Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Текущее положение дел

lapka
Здравствуйте!
2,5 месяца назад я написала пост с просьбой о помощи - всем кто откликнулся огромное спасибо!
За это время лечение все еще не начато и даже не до конца оформлены документы на лекарство - какие-то проблемы у фонда с этим. То мои документы теряют, то консилиум срывается, то командировки, то праздники, то необходимо переоформление документов, вообщем пока не судьба. Возможно это связано с тем, что я живу далеко от больницы и фонда, в другом городе, потому что другим пациентам, кто из Санкт-Петербурга, все делается в кратчайшие сроки - буквально за несколько недель.
Расскажу о процедуре закупки лекарства, чтобы было понятно. Лекарство закупается в США. Процедура закупки такова - врач составляет 2 выписки - одну для фарм.компании, вторую для больницы (это сделано), потом больница проводит врачебный консилиум (это не сделано), после чего фонд отправляет документы в МинЗдрав и ему выдают разрешение на ввоз лекарства именно для меня. Далее пакет документов пересылается в США. Они высылают счет. Счет нужно оплатить. Лишь после доставка, растаможка и введение препарата в больнице Санкт-Петербурга.
Закуп ведется сразу на 3 курса, потому что 1) схема ввоза препарата очень серьезна, 2) препарат хранится в определенных условиях, температуру необходимо выдерживать и за это транспортная компания берет много денег (то есть экономия, если заказываешь сразу на несколько курсов) и 3) гарантия что через 21 день тебе введут следующую дозу, то есть что лечение не будет прерываться хотя бы первые три курса.
Мое состояние пока еще позволяет ждать. Но сколько продлится внешняя стабильность - загадывать трудно.
За это время удалось насобирать денег лишь на один курс лечения. Не ясно поможет ли фонд с оплатой препарата, у них сейчас очень много пациентов и на каждого огромные счета.
Также рассматриваю альтернативный вариант - КИ в Германии. Моноклональное антитело к CD30. Но КИ платное - за 4 месяца счет на 40 тыс. евро, из которых спонсор КИ возместит 30%. Результаты КИ хорошие, но точной статистики не дают. В интернете есть данные - в основном стабилизация процесса.
Хотя и американское лекарство оказалось хуже чем ожидалось - почти все русские пациенты, кто принимал препарат - спрогрессировали. Вообщем, чем дальше живешь - тем дороже стоит каждый месяц твоей жизни.
Про себя особо рассказывать нечего. С октября по середину января было очень много работы, поэтому морально и физически я сейчас как выжатый лимон, до сих пор не верится что я со всем справилась и все это закончилось. Из дома выхожу крайне редко - за месяц раз 8. Тем не менее стабильное орз тянется еще с начала зимы. Сидим дома с котом в обнимку. Чтобы не было скучно взяли к себе в компанию канарейку - да, веселья прибавилось. Но все живы.
В понедельник иду на контрольное УЗИ брюшной полости и легких. Оно покажет как бурно развивается процесс.
Всем здоровья)

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (31)

lital35 31.01.2013 05:56:38

Оленька, удачи на УЗИ, пусть результаты тебя не огорчат, а наоборот порадуют!
Инадо как-то почаще дергать этот фонд, чтобы не забывали что ты ждешь,а? ты же опытный в этих делах самоспасения утопающих боец, так что действуй, с тебя пример будут брать. Сил тебе и отпишись обязательно в понедельник, ок?
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 31.01.2013 08:05:50

От нашей действительности не грустно, а выть хочется. Оль, ты там им (фонду, комиссии) почаще о себе напоминай - чтоб не забыли совсем - авось и получится. В понедельник иду на контрольное УЗИ брюшной полости и легких. Оно покажет как бурно развивается процесс. - настрой не правильный, хотя легко говорить со стороны) - а вариант все может изменится к лучшему или хотя бы не хуже - не рассматриваешь? Бум надеятся на лучшее! И отпишись потом, ладно? И тебе, Оленька, здоровья и скорейшего благополучного разрешения вопроса
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 31.01.2013 10:56:09

хочу пожелать как минимум хороших результатов обследования в понедельник. пусть там будет совсем не рост, а наоборот.

по всему остальному разумеется тоже удачи, удачи, удачи. пусть все задуманное получится, лекарство выдадут, оно сработает...
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 31.01.2013 11:36:36

Оля, очень-очень-очень желаю тебе удачи !!!!!!!!!!!!!! с фондом, с лечением, с деньгами, с препаратами и их лечебным эффектом !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 31.01.2013 11:55:43

"От нашей действительности не грустно, а выть хочется......" ответ неверный! ща sheli придет и раскажет что все идет так как надо и что врачи у нас самые лучшие и что лечат лучше всех
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 31.01.2013 12:36:39

Ольга, прочитала пост, грустно. написала лс
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 01.02.2013 01:13:15

Оля, удачи на обследовании! @@@@@
а на КИ в Германии собранных денег хватает?
за 4 мес явно будет виден какой-то результат
может лучше начать что-то другое делать, чем ждать SGN?
кстати, а если выйти из КИ придется через 1-2 мес, допустим, то деньги (заплаченные за 4 мес) частично вернут или нет? если вдруг там что непойдет, чтобы на другое финансы можно было перенаправить?




Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 01.02.2013 01:15:57

Оля, настраивайся на позитив, мысли они материализуются. Пусть на УЗИ все будет не просто хорошо, а замечательно. Может Фонд надо почаще тормошить, что бы не расслаблялись
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

oscuro 01.02.2013 09:59:54

Желаю сил на дальнейшую борьбу, чтобы на УЗИ все было ОК, чтобы ситуация с фондом и лекарствами благополучно разрешилась, чтобы болячка отступила!
Все мы стоим в очереди за смертью, просто некоторые проходят без очереди... Olga L.
Ссылка Оценить 0 0
0

89218873905 01.02.2013 10:48:40

Оленька!Пожалуйста живи!Вчера весь день и ночь и сегодняшнее утро читаоа твой блог!Радовалась и огорчалась!Какая ты сильная,наша девочка!!!!Потрясена!!!Желаю тебе только побед!
Касечка
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 01.02.2013 12:54:49

Оля, пусть все будет хорош.
И на УЗИ и потом.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 01.02.2013 12:55:19

Оля, пусть все будет хорошо.
И на УЗИ и потом.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 02.02.2013 02:34:58

Оля, вы обязательно найдете варианты или это будете не ВЫ!!!!! Может еще раз клич кинуть на сбор денег? Ну мало ли. Но это исключительно мое мнение, не знаю как общественность отреагирует. Есть же на форуме люди в устойчивой ремиссии, которые в данный момент могут немного еще помочь. Я не говорю про тех, кто в данный момент активно лечится. К чему сами больше склоняетесь? КИ или добиваться ввоза препарата?
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2013 11:55:53

спасибо!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2013 11:56:17

спасибо, Татьяна Привет!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2013 11:57:45

Спасибо за пожелания!
Собрали около 350 тыс. руб. КИ в Германии стоит около 1.6 млн. руб.
Пока ничего не можем начать
Да, "лишние" деньги конечно вернут
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2013 11:59:02

ну, в фонд пишу 1 раз в неделю в среднем
думаю если тормошить - то будет противоположный эффект, не знаю
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2013 11:59:18

спасибо Привет!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2013 11:59:31

Спасибо! Ваше здоровье!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2013 11:59:56

спасибо
буду надеяться
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 03.02.2013 07:48:22

да уж... сумма внушительная ...
у меня вот только в голове не укладывается сам факт - КИ и платное
ведь, положа руку на сердце, лекарство в КИ только проверяется, сравнивается, гарантий никаких, а человек еще должен заплатить (и так много!) за то, что по сути отдает себя "для опытов"
мама моя всю дорогу себя называет "подопытной мышкой" и по сути такой и является до сих порSmile

Оля, как результаты УЗИ?
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 03.02.2013 12:06:38

Сбор идет, мы пиарим группу на различных ресурсах, пишем письма на предприятия, обращаемся лично - помогают девчонки (и больные и здоровые).
Думаю что брентуксимаб никуда не денется (а может станет более доступен даже), а вот КИ могут закрыть, заморозить или также начать выпуск лекарства. То есть КИ - вроде как шанс.
Плюс все врачи в один голос говорят - как только ремиссия - нужна донорская пересадка костного мозга, а это еще 20 тыс. евро и неизвестно сколько денег на восстановительную терапию.
Вообщем одни суммы, суммы, суммы - куда не кинься. Уже голова от них раскалывается. Хочется просто опустить руки, лечь и ничего не делать, пусть будет как есть.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 05.02.2013 03:01:21

УЗИ брюшной показало что динамика несущественная, можно сказать что ее почти нет (предыдущий контроль был месяц назад).
Узи легких зря делала - там толком ничего не видно, а то, что видно - в моем случае неинформативно.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 19.02.2013 01:27:23

Оль, не-не, не опускай рук. Пож-та!!! 2тыс.р. в субб. я переводила - должны были от меня упасть тебе на карточный счет
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 24.02.2013 05:19:40

Олечка, привет! вопросик, хочу убедиться, что моя денюжка до тебя дошла - 2тыс.р. 16.02. я отправляла со своего счета в Сбербанке из МСк - ок, пришли?
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 25.02.2013 11:11:41

Привет!
Да, спасибо, дошел перевод!!!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 25.02.2013 11:38:21

Smile)
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 15.04.2013 01:43:28

Перевела собранную сумму на счет фонда. Они должны добавить денег и оплатить счет на первые 3 курса препарата. Когда это будет - не ясно, но надеюсь хотя бы после майских праздников я уже смогу получить первую капельницу.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 15.04.2013 02:01:12

Ну хоть сдвинулось с места. @@ Быстрей бы. Подержись еще немножко Для тебя
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 15.04.2013 09:02:00

Оля, ну хоть что то сдвинулось, а то новости на Адвите грустные совсем. Удачи!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 15.04.2013 12:52:50

Оля, что-нибудь с лечение проясняется или пока никак?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Заборова О.В.

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Juli25
    22.01.2017 08:42:17

    Худеем или полнеем при лечении

    Доброе утро. Решила поднять вопрос о реакции организма на лечение. Сидя в онкоцентре на капельницах,...

  • lenlen
    21.01.2017 18:52:33

    Игла Губера

    Привет всем! Вопрос короткий - сколько по времени можно держать в порте иглу Губера, если каждый ден...

  • Marina_Ch
    20.01.2017 21:56:59

    В новостях сказали

    В новостях сказали, что сегодня был пожар на крыше одного из корпусов института Бурденко. Вроде как ...

Перейти в блог
@Mail.ru .