Жизнь хитра!

lapka 29.08.2010

Всем привет!

Давно не писала, многие меня потеряли. Кто-то звонил, кто-то писал, все хотели узнать как, что, где... вообщем что сейчас со мной происходит.
Со мной все хорошо. Да, наверное так!
На самом деле это очень тяжело вот так болеть, болеть, болеть, а потом как-то резко типа выздороветь. Тяжело морально, психологически. Хотя осталось много всего "оттуда", с той жизни.
После радиоактивного укола меня беспокоили боли в суставах. Боли были не сильные, но стабильные. Врач сказал что это из-за препарата, у многих пациентов наблюдался такой же эффект. Сейчас все прошло, ни-че-го не болит. Когда прошло - даже сама не заметила. Физических сил стало больше, чем было раньше. Набрала вес, до своего оптимального.
Кроме того, мне было сказано пить противозачаточные таблетки - так надо по протоколу. И не потому что врачи боятся что ты можешь забеременеть, а по тому что надо защищать яичники, сохранить их функцию. Хотя, честно говоря, я сомневаюсь что у меня что-то там сохранилось после всего того что мне кололи. Итак, сейчас я решила отказаться уже от этих таблеток (по протоколу обязательно их принимать 3 месяца после терапии, у меня прошло уже 4 месяца), так как в них есть как плюсы (фигура принимает весьма женственные формы), но и минусы (снижение либидо). Из-за отмены препарата пошли перебои настроения, при том что неконтролируемые. Надоело.
Про настроение и его деформации писать можно очень много, но выражается все это лишь в одном - бесит все и не могу ничего поделать. Наверное остается просто ждать когда и это пройдет. Надеюсь что перепады настроения не являются признаками очередного проявления болезни.
Кстати, про болезнь. В начале августа "пришли" негативные новости с Италии. Пациент Александр, которому проводили терапию сразу же после меня, "засветился" на втором контроле. То есть ему сделали терапию в конце мая, а в начале августа все вернулось (со слов Александра). Подробностей пока нет. Дальнейшую тактику касаемо Александра врачи пока не озвучили. Вывод - Италия - не панацея, увы.
На свой третий контроль я еду в середине сентября в Италию. Настояли врачи на том, чтобы именно этот контроль был у них. Билеты куплены туда-обратно, в Италии я пробуду 2 дня.
Хочется что-то поменять в своей жизни. Были мысли выйти на работу, переехать в другой город и проч. Но пока решила все это отложить до весны, как минимум. Решилась лишь на посещение бассейна, при условии что обследование не принесет плохих сюрпризов.
Особо писать вроде больше нечего. Хотя жизнь и бурлит, ежедневно преподнося что-то новое, но это все мелочи. Если что-то интересно - спрашивайте, я отвечу))
Лапка

Поблагодарить 0 0

irinzza 29.08.2010 01:55:20

Кулачки-то держать? Или так обойдется? Я все-таки подержу.

Ирина Ирина Д.

Ссылка Оценить 0 0

nataly 29.08.2010 01:57:41

Оль, очень рада видеть!Либидо кстати не факт что от таблеток...у многих такое после трансплантации началось...может как реакция на затянувшийся стресс. но реально не ты одна такая)и нас не 2))но бросила и бросила..настроение да..портится,прыгает...только ждать. все придет в норму. дай Бог, чтобы проверка хорошо прошла!

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101

vlv65 29.08.2010 01:59:00

Ольга, что сделаешь, панацеи пока не придумали... но верить просто необходимо.
Воздействие препаратов на болячки пациентов сугубо индивидуальное, кому помогает кому стабилизацию дает, а кому и рецидив... Надо искать и идти дальше... Примут доктора решение по дальнейшему лечению Александра, будет ясно, что они предлагают в этом случае...
Сечас все в норме у тебя и это здорово!!! Мысли о работе, переезде это здорово!
Мы с Аленкой в 43 года взяли и решили , для всех это был шок не понимания, переехали в другой город, я оставил стабильную интересную работу... нашел другую...
Но это дало возможность лечиться, а Аленка все время руководила процессом... кредиты, квартира, покупки, задачи, поездки, лекарства, общение, вообщем жизнь была полной и насыщенной смотря на болезнь.
Так что предстоящее обследование по графику, а жить надо жить сейчас и по возможности по максимому!!!
Удачи во всем!!!
С уважением, Владимир.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65

svetlana 29.08.2010 02:54:11

Оля, самое главное, что результаты обследований хорошие и физическое самочувствие лучше, а остальное всё со временем выправится. Всё будет хорошо!

