Жизнь хитра!
Всем привет!
Давно не писала, многие меня потеряли. Кто-то звонил, кто-то писал, все хотели узнать как, что, где... вообщем что сейчас со мной происходит.
Со мной все хорошо. Да, наверное так!
На самом деле это очень тяжело вот так болеть, болеть, болеть, а потом как-то резко типа выздороветь. Тяжело морально, психологически. Хотя осталось много всего "оттуда", с той жизни.
После радиоактивного укола меня беспокоили боли в суставах. Боли были не сильные, но стабильные. Врач сказал что это из-за препарата, у многих пациентов наблюдался такой же эффект. Сейчас все прошло, ни-че-го не болит. Когда прошло - даже сама не заметила. Физических сил стало больше, чем было раньше. Набрала вес, до своего оптимального.
Кроме того, мне было сказано пить противозачаточные таблетки - так надо по протоколу. И не потому что врачи боятся что ты можешь забеременеть, а по тому что надо защищать яичники, сохранить их функцию. Хотя, честно говоря, я сомневаюсь что у меня что-то там сохранилось после всего того что мне кололи. Итак, сейчас я решила отказаться уже от этих таблеток (по протоколу обязательно их принимать 3 месяца после терапии, у меня прошло уже 4 месяца), так как в них есть как плюсы (фигура принимает весьма женственные формы), но и минусы (снижение либидо). Из-за отмены препарата пошли перебои настроения, при том что неконтролируемые. Надоело.
Про настроение и его деформации писать можно очень много, но выражается все это лишь в одном - бесит все и не могу ничего поделать. Наверное остается просто ждать когда и это пройдет. Надеюсь что перепады настроения не являются признаками очередного проявления болезни.
Кстати, про болезнь. В начале августа "пришли" негативные новости с Италии. Пациент Александр, которому проводили терапию сразу же после меня, "засветился" на втором контроле. То есть ему сделали терапию в конце мая, а в начале августа все вернулось (со слов Александра). Подробностей пока нет. Дальнейшую тактику касаемо Александра врачи пока не озвучили. Вывод - Италия - не панацея, увы.
На свой третий контроль я еду в середине сентября в Италию. Настояли врачи на том, чтобы именно этот контроль был у них. Билеты куплены туда-обратно, в Италии я пробуду 2 дня.
Хочется что-то поменять в своей жизни. Были мысли выйти на работу, переехать в другой город и проч. Но пока решила все это отложить до весны, как минимум. Решилась лишь на посещение бассейна, при условии что обследование не принесет плохих сюрпризов.
Особо писать вроде больше нечего. Хотя жизнь и бурлит, ежедневно преподнося что-то новое, но это все мелочи. Если что-то интересно - спрашивайте, я отвечу))
Лапка
Facebook
Мой мир
Вконтакте
Одноклассники
Google+
irinzza 29.08.2010 01:55:20
nataly 29.08.2010 01:57:41
Оль, очень рада видеть!Либидо кстати не факт что от таблеток...у многих такое после трансплантации началось...может как реакция на затянувшийся стресс. но реально не ты одна такая)и нас не 2))но бросила и бросила..настроение да..портится,прыгает...только ждать. все придет в норму. дай Бог, чтобы проверка хорошо прошла!
vlv65 29.08.2010 01:59:00
Воздействие препаратов на болячки пациентов сугубо индивидуальное, кому помогает кому стабилизацию дает, а кому и рецидив... Надо искать и идти дальше... Примут доктора решение по дальнейшему лечению Александра, будет ясно, что они предлагают в этом случае...
Сечас все в норме у тебя и это здорово!!! Мысли о работе, переезде это здорово!
Мы с Аленкой в 43 года взяли и решили , для всех это был шок не понимания, переехали в другой город, я оставил стабильную интересную работу... нашел другую...
Но это дало возможность лечиться, а Аленка все время руководила процессом... кредиты, квартира, покупки, задачи, поездки, лекарства, общение, вообщем жизнь была полной и насыщенной смотря на болезнь.
Так что предстоящее обследование по графику, а жить надо жить сейчас и по возможности по максимому!!!
Удачи во всем!!!
С уважением, Владимир.
svetlana 29.08.2010 02:54:11
evgesha1974 29.08.2010 04:51:04
photin 29.08.2010 06:51:45
anakl 29.08.2010 07:20:04
selon_laquelle 30.08.2010 01:34:32
Оля, желаю оптимизма, отличного самочувствия и главное - чтобы проверка прошла удачно!
Надо понять, чего душа желает, и действовать в этом направлении!
Удачи!!!
elena71 30.08.2010 05:17:38
но все равно небольшой дискомфорт останется. Это связано с гормональными сдвигами.
Никуда не денешься, но химия потрепала организм. И в норму это вряд ли войдет. Но к этому состоянию можно привыкнуть.
marial 30.08.2010 09:53:33
Ничего, все пройдет, ко всему привыкаешь.... Дай себе время.
К стати, перемены тоже неплохое решение, но не делай слишком радикальных. Все это стресс, а нам лишний стресс не слишком нужен. А вот работу найти, скатать куда-то отдохнуть, развеяться... Вот и в Италию надо было ехать не на 2 дня, а на недельку, проехаться по городам, посмотреть что-то интересное, на побережье посидеть, послушать шум прибоя.... Жизнь продолжается....
proleska 30.08.2010 12:13:23
koshka_mura 31.08.2010 10:49:30
irinairina 01.09.2010 06:15:54
marial 02.09.2010 03:55:59
koshka_mura 02.09.2010 09:42:43
1. How are the first two patients are doing? We know that the lady on the cover of Blood journal had a relapse, but was re-infused. How is she doing now? How is the other person who participated in Phase 1?
2. How are other patients in Phase 2 doing? How many of them had Hodgkine lymphoma? Is there any data on the number of CRs, PRs, and TTF?
Пусть отвечают, гады!
koshka_mura 02.09.2010 09:51:42
Олечка, я все время боялась тебе это сказать, но ты уже поняла, что это лечение - не панацея. Оно может дать в лучшем случае несколько лет беззаботной жизни, а за это время что-нибудь придумается. Это единственная мысль, которая греет мне душу.
Мне не так страшно, как тебе - у меня никогд не было ремиссии, никогда не было так, чтобы ничего не болело, поэтому я всегда готова.
А противозачаточные таблетки можешь перестать жрать, потому что они тебе нафиг не нужны. Вот что тебе нужно, это ультразвук, чтобы определить количество живых яйцеклеток. Боюсь, после всей химии у тебя их нет. Поэтому если таблетки как-то мешают жить, то надо проверить все гормоны (который стимулирует фолликулы, как он называется?), и если все зашкаливает, озаботиться проблемами климакса - найти минимальную дозу эстрогена, проверить витамин Д и кальций и т.д.
А моя врач, которая занимается вирусом Эпштейна-Барра, сказала, что они работают над аналогичным лекарством, только для тех, у кого нет вируса. Отличная тетка, я с ней увижусь во вторник, передам твои блоки на дополнительную биопсию (они мне пришлют назад остатки) и поговорю в целом.
И про Александра держи нас в курсе. Те, кто отреагировал на первую дозу, должны отреагировать и на вторую.
lapka 02.09.2010 11:46:45
lapka 02.09.2010 11:52:42
стою жду ее в коридоре и тут везут деток с кормления. Блииин... что со мной было... они такие хорошенькие, такие хомячки... не описать!
а через 5 минут гинеколог мне сказал что я пока стерильна и пока детей у меня не будет, но есть шанс что все восстановится... типа мы молодые, восстанавливаемся быстро.
Еще сказала бросать пить контрацептивы, сейчас они мне лишь хуже делают. И профилактически назначила препарат. Вообщем если все будет по основному заболеванию ок, то в следующем году пойду делать анализы и если необходимо будет - проходить курс лечения для возможности дальнейшего планирования беременности.
lapka 02.09.2010 11:57:07
спасибо вам
lapka 02.09.2010 11:57:38
lapka 02.09.2010 11:58:23
lapka 02.09.2010 11:59:22
lapka 02.09.2010 11:59:43
lapka 02.09.2010 12:00:42
lapka 02.09.2010 12:00:59
lapka 02.09.2010 12:05:54
В Италии на дольше не могу оставаться... во-первых, кот. Он очень сильно по мне скучает, пока меня нет он отказывается от еды и кушает лишь когда я приезжаю и кормлю его сама! Во-вторых, извечная проблема - еду одна, а одной скучно где-то гулять. В-третьих, я даже не знаю как добраться до того самого моря... Неаполь - портовый город, в порту конечно запрещено купаться. Большинство пляжей платные, да и до них надо добираться часа два на электричке. К сожалению показать, проводить - некому.
lapka 02.09.2010 12:07:34
lapka 02.09.2010 12:10:09
наверное я уже просто разучилась радоваться жизни! придется учиться заново!
nataly 03.09.2010 05:16:24
alive 03.09.2010 12:29:11
Оленька, рада, что у тебя ничего не болит. Конечно, ты привыкла быть всё время на коне и с шашкой наголо, потому мы все тобой и восхищаемся, что ты прекрасный боец.Конечно, сейчас надо привыкать к новой жизни...и для этого тоже нужно время. А бассейн - это просто замечательно, отлично "смывает" весь негатив, и, кстати, плавание брассом улучшает функцию тазовых органов и способствует восстановлению либидо ), на себе опробовано). А еще больше мне понравились занятия аквааэробикой, не хочешь поробовать, если, конечно. силы позволяют? Очень жду твоих результатов третьего контроля. А про настроение - что тут скажешь...все мы с этим столкнулись, очень тебе сочувствую, но других докторов, кроме времени и терпения тут нет.Оленька, ты наше солнышко, держись, родная. я верю, что у тебя все будет хорошо!
lulu 05.09.2010 03:16:32
"озверин""Негрустин", это капсулы такие на основе зверобоя. Помогал реально. Сейчас чо-та очкую его пить, хотя вроде в инструкции нет противоказаний для онкобедолаг. Если Вы не против всякой травы - попробуйте.А ремиссия - это круто
alive 06.09.2010 02:52:00
lapka 06.09.2010 11:24:15
На сегодняшний день приглашен еще один пациент - Максим из Киева, с диагнозом ЛГМ. Плюс сейчас проходит лечение девушка Юля с Москвы с ЛГМом.
Как оказалось, не так уж и много желающих на КИ... многие интересуются, узнают, но дальше дело не идет. Кому-то итальянские врачи рекомендуют сделать ПЭТ для более объективной картины, на этом все и встает.
Возможно что Александру будут делать аналогичный укол, так как эту терапию могут проводить до 7 курсов.
lapka 06.09.2010 11:25:50
спасибо, если будет очень "грустно" - попробую "негрустин"
lapka 06.09.2010 11:29:50
давно сами не пишите... как у вас дела?
koshka_mura 11.09.2010 05:26:50
lapka 11.09.2010 08:40:52
tanya_69 16.09.2010 06:48:17