предлагают врачи, что сама собираешься делать

Оль...не знаю, что сказать...((

Грустно...

Я так понимаю раз есть планы, значит, все не так уж и плохо. Найдут лечение, на которое эти бяки начнут хорошо реагировать.

Очень грустно. Оль, главное не паникуй, это точно не поможет. Мобилизуй все силы, чтобы дать отпор этой "заразе". Удачи тебе.

Ну что же так (((( Что ж с этой бякой сделать такого..... ((((( главное, не раскисай, надо как-то собраться, успокоиться и подумать, что делать. хотя, знаю, как это сложно ((((

Оленька, держись... Я тоже думаю, что возможна ошибка в заключении, ну не могла ты их вырастить за такой короткий срок до таких размеров... Ну нет же! Прошу, перепроверься еще раз... И самое главное - удачи и здоровья 100000 раз!

Оленька, держитесь, как-то не верится, похоже на ошибку, ТТТ.

Доброго времени суток! Мне кажется надо перепроверить. Эти КТ врут постоянно или врачи их читающие слепые!!! Я тут давеча тоже глядела грудную клетку и обнаружилась жидкость в перикарде около 400 мл. Как?!, если у меня там дыра 2Х2 см. Специально операцию делала, чтоб все, что накапливается во время химии стекало самотеком! Срочно побежала к хирургам с вопросами, а они мягко говоря очень удивились. Перепроверила в хирургии на ихнем УЗИ - все чисто! Вот и верь после этого КТ! Самое обидное, что я все время делала на одном и том же аппарате, чтобы погрешность снизить, а тут такая подлянка. Буду искать новый КТ... Так что без паники. Мож обойдется...

Олечка, очень жаль! Даже не знаю, что написать, чем тебя подбодрить! Грустно.... Держись!

Олечка,действительно -не впдайте в панику.У моей мамы все анализы только и вызывают вопросы.Ултьрасаунд одно показывает,СТ другое,а ПЭТ третье.

А врачи...кончено врач врачу врач,но тоже встречаются "редкостные экземпляры".

Из опыта нашего-могу сказать,что доподлинно известно в борьбе с этой болезнью,что НИЧЕГО НЕ ИЗВЕСТНО.

То есть-положительный настрой и консультации у разных специалистов-ключ к успеху.Так как в споре рождается истина.Вот дайте врачам заниматься их работой,а вы думайте о себе любимой.Питайтесь правильно,отдыхайте и набирайтесь положительных эмоций,тогда и динамика положительная пойдёт!

в общем-не вешать нос!

Оль, пока еще рановато думать о том как это умирать, я думаю у всех по разному. Эмоционально я тебя очень понимаю, всегда когда плохие новости, первая мысль "ну все приплыватушки". Попробуй сейчас просто действовать короткими временными промежутками, не планируя далеко. Сходишь в онкоцентр, узнаешь про препарат, потом еще что-то. У тебя сейчас тяжелое эмоциональное состояние, надо потихоньку от него избавиться, а там и мысли подходящие в голову придут.

Желаю от всей души не отчаяваться, прододжать лечитьсяи просто жить так, как получается

Я раньньше думала об этом. Многие стараются не думать о самом процессе умирания. Знаешь, есть древняя традиция табуирования имени. Как в "Гарри Поттере" - тот, кого нельзя называть. Люди думают, что если не называть вещи своими именами, то их как бы нет. Наверно, что ты в этом есть. Но если ты не можешь не думать о смерти, почитай об этом. Художественную, медицинскую, христианскую литературу. Наплачешься, тебе легче станет. Я читала на старом форуме последние посты людей, умерших от ЛГМ - Лелик, Nati. Их сейчас, возможно, удалили. Они не писали о том, что испытывают боль. Некоторые умирают от инфекции, ведь распространение ЛГМ снижает иммунитет. Многое зависит от локализации. Например, если поражены легкие, то человек не может дышать. По-разному может быть. Сейчас ты все равно не узнаешь точно как это будет. Незачем думать об этом. Да, желательно знать, что именно ждет. Я сама не люблю неизвестность. Для того, чтобы избавиться от страха, посмотри врагу в лицо. Страх ведь плохой спутник, надо делать все, чтобы он ушел. А когда мысли о смерти пройдут и тебе захочется жить, подумай, что еще можно сделать. Америка - хороший вариант. Челябинск ... Да что это за город такой если там даже КТ нет. Даже в нашей Макеевке их два. Да и врачи там соответствующие. Когда некоторые наши макеевские и донецкие врачи смотрят мои снимки, у них такие лица...красноречивые. Явно они ничего такого ни разу в жизни не видели. Это не поднимает настроения.

Оля, есть французская пословица, не помню точно, как она звучит, но смысл такой: смерти нет- когда мы еще живы, то ее нет, а когда она есть, то нет уже нас. Самое неприятное - это процесс. Если бы можно было просто уснуть... Но я думаю, что ТАМ не такая уж плохая компания, и, вообще, кто знает, что там? Глядя на все окружающее, особенно, летом, когда все живет, растет, копошится, не верится, чтобы это было результатом какой-то эволюции. Все гораздо сложнее и проще. Может, КТО-ТО забавляется, создавая такое многообразие живой красоты? Может ТАМ еще лучше? Я вот так об этом думаю.

так,хоронить Олю прекратите. ее можно понять. новости дерьмовые, устала безумно. но это ОНА! а всем остальным не надо писать, что и "там" в принципе неплохо!

Оль, поддерживаю Дашу. действуй маленькими шажками. и еще, ты про паллиатив ничего подробно в Москве или Питере не узнавала? у меня женщина знакомая уже 18 лет так.и у нас в центре, знаю, парень один командировачный, так на паллиатив приезжает. так что рано сдаваться.держись.

С Челябинском все понятно. Я не могу ничего советовать, естественно, но в свое время препарат платины мне уменьшил до пренебрежимых размеров образования в легких сравнительно быстро (4 курса). Знаю по обсуждениям, что карбоплатин чуть легче переносится, чем цисплатин. Но по моему собственному опыту, и цисплатин переносим при необходимости.
Оленька, не опускайте рук. Мы этот вопрос уже многократно обсуждали: если отказываться от лечения, в результате все равно окажемся виноватыми мы же. Уж лучше взбивать лапками сметану, как лягушка из сказки.

Оленька, попробуйте все-таки несмотря на новости, собраться в кучку и потихоньку действовать. РАз Москва предлагает - значит и надо наверное в ту сторону смотреть. Даже если и не хотите перепроверяться, результаты пишет не машина а человек, иди знай может и померещилось чего ему, может диски дать посмотреть другим специалистам? Питаться получше, воздухом дышать, соберитесь с мыслями (хорошими) и в бой, ладно? Не надо думать о плохом, и потихоньку Б-г даст наладится, только носик не вешать!

Наташа, простите меня ради бога, но мне кажется, что тон Вашего комментария немножечко неправильный. Странно думать, что кто-то здесь хочет кого-то похоронить. Мне кажется, что о смерти задумывается хотя бы однажды любой человек, даже здоровый. Это были только мои мысли, которые никак не связаны с болезнью Оли. Просто она об этом написала, а меня это затронуло, я об этом тоже думаю, правда, пока нечасто. Вот в чем я с Вами совершенно согласна, так это в том, что ЛГМ может лечиться очень долго, и по 24 года.

Олечка, лечитесь, пожалуйста, не бросайте. А вдруг что-то в болезни сломается, и она "заглохнет". Ведь и так бывает.

Видимо тут так - то сломатся быстрее: я или болезнь.

Перед КТ мне снился сон - будто я выхожу из квартиры в подъезд и вижу маленькую девочку лет 6-8 (примерно столько же лет и моей болезни), вроде девочка невинная, но у меня к ней неприязнь и я бегу за ней. Девочка убегает, но я ее догоняю и бью. В моем арсенале полно всего-всего - разные ножи, какие-то дубинки, оружие. Я со всей силы бью и колочу эту девочку, она вся в крови уже. Девочка убегает, но я ее догоняю и снова бью. В итоге я начинаю ее душить - сначала руками, потом беру веревку и вешаю ее как на висилицу. И вот висит она там, вся в крови, истыканная ножами, умирает... Вдруг с квартиры соседи выходят и мне стыдно стало - я девочку отпустила и она убежала. Я стала перед соседями извиняться. Оглядываюсь, а там снова эта девочка стоит - без единой царапины, полная сил и какая-то злая... Я убежала и спряталась в квартиру к соседям.

буду стараться

Оля, а клинические исследования? Может быть пробовать найти КИ? В КИ лечат бесплатно... Может за рубежом в КИ?

Ну я и так узнаю... Только вот я тоже думала что все бесплатно, ан нет. Большинство платно - платить надо за койку, питание, мед.персонал. А препарат - он бесплатно. А если чего - то обследование, лечение - все сам. И кругленькая сумма выходит.

надо же..Оля, у меня недавно было тоже самое!!только не девочка, а женщина. страшная. она при мне убила ребенка и ухмыляясь смотрела на меня.напала. я физически чувствовала ее руки.страх парализовал. я проснулась.закрыла глаза-опять тоже самое. и так несколько раз. как только мне становилось невыносимо страшно, я моментально открывала глаза. потом ночью дошло, что она символизирует мою болезнь и что ее надо добить. хотя бы во сне. так будет легче бороться. и началось...ножи, руки, выкалывание глаз...а она, так же как у тебя, все не убивалась...тогда я просыпалась в холодном поту всю ночь. много раз. после долгих усилий я ее добила. к утру нервная система стала крепче. не опускай руки. пожалуйста. и в следующий раз постарайся во сне добить эту девочку. пусть уже сдохнет наконец!

извините, если грубовато показалось. конечно все мы думаем о смерти....но если в голове закрепить мысль, что ТАМ очень хорошо, то и бороться никогда не захочется...

Итак, выбора почти нет... точнее он есть - лечиться или не лечиться... жить или не жить...

Наверное лечение начну у себя в Челябинске - по прописанной Московской схеме - 2 курса, а потом контроль. С Америкой пока не ясно. Да и страшно... читала историю парня одного с "Адвиты" - он в Израиле лечится вывод такой - нет денег - нефиг ехать. Страшно. Сейчас не знаю - посылать гистологию в США или не стоит.

В голове сумбур - такие новости не в первый раз, но всегда они просто сбивают с ног. В ошибку я не верю. Зачем перепроверяться? Тем более у нас это трудно - снова в Екатеринбург ехать? Можно конечно потянуть время - еще месяц-два... и потом посмотреть - а выросло ли? Я не знаю.

Как я поняла - никакие органы не зажимает... так что к оперативному вмешательству вроде нет предпосылок.

Думаю завтра, в понедельник, ехать в онкоцентр - послушаю чего мои врачи думают, есть ли препараты (снова этот гемзар), согласны ли они меня взять на лечение.

Вот так и сижу - мысли приходят и уходят, а я тупо смотрю в одну точку и думаю а как это - умирать...

Москва предлагает платину+гемзар, а Челябинск предлагает забыть дорогу к ним в отделение...

Лечение менять... хм, а на что? Все возможные схемы я уже прошла! Осталась последняя - Gemox, да и то... на гемзар у меня ответа нет.

может и найдут... но уже не для нас. За 5,5 лет что я болею - ничего нового не нашли... а ждать долго мы не можем...

согласна, всякое бывает... но в данном случае я не сомневаюсь в правильности результата - уж больно все правдоподобно...

Такое поведение уместно - когда врачи согласны тебя лечить и знают что делать... У меня сейчас ситуация иная... врачи Москвы и СПб твердят ли одно - паллиатив. В Челябинске врачи уже давно руки свесили, таких экземпляров как я не любят нигде и чаще всего выписывают домой доживать свое.

Оль, трудно что-то сказать... Надеюсь, ты уже отошла от шока и теперь можешь уже что-то предпринимать. Правильно сказали, нужно короткими перебежками, маленькими шажками. Выигрывай время, вырывай по кусочку.

Можно ведь и выиграть войну, проиграв все крупные сражения...

Знаешь, моя дорогая, у тебя еще будет время об этом подумать, уж в этом не сомневайся, все там будем рано или поздно. Так вот, я думаю, лучше позже, а сейчас надо думать и настраиваться на лечение, раз тебе еще его предлагают. Конечно, радости мало, но надо все-таки надеяться, собраться духом. Ты же еще живая, так старайся жить, и бороться за жизнь, используй все шансы.

Оля, я согласна с Наташей, надо во что бы то ни стало добить девочку во сне, во что бы то ни стало. несмотря на стыд, он тебе мешает! что-то внутри тебя мешает.

А снимки можно ведь выложить в инете, чтобы форумские врачи посмотрели, может быть кто что подскажет. Или вот бесплатная виртуальная консультаци РОНЦА - реклама на форуме, тоже как вариант, чтобы получить второе мнение.

(я надеюсь, что тебе дали диск в Ебурге)

да, конечно дали... думаешь стоит проконсультироваться? попробовать можно - пока основное лечение не началось, ибо чувствую себя я пока как абсолютно здоровый человек, ни одного признака лимфомы нет (тьфу-тьфу-тьфу)

так она, девочка, не снится пока что больше... может сегодня, после укольчика, чего-нибудь этакого приснится

Ну поскольку у тебя есть хоть малейшие сомнения (мне ТАК показалось), то чего бы не выложить снимки и не кинуть ссылку спецам. Затраты минимальны. по поводу отказа в гемзаре, а чего бы на "Движение проти рака" не зарегистрироваться? Тебе кто рекомендации по нему написал?

Хорошо бы ДО сна подготовиться морально. Фига ли там какие-то девочки-припевочки живут. Совсем обнаглели. Резать их, жечь, топить, душить и другими, самыми варварскими способами !!! Выжечь каленым железом!!!!! И соседей куда подальше!

ОЛЕЧКА, Я ТОЖЕ за МЕЛКИЕ ШАЖКИ, мелкие конкретные дробные действия !
ЖЕЛАЮ БОЛЬШОЙ-ПРЕБОЛЬШОЙ УДАЧИ !!!

Держись, Олечка!!!!

точно-точно!!я свою и резала, и душила, и глаза выкалывала-как вспомню, так вздрогну)