Светлана Егорова

evgesha1974 29.08.2010 04:51:04

Оль, а ты как поедешь в Италию,то спроси у итальянских врачей про самых первых пациентов, которые вышли в ремиссию от этого лечения....что с ними сейчас? В ремиссии ли они до сих пор?

evgeiva 1974

photin 29.08.2010 06:51:45

Оля, не надо заранее думать о плохом. Давайте дождемся результатов обследования. Конечно, тяжело и болеть, и выздоровливать... Но не думайте и об этом тоже. Хорошо, что боли прошли. Просто давайте жить потихоньку, берегите силы, берегите себя.

Фотинья Фотинья

anakl 29.08.2010 07:20:04

Оля, очень рада за тебя, пусть все будет хорошо у тебя!!! Всегда жду от тебя здесь новостей, конечно только положительных. Я уверена что с этой болячкой ты распрощалась навсегда!!!)))

Nasya

selon_laquelle 30.08.2010 01:34:32

Оля, желаю оптимизма, отличного самочувствия и главное - чтобы проверка прошла удачно!

Надо понять, чего душа желает, и действовать в этом направлении! Smile

Удачи!!! Smile

selon_laquelle

elena71 30.08.2010 05:17:38

Оль, говорю на своем опыте - настроение со временем придет более менее в норму,
но все равно небольшой дискомфорт останется. Это связано с гормональными сдвигами.
Никуда не денешься, но химия потрепала организм. И в норму это вряд ли войдет. Но к этому состоянию можно привыкнуть.

Lena71

marial 30.08.2010 09:53:33

Оль, я все-таки думаю, что это все психологические проблемы. У меня тоже были в настроении перепады... даже не перепады, а резкие падения будто в яму... Как жить, что делать? Извечные наши вопросы... Мы привыкаем за время лечения сжиматься в пружину и отметать все лишнее, оставлять только главное. А теперь оказывается, что в жизни очень много мелочей. Не главных, но приятных... или не приятных... но это жизнь... Пружина разжимается, но еще не совсем привыкла быть в таком расслабленном состоянии... Да и контроли напрягают "а вдруг?"...
Ничего, все пройдет, ко всему привыкаешь.... Дай себе время.
К стати, перемены тоже неплохое решение, но не делай слишком радикальных. Все это стресс, а нам лишний стресс не слишком нужен. А вот работу найти, скатать куда-то отдохнуть, развеяться... Вот и в Италию надо было ехать не на 2 дня, а на недельку, проехаться по городам, посмотреть что-то интересное, на побережье посидеть, послушать шум прибоя.... Жизнь продолжается....

Мария.Л.

proleska 30.08.2010 12:13:23

Не нужно настраивать себя на плохое)))) А насчёт настроения согласна - на первых порах чего-то не хватает, как бы кощунственно это ни звучало. Наверное, привычка чувствовать себя борцом и победителем берёт своё. Думаю, подсознание само решит, как относиться к своему состоянию после окончания лечения Smile

Будем ждать новостей! P.S. А перемен бояться не стоит. Когда есть осознание их необходимости - они сами нас находят

Пролеска

koshka_mura 31.08.2010 10:49:30

вот я давно уже прошу узнать.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura

irinairina 01.09.2010 06:15:54

Оля, читаю Ваши мысли по этой теме и дойдя до места:ни-че-го не болит. Когда прошло - даже сама не заметила. Физических сил стало больше, чем было раньше. Набрала вес, до своего оптимального.ХОЧУ СКАЗАТЬ ПЕРВОЕ, ЧТО ПРИШЛО МНЕ НА УМ И ЗАХОТЕЛОСЬ ПОСОВЕТОВАТЬ: НЕ ДУРИТЕ!!!не будите лихо, пока оно тихо, тихо радуйтесь нынешнему положению вещей.Не надо ничего анализировать и надумывать, настроение появится, было бы здоровье!Может просто времени больше свободного появилось-вот и мсли разныепошли...Надо заняться чем-нибудь интересным-вот Ваш рецепт Wink

Согласна с теми, кто советует задержаться в Италии(не для лечения, конечно!)-очень хорошая мысль!

Делай что должно и будь что будет! Ирина

marial 02.09.2010 03:55:59

Оль, дык эта проблема решается очень просто. Имею в виду с прогулками по городу. Мы перед поезкой все туристические сайты пробегаем, собираем всю инфу по тому месту, куда едем. Я даже рассписания автобусов находила, но оно устаревало. Карты и маршруты все прорабатывала дома. А на месте ориентировалась по полученным результатам. Иногда консультировалась у местных жителей, хотя английский у меня хромает на все три ноги. К стати, сейчас россиян по миру расселилось множество, так и знакомства найти можно через интернет. Тебе надо непременно побродить по городам. Это очень интересно. А то, что ты одна, тоже не так уж и страшно, если в темное время суток не ходить по неосвещенным местам. Да и знакомиться можно, когда русскую речь услышишь. Но с осторожностью. Некоторые не признаются, что они русские. Бывает и такое. Но не укусят. Бывают и очень общительные попадаются. Мы в Греции познакомились с одной семьей. Такие милые люди! И сейчас общаемся через инет. Можно и с англоговорящими общаться, если хоть сколько то умеешь по-английски. Они тоже могут быть разговорчивые.

koshka_mura 02.09.2010 09:42:43

Оль, они все говорят по-английски. Зачитай им вот это:

1. How are the first two patients are doing? We know that the lady on the cover of Blood journal had a relapse, but was re-infused. How is she doing now? How is the other person who participated in Phase 1?

2. How are other patients in Phase 2 doing? How many of them had Hodgkine lymphoma? Is there any data on the number of CRs, PRs, and TTF?

Пусть отвечают, гады!

koshka_mura 02.09.2010 09:51:42

Я читаю то же самое на американском форуме. Это нормально бояться рецидива, бояться действовать, но в то же время хотеть совершить что-то невероятное, вроде экспедиции на Эверест. Ничто не ново под луной, бля.
Олечка, я все время боялась тебе это сказать, но ты уже поняла, что это лечение - не панацея. Оно может дать в лучшем случае несколько лет беззаботной жизни, а за это время что-нибудь придумается. Это единственная мысль, которая греет мне душу.
Мне не так страшно, как тебе - у меня никогд не было ремиссии, никогда не было так, чтобы ничего не болело, поэтому я всегда готова.
А противозачаточные таблетки можешь перестать жрать, потому что они тебе нафиг не нужны. Вот что тебе нужно, это ультразвук, чтобы определить количество живых яйцеклеток. Боюсь, после всей химии у тебя их нет. Поэтому если таблетки как-то мешают жить, то надо проверить все гормоны (который стимулирует фолликулы, как он называется?), и если все зашкаливает, озаботиться проблемами климакса - найти минимальную дозу эстрогена, проверить витамин Д и кальций и т.д.
А моя врач, которая занимается вирусом Эпштейна-Барра, сказала, что они работают над аналогичным лекарством, только для тех, у кого нет вируса. Отличная тетка, я с ней увижусь во вторник, передам твои блоки на дополнительную биопсию (они мне пришлют назад остатки) и поговорю в целом.
И про Александра держи нас в курсе. Те, кто отреагировал на первую дозу, должны отреагировать и на вторую.

lapka 02.09.2010 11:46:45

думаю на всякий пожарный можно и подержать Wink

Lapka

lapka 02.09.2010 11:52:42

Наташ, была у гинеколога... пошла к знакомой - прямиком в роддом Wink

стою жду ее в коридоре и тут везут деток с кормления. Блииин... что со мной было... они такие хорошенькие, такие хомячки... не описать!

а через 5 минут гинеколог мне сказал что я пока стерильна и пока детей у меня не будет, но есть шанс что все восстановится... типа мы молодые, восстанавливаемся быстро.

Еще сказала бросать пить контрацептивы, сейчас они мне лишь хуже делают. И профилактически назначила препарат. Вообщем если все будет по основному заболеванию ок, то в следующем году пойду делать анализы и если необходимо будет - проходить курс лечения для возможности дальнейшего планирования беременности.

lapka 02.09.2010 11:57:07

Владимир, вы - молодец! Не каждый мужчина сможет вести себя достойно в подобной ситуации!

спасибо вам Smile

lapka 02.09.2010 11:57:38

спасибо, Светлана!

lapka 02.09.2010 11:58:23

попросила Марину спросить в письме... к сожалению есть вероятность что в Италии я снова буду без переводчика

lapka 02.09.2010 11:59:22

спасибо! Хорошие советы даете ))

lapka 02.09.2010 11:59:43

lapka 02.09.2010 12:00:42

возможно так и есть... поэтому надо переправить эту энергию "борца" в другое русло - например в работу Wink

lapka 02.09.2010 12:00:59

спасибо!

Ссылка Оценить 1 0

lapka 02.09.2010 12:05:54

да, тоже все верно! осталось только это понять и принять!

В Италии на дольше не могу оставаться... во-первых, кот. Он очень сильно по мне скучает, пока меня нет он отказывается от еды и кушает лишь когда я приезжаю и кормлю его сама! Во-вторых, извечная проблема - еду одна, а одной скучно где-то гулять. В-третьих, я даже не знаю как добраться до того самого моря... Неаполь - портовый город, в порту конечно запрещено купаться. Большинство пляжей платные, да и до них надо добираться часа два на электричке. К сожалению показать, проводить - некому.

lapka 02.09.2010 12:07:34

lapka 02.09.2010 12:10:09

планов много! но пока все отодвинуто на период после обследования!

наверное я уже просто разучилась радоваться жизни! придется учиться заново!

Спасибо

nataly 03.09.2010 05:16:24

ну так это ж отлично!! Танцую

хватит уже с нас ЛГМ. пора и о другом задумываться...))а я наоборот таблетки не могу бросить. боюсь. 3,5 года на них. думаю, что организм привык к определенному количеству гормонов. а сейчас брошу, организму надо будет перестраиваться,а это стресс...вдруг рецидив спровоцирует...решила, что в Москве спрошу. как раз в конце сентября еду.

alive 03.09.2010 12:29:11

Оленька, рада, что у тебя ничего не болит. Конечно, ты привыкла быть всё время на коне и с шашкой наголо, потому мы все тобой и восхищаемся, что ты прекрасный боец.Конечно, сейчас надо привыкать к новой жизни...и для этого тоже нужно время. А бассейн - это просто замечательно, отлично "смывает" весь негатив, и, кстати, плавание брассом улучшает функцию тазовых органов и способствует восстановлению либидо ), на себе опробовано). А еще больше мне понравились занятия аквааэробикой, не хочешь поробовать, если, конечно. силы позволяют? Очень жду твоих результатов третьего контроля. А про настроение - что тут скажешь...все мы с этим столкнулись, очень тебе сочувствую, но других докторов, кроме времени и терпения тут нет.Оленька, ты наше солнышко, держись, родная. я верю, что у тебя все будет хорошо!

сегодня - самый главный день в моей жизни Третьякович

lulu 05.09.2010 03:16:32

Оля, знаете, у меня хоть и другая ситуация - рмж, и с апреля я на хт (операции не было еще), меня тоже все ужасно беееееесит%)) Хотя мушъ и родственники носяца со мной, как куры с яйцом - готова всех растерзать, и ничо не могу с собой поделать. Я когда-то, во время госэкзаменов, пила ~~"озверин"~~ "Негрустин", это капсулы такие на основе зверобоя. Помогал реально. Сейчас чо-та очкую его пить, хотя вроде в инструкции нет противоказаний для онкобедолаг. Если Вы не против всякой травы - попробуйте.
А ремиссия - это круто Smile

lis

alive 06.09.2010 02:52:00

Оль, готовлюсь к эндопротезированию обоих тазобедренных - асептический некроз после химии, грустно, конечно, зато год уже ремиссия. Работала до последнего, только в августе сломалась - боли сильные, причем не только в суставах, еще болит спина, колени, осваиваю костыли. Да, новые темы я не завожу, но стараюсь всех отслеживать, если " в теме", то пишу, а так переживаю и молюсь за всех. Удачи, дорогая! Для тебя

lapka 06.09.2010 11:24:15

Свежие новости: спонсор ограничил исследование - теперь берут лишь лимфому ходжкина (другие лимфомы НЕ берут), рак легких и РМЖ.

На сегодняшний день приглашен еще один пациент - Максим из Киева, с диагнозом ЛГМ. Плюс сейчас проходит лечение девушка Юля с Москвы с ЛГМом.

Как оказалось, не так уж и много желающих на КИ... многие интересуются, узнают, но дальше дело не идет. Кому-то итальянские врачи рекомендуют сделать ПЭТ для более объективной картины, на этом все и встает.

Возможно что Александру будут делать аналогичный укол, так как эту терапию могут проводить до 7 курсов.

lapka 06.09.2010 11:25:50

перепады настроения - наверное самая распространенная побочка ))

спасибо, если будет очень "грустно" - попробую "негрустин" Для тебя

lapka 06.09.2010 11:29:50

давно сами не пишите... как у вас дела? Красота!!!

koshka_mura 11.09.2010 05:26:50

Оль, со мной сваязалась еще одна женщина, у ее сына 19-ти лет очень агрессивный вариан ЛГМ. Я ей посоветовала связаться с тобой. Как ей лучше это сделать?

lapka 11.09.2010 08:40:52

они из России? свои контакты кину тебе в личку

tanya_69 16.09.2010 06:48:17

- да-да, точно и стопудово - у меня была просто дикая депрессия на фоне ХТ. меня друзья периодически в разные кафешки водилиразвеяться, в музеи-театры

Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69