Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
len4ik

Здравствуйте мои дорогие, любимые, ненаглядные

len4ik
Здравствуйте мои дорогие, любимые, ненаглядные девочки и мальчики! Наконец я не выдержала и попросила модем в больницу. Поняла что не могу без общения с вами. В двух словах сводка: привезли в пятницу полузадохшуюся, цвета баклажана с удушьем, погрузили на каталку и отпёрли в отделение. Впороди 8 дексы и велели успокоится, велели нежно и бережно. Я послушалась. слегонца начало легчать. Со следующего дня начали практически ежедневные процедуры реканализации - восстановления с помощью электрода с током просвета бронхов. процедура - жить захочешь, вытерпишь, неприятная конечно, привыкаю. Но она ненадолго хватает. От пары недель до пары месяцев и бесконечно конечно делать её невозможно, т.к. опухоли то всё равно имеют обыкновение бесконтрольно делиться и расти соответственно. Колют перед ней (процедурой)феназепам и таблетку феназепама накануне. Заговорила с врачом по поводу установки стентов в бронхи. Он сказал - это фантастика. Но надо мне их 3 штука. Ещё и в трахею, которая тоже поражена опухолевыми инфильтратами. Док сказал что будем всё делать без фанатизма, постепенно. Не мучает особенно. или я пока терплю. Стараюсь не закатывать истерик. Только слёзы молча льются.Вообще после феназепама опять повышенная плаксивость. И теперь решила я наверное всё таки просить у людей помощи. Нет не у нас на блоге. Мы тут сами все нуждаемся. Думаю как попытаться создать страничку сбора средств на приобретение стентов и операцию. Подскажите пожалуйста поподробнее с чего начать кто знает. Для меня тёмный лес. Сегодня начну рыть инфу где эти стенты, какие лучше, как и что.Какие документы просить в больнице для публикации. Конечно вы понимаете что уж если ставить их, то поискать произведение хорошей фирмы. Есть и позитивная вроде новость - док сказал что л/у от химии ушли. Выйдя из больницы конечно схожу на независимое УЗИ. Ну вот пока и всё. Пока написала - семь потов сошло.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (55)

tribute 06.12.2012 08:27:27

Лена, рада тебя читать! А что значат слова доктора, что стенты это "фантастика"? То, что это нереально сделать из-за дороговизны или недостаточной квалификации персонала? или имеется в виду, что, если их поставить, то будет фантастический эффект? Я думаю, что по поводу производителя стентов лучше всего спрашивать у тех специалистов, которые будут их ставить. Они и подскажут как приобрести их повыгоднее. Я с такими вопросами сталкивалась. Самой изучать не самый короткий путь. Лена, поздравляю тебя с положительными сдвигами по л/у!
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 06.12.2012 08:44:20

Леночка, здравствуй, химия значит помогает, если ушли л\у. Давай поправляйся! А сбор средств и здесь можно организовать.
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 06.12.2012 08:56:37

Лена, а у доктора не спросила сколько стоят стенты и сама операция и можно ли установить три стента за один раз?

Может кто подскажет где в Москве практикуют устаноку стентов. Можно будет позвонить и узнать, можно ли к ним оформиться по квоте на высокотехнологическую помощь, а стентирование точно относится к этой категории. Узнать в своем горздраве, может есть знакомые помогут узнать про квоты. Если нет, то нет.

Пока будешь узнвать, параллельнобудешь собирать деньги.

Главное начать и все обязательно получится.

Узлы ушли - очень хорошо! Может и в бронхах зацепит.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 06.12.2012 09:00:33

По сбору средств.. Есть Фонды... В ВК можно поискать, там есть тоже помощники по созданию подобных страниц и групп.. они подскажут как нужно действовать... лучше всего начинать с них, мне кажется... они знают как оформить группу, какие документы выложить, как сделать на фото ватермарки, чтобы их не украли мошенники и вас потом не обвинили. Ну и прочие крупности и мелочи. Вы там держитесь... как говорил мой глубокоуважаемый и любимый дедушка: "Будем живы - не помрем!"
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 06.12.2012 09:16:06

*грозно*

НЕМЕДЛЕННО ДАЙ № СБЕРБАНКОВСКОЙ КАРТЫ, НЕМЕДЛЕННО!

НЕ ХОЧЕШЬ СЮДА_ДАВАЙ В ЛИЧКУ!

И НЕ СПОРЬ ТУТ!

узнала хоть примерную стоимость вопроса? ну хоть и не самых уж дорогих, замахнулась тоже!

сгони еще 7 потов, отпишись!

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 09:16:51

я видела группы В Контакте. Т.е. начать с регистрации там. Найти по возможности там знакомых, будет проще, попробывать разобраться как делается группа. Фонд: советую Адвиту, все солидно.. Но, если через них то делать надо в Питере. Это некий минус. Но они вроде как обустротся помогают. Инфа здесь.http://advita.ru/ Можно через ЖЖ, кто-то и там собирает.но это по-моему менее эффективно. Cтенты: про те что в сосуды не очень в курсе, но те что я покупала 30-50 тысяч за штуку и еще к ним могут вспомогательные понадобится прибамбасы. По фирмам я знаю про мамину специфику, не уверена что в случае трахеи и сосудов тот же производитель будет лучшим.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 06.12.2012 09:17:21

да, и мобильник тоже!!! прямая связь-она и есть прямая! смски-само то!!!
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 06.12.2012 09:19:36

Леночка, очень рада, что ты появилась. Да, сейчас надо собрать информацию, чтобы было понятно, о какой сумме идет речь и где все это можно реализовать. Мы тут на блоге всю сумму, конечно, не соберем, но по мере возможности, поучаствуем, если будет необходимость. На меня с моей небольшой лептой можешь рассчитывать, у меня есть "золотой запас" в рублях - мой пенсионный счет. А вот как все это делается, посоветовать не могу, ну, да тут тебе "бывалые" подскажут.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 09:23:39

Анечка, привет.Не ставил мой док эти стенты, знает только в теории. Говорит, что с удовольствием бы по этим программам работал, но стенты дорогие и наш ОД их не закупает и не использует. Это ж дико дорого - целых 30 тыщ рублей 1 штука. Я б с такими бы не заморачивалась даже. Гдето читала про серьёзные изделия до сотни тыс стоимостью и думаю с соответствующим качеством. Пока собираю информацию.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 09:26:06

Танюшечка, привет. Здесь мы не осилим. Да и с какими глазами я протяну руку для помощи к таким же бедолагам как я сама.........Embarassed
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 06.12.2012 09:30:58

Понятно(( А есть место и где у вас в городе ставят?
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 09:31:52

Володя, привет. Именно в этих направлениях я и пытаюсь узнавать. И в этих и в разнообразных других. Везде, короче. Только сегодня опять к инету дорвалась. Созваниваться будет невозможно. Голос исчез. Квота - вообще было бы шоколадно. но опасаюсь что по квоте какую нибудь китайскую фигнюшку поставят на пару месяцев.

статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 09:36:05

Ягодка моя, у меня и счёта то этого нету. Не думала, что понадобится.Сгоню очередные поты и напишу . Тока очередной приступ удушья прокашляла. Врач говорит, что в лёгких вроде кроме фиброза пока что ничего не видит. Поражены бронхи, карина и трахея. Скуп на подробную информацию.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 09:42:14

В контакте сложно.Там страничка по моим ногтям. С ногтями придётся завязывать. Доктор сказал, что если буду себе вредить - не будет лечить. Народ скажет надоело трудится - решила срубить по лёгенькому. Но по любому спасибо за советы. Адвита кажется не помогает в моём возрасте, но и туда буду пробовать обращаться. Про ЖЖ думаю. о у меня ещё нет на руках бумаг. Буду начинать просить у врача и хоть с чего то начинать. Ведь я же ещё должна знать какие стенты нужны в бронхи. Вопросов пока больше чем ответов.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 06.12.2012 09:42:27

погоди, а пенЗию ты куда переводишь? ходишь получать на почту? или домой носят?

а у дочки тоже карточки сбербанка нет?

и сберкнижки нет?

тогда просто дом адрес. так это ж тебе идти получать на почту...

у меня пензия на карточку идет сто лет уже, я и не мыслю иначе.

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 09:45:14

кажется нет
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 06.12.2012 09:51:21

Лена, если с квотой получилось бы, то стенты можно свои принести, если понадобится.

Еще бы, исчезнет голос при таких процедурах. Узнай сначала досконально у своего лечащего доктора или он подскажет кто может проконсультировать среди своих врачей, легче будет в дальнейшем.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 10:07:40

Как раз в Адвите нет ограничения по возрасту потому и написала про них.
http://www.advita.ru/helptoyou.php
"Фонд АдВита помогает пациентам с онкологическими заболеваниями, проходящим лечение в Санкт-Петербурге, и людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга в клинике Р.Горбачевой СПбГМУ им. академика И.П.Павлова - вне зависимости от возраста и гражданства."
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.12.2012 10:21:41

Лена, ну наконец-то ты появилась! Давай мы тебе тут на форуме соберем чуток, сколько сможем, а остальное - в контакте можно насобирать. Я по контакту не спец совсем, поэтому тут не подскажу. Думаю, народ знает, как это сделать. Твоего дока спроси - возьмется ли он поставить тебе стенты? Тогда останется только купить. На 100 тыщ не замахивайся на стенты, они что, золотые? Их, по ходу дела, надо менять время от времени к тому же. Так что сойдет и за 30 тыщщ, если на время ставят)) Если в Москву ехать - как ты поедешь, это реально? Насчет квоты, я слышала, что паллиативные вмешательства как не подпадают под квоты. ДАВАЙ НАМ СРОЧНО ДАННЫЕ КУДА ДЕНЬГИ ПЕРЕВОДИТЬ, НЕ ТВОЮ КАРТОЧКУ, ТАК ДОЧКИНУ ДАВАЙ))

Целую крепко-крепко)))!!!

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.12.2012 10:23:28

угу, только Лена у нас не нуждается в трансплантации костного мозга... вот в чем беда
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 10:26:27

нет, стентирование не относится к высокотехнологичной помощи. В Москве даже в гор.больницах бесплатна только сама установка стентов, сами стенты покупаются пациентом за свои деньги.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 10:27:43

а целиком фразу прочитать в лом?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 06.12.2012 10:28:03

Привет Леночка! Рада видеть тебя! Какая же ты смелая и терпеливая, умничка. Сил тебе желаю, выдержки дальнейшей и конечно же здоровья немерянно...
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 10:45:24

документы нужны с диагнозом, с первоначальным, данные обследований последние, последнее заключение врача о состоянии трахеи и т.д. в котором хорошо бы было написано что рекомендовано стентирование и какое именно (сколько стентов, куда). Врач с которым был разговор кто по специальности? Какие конкретно стенты скажет только тот кто их сам устанавливает, хирург-эндоскопист. Мне вот пришлось покупать на один больше потому что не могли определиться с размером по результатом эндоскопии(но это не значит что в вашем случае будет так, может у вас все видно и определяется), но стенты можно возвращать если что,деньги за неиспользованные не пропадают.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.12.2012 10:49:13

а целиком фразу прочитать в лом?

не, не в лом: нуждающимся в трансплантации, независимо от возраста))

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 10:54:28

Ты упорно читаешь только конец фразы, бывает)
"Фонд АдВита помогает пациентам с онкологическими заболеваниями, проходящим лечение в Санкт-Петербурге" дальше идет "и" дальше про костный мозг, дальше запятая, дальше тире и про возраст.
Кроме того я читала вебстраницу целиком. И страницы пациентов. Но если у тебя настроение поспорить, давай, отчего же нет...
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 06.12.2012 10:56:12

В кардиологии стентирование точно относится к ВМП. В тарокальной хирургии видимо нет. Но стоимость самой операции тоже совсем не дешевая.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.12.2012 10:59:58

Привет! ты случайно, не телец или козерог по гороскопу?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 11:05:21

Володя, речь о бронхах и трахее насколько я поняла из поста. Это проще чем установить стент в кишку. Стоимость самой установки 10000 в трахею в одной из питерской клиник к примеру. В москве и того дешевле инет выдет 8000. для примера в трокальной стоимость операции по стентированию 15000. Возможно и стенты дешевле для дыхательных, вот это не знаю
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 06.12.2012 11:06:31

не.....я подумала что телец или козерог - ты)))) хотя погоди,у меня в тельце какие-то планеты есть)
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 11:56:19

Девчушки и ребята. Снова ощутила твёрдую почву под ногами. Влили в/в только что очередные 60 преднизолона. Снимали очередное удушье. Декса стала вредить вместо помощи. Лечит меня зав отделением. Сегодня он сказал, что колоть лучше внутри*опно и беречь вены. Наверное это хороший признак? Может не всё ещё потеряно? Скорость у модема ночью резко упала. Завтра в течении дня буду подробно и обстоятельно отвечать на каждый коммент. Карточка у Крис есть. Мой телефон 8-953-470-28-12. Звук выключен, чтобы не беспокоить лишний раз товарок по палате, но поглядываю на приходящие смс постоянно, пока не на процедуре и после процедуры трупиканка по 3-4 часа. КАК ЖЕ Я СКУЧАЮ БЕЗ ВАС!!!!!
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 11:57:53

И я тебя крепко целую. Как сама, как Илья?
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 06.12.2012 11:59:04

Спасибо, Настюш! Ты тоже держись там.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 07.12.2012 01:28:48

с настоятельной просьбой не отрывать от себя последнее.

и от детей.

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 07.12.2012 01:32:17

ну ты пессимистка!

вон суставы дорогущие ставят на 25 лет, а недорогие-всего на 10.

я бы, к примеру, набрала бы на недорогие-поставила бы их.

а что, тогда совсем от недоступности отказываться??!!

погугли отзывы о тех и тех!

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 07.12.2012 01:36:49

Уже изгуглилась, сил больше нет. Падаю и отрубаюсь. Обход в 7-00
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 07.12.2012 01:37:11

до чего же мы одинаково мыслим, аж до мурашков!!
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

octabrain 07.12.2012 01:40:34

Нам надо 3+трахея? Или 3, включая трахею? Сумма реальная, думаю, наскребём по сусекам.

Ленуся, уже остатков голоса нет? Как увидели инфильтраты: рентген или всё та же бронхоскопия? Наверно, папе тоже надо...

octabrain
Ссылка Оценить 0 0
0

juehtwjuehtw 07.12.2012 01:49:06

Лена привет!!! Не работал интернет, вот сделали и я сразу сюда....Ну как дела со сбором информации?
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 07.12.2012 01:56:39

Ой извеняюсь,что на ты.Это от возмущения.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 07.12.2012 03:24:47

Тезочка, привет, дорогая). Жду номер карты!
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 07.12.2012 05:19:04

Лен4ик! Держись, милая!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 07.12.2012 06:09:44

Лена!!!!!!Даже не думай отказываться от помощи.Мы тут,как одна семья,а хорошая семья помогает в трудную минуту.Кто чем:информацией,денюшкой,добрым словом.Не будеш слушаться-поставим в угол.Не киснуть.Мы еще повоюем.Явки,пороли,номера карточек-выкладывай.

albano
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 07.12.2012 09:07:56

Наталья--респект и уважуха тебе!!!!!
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 07.12.2012 09:33:04

Лена, общими усилиями собирается информация Да

Если нет своей карточки, можно другузьм или родственникам переводить.

Ждем номер счета

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 07.12.2012 10:01:08

Ты должна понять, что никого не обязываешь помогать деньгами. Это дело совершенно добровольное. Думаю, если выбрать недорогие стенты, вполне потянем. Ты должна все узнать, операция наверное тяжелая, не сделаешь ли ты себе хуже? И если химия помогает, почему не химичиться?
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 07.12.2012 10:43:15

Могу помочь информационно - по поводу организации сбора в соц. сетях, по поводу обращения во взрослые фонды. В личку завтра напишу, сегодня уже поздно, спать ложусь)
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 07.12.2012 11:41:15

Мне почему-то кажется, что наоборот, установка стентов вещь несложная. Потому как мыслится мне, что она делается бескровно, как та же бронхоскопия, по тому же принципу. Пошла читать теорию.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 07.12.2012 11:45:04

Ленусь, спасибо, Илья нормальненько. Гоняю его гулять, т.к. жалуется на одышку при малейшей физ.нагрузке. Особо подъемы по лестнице ему плохо даются. Думается, что прогулки в умеренном темпе пойдут на пользу.

Лена - ты даже не думай про то что неудобно тут денег просить. Неудобно спать на потолке и трусы через голову одевать)) Колхоз - дело сугубо добровольное, кто желает, тот вступает, поэтому давай быро нам реквизиты!!

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 07.12.2012 11:54:40

ну да, вот про стентирование В 3 наблюдениях для установки стентов использовали ригидный бронхоскоп, в 9 случаях – стенты устанавливали под контролем через гибкий бронхоскоп, проведенный параллельно доставочному устройству на самостоятельном дыхании (6 наблюдений) или с использованием ларингеальной маски.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 07.12.2012 12:37:33

Елена, солидарна с Наташей. Сейчас может не стоит замахиваться на 100 тыс-ые. Сейча важно восстановить функцию дыхания. А уж 30 тыс., думаю насобираем. Здесь главное не стенты дорогущие, а доктор практикующий, которые в состоянии их хорошо поставить. Собирайте всю инфу, а мы поможем. С миру по нитке - так и насобираем.
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 08.12.2012 01:04:48

Елена, держитесь! Мы с Вами. Надо использовать все возможности
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.12.2012 01:12:02

здесь довольно подробно про стентирование трахеи,показания, последовательность, какие обследования до, про побочки и фирмы выпускающие стенты. Упоминается M.Tech это думаю средний по соотношению цена-качество вариант. Придется скорее всего покупать еще баллон чтобы расширить просвет иначе аппарат не пройдет. Баллон стоит порядка 9-10 тыс.

http://mfvt.ru/stentirovanie-kak-metod-lecheniya-stenozov-traxei-i-ezofago-respiratornyx-fistul/
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 09.12.2012 09:55:39

sheli2 , дорогая. Спасибо Вам. Сегодня постараюсь изучить подробно. Заложила в закладки.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .