Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
len4ik

Без отрыва от коллектива.

len4ik
Я решила пожаловаться на плохое поведение моего здоровья: причину сильной одышки кажется выяснили - сдавление верхней полой вены по всей видимости лимфоузлами средостения, как следствие парез уже обеих голосовых связок и потеря остатков голоса. Каждое еле пропискнутое слово даётся ценой приличных усилий и мгновенно начинающейся одышки. При всём этом неблагополучии - по рентгеновскому снимку лёгких торакальный хирург говорит, что состояние лёгких хорошее и даже очень. Сделали сегодня очередной снимок - все только руками разводят, нормально всё - никаких подозрительных теней, никакого смещения средостения(что обычно бывает при увеличении л/у) . По данным недавнего КТ про л/у ни слова плохого. Кроме лёгких ещё и пищевод с барием посмотрели - норма. Лицо начало отекать, одно из всего тела. При дыхании ноздри раздуваются, как у породистой коняки. У меня ощущение такое, как будто во мне поселился "Чужой" и я его внутри себя чувствую. Про сердце (перикардит) ничего не говорят, надо делать новое УЗИ сердца. Тахикардия, ЧСС 120 так и сохраняется.

Завтра в полдень встреча с радиологами, решать вопрос о возможности облучения средостения. Не сказать, что трушу, скорее наоборот - хочется лечиться всё таки. Думаю - что мне сожгут на этот раз? В интернете начиталась про лечение синдрома сдавления верхней полой вены - всё так многообещающе, т.е. существует много способов лечения, хирургия в основном, в различных вариантах, которая по месту, т.е. в Орле - несбыточная мечта идиота.

Но самое главное, и факт остаётся фактом - это медленно и уверенно ухудшающееся состояние. В ступор не вводит, грустно немного. При всём при том немного набираю вес, недавно этому радовалась, а сегодня подумала что вдруг это не я поправляюсь, а опухоль какая- то во мне растёт.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (52)

jagodka103 21.08.2012 08:32:15

Ленусь, а что изменило голос? вот конкретно-что?

Я когда попала один раз на платное КТ(потом он сломался), то "заказала" две области, грудную клетку и ОБЛ ШЕИ, т.к. л\у на шее меня не делают спокойнееГрустно(((

Понимаешь?

Вот и про тебя я мыслю в этом направлении.

Ты парез голосовых св. связываешь(прости за тавтологоию) с неполадками в средостении, а тебе "разводят руками", не находя ничего угрожающего жизни. Так?

Что думаешь?

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 21.08.2012 08:40:30

Лен, это ЛОР сегодня сказал, вытянув мой язык и засунув зеркало в глотку. Что паралич связок, а происходит он от сдавления опухолью полой вены. Сама вот руками развожу и незнаю что и думать.Не знаю
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 21.08.2012 08:55:22

Гуглила связь между сдавлением П.В. и афонией? и затрудненным вдохом?

Тут бы кто толковый рассказал, ЧТО происходит... я вот часто мечтаю просто ПОНЯТЬ механизм нарушений, это у меня такой склад характера(или ума). И знаешь, чаще, поняв про мой организм, что чем вызвано, что происходит, я становлюсь спокойная, как удав.

Мысль сразу вычленяет: ага, это поправимо, а это-нет. Так ведь и живешь с пониманием происходящего. Скажи?!

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 21.08.2012 09:07:28

Та же самая история. Пока не узнаю, не могу успокоиться. Читала полдня сегодня инет на тему П.В. и афонии. Сдавление П.В. не только опухоли лёгких и средостения вызывают. Тот же самый перикардит может быть причиной сдавления П.В. Но нашим то докторам проще - рак лёгкого есть, зачем искать что то ещё. А на снимке л/у не видны?-" Так это пищевод их закрывает"....- прикинь? А торакальный ещё и бронхоскопию назначил на 12 сентября, но химичка кажется спасёт меня от неё тем, что сразу направляет в радиологию. От одного слова "бронхоскопия" уже задыхаться начинаю.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 21.08.2012 09:07:49

Не стоит раскисать... и придумывать то, чего нет. Осень на носу - сезон обострений, отсюда и ухудшения, и настроение падает, и мысли всякие в голову нехорошие лезут. Шлите эти мысли лесом!) Иногда не все так уж плохо, как нам кажется...
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 21.08.2012 09:20:28

Чего дает бронхоскопия? что, дюже тяжкая процедура?

Вот смотри, нам иной раз так мало надо, да?

если человек сразу машет руками: ой, доктор, я ничего не понимаю, и не говорите мне ничего!--это один тип общения, экономный.

А мне--в трех фразах! и я довольна!

Но чаще--сам вид доктора говорит, что состояние МОЕГО органома тайна за семью печатями.

Или не тайна. А непОнятое доктором нарушение чего-то тамГрустно((((

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

octabrain 21.08.2012 09:47:22

Да, Ленуся, расстроила так расстроила... Все эти дни о тебе думала. Ты продолжаешь принимать Ирессу? А от тахикардии что? И зачем им понадобилась бронхоскопия? Очень-очень надеюсь, что лучи будут эффективны, и даже без побочек.

Даже слов нет! Просто хочется тебя обнять...

octabrain
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 21.08.2012 10:07:46

Спасибо, Верочка,золотой человечек. Всех поддерживаешь, для всех словечко утещения находишь, а о себе (про папу) ни слова, хотя дела наверное не очень....Ирессу я принимаю и даже удалось запастись ей до конца года (редкостная удача). От тахикардии перепробовала все возможные варианты - и бетаблокаторы и блокаторы кальциевых каналов и ещё какую то фиговину, толку мало, побочек больше. Зачем им бронхоскопия вообще без понятия, уж если она перед операцией была 3 раза подряд неинформативна (так что доктор решился на торакоскопию с торакотомией), что они хотят сейчас там увидетьСмущен

Как папа? Хоть в двух словах напиши.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 21.08.2012 10:09:28

Светланчик, я не раскисаю. Скорее просто много вопросов возникает, на которые сложно найти ответ. Тото Олегыча целую в носик.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

octabrain 21.08.2012 10:18:30

Ленусик, в личку написала.
octabrain
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 21.08.2012 10:21:33

Один человек мне так по вопросам говорил: На нужный вопрос ответ всегда находится вовремя. Ненужные со временем сами отпадают. Я этому человечку верю, потому что у меня всегда так и было...)) Мы с вами, если что))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 21.08.2012 10:33:34

Ответила.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 21.08.2012 11:18:22

Лен, знаешь, что самое смешное? Врачи мне сейчас говорят то, о чём я им твердила ещё зимой, тогда они отмахивались.......а сейчас с умным видом объясняют мне то, что я уже наизусть выучила.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 21.08.2012 11:39:41

Я как подобрала себе Эгилок, случайно, так и сижу на нем второй год, ежедневно с утра. а то тоже пульс частит, а после Э мерила-нормально. Он и давление удерживает на приемлемых цифрах. Но ты вроде бы, пробовала его.

Что, Лен, все-все исчерпала? от тахикардии, имею ввиду?

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 21.08.2012 11:59:25

Эгилок мне никак, только морда лица стала отекать. Дилтиазем - тоже что слону дробина. Феназепам сейчас выпила - пульс снизился очень незначительно, а дышать полегче вроде чуточку. Феназепам привыкание вызывает, вот почему я его боюсь начинать даже. В сентябре 2011 начала и до декабря принимала. Потом еле- еле естественный сон восстановила, потому как феназепамчик перестал меня усыплять, а стал вызывать плаксивость и жалость к себе. После эгилока есть один неоспоримый и неожиданный плюс - нет болей в спине Смущен Вот что помогает реально - это анаприлин, но после окончания действия таблетки - ещё хуже становится Грустно(
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 22.08.2012 01:55:57

Дошло,но не сразу-называется.Наверно,после ледокаина меня глючитEmbarassed
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 22.08.2012 02:16:33

Блин, что такое--сколько раз захожу ответить, столько раз требует пароль, задолбало!

У меня феназепам нечастый ночной друх, но я тебе скажу: его совсем недавно внесли в группу списываемых препаратов, а всю жизнь он шел без предостережений, что вызывает привыкание.

Так что ты его оставь на крайняки.

Я пошла другим путем: бизюкаю до слипания глаз, и часто это бывает около четырех утраSmile)

А вот встаю туго, ок 10, и пересыпа нет, и все равно заснуть не могу(ой, ну в 4-то лягу, так как убитая, канеешно!).

Я тут с Кетоналом вместе два дня принимаю Силдаруд по 2 мг, это из советов невролога.

Я и раньше принимала, потом перестала, ибо терпимо былоГрустно(

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 22.08.2012 02:44:15

Лена, вы уж простите что я со свиным рылом в калашный ряд лезу. Не понимаю в ваших болячках ничего, но так помочь хочется чем-то!! Я вот что подумала... может быть вам попробовать эфирные масла?? Почитайте в инете, какие из них хороши для сердца... от давления.... Там мята, по-моему, имеет неплохой эффект, розмарин, иланг-иланг. Таблетки, это, конечно, хорошо, но и о народной медицине забывать не стоит, наверное. Моим, если заболели, всегда в комнату ставлю лампадку с сосной и лимоном. Чтобы обеззаразить воздух и поспособствовать излечению ОРЗ. И знаете, помогает хорошо. Если один болеет, то второго уже не цепает - проверено. Почитайте, поинтересуйтесь... Я в целительную силу ароматов очень верю)
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 22.08.2012 03:43:18

Да-да, мы, помнится, обсуждали с тобой мидокалм-силдаруд!
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 22.08.2012 05:04:53

Света, возьму на вооружение эту мысль.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 22.08.2012 07:00:30

Леночка, я думаю вся проблема в сердце, им надо заняться. Ведь все анализы-то хорошие, и это здОрово!
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 22.08.2012 10:23:35

Лена,настроила ты меня на бронхо,а вчера вечером читаю и прихожу в тихий ужас от твоего страха.Ладно,думаю,прорвемся.Но сегодня все прелести этой процедуры все-таки испытала-и в нос и в рот.Очень больно в нос было,и не получилось у них ничего.Гастро проходила в своей жизни,но это какой-то ужас со мной сегодня был.Кстати,что по поводу узи плевральных? Прошла?Одышка же от жидкости очень может быть.Лучше исключить.
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 22.08.2012 10:26:04

Сирдалуд посильней кажется мидокалма будет. Я принимала мидокалм с обезболивающим - реально хорошо боль снимает.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 22.08.2012 10:28:43

я тоже к этому склоняюсь больше.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 22.08.2012 10:40:16

Ну вот, настраивала я тебя настраивала........потому что отсутствие паники это 50% снижения боли. У меня паника, потому что мне это делали 4 раза за один месяц, из которых 3 подряд. Прости, что напугала тебя вчерашней писаниной. По ренгену жидкости в плевральных полостях нету. Всё же я грешу на сердечную патологию. Хрен редьки особо не слаще конечно. Сегодня постараюсь сдаться платным УЗИстам. Боюсь под лучи ложиться по одним предположениям, без 100% ного подтверждения. А с другой стороны хорошо чувствуется что то инородное в ЖКТ. Заблудилась, короче.....
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 22.08.2012 10:44:48

Не поняла-что хорошего в присутствии инородного в ЖКТ?
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 22.08.2012 10:46:26

В июньском КТ у меня что-то тоже про полую вену было сказано,не могу сейчас посмотреть точное описание,в карточку забрали,забываю для себя отксерить.
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

elfalsy 22.08.2012 10:48:01

Лена,у меня после ЛТ пульс тоже 93-95 сердце проверяли,но как обычно ничего не нашлиКардиолог заявила,что это у вас от парадоксального климакса(из-за операции) во как!! Тахикардию у меня снижал банальный атенолол никомедовский.И пожалуйста,дорогая,поаккуратней с феназепамом и анаприлином таблетки не детские и побочек много.Я после ЛТ поимела проблемы со сном надолго куковала до 6-7 утра так я по ночам вязала всех родных и близких свитерами и кофтами обеспечила.Когда было совсем невмоготу принимала 1/2 табл. пенталгина,который с кодеином за 2 часа до того,как спать ложилась и "улетала" в спасительный сон.Правда теперь все эти препараты (которые с кодеином) не укупишь-борьба с наркоманией.К слову сказать не знаю видели ли сами врачи эти рецепты с красной полосой,которые в аптеке надо хранить 3 года?
elfalsy
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 22.08.2012 10:54:11

Наташ, оно хорошо ЧУВСТТВУЕТСЯ, а присутствие его плохо........
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 22.08.2012 11:37:11

Пишу промежуточный итог в этой теме. Не взяли меня на облучение. По версии наших радиологов 20 грей крупными (по 4 гр.) фракциями, не дают возможности облучить меня более предметно, т.к. возможные побочки облучения кобальтом могут превысить ожидаемую пользу этого облучения. Прошу у них направление в Обнинск. Пока кривятся. Назначили "симптоматику", через недельку надо им показаться и дадут ответ с Обнинском. Смешные такие и наивные.....можно подумать я буду сидеть сложа руки и не начну узнавать про возможность лучевого лечения в Обнинске. Химичка готова назначить любую схему, НО нет 100%- ного подтверждения того, что это именно увеличенные лимфоузлы сдавливают этот возвратный нерв и полую вену. Решили меня ещё раз "прозвонить" от кончика носа до кончика хвоста. Сегодня уже сделала УЗИ сердца и щитовидки. Жидкость в перикарде уменьшилась, в щитовидке узлы - один уменьшился, другой на апрельском уровне. Чуть увеличены шейные лимфоузлы ( 3мм), но совсем немного и по словам узистки плохого она в них не видит. У них есть какие то показатели по которым они могут определить "добро" или "зло". Наверное решусь на МРТ средостения. После того как "прозвоню" кровь на все показатели, включая гормоны щитовидки, т.к. это ОДНО ЕДИНСТВЕННОЕ, что даёт такие симптомы - пульс 120 круглосуточно. Последний в платной клинике сдавала в апреле - всё в такой норме, что у меня закрадываются подозрения, что они не делают анализы, а "от балды" пишут. Во какШокирован Извиняюсь за много букв.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 22.08.2012 12:47:24

Леночка, даже не знаю, что сказать. Очень тебе сочувствую, т.е., как говорил Шукшин, ничем не могу помочь. Ты, по сравнению со мной, профессор в этих вопросах. Насчет хирургии, возможно ли где-то еще, кроме Орла, может, можно получить квоту? Или это тоже мечта идиота? Все же как-то немного успокаивает, что с легкими все хорошо и еще много вариантов лечения. Как это ты додумалась, что поправляешься от опухоли? Можно было бы принять за шутку, если бы не такая грустная ситуация. Ленусь, ты держись, я часто о тебе думаю.

Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 22.08.2012 12:57:59

Мариночка, спасибо. Да , успокаивает момент, что есть ещё варианты лечения. Квота - мечта идиота (мы тут стихи слагать скоро начнём), но я наверное, если она мне понадобится, буду её выгрызать всеми доступными и недоступными средствами и методами... начиталась про ангиопластику сегодня, делают обходной анастомоз этой полой вены, когда нет возможности сделать чрескожное стентирование, и таким образом продляют жизнь.

ЗЫ. Сочувствие - самая первая помощь, потому что она от души.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 23.08.2012 01:00:41

какая мелочь 270 км.Я в Новосибирск сгоняла-почти 900км.Всего-то 11 часов ехать.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 23.08.2012 01:06:07

Лена,Конкор кор пробовала?Мне очень помогает от тахикардии.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 23.08.2012 01:12:33

Леночек, чего только не перепробовала, все дают побочку на бронхи мои и задыхаться начинаю ещё больше.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 23.08.2012 02:38:45

да,ближе ,конечно, не в этом дело,просто посоветовавали из др.нии онко как современный институт радиологии и все дела.
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 23.08.2012 02:43:09

Лен,а что дает эта бронхоскопия?(пардон за глупый вопрос,как спецу задаю)
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 23.08.2012 03:02:09

Наташ, в моём случае несколько бронхоскопий подряд не дали ничего Грустно
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 23.08.2012 03:36:02

к чему тогда так нас мучать?Не знаю
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 23.08.2012 03:53:10

сама не пойму, и химичка моя плечами пожимает :"что они хотят увидеть при бронхоскопии?"
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 23.08.2012 09:44:02

Лена,а какую симптоматику назначили?
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 23.08.2012 09:45:08

И почему Обнинск? По территориальному расположению?
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 23.08.2012 10:59:39

Эуфиллин, дексу, верошпирон.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 23.08.2012 11:01:02

Обнинск наверно потому что он на слуху и говорят, что там самые лучшие спецы по лучевой терапии. А правда.....почему Обнинск?
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 23.08.2012 11:32:22

А Новосибирск не ближе?Если есть стабилизация процесса,советую подумать над этим вопросом.
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 23.08.2012 11:40:48

Нееееееееее, Новосибирск очень- очень далеко от Орла. Натали, а почему именно Новосибирск?
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 23.08.2012 12:32:47

Я в июле там была по поводу радиологии на легкие,в нашем городе такого лечения предложено не было,я к тому,что надо искать варианты,сама сейчас в поиске.
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 23.08.2012 12:43:04

Натусик, так тебе из Омска туда ближе. Мне до Обнинска 270 км.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

octabrain 25.08.2012 05:51:20

Ленусь, а может тебе в РНЦРР попробовать направление стрясти? Он - федерального подчинения. На форуме есть доктор оттуда Измайлов Тимур Раисович. Спишись с ним, может, подскажет, как попасть к ним? Или ещё чего подскажет...
octabrain
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 25.08.2012 06:10:49

Измайлов хороший специалист судя по тому, что сама лично наблюдала, как он общается со своими пациентами. Лен, может, действительно попробовать?
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 25.08.2012 08:10:19

Я как деревенская лошадь, впервые оказавшаяся на городской дороге, среди машин - в столбняке от незнания как поступить дальше, как вообще берутся эти направления, квоты и т.д. Измайлов отвечал мне на форуме. Благоприятный осадок от него остался. Наверное соберусь с мыслями и спишусь с ним, т.е. задам вопрос в теме.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 25.08.2012 08:10:51

Маш, решусь наверно.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Леоненков Роман Викторович

Онкоуролог

Задать вопрос

Личные истории

  • Aleks
    28.05.2017 20:30:49

    Асцит нарастает.

    Буквально сразу после спускания опять попер живот. Не верится, что у внешне здорового человека с пре...

  • Irish_cream
    28.05.2017 18:42:29

    Побочки лучевой

    Всем привет!
    Начали наконец делать лучевую терапию, назначили 18 сеансов только на подключичный и н...

  • lvenok
    28.05.2017 00:55:03

    Деликатная проблема знакомая многим

    Всем добрый день!
    Моя мама снова на химии. И это уже 4-я линия, 19-я капельница ... правда, за 8 ле...

Перейти в блог
@Mail.ru .