Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Уже пора определяться

lapka

Всем добрый день!

Не писала, так как Интернет не работал.

Вчера решила для себя - надо отказываться от всех заказов... сама себе удивилась (но пока еще не отказалась), а оказалось что предчувствовала.

Пришел ответ из Нью-Йорка - в конце февраля они ждут меня у себя в клинике (какие они быстрые то) на клиническом испытании препарата "белиностат" - тут про него много говорилось. Он создан изначально для Т-клеток, но в 1 фазе испытания было 3 пациента с ЛГМом - из них у 1 пациента опухоль уменьшилась почти вдвое, остальные хотя бы не прогрессировали. Однако это КИ предполагает что все-все за счет клиники. Также в Нью-Йорке есть несколько волонтеров - они помогут с квартирой (возможно даже бесплатной), а может и еще чем-нибудь (перевод и прочие ньюансы). Для ЛГМ лечение в виде таблеток. Только вот смущают результаты КИ ((

С Италией вышла неразбериха - я жду их, а они ждут меня. Еще давным-давно они попросили чтобы моя врач написала им выписку, где подтвердила что у меня прогрессия, что химия не помогает, описала мое состояние и прочее. Моя врач написала - на листочке А4, от руки (для отправки за границу, смешно). Кое-как уговорила ее поставить печать. Заведующий в отпуске, именных печатей нет, поэтому штампанула обычную печать "ОНКОЛОГ". Не удивительно что не прокатила такая "записка" в Италии, ждут нормальную, как оказалось.

В Майо все еще изучают мои документы и не могут решиться - связываться со мной или нет.

В Денвере выставили счет - 35000 долл. за 6 курсов лечения и 2 КТ.

Что, неужели отказываться от белиностата?

Самочу становится немного хуже - по ночам все чаще и на дольше болит поясница и крестово-подвздошное сочленение слева. Боли тянущие, пока терпимые.

С Питера иммуногистохимия в среду прийдет.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (36)

ellka 08.02.2010 09:28:33

Оль, что с визой в Штаты - как это решается. Что с билетами и сколько стоит все=про все.
Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.02.2010 09:34:51

виза делается по приглашению от клиники. АдВита пообщала очень хорошо поспособствовать получению визы, без проблем.

Билеты в США стоят очень дорого (( от 30000 рублей с Москвы и выше.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 08.02.2010 09:54:08

А с загран.паспортом всё нормально, успеваешь?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 08.02.2010 09:55:20

загранпорт сдала 12 января, сказали через месяц готов будет.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 08.02.2010 11:08:06

Олечка, посмотри, может, пригодится?
авиакомп. дельта, это, мне кажется, авиакомпания с неплохими ценами
http://www.delta-air.ru/aviatickets.phtml />
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 08.02.2010 11:11:59

и вот еще, с сайта дельты -

http://www.delta.com/planning_reservations/deals_offers/low_fares/global/index.jsp?region=EE#Moscow_New%20York-Kennedy_675_25-Jan-10%20to%2012-Apr-10" target="_blank">http://ru.delta.com/delta/enru/?24;http://www.delta.com/planning_reservations/deals_offers/low_fares/global/index.jsp?region=EE#Moscow_New%20York-Kennedy_675_25-Jan-10%20to%2012-Apr-10 />
сорри, что коряво даю ссылку
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

alla 08.02.2010 11:29:35

Оленька, я во сех этних терминах и леках полный профан, но я просто хочу пожелать терпения, силы, упорства и УДАЧИ!

пусть все будет во БЛАГО!

Лишь тот достоен жизни и свободы, кто каждый день за них идет на бой. племянница
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 08.02.2010 11:52:56

Оля, а что ответили из Англии по поводу стоимости?
Я бы разбиралась с ними и с Италией в первую очередь. Тебе надо найти, как сделать приличную выписку из истории болезни - может, могут помочь в каких-то более крупных заведениях? Или Пивник может сделать такую? Им в Италии все равно, в печатях они не разбираются, здесь давно нет печатей. Нужно, чтобы было на бланке, чтобы было ясно, из какого заведения документы. В любом случае тебе придется это делать, в США тоже захотят хоть какие-то нормальные документы, им же надо знать, как тебя лечили, какие были ХТ, какие результаты анализов. И результаты последнего ПЭТа тоже на СД.
Я только что получила всю свою историю болезни из нового центра - 280 страниц распечатали, все официально. В Италию и Англию я бы их посылала на СД, а тут могу и на бумаге сдать на новое испытание. Ты имей это в виду, никому не нужна печать и подпись - их интересует суть.
Может, самой как-то это сделать? Взять всю историю, перевести на англ., сделать титульный лист от твоей больницы (или где пересадку делали), на нем написать кратко, что в истории, твои данные ФИО и пр. Пусть кто-нибудь в Москве или Питере подпишет?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 09.02.2010 05:05:42

А с этим проблемы? Можно это написать на бланке мед. учреждения и подписать где-нибудь в Москве или Питере? Всем абсолютно наплевать на печати. Главное, чтобы был какой-то врач, который может это засвидетельствовать.
Хочешь, я позвоню в Англию? Это очень хороший вариант, если он подъемен финансово.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.02.2010 05:13:43

Мура, сегодня врач забрала документы и завтра даст общую выписку. Конечно прикопалась что откуда я знаю что мой костный мозг поражен не более чем на 30%, сказала что ни она, ни я по сути, не знаем - если у меня аллергия на антитела. Вообщем я подозреваю что она специально не стала сегодня подписывать, чтобы проконсультироваться. Не удивлюсь если завтра мне фигу с маслом покажут. И вообще, чем чаще прихожу - тем меньше мне рады.

Мура, у нас там нет лечащего врача, там кучка врачей "общих" - в какую палату попадешь - тот тебя и будет на данный курс химии вести. Об этом Олег писал.

Если не трудно, позвони в Англию, а то тишина от них.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.02.2010 05:42:00

Мура, есть 2 вопроса:

1. А в Германии есть КИ по ЛГМу?

2. Реально ли договориться с Италией - чтобы не жить там 3 месяца после проведенного лечения? Что если что - лучше приеду или еще что-нибудь. Или если такое прописано в договоре - то неоспоримо и нарушать пункт нельзя?

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 09.02.2010 05:51:11

позвонила в Англию, насчитали около 6 тыс. фунтов за больницу, лекарства и пр. Сказали, что выставят счет заранее. Дальше нужны твои результаты гистологии на CD25 и тогда можно к ним обращаться. По-моему, это реальный вариант.
Про Италию - мне они сказали когда-то, что не надо оставаться у них после лечения. Только приезжать на анализы. Думаю, что никого 3 месяца на одном месте не держат, зачем им это надо?
Блин, какие же все-таки они у вас в больнице гады. Если откажут, может, попросить все-таки в Москве?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 09.02.2010 05:54:52

про Германию ничего не знаю. Им надо звонить напрямую, у них все централизовано - Группа Лимфомы Ходжкина, http://www.ghsg.org/en



Вот испытания -
http://www.ghsg.org/en/studien





Но я не вижу ничего, что можно делать с несколькими приездами - все надо принимать постоянно.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.02.2010 05:57:04

6000 фунтов - это 300 тыс. руб., я правильно посчитала?

впринципе не много. завтра узнаем мой статус cd25.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.02.2010 05:57:50

Спасибо за ссылку! Для тебя
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 09.02.2010 06:24:49

тебе там виднее, я не знаю про курс рубля к фунту. Но по-моему, собираемые деньги. Оль, видимо, это потому что я сама собираюсь делать то же лечение, только здесь - но мне этот вариант кажется самым разумным пока. А на вирус Эпштейна-Барра ты тоже делаешь? Мне МакНамара написал, что их лечение - не с целью излечения, а с целью ремисси перед пересадкой. Т.е. надо будет что-то еще придумать, и пересадка цитотоксичных лимфоцитов, нацеленных на вирус ЭБ - это типа пересадки. Я еще поищу такие испытания без ЭБ, они есть для других опухолей, но я что-то не могу понять с лимфомами.
И еще - есть еще несколько испытаний, здесь, но они в таблетках, поэтому небольшая цена. Можно будет попробовать попроситься на compassionate use, как в Англии.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 09.02.2010 06:24:50

тебе там виднее, я не знаю про курс рубля к фунту. Но по-моему, собираемые деньги. Оль, видимо, это потому что я сама собираюсь делать то же лечение, только здесь - но мне этот вариант кажется самым разумным пока. А на вирус Эпштейна-Барра ты тоже делаешь? Мне МакНамара написал, что их лечение - не с целью излечения, а с целью ремисси перед пересадкой. Т.е. надо будет что-то еще придумать, и пересадка цитотоксичных лимфоцитов, нацеленных на вирус ЭБ - это типа пересадки. Я еще поищу такие испытания без ЭБ, они есть для других опухолей, но я что-то не могу понять с лимфомами.
И еще - есть еще несколько испытаний, здесь, но они в таблетках, поэтому небольшая цена. Можно будет попробовать попроситься на compassionate use, как в Англии.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.02.2010 06:29:05

Я сдаю на всё, в том числе вирус ЭБ. Так что как только будет ясен результат - некоторые КИ сразу "отпадут".

Всё-таки пока приоритет на Италию - как ни крути Смущение

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 09.02.2010 06:37:18

Оля, какие хорошие новости!!!! Прислушайся к Муре, она мудрая в этих вопросах. Жму кулачки, всё получится!!!!
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.02.2010 07:28:20

Доброе утро))

Из Англии ответа нет. Я не звонила, Марина ничего не писала по поводу звонила/не звонила.

Хорошая выписка у меня есть - с Москвы от ноября 2009 года. Там вся-вся история болезни, все-все курсы лечения, все дозы и прочее. Эта выписка переведена на англ. и всем рассылается. В данном случае Италии надо вот что: Ваш онколог должен подтвердить следущее в письменном виде:

a) the patient has progressive disease and is refractory to conventional treatment - у Вас прогрессия заболевания, и оно не отвечает на стандартное лечение.
b) ECOG performance status should be 0 or 1 - это Ваше физическое состояние (помните, я переводила?) 0 - это никаких ограничений, 1 - по большей части активна.
c) any toxicity from previous treatment should be resolved (excluding alopecia) to NCI criteria CTCAEv3.0 Grade ≤1 любые проблемы с токсичностью после предыдущего лечения должны быть решены
d) life expectancy of at least 3 months - как минимум 3 месяца продолжительность жизни
e) no chemo or radiation therapy in the 6 weeks prior to enrollment in the study - никакой химии или облучения за 6 недель до начала КИ
f) no prior radiation therapy involving greater than 30% of the patient's bone marrow - предыдущее облучение на не более, чем 30 процентов костного мозга
g) no cirrhosis or active hepatitis - нет цирроза или активного гепатита
h) no serious cardiac, neurological or psychiatric disorders - никаких серьезных кардио-, неврологических или психиатрических нарушений
i) no active infections or incomplete healing of wounds - отсутствуют активные инфекции или неполностью зажившие раны
j) no known allergies to injection of intravenously administered antibodies, proteins or peptides - нет аллергии на инъекции внутривенных антител, белков или пептидов
k) no other condition seen by the referring physician as potentially hampering her ability to undergo this treatment. - нет других нарушений, которые могли бы воспрепятствовать Вашей способности пройти лечение.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.02.2010 07:33:09

Видимо так и придется сделать - попросить отсрочить ответ для НЙ.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.02.2010 08:43:16

Оля, уже так много сделано, желаю удачного завершения хлопот. И видите, когда Вы только начали заниматься предметно, оказалось, что все не так плохо с перспективами КИ. Удачи Вам и здоровья!
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 09.02.2010 09:44:11

Оль, не поняла про группы и приглашения
Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 09.02.2010 12:06:35

Я, наверное, примеряю все на себя - я решила попробовать радиоиммунотерапию, анти-CD25. Если бы это испытание не нашлось здесь, я бы поехала в Англию. Я так решила давно. В твоем случае я бы подождала гистологии и ответа из Англии. Несклько дней осталось. Это раз. Два - от белиностата не отказывайся, тебя никто не принуждает ехать немедленно. В НЙ чудесные люди, это University of New York City , я так понимаю. Это где др. ОКоннор. С ними можно договориться. Они действительно быстро договариваются и очень хорошо обращаются со своими пациентами.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 09.02.2010 12:07:48

а у Аэрофлота весной бывают специальные распродажи - моя подруга знает, можно за 300 долл. билет в НЙ из Москвы купить. Я узнаю у нее.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.02.2010 05:47:23

По группам - вы можете вступить в эти группы, для того, чтобы помочь нам и разослать приглашения своим друзьям или просто посторонним людям. Чем больше людей в группе - тем больше вероятность что кто-нибудь откликнется и поможет.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 10.02.2010 06:27:44

Оленька, а почему надо в Америку ехать? По Белиностату и в России будут КИ. Вот что мне ответили из ГНЦ, пишу дословно :
"Уважаемая Евгения!
За разъяснениями по поводу проведения исследования препарата "белиностат"
обращайтесь ко мне. Договор о его испытаниях подписан в январе 2010 г.
РазвернутьСтарший научный сотрудник ГНЦ РАМН Виноградова Юлия Ейхеновна
8-499-612-44-13
Развернутьjvinogr@blood.ru
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.02.2010 06:41:13

Жень, я знаю что белиностат в России проводят. У нас в Челябинске тоже - но лишь для Т-клеток. Не знаю как в Москве - принимают ли ЛГМщиков, возможно и нет.

Суть в том, что на белиностат я не хочу ехать - эффективность для ЛГМ низкая... принимало участие 3 человека - 2 не прогрессировали (но и не улучшилось), у 1 опухоль уменьшилась вдвое. Слова ремиссия нет... Rolling Eyes В Италии, где тоже не требуют денег за КИ, результаты лучше для ЛГМа.

Хотя завтра, интереса ради, позвоню в ГНЦ, узнаю принимают ли Ходжкина

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.02.2010 04:37:14

1) Исправь пожалуйста номер телефона: 8-495-612-44-13.

2) Написали на электронную почту письмо - вот ответ:

Уважаемая ...!
В протокол по белиностату включены только Т-клеточные лимфомы, да и то менее
половины.
По поводу лечения ЛХ занимаются практически все гемаологические институты. О
специальных протоколах я не информирована.
Ю.Виноградова


Neutral

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 11.02.2010 04:48:11

понятно Оль, у нас в России одно КИ есть в области гематологии, и то куча ограничений почему-то.я тоже не могу учавствовать со своей т-клеточной))))))))))))) у них в КИ.
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.02.2010 04:49:54

Видела тебя на Адвите! Какие все-таки они молодцы! Купили тебе лекарство на 1 курс!!! А что решила вообще в дальнейшем делать - искать лекарства или менять схему?
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 11.02.2010 05:01:06

Оль,какие они умнички!!!!Я им так благодарна. Я сейчас прохожу первый курс и уже есть "ответ" на новую схему. Конечно же необходимо продолжать эту схему.Кошка Мура консультировалась по поводу меня в Америке,они тоже рекомендовали эти препараты. Я думала, что может придется менять схему,но Адвита сказала,что будет помогать. молодцы такие!Оль.я щас тебе в личку кое-что напишу. я в шоке от "злых" языков
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.02.2010 05:03:25

Здорово что ответ уже есть!

жду личку

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 11.02.2010 05:38:02

Да уж, меня тоже не берут, хотя КИ как раз по моей лимфоме - типа у тебя нет ясно выраженной опухоли, чтоб ее можно было померить. А поражение костного мозга не в счет, можешь помирать.
oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.02.2010 05:39:52

помирать еще рано! Cool
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 11.02.2010 08:19:17

))))))))))))))))))
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • galina61
    16.01.2017 20:41:58

    Печалька

    Я только вчера ппоняла насколько мы стали зависимы от всяческих гаджетов...При походе на выставку Но...

  • Juli25
    16.01.2017 20:15:52

    Продление инвалидности

    Добрый вечерочек. Через месяц будет уже год, как я получила 2 группу инвалидности. Подходит время пе...

  • lenlen
    16.01.2017 15:54:35

    Карбоплатин и кто кого

    Как говорит Регина Дубовицкая,- здравствуйте, дорогие мои, мои дорогие! напомню коротенько - давным ...

Перейти в блог
@Mail.ru .