Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

С приветом из Питера

lapka
Ну вот - нашла интернет кафе и решила написать как у меня продвигаются дела.
МОСКВА
С утра с аэропорта нас встретили на машинке и отвезли прямиком к Пивнику А.В. (СПАСИБО!!!) Пивник сказал что берет меня на трансплантацию в Пирогово - в пятницу надо прийти к нему за бумажкой (для оформления квоты). По его словам, мне сделают 1 курс высокодозки, тьрансплантацию - в итоге на все про все месяц! Вот так быстро он хочет меня велечить!!!
При этом... когда мы переписывались с ним по интернету - он писал что мне светит только сдерживающая химия по месту жительства... Когда я ему это напомнила - но он сказал что после трансплантации - если она не удастся - тогда только светит сдерживающая.
Новости были хорошие - и с радостей решили мы по Москве погулять! Странно - но почти не устала, хотя столько на ногах давно не была.

ПИТЕР
С утра поехали на квартиру к родственникам, там отдохнули и в больницу им. Р. Горбачевой! Приняла нас там заведующая Иванова Мария Олеговна. Без очереди, без вопросов.
Прочитав мои бумаги она спросила чего я вообще хочу и зачем пришла... Я объяснила что к чему... Далее цитирую ее слова...
О какой трансплантации может идти речь в твоем случае? После проведенного лечения у организма ресурсов не осталось! Ты трансплантацию не выдержишь! В нашей клинике есть опыт лечения таких больных как ты - и весь он ОТРИЦАТЕЛЕН - либо смерть, либо рецидив. Альтернативное лечение - которое сейчас тебе можно прописать - это пожизненная гормоно- и химиотерапия. Но это даже не лечение, а сдерживание роста опухоли. И тут сколько уже протянешь...
Если предположить что тебе сделают трансплантацию (с условием что я выдержку высокодозку и они наберут стволовые клетки) - то в риске легкие (минимум пневмония, легочное кровотечение) и сердце. Также эти стволовые клетки могут помереть - потому что для них не будет в моем организме питательной среды.
Вообщем она решила пойти к профессору Афанасьеву и проконсультироваться у него.
Он сказал тоже самое...
Однако они сказали что я могу рискнуть - делая акцент на то что я молодая...
НО участвовать в этом их клиника НЕ будет категорично!
Расклад такой - я ищу клинику, которая мне делает высокодозку (по словам Ивановой после 1 курса высокодозки опухоль должна уйти - но это не мой случай... Если от 1 курса не будет положительной динамики, частичной ремиссии - то смысла продолжать даже нет. Если будет + динамика - то второй курс), после чего я сдаю анализы и высылаю все это факсом им в клинику. И если мои результаты их поразят и вдохновят - то они могут меня протрансплантировать.

Вообщем сейчас предстоит следующее:
1. Завтра иду на ПЭТ!!!
2. В пятницу в Москве иду к Пивнику за справкой и узнаю у него хотя бы про шансы...
3. Дома делаю трепанобиопсию чтобы узнать поражен ли костный мозг (если поражен - то это еще хуже)
4. Опираясь на все анализы и полученную от врачей информацию ДУМАЮ - а стоит ли рисковать...

Как бы вы поступили на моем месте, рискнули бы при минимальных шансах?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (30)

elenaromanuk 21.01.2009 05:13:07

Олюшка,даже если есть один шанс из миллиона-рисковать, помоги тебе Господь
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 21.01.2009 05:21:46

Как бы вы поступили на моем месте, рискнули бы при минимальных шансах?
Оль, ИМХО - вопрос состоит даже не в том, стоит или не стоит рисковать (однозначного ответа здесь нет и быть не может, решать только тебе), а в том, кому тебе сейчас довериться... Я бы доверилась Пивнику - но это "я бы доверилась"... Слышала о нем много хорошего, в том числе от людей, которые у него лечились, от тех, кто не лечился, но лично с ним знаком... Да и вообще - думаю, он не нуждается ни в чьих рекомендациях.

Черт, нет, все пишу не совсем ТАК... Я бы рискнула! Опять же, только "опираясь на все анализы и полученную от врачей информацию". Если Пивник берет на трансплантацию, я бы ему доверилась.

Оль, я завтра собиралась блиц отправить от меня и Иры (Ir4atina). Номер скину в личку. Сможешь забрать в Сбере, когда будет время?

Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 21.01.2009 05:25:36

Завтра после ПЭТа зайду снова сюда - напишу что засветилось...
Забрать смогу - спасибо, девченки!
Здоровья вам!!!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 21.01.2009 05:31:15

И тебе здоровья. И удачи завтра на ПЭТ!
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 21.01.2009 05:37:46

Оля, спасибо, что нашла время написать.
Обязательно напиши о результатах ПЭТ и что скажет Пивник в пятницу по поводу шансов.
Рисковать или нет - сложный вопрос, надо думать хорошо после получения всех результатов.
Желаю завтра удачи@@@@@@@@@@
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 21.01.2009 05:50:03

Удачи на ПЭТ!

Хорошо, что есть какие-то варианты лечения, и можно выбирать. Но выбор должна сделать только ты сама. Не важно, что я напишу сейчас: "я бы рискнула". Только человек, оказавшийся на твоем месте, может советовать.

Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

lutik 21.01.2009 06:08:34

Желаю удачи,а ситуация очень сложная,не могу сказать,как бы я поступила.
И жить торопится, И чувствовать спешит... lutik
Ссылка Оценить 0 0
0

tiana 21.01.2009 06:58:02

Оль, обязательно у Пивника спроси про опыт лечения аналогичных случаев со статистикой. И удачи тебе большущей.
Все не так, как кажется Тиана
Ссылка Оценить 0 0
0

roxane 21.01.2009 07:47:22

Я бы рискнула - столько сражаться и потом, когда есть все-таки шанс, сдаться? Удачи, сил! Спасибо, что написали.
Роксана
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 21.01.2009 08:00:51

Очень трудно что либо сказать. Нужно еще и еще раз перепроверить все. Кто более независим от результата тому и верить. Я считаю так
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 21.01.2009 08:02:41

Оля, я бы рискнула, потому что шанс, пусть он и один на миллион, надо использовать. И всегда, мне кажется, лучше сделать, чем не сделать.

И еще - я бы доверилась Пивнику, потому что даже я о нем знаю достаточно, чтобы назвать отличным специалистом. И к его мнению, мне кажется, стоит прислушиваться больше.

Спасибо, что написала! Удачи завтра!

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana 21.01.2009 08:54:05

Оленька,удачи!
Не та самая Татьяна
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 21.01.2009 09:50:45

Ннннеее знаю....

Мне кажется если есть шанс на лечение, то его надо пользовать. Раз берется лечить, пусть лечить. Да, не факт, что выйдет, но и если не лечить вариант один. Значит - лечиться.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

zalla 21.01.2009 10:20:49

Оля, я думаю, пока Пивник согласен, брать бумагу и оформлять квоту. В это же время собирать как можно больше информации о состоянии своего организма и перспективах лечения. А квота пусть уже будет на руках, так проще будетдумать и решать, а насильно трансплантацию делать никто не будет. Оля, а что за больница Горбачевой? я знаю, есть такая, а отзывы о ней есть, я никогда не слышала.
Алла Алла Михайловна
Ссылка Оценить 0 0
0

amazonka 22.01.2009 01:05:21

Оля удачи тебе от всего сердца и успешного лечения !!!
Хорошие друзья как звезды:не всегда их видно ,но всегда знаеш что они рядом amazonka
Ссылка Оценить 0 0
0

iaiaen 22.01.2009 01:48:13

Я, возможно, чего-то не поняла, но выбора-то нет! Афанасьевские отказались, Пивник согласился. Оля, а почему нет анализа КМ? С пораженным КМ вообще речи нет о трансплантации. Этот анализ делается в теч. 2-3-недель, но предварительные рез-ты (мазок) может быть готов за 2-дня. А ПЭТ где будете делать? В Песочном? Если да, то лучший спец там - Дарья Ш.. (что-то не вспомню фамилию, может, утром напишу). Оля, речь идет не о минимальных шансах. Вы меня понимаете?
iaiaen
Ссылка Оценить 0 0
0

ipekakuana 22.01.2009 02:39:44

Если есть шанс, его надо использовать, я так считаю. Удачи, Оля!!
Ipekakuana
Ссылка Оценить 0 0
0

viper 22.01.2009 04:56:26

Как бы вы поступили на моем месте, рискнули бы при минимальных шансах?

Вопрос не простой... Не всегда, даже далеко не всегда, лечение, особенно в нашем случае, адекватно результату.

То, что вы задаёте такой вопрос, уже говорит о сомнениях.

Как бы я поступил, окажись перед выбором?

Возможно, отказался бы от радикальных действий в пользу поддерживающей... Возможно...

Прежде, чем принять решение, взвесьте ещё раз все за и против.

Удачи!

Я верю в чудеса. VIPER
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 22.01.2009 05:25:43

Оля, как дела на ПЭТ?
Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

gali 22.01.2009 05:49:52

Оль,хочу пожелать сил и удачи,на лечение!

РШМ 3ст.TЗНIMO.Состояние после комбинированного лечения 2005г. Гали
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 22.01.2009 07:45:26

Оля, Пивник берется!!! И это уже шанс!!! Че тут думать, прыгать надо!Ё (С)))
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 22.01.2009 08:37:52

Оля, Пивник прав. Я тебе написала длинное письмо в личку. Единственное, что хочу повторить -
мне не нравится, что он спешит. Главное для тебя - это ремиссия после второй линии химотерапии. Те, кто приходят на высокодозку с пересадкой уже в ремиссии, имеют гораздо больше шансов на успех (полное излечение). Людей, излечившихся после пересадки, очень много. Главное, все делать правильно. А скорость не так важна.
В Питере неправильно сказали - ремиссия или положительная динамика должна быть после второго курса (и это не высокодозка, это вторая линия!), после первого еще рано смотреть. Но они правы в том, что +динамика должна быть, и вообще нужна полная ремиссия. Если какая-то химия не дает +динамики или нет ремиссии после второго курса, можно попробовать другую (например, не работает ICE, можно попробовать GND). Люди по-разному реагируют на разную химию, нет одного протокола для всех.

А ты сделала иммуноморфологию? Вдруг ты CD20+, тогда у тебя еще есть вариант мабтеры. Немногие с лимфогрануломатозом CD20+, но есть что-то вроде 20%.

Успеха,

Мура.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 22.01.2009 08:57:41

Оленька, мне тоже что-то советовать очень сложно. Тем не менее, всегда надо проверять - действительно ли вся информация реально собрана? Это я по поводу письма "кошки Муры", которое мне (но надо учесть, я немного по другой линии) показалось очень информативным.
Кроме того, в любом случае Ваше положительное решение потребует сбора бумаг, которые в принципе дают Вам еще время подумать. Вы же понимаете, что наоборот - очень сложно, если сейчас отказаться от операции, то потом собирать все бумаги может оказаться еще сложней.
Конечно, сложно ответить на вопрос "а как поступил бы ты". Более того, Вам ответ на этот вопрос ничего не даст. Главное решение придется принимать Вам самой.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

avrora 22.01.2009 08:59:34

Оля, УДАЧИ!!!!!
AVRORA__
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 22.01.2009 09:00:33

Оля, даже те, кто не берется тобой заниматься, все же допускают возможность успеха, делая акцент на то, что ты молода. Молодым рисковать проще во всех отношениях, и многое у них получается. Но решать, конечно, тебе, учитывая и результаты анализов, естественно. Удачи!
Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 22.01.2009 09:02:48

Оля, даже те, кто не берется тобой заниматься, все же допускают возможность успеха, делая акцент на то, что ты молода. Молодым рисковать проще во всех отношениях, и многое у них получается. Но решать, конечно, тебе, учитывая и результаты анализов, естественно. Удачи!
Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 22.01.2009 11:29:14

Олечка, дорогая, я совсем не в теме; поэтому просто хочу пожелать огромной удачи !!!!!!!!!!!!!!!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lisa 22.01.2009 11:42:22

Оленька удачи, я тоже думаю, если есть хоть маленький шанс на лечение нужно, обязательно его использовать. Удачи тебе и пусть обязательно все получится!
Наташенька
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 22.01.2009 12:07:05

Согласна с Аллой. Удачи, Оля!
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

maashka 22.01.2009 12:18:05

Оля, мне кажется что мнение Пивника должно быть основным в твоем принятии реения. Если он берется тобой заниматься, то это очень хорошо. Он тот человек, который старается реально рассчитывать шансы больного. Так что попав к нему я думаю что пы окажешься в надежных руках.

Удачи тебе!

МарияЯ
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ванушко Владимир Эдуардович

Онкоэндокринолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .