Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Последняя поездка в Италию

lapka
КИ закрыто.
Больница Паскаля не имеет лицензии лечить пациентов.
Выпуск препарата прекращен в июле месяце. Препарат признан неэффективным, неспособным вылечить болезнь Ходжкина. Доказана высокая токсичность испытуемого лекарства (негативное, разрушительное воздействие на костный мозг). Вероятно в дальнейшем будет усовершенствование препарата, но когда это будет - никто не знает, возможно через пол года, возможно через два года. Пациентов распускают.
Вот такую речь я услышала от своего лечащего итальянского врача.
Я больше не участвую в клиничесском исследовании.
При этом у меня в данный момент офигенная активность и распространенность болезни.
Врачами рекомендованно дома делать химиотерапию (какую - еще не ясно, так как почти все препараты для ЛХ мной уже были использованы, заочно меня проконсультируют у гематологов и вышлют их вердикт).
Самое перспективное КИ на сегодняшний день для Ходжкина - SGN-35, уже не набирает пациентов, препарат планируют к продаже с огромным ценником (ориентировочная стоимость одного курса лечения составляет 13800 долл.). Больше серьезных и эффективных КИ нет.
Реакция на это все одна - ШОК.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (62)

jagodka103 09.09.2011 11:04:43

Оля, так Вы съездили, чтобы узнать вот ЭТО?!

И я вместе с Вами в шоке.

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.09.2011 11:06:56

ну да, я сдала ПЭТ и врач мне озвучил вот это

в КИ еще осталось формально 2 человека, у них сейчас анемия после лечения, через пару месяцев они аналогично должны приехать на ПЭТ, вероятно услышат тоже самое

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 09.09.2011 11:27:30

А сэкономить денешку как-то, сообщить-нельзя?
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 09.09.2011 11:29:09

афигеть просто новости, пипец простоСмущен оля, а хоть кому нибудь вообще помогло из испытуемых?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.09.2011 11:29:39

Думаю что они были заинтересованы в последнем исследовании - чтобы завершить отчеты, списав последние анализы пациентов... для дела, для статистики что ли надо. Последние два пациента уже переполошились и пишут письма в Италию - тоже не видят смысла тратить деньги и время.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.09.2011 11:37:50

в моем центре было 8 человек! из них 6 я знаю лично, я седьмая и еще один - неизвестный мужчина 41 года (болеет с 1998 года). из нас семерых не помогло до конца никому. НО! лично я 1.5 года жила полноценной жизнью! без побочек, без напрягов, с уверенностью в завтрашнем дне, с надеждой что если что - я съезжу в Италию, получу терапию и снова все будет круто! за эти 1.5 года я получила всего ТРИ укола! у меня не выпадали волосы, не было ни стоматита, ни температуры, ни прочих химических побочек. это было очень хорошее время - я и все остальные пациенты просто расслабились и думали что Италия - это панацея. у всех в разное время, но был - хороший ответ на терапию, полной ремиссии нет ни у кого!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

pryanik 09.09.2011 11:39:33

Оля, как же так?! А кто остался - Юля и Саша? Но у них - то,положительная динамика? Тебе не предлагали бендамустин и леналидомид? Говорят, их могут прокапать в Питере, но за деньги...
Не может быть, чтобы ты не нашла выход! Пожалуйста, не сдавайся!
pryanik
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 09.09.2011 11:40:38

Дааа, везде одно и то же-анализы для отчета пациенты могли бы и прислать, и статистика бы не пострадала.

Оля, соображения на дальнейшее есть?

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.09.2011 11:44:52

Я только сегодня прилетела домой.

Да, остались Юля и Саша - у них проблемы с восстановлением крови после терапии. Положительная динамика у всех (даже у меня) - но еще раз: "препарат действует как ТОРМОЗ, он не способен вылечить".

Пока что мне не предложили ничего, потому что я приезжала туда на 2 дня, сейчас доктора будут советоваться и возможно предложат бендамустин и леналидомид. Если постараться - то можно добиться чтобы химию делали там же, только в гематологии, как Кириллу!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.09.2011 11:50:20

соображений мало, так как мне намекнули еще в июле - что какие-то проблемы с этим КИ, я поверхностно узнавала о других возможных исследованиях и оказалось что ничего путевого, кроме SGN-35, пока нет. но пока все это решалось - и на SGN завершили набор.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

ipekakuana 10.09.2011 01:18:52

Оля((( блииин.... может найтется еще что-то! Держись!
Ipekakuana
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 01:21:05

спасибо! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 01:21:42

стараюсь! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 01:22:55

Спасибо, Светлана! У нас с вами сейчас примерно одиннаково ( Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 01:23:20

спасибо Для тебя
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 01:24:13

да уж... спасибо за кулачки! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 01:25:19

все верно! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 10.09.2011 02:32:15

Нет Оля, как у нас не надо. У нас всегда была только отсрочка и только призрачная надежда, а сейчас тем более. Открытым текстом сказали: отсрочка может на полгода, может год. Но я стараюсь на этом не зацикливаться, день прожит и спасибо, всё в руках Господа Бога. Человеческие резервы не изучены до конца, надежда всегда есть.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 10.09.2011 03:06:07

Оля, "даже если тебя сожрали - есть 2 выхода". Я мало знаю про ЛХ, поэтому ничего посоветовать не могу. Но Вы так боретесь, Вы столько уже прошли и вынесли! Выход обязательно найдется, вот увидите. Я желаю Вам удачищи!!! Очень непростая ситуация, но она временная. Вы вЫстоите, вот увидите!
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 10.09.2011 06:22:55

Да, новости шоковые. Оль, но все равно тут

выбора другого нет - надо стараться пробовать

те варианты, которые остались. Если я правильно

поняла, то тут светит только одно - SGN 35. Может

адвита поможет собрать деньги на этот препарат?

Тоже держу кулачки и желаю удачи.

Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 10.09.2011 07:37:25

Да, Оля, ещё сама поездка добавила негатива. Такие новости можно и дома переварить. Но всё-таки от Италии остались и хорошие впечатления - 1,5 года активной жизни. Я уверена, что что-то обязательно решится и ты примешь правильное решение. Удачи!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 10.09.2011 08:29:10

Оленька, мы все так на Вас надеялись и продолжаем верить, что хороший вариант обязательно найдется. Ангела Хранителя!
Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 10.09.2011 09:38:44

Полтора года нормальной человеческой жизни дорогого стоит...
Все верно, Оля, ты перечислила несколько возможных путей дальнейшего лечения, немного отдохнуть, еще раз осмотреться, подождать мнение итальянцев и определяться.
Переживаю и верю, что ты найдешь выход.


Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 10.09.2011 10:44:56

Оля, шок... Искренне желаю найти правильный путь. А сумму на другой курс можно набрать, с твоей энергией и силой еще как!
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 11:06:35

спасибо за поддержку! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 11:08:33

Не думаю что Адвита соберет мне на эксперимент 3 млн. руб. Пока будем стучать в двери новых КИ, с ранними фазами исследования.

Спасибо за кулачки!Привет!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 11:10:23

спасибо большое! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lutik 10.09.2011 11:44:12

Просто шок! Но все равно,не отчаивайтесь,ваша борьба здесь пример для многих,желаю вам сил.
И жить торопится, И чувствовать спешит... lutik
Ссылка Оценить 0 0
0

pryanik 10.09.2011 12:02:41

Оль, но тогда будут ли лечить бесплатно в Италии? Или как можно постараться? Местный гематолог посмотрел бумаги Олега, сказал, что все стандартные схемы ПХТ пройдены ( BEACOPP, IGEV, Dexa-BEAM, DHAP ).
Возможно(?) будет какое-то КИ с новым протоколом в Италии, ты слышала что-то об этом?
pryanik
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 12:08:59

аналогично и у меня - все пройдено, лечить нечем.

вот вам фото на память о КИ: http://s60.radikal.ru/i170/1109/ff/85c684ce82f8.jpg

разобрались? Олег там восьмой.

с Италией ни-че-го не знаю и не могу даже загадывать! по идее если Кирилла взяли и бесплатно лечат - то и другие могут также, но конечно не факт! чтобы там лечиться - надо делать документы и жить там, а не мотаться туда-сюда как мы это делали.

про новое КИ в Италии слышала в прошлый раз - возможно к концу года будет новый цитостатик испытываться (вообщем тоже химия).

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 10.09.2011 12:10:15

А мне, по наивности, казалось, что "тормоз" - это тоже очень даже неплохо. Ведь герцептин (при моем диагнозе) тоже не вылечивает, а только замедляет процесс на некоторое время. Так его преподносят как чудо-лекарство. Очень тяжелые новости. Но я верю, Оля, что Вы не сдадитесь. Очередной шок пройдет и Вы найдете еще один выход.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 10.09.2011 12:11:42

Невесело, однако...
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 12:14:35

Конечно в моем случае тормоз - просто шикарно и здорово! Но суть в том, что вред от препарата огромный - разрушается костный мозг, главный орган кроветворения! И получается что эффект несравнимо ничтожен, по отношению к негативному воздействию на организм. Говоря языком родных осин - если получать этот препарат дальше - то ты умрешь от самой терапии быстрее, чем от своего основного заболевания (я это вижу так).

спасибо... если выход есть - то я его найду!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

pryanik 10.09.2011 12:22:15

Оля, но у Кирилла другое заболевание, другое лечение. И ведь им как-то удалось там закрепиться? Хотя, как я понимаю, там врачи благотворительностью не занимаются...
pryanik
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.09.2011 12:28:47

В том то и дело что у Кирилла случай тяжелее!!! Думаю что вероятность остаться там на лечение в отделении гематологии ЕСТЬ. Только надо подумать а надо ли оно - если лечиться дома той самой ненавистной химиотерапией по схеме высланной итальянскими специалистами или - лечиться и жить в Италии месяцами, годами, как Кирилл... Пока первым делом буду искать другие КИ, а если совсем ничего - то уже буду решать где химичиться - в Италии, в Москве, в Екатеринбурге или дома.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

pryanik 10.09.2011 12:37:15

Оля, с твоим характером бойца, ты обязательно найдешь правильное решение и выиграешь! Я верю.
pryanik
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 10.09.2011 12:49:07

Вот же шь... ((( Остается только пожелать быстренько собрать себя в кучку и продолжать стучаться в разные двери. И кулачки подержать :-)
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

123321123 11.09.2011 03:05:40

Грустные новости... Но на войне всегда так - есть и большие победы, но бывают и поражения. Надо собраться с силами и снова в бой!!! Ольга, у американского института здоровья есть онлайн-сервис по поиску КИ. Там можно задать условия поиска - где идет набор, по видам болезни и т.д. Вот я для примера набрал лимфома Ходжкина с условием приема пациентов. Выдало более 200 результатов. Возможно, что из этого может быть и выбрано.

http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Hodgkin%27s+Lymphoma&recr=Open&no_unk=Y&pg=2

;

А про то КИ в котором ты участвовала, написано, что оно закрыто по причине, что закончилась исследовательская фаза и будет обработка результатов

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01240720

Irkin
Ссылка Оценить 0 0
0

larisabr 11.09.2011 06:16:59

Оля, держитесь! Может быть, правда в конце года новое лекарство разработают?
larisabr
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 11.09.2011 09:08:46

А может тебе спросить у кошки муры совета,

куда стучаться? Она не была в КИ с SGN35?

Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 11.09.2011 09:19:42

Оля, а вот для этого лекарства - "SGN-35, уже не набирает пациентов, препарат планируют к продаже с огромным ценником (ориентировочная стоимость одного курса лечения составляет 13800 долл.)" - если попытаться деньги собирать для его покупки, через ту же Адвиту?
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.09.2011 10:18:42

на сколько я помню она была на SGN-35, вроде 11 курсов прошла, стабилизация у нее на нем была. Думаю Маша прочтет блог и напишет свое мнение... не хочу ее беспокоить... пока с "АдвитойСша" ищем варианты
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.09.2011 10:19:55

спасибо за пожелания! пока ой как не хочется думать о деньгах...
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.09.2011 10:20:29

Держусь! Надеюсь что разработают и не одно!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.09.2011 10:25:52

Пока что Адвита предложила мне попробовать поучаствовать в испытании РОНЦа, где SGN-35 используют в качестве поддерживающей терапии сразу после трансплантации. Но трансплантация для меня не вариант - на первую то не удалось набрать нужное количество клеток, куда там о второй говорить...

Если же даже платно получать SGN-35 (его новое название - Адцетрис) - то надо жить все это время в США! В среднем пациентам делают 7-9 курсов препарата - это более 2 млн. руб. за лекарство, плюс деньги на жилье, перелет и прочее. При этом не факт что данный препарат позволит добиться ремиссии... в исследовании он показывал стабилизацию и временную ремиссию. Мне кажется пока не вариант...

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.09.2011 10:30:50

Спасибо, я тоже на данном ресурсе ищу что-то адекватное!

Видимо обработка результатов итальянского КИ и показало что препарат высоко токсичен и не способен привести к ремиссии - потому что то, что я написала в посте - это не я сама придумала, это мне сказал врач, который 1.5 года вел меня и является ответственным за данное исследование в центре Паскаля!

Smile

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

anakl 11.09.2011 10:56:31

Оля, я искренне желаю тебе удачи!!! Всегда за тебя переживаю и слежу за твоей историей, я уверена что у тебя всё получиться и всё будет хорошо!!!
Nasya
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 12.09.2011 04:57:52

Оля, SGN-35 тоже тормоз. Ни у кого продолжительной ремиссии не было. И он тяжелый. Но ты поговори с Мариной в Адвите. Спроси, нет ли его сейчас в каких-то других испытаниях? И на вирус Эпштейна-Барра тебя уже проверяли?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 12.09.2011 10:02:56

Олечка, держись и ни в коем случае не раскисай, но это и не в твоем характереСчастлив новости конечно не очень, но эти полтора года были и неплохие прямо скажем, теперь необходимо искать варианты на следуюие полтора-пять-десять-до 120.. значит будешь искать, уверена что что-нибудь выцарапается, от всей души желаю удачи, везения, внимательных и отзывчивых людей на этом пути и пусть все сложится как мы этого хотим!
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.09.2011 10:56:01

Оль... блин... блин-блин-блин!!!
Может быть скинуться хоть сколько-то? Что-то надо делать... а что
Прям все мозги в раскоряку...
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.09.2011 11:54:51

SGN точно есть после пересадки в Москве, в РОНЦе. ЭБВ у меня нет. Настя писала как-то что в Германии SGN хотят открывать КИ - будем узнавать.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 13.09.2011 09:08:50

Оль, я всегда боюсь это сказать - нас уже не лечит ничего. Все известное только тормозит.
На бендамустине, я знаю, можно прожить какое-то время, но не больше года. Про комбинацию не знаю. Тебе бы проконсультироваться у др-а ОКоннора в Нью Йорке. Попробуй через Марину. Если у нее нет прямого канала, я найду. Он умеет хорошо подбирать препараты для нас. Я знаю двоих, кого он ведет уже много лет. Держись.
Я не очень себя чувствую, слабая. Результаты буду знать в ноябре, если раньше чего не проявится.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 13.09.2011 10:03:43

Спасибо, Олюнь. Хочешь, я тебе тоже еще открыток пришлю? Не обязательно о городе, но может что-то финское...
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.09.2011 12:37:48

а что по поводу бендамустин + леналидомид ты можешь посоветовать? это химия? лечит или тормозит? сейчас предлагают делать эти препараты...
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.09.2011 12:38:47

как сама? читаю твой блог - ничего не понятно... хорошо/плохо, лечат/не лечат...
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.09.2011 12:39:18

Спасибо! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.09.2011 12:40:45

Спасибо! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.09.2011 12:43:15

Спасибо, будем искать! Спасибо
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 13.09.2011 12:45:37

Спасибо, но пока не надо... еще не ясно куда я и что... есть варианты с Питером, с Италией, с США... но все сложно и долго! а чаще всего дорого. Буду держать в курсе!

Все никак открытки не могу отправить... Embarassed в субботу обещаю дойти до почты!

Ваше здоровье!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 14.09.2011 05:50:19

моя хорошая, я пока тоже в шоке от таких новостей!!!!
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 15.09.2011 11:40:54

Обязательно что-нибудь найдем. 1,5 года жизни это тоже успех, ты молодец.

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 17.09.2011 10:00:07

Оля! Желаю тебе побыстрей отыскать какой нибудь вариант и не терять надежды.

(загляни в личку)

Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .