Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Скоро надо будет определяться

lapka

Всем привет!

Сразу хочу извиниться за то, что не всем отвечаю - кто комментирует мой блог.

Также хочу поблагодарить людей за помощь (финансовую и моральную)!!!

Так как появились люди, которые усомнились в моих желаниях поехать на лечение и вообще не понимают для чего я прошу финансовой помощи, то напишу здесь промежуточные результаты, на каком этапе сейчас все наши поиски подходящего КИ. В ЖЖ писать не буду, тут как-то привычнее...

Итак, вчера с Мариной, президентом фонда Адвита-США, синтезировали имеющиеся данные (точнее это сделала Марина сама по моей просьбе):

1. Клиника Майо (США) - у них проводится сразу 3 КИ и есть возможность попасть на бесплатное КИ. Также у этой клиники очень хорошая репутация. Клиника использует

хорошую комбинацию, которая там исследуется по ходжкинской лимфоме и дает хорошие результаты. Притом если будут какие-то осложнения, то это не вызвало бы доп. расходов. Но пока они еще не дали согласие на бесплатное лечение.

Они смотрят мои документы и дали заполнить анкету, которая содержала стандартный опросник и финансовую часть (мои доходы и расходы). Сейчас ждем - одобрят ли они мою кандидатуру на бесплатное испытание.

2. Италия - у них 2 КИ для лимфомы Ходжкина. Более приоритетное второе - испытание которого начнется через пару месяцев (Кошка Мура написала что через 6-8, но нам написали что через пару). Итальянское КИ хорошо тем, что всего одна инъекция!!! Сейчас идет первое КИ, но совершенно неясно, эффективен ли препарат на ходжкине.

Итальянцы уже изучили мои документы и сейчас они переводят договор на русский язык, чтобы я могла ознакомиться с ним. Также присылают мне опросник, который должен заполнить мой онколог, касаемо моего состояния, подтверждение что я действительно прошла много химий и что сейчас химия не действует на мою болезнь.

То есть с Италией все близится к приглашению...

3. Испытание в Англии платное, но действует по тому же принципу - радиоактивное антитело, а значит лечение носит краткосрочный характер. Сейчас мы ждем от англичан примерный счет за все лечение. И дальше все будет зависеть от суммы, указанной там.

4. В Денвере - испытание с энтиностатом. Это уже вторая фаза, лечение таблетками - по таблетке каждые две недели. Всего шесть циклов - т.е. шесть месяцев. Их несколько волнует финансовый вопрос. Мы ответили, что фонд "АдВита" оплатит мои расходы на проживание и это их несколько успокоило. И как они написали, препарат для некоторых пациентов хорошо подходит. Но данных об эффективности пока нам не предоставили. Если мы будем рассматривать это КИ - то запросим эти данные.

Денвер выставил счет - стоимость лечения у них составит около 35 тысяч долларов.

5. В Хьюстоне - Т-клетки, тоже результаты очень хорошие, но процесс изготовления клеток довольно долговременный. Но всего две инъекции. И там должен пройти месяц без участия в других КИ... НО! Если у меня положительный вирус Эпштейн-Барра - лишь тогда я подхожу под это испытание. Положительный или отрицательный EBV будет известно лишь в коне следующей недели.


6. Еще одно новое КИ, которое проводят за границей и в РОССИИ (2 центра в Москве РОНЦ и ГНЦ вроде и 1 центр в Челябинске!) - белиностат по 1 или 2 таблетки в день...

Это КИ разрабатывалось для Т-клеточных лимфом... но показало результат на ЛГМе - было 3 испытуемых, у одного из них опухоль уменьшилась вдвое, оставшиеся 2 пациента не прогрессируют. Но видимо, препарат не очень эффективен сам по себе, лучше бы в комбинации.

7. Плюс еще Кошка Мура хочет уточнить по поводу меня в КИ в Вашингтоне, где мне отказали из-за очереди.

Это касаемо КИ.

Вчера я отправила свои стекла и блоки в СПб в лабораторию на иммуногистохимию, которая необходима для участия в КИ.

Просят чтобы я еще раз сдала ОАК (займусь в понедельник) и предоставила результаты трепанбиопсии костного мозга, которую мне делали в Москве в Пирогово (тоже в понедельник буду звонить).

Некоторые знакомые и незнакомые мне люди настаивают чтобы я начала делать паллиативную ХТ. А я все жду схему из ГНЦ. Честно, нет желания начинать палиатив... особенно внутривенный (так как это неизбежно влечет за собой установку порта). Узнаю про таблетированный паллиатив, но пока держусь так...

Самочувствие у меня хорошее, ничего не беспокоит, активна... Работаю...

Вообщем не чувствую я себя больным человеком... и образ жизни веду тоже "не больной", а вполне нормальный))

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (77)

vlv65 30.01.2010 01:12:50

С такой целеустремленностью, работоспособностью и друзьями должно все получиться как надо!!!
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 30.01.2010 05:17:46

Хорошо, Оль. Порадовалась, что ты себя хорошо чувствуешь. Молодец!
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

yula 30.01.2010 10:07:06

Олечка, это хорошо что рассматривается сразу несколько вариантов. Ты держись! Все обязательно получится!
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 30.01.2010 10:31:34

Работа проведена большая. Молодцы! Так держать!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 30.01.2010 10:34:35

Оля, очень хорошо, что есть реальные варианты. Советовать о выборе вариантов не могу (Кошка Мура - может). Думаю, что только она может дать правильный совет и насчет паллиативного лечения (нужно или нет).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

7777777 30.01.2010 12:06:08

Оленька, молодца, действительно проделана огромная работа, сразу сколько вариантов! Дай Бог, чтобы опредилились с самым лучшим!
Здоровья, любви, удачи! Anetta
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 30.01.2010 12:19:28

Оль, пусть все сложится самым удачным образом. Что-то обязательно сработает.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

oscuro 31.01.2010 02:29:25

Ольга, Дай Бог, чтобы поскорее нашлось подходящее для Вас КИ. Держу за Вас кулаки, желаю наискорейшего выздоровления, и чтобы все плохое забылось как страшный сон!
Все мы стоим в очереди за смертью, просто некоторые проходят без очереди... Olga L.
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 31.01.2010 03:23:54

да, действительно,самое верное назвать это огромной и трудной работой, качесвтенно проведенным поиском !! УДАЧИ ТЕБЕ , Олечка, очень большой удачи !!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 31.01.2010 06:20:32

Здорово, что есть несколько вариантов. Обязательно что-нибудь сработает! Удачи!
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 31.01.2010 08:09:54

Оля, а ты советовалась по поводу КИ со своими врачами или будешь? Ты вообще любые КИ по ЛГМ смотришь? Может с Пивником или в ГНЦ проконсультируешься, когда будет более менее понятно в какое КИ ты попадаешь?
Я просто сама участвую в КИ по костям и совершенно не понимаю, как можно выбирать КИ самой или с Кошкой Мурой (при всем моем уважении) - вы же не врачи((
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 31.01.2010 08:10:59

Дааааа, а что у нас теперь кошка Мура вместо врача-онколога по советам?!
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 31.01.2010 08:19:04

Своему врачу я сказала про КИ, она обрадовалась что появилась возможность меня спихнуть кому-то другому и избавиться от меня (ведь мне то дорогой гемзар надо, то с побочками достаю их). Как только я стала рассказывать что за КИ - она меня прервала и не стала слушать. Пожелала удачи и на этом все.

С Пивником консультироваться дорого стоит. И он далеко. А в ГНЦ меня знать не знают...

По сути я ведь высылаю документы, доктора с КИ их изучают - подхожу я им или нет.

Вы думаете меня везде берут? Нееет, мне много где отказали. Некоторые КИ не берут из-за того что трансплантация была, другие вроде как из-за большого размера "опухоли", а третьи просто отказывают.

Кроме того, необходимо учитывать такой ньюанс - НЕ ВСЕ российские гематологи, онкологи в курсе про зарубежные КИ!!! Да и что они по сути мне могут посоветовать, если они сами НЕ знают как действует препарат... Все говорят лишь одно - если берут - значит надо пробовать... похоже что я из ряда "это всего лишь ЛГМ какой-то... лечится как простуда" перешла в ряд "неизлечимая онкология"...

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 31.01.2010 08:41:56

Понятно...
Может действительно, если берут - надо пробоватьсвист
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

alive 31.01.2010 08:47:17

От всей души желаю удачи!пусть все определится поскорее!
сегодня - самый главный день в моей жизни Третьякович
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 31.01.2010 09:04:42

Оленька, солнышко, какую же ты проделала работу... ГРОМАДНУЮ... в России то с трудом влезьт в КИ, а у тебя за границей... ну будь и дальше такой же настойчивой! Пусть солнышко чаще тебе улыбается!!!
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 31.01.2010 09:41:23

Оля, желаю удачи! Пусть ничто тебе не помешает попасть в КИ, и пусть лекарство подействует! Удачи, Оля!
DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 31.01.2010 12:04:37

Оль, варианты есть. Какой-то точно сработает. Поэтому о паллиативной ХТ рано говорить.

И, кстати, совершенно и не надо чувствовать себя больной Smile

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 31.01.2010 12:23:57

Оленька, удачи! Очень рада за тебя что находятся варианты, что сложа руки не сидишь, ты умница, у тебя все получится обязательно!
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 31.01.2010 12:46:36

Олечка, вы такая симпатичная (я смотрела фотографии), такое хорошее лицо! От всей души желаю вам удачи, пусть у вас получится задуманное!
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

ipekakuana 01.02.2010 01:19:47

Оль, удачи!!!!!
Ipekakuana
Ссылка Оценить 0 0
0

vera 01.02.2010 01:27:58

ДАЙ БОГ!!!!
KVO
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 01.02.2010 04:24:30

ольга, скиньте, пожалуйста, реквизиты вашего личного счета или адрес для перевода на почту natakar sobaka rambler tochka ru
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.02.2010 05:17:51

Ксюююш, можно немного по коту тебя пораспрашивать? Embarassed
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.02.2010 05:21:48

Спасибо!

Письмо отправила.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 01.02.2010 05:47:01

Олечка, удачи тебе во всем! Отлично, что ты чуствуешь себя хорошо и ведешь активную жизнь!!!!
Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.02.2010 06:11:33

Всем привет! У меня есть 3 новости.

Во-первых, как оказалось, КИ в Челябинске есть, но оно не берет больных ЛГМом, приглашаются лишь больные с определенным видом Т-клеточных лимфом.

Во-вторых, до кучи с меня попросили результат моей трепанбиопсии, которую в Пирогово делали. Созвонилась, врачи согласны отдать в среду, но за ней надо чтобы кто-то подошел на Н.Первомайскую. Нескромный вопрос - никто не работает, не проживает рядышком?

В-третьих, сегодня получила результат крови. Хвастаюсь:

лейкоциты – 9

гемоглобин – 123

тромбоциты – 356

РОЭ – 3

Формула:

палочки 2

сегмент 68

лимфоциты 25

моноциты 5

На мой взгляд все очень даже не плохо!!!

Всем здоровья и удачи!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.02.2010 06:12:02

Всем привет! У меня есть 3 новости.

Во-первых, как оказалось, КИ в Челябинске есть, но оно не берет больных ЛГМом, приглашаются лишь больные с определенным видом Т-клеточных лимфом.

Во-вторых, до кучи с меня попросили результат моей трепанбиопсии, которую в Пирогово делали. Созвонилась, врачи согласны отдать в среду, но за ней надо чтобы кто-то подошел на Н.Первомайскую. Нескромный вопрос - никто не работает, не проживает рядышком?

В-третьих, сегодня получила результат крови. Хвастаюсь:

лейкоциты – 9

гемоглобин – 123

тромбоциты – 356

РОЭ – 3

Формула:

палочки 2

сегмент 68

лимфоциты 25

моноциты 5

На мой взгляд все очень даже не плохо!!!

Всем здоровья и удачи!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

nesya 01.02.2010 06:45:52

У тебя кровь здорового человека! Вот только лимфоциты по-моему низковаты. Или я ошибаюсь?
Неся
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 01.02.2010 07:07:01

ну да, кровь приличная такая (старалась для КИ Mr. Green ) а лимфоциты вроде нормальные, а может нижняя граница
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

inessa 01.02.2010 08:54:24

Олечка!!! Большущей тебе удачи!!! Мои кулачки тебе в помощь!!!
inessa1004
Ссылка Оценить 0 0
0

eternity 01.02.2010 09:00:30

Олюшка привет! Держу кулаки, затаив дыхание - только чтобы все у тебя получилось! Не живу рядом и не работаю, но в среду с утра могу подъехать на Н.Первомайскую, забрать, что нужно. Только нужны четкие инструкции Smile - что и где забрать и как и куда отправитьSmile
Еternity
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 01.02.2010 09:17:50

Оль, ты забыла? - я не очень далеко от первомайской. Если не появляюсь это не значит что пропал, просто пока сказать особо нечего. В среду когда? если есть возможность в середине дня чтобы успеть в междупробочный интервал доехать Smile
Брать просто выписку или там стёкла-блоки переправлять? Тебе оригинал нужен (почтой?) или можно скан отправить? Если блог опять лежать будет - напиши смску.
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 01.02.2010 10:06:42

Оль, куда тебе деньги можно переслать?скажи реквизиты. И ещё скажи мне пожалуйста,где эти КИ проходят в Челябинске? у меня ведь Т- клеточная лимфома
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 01.02.2010 11:03:40

Оль, какая у тебя фамилия? ты есть в базе пациентов в Адвите?
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 01.02.2010 11:11:03

Шмыглёва Ольга, на главной странице АдВиты в самом начале.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 01.02.2010 11:26:11

да да, я уже нашла.
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 02.02.2010 02:51:47

Оленька держись!!!!
Еще хотела спросить, есть ли ты вконтакте???
я просто сейчас занимаюсь благотворительностью для деток, мы там группы ведем по сбору средств!
Если есть желание - можно и тебе создать, там тоже история и доки выкладываются, достаточно большие суммы собираются!
А ты в немецкие фонды за помощью не обращалась, они очень часто помогают, выделяют обычно стандартно 20-30000 евро
olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 03:03:01

Привет!

В контакте я есть. Группу не создавала... А можно поподробнее про немецкие фонды! В аську, в личку, на мейл или сюда! Красота!!!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 02.02.2010 03:10:44

Оля, вкратце - я за Англию и Италию (наверное, за Италию больше). Твои сведения скорее всего более верны, чем мои по поводу сроков. Мне сказала женщина, которая везет туда своего бойфренда из Португалии, а от кого именно она слышала, я не знаю точно (не знаю, в какой центр они едут).


В Вашингтоне испытание ведет федеральное правительство, поэтому у них другие правила. Представляешь, у них была ошибка на веб-сайте, где было написано, что не принимают после пересадок! Я говорила с координатором, она так удивилась - надо же, сейчас пошлю емейл нашему админу! Я была в полном отпаде. А если бы не я, так бы и висела ошибка? Я спросила у нее про тебя - она помнит, но они боятся, что не смогут координировать между ними и Россией, а очереди у них уже давно нет. Я тебе более подробно напишу завтра.


Все остальные испытания в США я бы прямо сейчас не разрабатывала - очень сложно в плане оплаты и логистики. Они не за все платят, они просто не соображают, что у тебя нет страховки в Америке и любые самые простые анализы вылетят тебе сильно в копеечку. Я бы на них не полагалась, пока нет самой большой необходимости.

Про белиностат напишу отдельно завтра.


Очень рада, что ты хорошо себя чувствуешь. Молодец.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 02.02.2010 05:17:40

написала в личку
olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

eternity 02.02.2010 08:27:28

Приввет! А я-то как тебя радаSmile

Дела у меня не сказать, чтобы шоколадно, но все путем, все вроде в норме, плывем...

На колесах Диме конечно сподручней - но, пусть будет запасной вариант - я Smile На всякий случай.

Оль, а ты не кисни и выздоравливай и лечись всем до чего дотянешься давай, если ты помнишь - ты в холод отказалась шампанское пить и мы это дело перенесли на тепло. Так что я жду Wink

И у меня уже на заказе есть полпорося или полбараша на выбор под это самое шампанское - потому как думаю, не мы с тобо

Еternity
Ссылка Оценить 0 0
0

eternity 02.02.2010 08:30:06

Сорри, все-таки эксплорер отстойSmile

Так вот, продолжу мысль. Потому как думаю - не мы с тобой одни будем это шампанское пить, как время придет, а очень даже большую компанию наберем;) Так что дело - за тобой! А я - подожду;)

Еternity
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 08:35:43

Ок, договорились! Придется мне с балу на бал - объевшись итальянской пиццы, пасты и какие там еще их национальные блюда, приезжать к вам - на полпорося! Истерический смех

Если что - телефон твой у меня есть! Вдруг Дима не сможет...

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 10:40:10

Дим, привет! Надо зайти в отделение, в ординаторскую, взять бумагу, передать привет Для тебя и все. В любое время - с 9 до 17 думаю. Бумага - это ксерокопия анализа, стекла/блоки не надо, да и навряд ли они их дадут. Оригинал не нужен. Просто скан будет отлично!!!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 10:45:40

Прииветик! Как я рада тебя видеть! Привет! Для тебя

Как у тебя дела?

Смотри, Дима вроде может и согласен подъехать, он на колесах, наверное ему попроще будет! До вечера определимся кто сможет помочь думаю! Также у меня есть номера телефонов врачей - на всякий пожарный!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 10:48:35

Нашли на АдВите меня? или написать в личку?

КИ проходят в Москве - РОНЦ, ГНЦ и в Челябинске. В Челябинске Т-клеточная анапластическая (как-то так пишется) только участвует. Могу дать ссылку + этим вопросом вплотную занимается Олег (он должен был написать по поводу схемы лечения, которую вам назначили).

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 10:49:02

Спасибо!!! Привет!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:08:54

Приветик! Как самочувствие? Как продвигается с твоим КИ?

Да, я поняла что в США все со страховкой завязано - в анкете полно вопросов относительно страховки было))

Спасибо за телефон! Я попрошу Марину - она позвонит, не волнуйся, как только сумму узнаем - сообщу.

Ок, ждем информацию

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:32:29

Smile Спасибо!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:33:15

Спасибо! Будем стараться!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:34:13

Сейчас Мура сама определится с лечением и потом спросим у нее Wink
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:35:26

Спасибо, Ань! А у меня новые фотографии котят для тебя готовы ))
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:35:59

Smile
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:36:30

Спасибо!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 02.02.2010 11:49:32

да Оль нашла тебя в Базе Адвиты.у меня как раз Т-клеточная анапластическая лимфома. А что за Олег?Подскажи плиз.Оль, мне вот в личку написал Олег Юзов из Челябинска,по поводу моей схемы ничё не написал почему то. А почему он вплотную занимается КИ в Челябинске? Он врач чтоли? Я у него взяла телефон и сегодня буду ему звонит. Оль скинь ссылочку на это КИ пожалуйста. я тоже скоро должна появится в база пациентов в Адвите. Хорошие там люди,помогают)))))))))))) спасибо им
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:53:58

Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 11:56:07

совпадений много - наверное это все же ТОТ Олег ))
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 12:08:01

Спасибо большое))
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 12:08:34

Для тебя спасиб
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 02.02.2010 12:13:16

Оль, а эти КИ в Челябинске по балиностату и такие же и зарубежом проходят по нему? ведь это неотечественный препарат же?надо узнать.если ещё берут в КИ

evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 12:17:53

Это КИ построено таким образом - иностранные исследователи дают препарат в Россию, оплачивают все расходы и ждут результатов. В Челябинске пока не нашли ни одного пациента с такой лимфомой! Олег знает больше - могу дать его е-майл и мобильный телефон (в личку).

Также есть еще одно интересно КИ для Т-клеточных, вот ссылка: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00058617;

Ссылка Оценить 0 0
0

7777777 02.02.2010 12:17:53

Уря! Пришли плиз на электронку, полюбуюсь...
Здоровья, любви, удачи! Anetta
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 12:19:35

сейчас организуем! через минут 10 проверяй почту
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 02.02.2010 12:48:42

Оль, а какие результаты этого КИ зарубежом? напиши если в курсе. а вот эту новую ссылку дала что за препрат?нипоняла я ))))))))))))))
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 12:54:01

НОВАЯ ссылка - смотри 5 пункт моего поста - для Т-клеток и ЛГМ с вирусов Эпштейн-Барра. Подробнее не знаю, так как не известно есть ли у меня вирус. Но это ки с 1994 года вроде идет.

Про КИ в России, а точнее его результаты - примерно так - 60% результативность (для Т-кл.), а при ЛГМ (пока только уменьшение опухоли на половину).

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

eternity 03.02.2010 07:37:09

А с балу на бал оооочень даже хорошо Smile Телефон у меня поменялся - я тебе в личку новый номер кинула! Так что если что - звоните!

Еternity
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 04.02.2010 04:14:20

Оля, в какой центр вы писали в Италии? Мне надо прояснить вопрос со временем - все-таки 2 или 6-8 месяцев. Это может зависеть от центра.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 04.02.2010 04:21:22

Оленька!!!!! Молодец!!!!!
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 04.02.2010 09:38:35

Мура, как я поняла - в центр который в Неаполе.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 05.02.2010 07:03:38

Оль, есть какие-нибудь новости? Хоть гистология твоя готова? Из Лондона ответили? Ты держи нас в курсе.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 05.02.2010 07:08:07

нет, конечно. я могу только своим опытом делиться и тем, что знаю от других по лимфомному форуму здесь. Обычно ничего паллиативного не назначают, если нет необходимости - например, нет В-симптомов, или опухоль не растет агрессивно (тогда ухудшается общее состояние и пр.). Меня обычно между лечениями держат на преднизолоне, потому что у меня сильные В-симптомы, мне немножко помогает. Но лишняя цитотоксичная химия никому не нужна, она только вызывает привыкание у опухоли. Если Олю скоро возьмут в КИ, то можно отлично продержаться какое-то время без лечения. Но надо все-таки представлять себе, когда лечение начнется.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 05.02.2010 07:08:58

Оля, я со своим определилась - буду делать радиоиммунотерапию здесь. Что у тебя нового?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 05.02.2010 08:16:51

Кошка, я просто предлагала Оле проконсультироваться в Москве в хорошем центре у врачей онкологов или химиотерапевтов по поводу КИ - стоит или нет, Оля мне ответила - мы друг друга понялиДа Вопрос снят, ждем от нее новостей
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 05.02.2010 09:52:27

в Москве даже в хорошем центре про КИ в других странах знают мало. Да и у нас тут тоже - про американские знают (хоть и не все), а про европейские уже нет. Потому самим и приходится землю рыть. На американском лимфомном форуме точно то же самое - если не спросишь у других людей, если сам не прочитаешь какие-нибудь материалы конференции, мало что найдешь. Я стольких уже видела, совершенно замученных химией, когда на самом деле надо было пробовать что-то другое. И сама тоже пропустила много, полагаясь только на хороших специалистов в моем хорошем центре. Знала бы раньше про пересадку стволовых клеток столько, сколько знаю сейчас, все бы могло быть по-другому. Грустно
В общем, хорошо, что мы можем информацией обмениваться.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 06.02.2010 01:05:12

Да. Это хорошо.Да
Спасибо, что помогаешь.Спасибо
Тебе удачи Одобряю
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.02.2010 10:34:47

Мура, привет! Что ты думаешь по поводу моего поста? что говорить Нью-Йорку с их белиностатом???
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .