Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lapka

Всё еще будет

lapka
Всем привет!
У меня пока продвижений НЕТ. Я все еще без лечения. Пошло ухудшение самочувствия, худею, нервная и злая. На сегодняшний день бесплатного лечения для меня НЕТ. Есть 3 варианта развития событий:
1. Делать бендамустин (1 курс примерно 1100 долларов) + ревлимид (1 курс примерно 11000 долларов, это цена за 1 упаковку - 21 таблетка. Пьешь 21 день, потом 7 дней перерыв). Данную схему очень рекомендуют итальянксие врачи и американский доктор.
2. Делать адцетрис (бывший SGN-35) (1 курс 10000 долларов). Бесплатно уже точно не светит. Варианта два - или покупать и завозить в Россию. Или ехать в США/Европу и делать там (тогда + затраты на дорогу, больницу, жилье). Адцетрис сейчас зарегистрирован только в США. До России ему еще очень далеко. А вот в Европе к концу октября вроде наладят выпуск данного препарата.
3. Делать моно бендамустин. Из раздела "дешево и сердито". В лучшем случае будет пол года - год сдерживать агрессивное развитие болезни. Делать могу его в своем онкоцентре.
Пока ждем. Чего-то. Это трудно объяснить... Хотелось бы конечно получить адцетрис, но даже у фонда нет таких средств на мое лечение - чтобы прям сейчас взять и заплатить. Однако бендамустин+ревлимид выходит еще дороже. По всей вероятности прийдется делать моно бендамустин и искать что-то другое. Как хорошо жить без лечения...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (34)

lapka 10.10.2011 02:05:13

А еще я участвовала в проекте "Преображение" - типа "до и после". В электронном виде пока еще не сделали статью, а в печатком виде она вышла в газете "Комсомольская правда Урал". Фото статьи можно посмотреть на моей страничке АдВиты, в последней записи ссылка на архив. http://advita.ru/OShmyg1.php
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 10.10.2011 02:18:18

Оля, новый образ - супер.
Все еще будет! Прочитала твои хроники. Как много ты уже сделала. Ты молодец!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.10.2011 02:21:19

чтобы было всегда супер - надо и дальше следить, ухаживать за собой... а желания нет - потому что лекарства нет, а нет лекарства - нет жизни... Да, за 7,5 лет моей болезни я многое сделала... сейчас уже меня можно сказать нечем лечить... ничего не помогает...

Так что мой совет тебе - нужно в первый раз лечиться по-максимуму!!! Чтобы повторно не попадать в онкологию.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

pryanik 10.10.2011 03:49:09

Оля, держись! Я читала на одном известном тебе форуме, что девушке предлагали бендамустин по квоте в РОНЦ. Нам, правда, ничего об этом там не сказали, хотя мы в РОНЦ лечились и наблюдаемся до сих пор...
pryanik
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 10.10.2011 03:56:11

да, с РОНЦ весьма "мутно" - одной девушке сказали что бендамустина бесплатного у них нет, только платный, через недели 3 пришла вот эта девушка - ей сказали что все ок - оформляй квоту и вперед. Плюс конец года - квоты могут закончиться. Но все-равно чтобы что-то узнать - надо ехать в Москву и идти в РОНЦ, договариваться.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 10.10.2011 05:57:56

Да, Ольга... и выбор есть... а подобраться к лекарствам трудно.
Суммы и впрямь не подъемны.
Оля, дашь координаты, чем сможем обязательно поможемДля тебя
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

asya 10.10.2011 06:19:36

Здравствуйте Оля! Мне кажется я давно Вас знаю. Вы умница, а в проекте еще и красотка! Я тоже думаю могла б немного помочь - может так и насобирается
Ася
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 10.10.2011 07:51:45

Оля дала ссылку на свою страничку в фонде АдВита, там есть все банковские реквизиты.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 10.10.2011 10:19:36

Оль, разместила ссылку на твою страничку на адвите в соцсетях. Надеюсь, найдутся добрые люди!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 10.10.2011 10:44:26

Оленький, а что с Питером?

Попробуем собрать какие-то денежки... Надо лечиться.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 10.10.2011 10:46:43

Оленький, а что с Питером?

Попробуем собрать какие-то денежки... Надо лечиться.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 11.10.2011 03:49:30

У меня память девичья... почему-то решила, что ты в Питер поедешь на лечение...

Прости, пожалуйста, я как всегда все перепутала.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 11.10.2011 10:15:20

С Питером в каком смысле? Питерская "АдВита" активно мне помогает - если нужно будет покупать лекарство - то они помогут с покупкой и доставкой. Если же каким-то чудным образом мы купим Адцетрис - то это тоже будет через Питер - через Горбачевку. У данной больницы есть лицензия на лечение незарегистрированными препаратами, поэтому ввоз будет осуществляться через них и лечение я буду получать у них.

Привет!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 11.10.2011 10:32:44

Ольга, сколько курсов адцетриса надо сделать? И где Вы хотели делать его в Европе?
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marishka 12.10.2011 03:16:48

Ольга, добрый день! Я случайно наткнулась в интернете на эту информацию. Посмотри этот блог. Парень этот тоже болен ЛГМ. Давно лечится. Сейчас на КИ. Звать его ДАВИД. адрес его блога - log.guchua.com. Там много информации о КИ, которые проводятся по ЛГМ. Может это тебе как то поможет. а так он есть в фэйс буке и контакте. он отвечает, если ему написать.
marishka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2011 05:08:41

Привет! Ваше здоровье! Спасибо за помощь, но Давида я знаю, мы с ним общаемся. Немного не верно - он ни на одном КИ не был... Пытался попасть в Италию - но не прошел туда. Он за свой счет покупает препараты, которые регистрируются после успешных КИ. Сейчас он тоже хочет купить Адцетрис.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 12.10.2011 10:47:16

Вопросы, на которые я не могу сейчас ответить ))

1. Сколько курсов - считается что надо 7-9 курсов сделать. Однако если через 2-4 курса идет отрицательная динамика - то нет смысла продолжать. Также препарат обладает побочными действиями - если побочки будут сильнее чем эффект от лечения - то тоже прекратят (так было у кошки муры).

2. Пока не ясно с Европой, препарат зарегистрирован только в США. В Европе есть завод-производитель препарата и с 15 октября им можно писать чтобы узнать ценовое предложение и условия продажи.

Есть вариант закупить препарат и лечиться в Питере в Горбачевке (потому что данный центр имеет лицензию на лечение незарегистрированными препаратами). В США не хотят продавать препарат живелям РФ, говорят - приезжайте и лечитесь у нас. Как с Европой - пока информации нет.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 13.10.2011 09:02:21

Оля,есть врианты,и даже не один,обязательно какой-нибудь сыграет,посоветую,поприкинешь,все еще будет!

Бывает -то вообще без вариантов...так что бодрись!

С восхищением,Вероника.

Я дам в жж пост о помощи.

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 13.10.2011 09:03:33

"посоветуют"

описка

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 15.10.2011 09:01:13

Оля, а что с поездкой в Нью Йорк? Там же совсем другие испытания, и тебе не надо за них платить?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 16.10.2011 11:12:36

Спасибо, Вероника Для тебя
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 16.10.2011 11:14:29

Видимо не в этой жизни... Все с НЙ и ОКоннером затихло... я так понимаю что он приглашал меня только на адцетрис (пока нет средств на его покупку, а бесплатно уже точно не будет). Со следующей недели начинаю бендамустин, ибо совсем плохо все.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 21.10.2011 08:50:49

Оля, как твои дела?
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 21.10.2011 09:07:33

Все также, сижу без лечения. Ежедневно по вечерам температура (37 - 37,2). Сейчас собрала все бумаги, выслала их в фонд, теперь жду когда фонд купит и пришлет мне лекарства (пока что задержка на неделю, но сказали что на этой неделе уже ничего не решить, так что пойдет вторая неделя ожидания).

Самочувствие как качели - то лучше то хуже. Но в целом стараюсь не показывать что что-то не так... Вес катастрофически теряется, все вещи кажутся на пару-тройку размеров больше.

А в остальном все прекрасно))

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 25.10.2011 05:53:45

Оля, здравствуй! Как ты? сегодня уже 26-е, началась новая неделя, есть какие-то сдвиги? Как чувствуешь себя?
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.10.2011 02:11:38

Оля, ты бендамустин ждёшь и будешь капать его в своём онкоцентре? С ним тоже проблемы, нет в наличии? Ещё наверное пересылка много времени займёт. Ты держись. Как борешься с резкой потерей веса? У нас никак не получается набрать.Грустно
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 26.10.2011 02:16:11

Ладно бендамустин... я ревлимид жду Грустно

Бендамустин можно договориться с моим онкоцентром - чтобы они заказали ее на меня. Но я думала пока на первому курсе капаться буду - то договорюсь. У нас там глобальные перемены в больнице - не знаю в какое отделение меня положат, кто будет заведующий, кто лечащий врач.

С потерей веса не борюсь... стараюсь покупать себе то, "на что глаз ляжет". Но он на мало чего ложится. Вот сейчас снова, третий день почти не ем.

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.10.2011 03:49:26

Ревлимид ты в своей теме не упоминала. Он лучше или хуже бендамустина? Плохо, что ничего не кушаешь. Зайди в крупный универсам и медленно ходи, обязательно положишь на что то взгляд. Слышала, что мегейс усиливает аппетит, мы его пока не принимали. Мы на дексе 8 мг в день, аппетит есть, но прибавки в весе нет. У тебя наверное основная проблема отсутствие аппетита. А кушать надо, у тебя ХТ впереди, кровь может рухнуть не вовремя.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 26.10.2011 09:54:41

привет! я без изменений, самочувствие терпимое. лекарства нет, когда будет - не ясно.
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 26.10.2011 11:49:12

а нельзя его как-то пробить может переслать из другого города? я конечно не в курсе вашей кухни, но может к какому-то депутату обратиться или что-то в этом роде? а адвита что-то делает? Хорошо что терпимое самочувствие... держись... по крайней мере ты знаешь чего ждешь пусть это дает тебе силы! от всей души желаю удачи и здоровья!
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 26.10.2011 11:57:29

я лекарство с Адвиты и жду - они мне его покупают. вот что пишут "пока нет лекарства, сидим на голове у поставщика, обещают каждый день"
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 27.10.2011 07:02:01

Это ты что это так? К лечению так не готовятся! Есть надо! И это не просто хочу- не хочу. На сегодняшний этап - это твоя главная работа! Накормить себя. Есть три раза в день минимум, максимум не ограниченный. Не надо есть много, но понемножку. Фрукты-овощи, салаты, супчики, кашки. Раздели свое сознание на две части: одна капризная и больная, другая разумная и здоровая. Вот эта разумная и должна взять руководство над капризулей, должна уговорить ее правильно питаться. Я знаю, настроение у тебя не очень, но ведь столько пройдено, столько уже сделано... Постарайся, девонька.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marishka 31.10.2011 01:31:39

Бендамустин: возможноcть индивидуальной терапии

http://www.oncology.ru/news/2011/07/01.htm;

Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 31.10.2011 08:19:09

спасибо! волей обстоятельств я и так пока на нем посижу некоторое время Привет!
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .