Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lenatr

У мамы астроцитома перешла в глиобластому

lenatr
Всем привет!
Моя история такова, что маме, 48 лет, поставили диагноз глиобластома после 16 лет жизни с астроцитомой (которую удаляли 3 раза). До прошлого года она вела нормальный образ жизни, хоть и мучали головные боли, было много ограничений- не загорать, не летать, не работать и т.п., но в целом жизнь была жизнью. А потом стали происходить странные вещи, которых ранее никогда не было, вроде бы не особо значительные на первый взгяд, но настораживающие, что с ней что-то происходит - она могла целыми днями сидеть на кухне и разгадывать кроссворды, забывала приготовить ужин (а до этого была примерной домохозяйкой), не особо интересовалась происходящими делами, не особо реагировала на рассказы мои и мужа, могла после наших монологов просто отвернуться и ничего не сказать, что выглядело странно. А потом в ноябре произошёл эпиприступ, причём не такой как раньше, а с рвотными массами и испражнениями. Потом она стала часто лежать, началось недержание, на наши волнения мама отвечала улыбкой, что мы всё придумываем. А я уже писала в Бурденко, записывалась на мрт и била во все колокола. В Бурденко лечить отказались- сказали огромная глиобластома, нейрохирург посмеялся практически, сказал- а чего вы вообще хотите с такими ужасными снимками, тут уже ничего не сделаешь, и захлопнул дверь перед носом. Нашли нашего бывшего вреча наконец-то, после месяца уговоров, праздников и мытарств, нас всё-таки прооперировали, не давая никаких гарантий. Снова подтвердили гистологией, что у нас астроцитома перешла в глиобластому, сказали, чтобы зря не надеялись, что она ещё будет когда-нибудь такой же как прежней. Ещё и обнаружили сильный тромбоз нижних конечностей, а она ведь давно жаловалась на боль в ногах, а я ничего не сделала, дура. Я вообще себя много ругала, сейчас продолжаю бывает -мало внимания уделяла, больше занималась своими делами, с мамой времени практически не проводили, на мрт её ходить не заставляла, она как махнула на себя рукой после 2010 года- надоело ко врачам ходить - так и никто её особо не заставлял, а надо было.. Ругались часто- личная жизнь не ладится, кто ещё под боком крайний? Конечно мама, которая всегда выслушает, на неё раздражение своё скинешь, а она даже не обидится, всегда говорила - ты же доченька моя, как мне на тебя обижаться. А я и понимала и чувствовала, что как-то эгоистично себя веду, но так и продолжала, сколько раз хотела даже после спора очередного подойти к ней, особоенно вечером и просто рядом полежать, поговорить, рассказать, как я не права и какая она у меня замечательная мама. Сейчас остаётся только надеяться, что в глубине души она это знала, знала, как сильно я её люблю и как она мне дорога.
Потом начались пичкания таблетками, дексаметазон, фраксипарин, потом химия с середины февраля - авестин+иринотекан, потом обострение тромбоза, а буквально неделю назад мы увидели, что ей хуже- речь замедлилась, очень редко вообще что-то говорит, нарушился глотательный рефлекс, пока правда на таблетках и жидкости, правктически перестала реагировать на людей, и меня, на которую она бывало ещё пару месяцев назад смотрела и улыбалась и пыталась дойти до входной двери меня встретить, когда я с работы приходила. Ходить она сама не может, координация нарушена, всё время штормит, в туалет иногда доходим, но всё время носим памперс, часто держится за голову. Уже неделю колим трамадол 3 раза в день, но по её редким словам и знакам голова всё равно болит. Вчера сделали МРТ и платный нейрохирург (центр Дикуля) сказал, что опухоль снова выросла и давит на разные центры мозга, что химия не помогает, надо её прекращать. Сказал, что его мнению, уйти она должна достаточно быстро и безболезненно, тихо - единственное утешение в его словах. Сегодня бабушка выпросила обезболивающий пластырь, на случай, если мы увидим, что всё же начались ужасные боли. Будем консультироваться ещё с несколькими нейрохирургами, чтобы принять решение, написала вот на форум Сергею Рустамовичу. Мама у меня единственный близкий человек, и если её не будет, я останусь сиротой. Есть ещё бабушка с дедушкой, но они карабкаются уже из последних сил, ещё и болезнь дочери их ещё больше сломила. Вообщем, что делать пока не знаю, но главное для меня - сделать всё, чтобы мама не мучалась, не испытывала сильной боли и страха..
Если у кого-то что-то подобное в жизни происходило или происходит- поделитесь, пожалуйста, как вы это переживаете и что делаете.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (58)

lenuca 11.07.2014 07:53:13

Боже мой, Леночка... Так Вас сочувствую... Сразу вспоминаю свою мамочку, она тоже уходила от рака. Тогда все как-то притупилось, устала от бессонных ночей, но когда ее не стало, все нахлынуло и накатило. Надо как-то мириться, находить силы, быть рядышком по возможности.
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

verasss 11.07.2014 08:17:24

Лена, я Вам написала личное сообщение, посмотрите.
У меня очегь похожая ситуация.
Предлагаю общаться Счастлив.
Вера С
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 11.07.2014 09:45:04

Лена, привет. В Хоспис удалось дозвониться доктору Марку?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 11.07.2014 11:02:12

Лена, я пережила Вашу ситуацию совсем недавно. Было все то же: угрызения совести ( за то, что, казалось, мало времени уделяла), слезы бессилия ( когда врач сказала, что счет на недели, а потом - что осталась 1-2 недели), ужас ожидания и понимая того, что ничего невозможно сделать. НИ-ЧЕ-ГО. Пишу Вам и опять сижу плАчу...
Очень хочу думать, что нам с Вами так просто кажется, будто мы недодали внимания и любви. Вы же сами говорите, что мама у Вас - самый близкий человек. Она наверняка это знает, понимает и чувствует и сейчас тоже.
Это очень тяжело. Могу сказать только: держитесь!
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 11.07.2014 11:03:36

Сразу вспоминаю свою мамочку, она тоже уходила от рака. Тогда все как-то притупилось, устала от бессонных ночей, но когда ее не стало, все нахлынуло и накатило.

Точно. Именно так и было..
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 11.07.2014 11:42:32

Лена, прекрасно вас понимаю и разделяю ваше состояние. моя мама ушла совсем недавно от мтс РМЖ в мозг, и вот эта симптоматика, которую вы сейчас описываете - просто как ножом по сердцу мне читать. это невыносимо видеть, как твоя всегда жизнелюбивая, полная сил мама сначала спит по полдня (а я все надеялась, ну может устала...пусть отдохнет), потом забывает сказанное 5 минут назад, потом уже не может держать ложку...и да, вот это абсолютное, нереальное бессилие - когда ты сидишь, смотришь на все и понимаешь, ЧТО тебя ждет впереди, а сделать совершенно ничего не можешь...если ваша мама еще осознает реальность и себя саму (простите, что говорю это), будьте с ней, говорите, что любите. просто будьте рядом. это единственное, что можно сделать. держитесь.
dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 12.07.2014 01:24:55

Еленочка, скажу как больная мама(я не так намного моложе вашей мамы):только не вините себя и не переживайте за какие-то моменты! Поверьте, у многих мам, если не у каждой, свои скелеты в шкафу, которые здорово мешают спать. Никто так не будет прощать вас в жизни, как легко прощает мама. Если вы делаете успехи, мама никогда не позавидует. А если у вас неудачи, то мама винит только себя. И уж точно ваша мама меньше всего на свете хотела бы видеть вас несчастной, грызущей себя из-за ее болезни, теряющей здоровье. Разве для этого мы вас рожали на свет, девчонки?! На небе ли, на земле ли, любая нормальная мама счастлива счастьем и радостью своих детей. Нам страшно только потерять ребенка, а все остальное по плечу. У мамы нет обиды на вас, забудьте думать об этом. Тем более. что вы реально хорошая дочь, дай, Бог, каждому такую. Знаете, я из-за операции не смогла попасть на похороны своего отца. Но мне не приходит в голову из-за этого грызть себя:на столько я уверенна в его любви и всепрощении. Главное, не впадайте в депрессию из-за того, что вы жили своей молодой жизнью. Даже если мама не слышит вас, то Господь услышал все, Леночка, и простил. Лично для меня ничего страшнее нет, чем видеть в больницах поедающих себя поедом, горюющих по-черному дочек((((( Вот чего мне, лично, точно бы не хотелось. А мамы, в общем-то, все похожи. Вы потом все поймете. Держитесь, Леночка. Я,наверное, слишкои много написала и слишком много на себя взяла, возможно. Но, честно,-от души.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 12.07.2014 01:27:49

Лена, очень понимаю твое состояние.
Будь рядом с мамой, наслаждайся общением/ пребыванием с этим родным человеком. Я бы сейчас все отдала, чтобы просто .... посидеть с мамой рядом, увидеть ее, хоть 1 глазком.
Сейчас оочень тяжело, но это все нужно пережить!
Молись, чтоб у мамы не было болей и все было сносно- это самое главное. Я помню маме так и не смогла сказать словами- как она мне дорога и что она для меня это все.... НО! Думаю, мама это видела сама и еще мамы за нас переживают, они боятся как же мы одни останемся, поверь, маме сейчас наамного сложнее.
Дай Бог вам милости Божьей и здоровья!
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 12.07.2014 01:28:11

Лена, очень понимаю твое состояние.
Будь рядом с мамой, наслаждайся общением/ пребыванием с этим родным человеком. Я бы сейчас все отдала, чтобы просто .... посидеть с мамой рядом, увидеть ее, хоть 1 глазком.
Сейчас оочень тяжело, но это все нужно пережить!
Молись, чтоб у мамы не было болей и все было сносно- это самое главное. Я помню маме так и не смогла сказать словами- как она мне дорога и что она для меня это все.... НО! Думаю, мама это видела сама и еще мамы за нас переживают, они боятся как же мы одни останемся, поверь, маме сейчас наамного сложнее.
Дай Бог вам милости Божьей и здоровья!
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 12.07.2014 01:33:55

В вашем случае все может быть совсем по-другому. Не изводите себя заранее. Есть только настоящее. А мысли о будущем реально способны разрушать сегодняшний день. Помоги вам Господь пережить это.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 12.07.2014 02:41:57

нейрохирург пишет так: При раке мозга самое лучшее для больного- это впасть в кому, это последняя благодать перед уходом.
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 12.07.2014 02:57:37

Лена, не мучайте себя эти мыслями заранее, у всех все очень по-разному происходит. зачастую человек уходит уже в глубокой коме, ни на что не реагируя (и в т.ч. на боль), с моей мамой было именно так. я читала, что кома в таких случаях - это последняя защитная реакция организма.

вообще не думайте сейчас об этом, говорите с мамой, наслаждайтесь этими минутами, насколько возможно. я бы тоже, как тут девочки пишут, не знаю что отдала, чтобы увидеть маму хоть на минутку опять.

dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 07:44:31

Мы тоже папе ничего не рассказываем, говорим, что состояние непростое, но про прогнозы врачей не говорим, потому что он и не зная особо деталей так себя ведет... Представьте, после второй маминой операции, когда у нее еще была не тяжелая астроцитома, он посоветоваться с каким-то левым врачом и тот сообщил, что болезнь тяжелая и ей осталось недолго, что папа в тот же вечер спьяну сообщил маме. И можете представить, как ей плохо было, я не видела, а бабушка рассказывает, что она сутками напролет плакала и с тех пор поставила на своей жизни крест..написала завещание и стала жить для меня, чтобы успеть как можно быстрее для меня сделать... Теперь же когда я дома я никогда не оставляют их на 1 на 1, остаюсь в комнате, хорошо сейчас сестра приехала помогать и делает то же самое, а с августа будет сиделка и конечно за этим следить не будет..(
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 07:45:55

Согласна, это самый лучший исход, но на форуме я читала и про другие-когда люди кричат от боли несколько дней.. Вот чего я боюсь, и что всеми силами хочу избежать для мамы..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 07:48:24

Спасибо, я здесь когда мама спит или когда на работе, дома я все время с ней. Не думать об этом не получается, просто еще наши лечащие врачи нас никак не подготовили, приходится всего бояться. Может я действительно не о том думаю, не судите, пожалуйста( просто страшно. Страшно и больно.
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 12.07.2014 07:57:42

что вы, как можно вас судить! даже и в мыслях нет такого. у меня все очень свежо еще, я тоже думала, пусть без сознания, пусть не узнает нас - но лишь бы не мучалась. тоже было очень страшно, и тоже врачи некоторые доблестные в лоб говорили, "ждите".
dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 12.07.2014 08:11:28

Обидно то, что в нашей жизни есть отец, который столько нервов ей истрепал, и мне заодно........

Лена, в нашей жизни тоже есть такой отец. Я пыталась как могла огородить маму от этих его нервотрепок. А сейчас он взялся мне нервы мотать((( Иногда я думаю: ну почему жизнь так несправедлива???
говорю ей сейчас часто какая она замечательная и как я ее люблю и прощения просила за свое неблагодарное поведение, говорю, что она все равно самая лучшая мама на свете и что мы всегда с ней будем вместе, она кивает периодически, но значит ли это, что она это осознает и верит моим словам.. И что она их запомнит, и уйдет с ними, без грусти и обиды за то что было( вообщем, мне кажется что хуже и тяжелее этого испытания в жизни не найти, и где только силы взять. Спасибо, ryuv!!

Ваша мама наверняка все слышит и понимает! Поэтому поаккуратнее в словах, зачем человеку, который пусть медленно, но уходит, знать об этом? Да, испытание это надо пройти. Ооооочень тяжело, очень. Когда знаешь, что календарь отщелкивает в обратную сторону и постоянно ожидаешь и сама в ужасе от этого. Ночью и днем. Держитесь!
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 12.07.2014 08:26:11

Девочки, я еще так боюсь агонии, как описывают некоторые на форуме....
Мне кажется жить с картиной перед глазами, как уходит любимый человек, если он уходит тяжело под силу только людям со стальными нервами.. Извините, если что не так говорю, просто мне страшно. Страшно и за себя, и за маму.

Моя мама умерла у меня на руках, до этого 10 часов агонии, во время которых я просидела рядом, не отходя. Извините, я не буду описывать на форуме как это происходило, но оно могу сказать - в это слово Вы вкладываете не совсем тот смысл. Агония - это уже кома. Человек перестает что-либо слышать и чувствовать, боль в том числе ( хотя у моей мамы болей не было и до этого). Мне кажется, я это буду помнить всегда. Хорошо, что Вы нашли в себе силы написать свои страхи здесь на блоге. У меня в свое время это не получилось, начинала и бросала...
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 12.07.2014 10:00:36

Лена,
Вам тут все правильно написали. Ни в коем случае не вините себя. Постарайтесь побольше быть с мамой, говорить и показывать ей, что ее любите. И не пугайте себя заранее тем, что еще не случилось.
Моя мама умерла полтора года назад, не от рака, но все равно тяжело. Мама была последние два года парализована (букет проблем с позвоночником и паркинсонизм). У меня, правда, и отец хорошо за мамой ухаживал, так что с этой стороны проблем не было, но отец стар, у него у самого хватает проблем со здоровьем. Нагрузки хватило и мне, и моему брату. Конечно, это другое поколение, мне ведь лет больше, чем Вашей маме.
Могу только пожелать Вам сил и терпения.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 10:02:42

Letisiya, спасибо вам большое за поддержку и теплые слова. Вы абсолютно правы по поводу переживаний мам за дочек, вернее вы не правы быть не можете как мама, я о том, что я это понимаю, тем более что мама часто мне по жизни говорила, что я для нее самое главное, моя боль-ее боль и что для нее важно, чтобы у меня все было хорошо, тогда и она будет счастлива. Цепляясь за эти слова, я и отгоняю от себя мрачные мысли, только все равно не получается не хотеть повернуться время вспять и быть лучшей дочерью(
Сил вам тоже, терпения и здоровья!!!
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 12.07.2014 10:04:40

Ой, девчонки, читаю ваши комментарии и душа за вас болит. Сама через это проходила, правда, почти уже 7 лет назад. Как я вам сочувствую, как же это больно! Бедные наши мамочки!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 10:09:56

Обидно то, что в нашей жизни есть отец, который столько нервов ей истрепал, и мне заодно........

Лена, в нашей жизни тоже есть такой отец. Я пыталась как могла огородить маму от этих его нервотрепок. А сейчас он взялся мне нервы мотать((( Иногда я думаю: ну почему жизнь так несправедлива???


Вот и я не понимаю. Мама такая умница, красавица была, как она могла себе такого человека выбрать, и ведь он ей с самой болезни нервы портит, совсем ее не жалел, а мама говорила что уже больная не найдет никого, а одной быть страшно, вот и я терпела ради нее... Видимо, много мужчин на свете таких..
Я очень аккуратна в своих словах, никогда не говорю в прошедшем времени-любила, делали, говорю что вот мы с тобой потом поедем туда-то, будет у нас то-то.. Это папу мне приходится контролировать все время-придет вечером подвыпивший ( видимо так стресс снимает каждый день, он же видимо нервничает больше всех..), и за 5 мин что с мамой сидит, только и делает что причитает-бедная, моя бедная.. Болит голова да? Ну ничего, все будет хорошо и после этого шумно вздохнет раз 10 ей в ухо.. Бесит, делала ему 1000 замечаний -бесполезно, человек непробиваемый..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 12.07.2014 10:46:12

Спасибо, Леночка!)))
Вот и выполняйте волю своей мамы, чтобы быть еще более хорошей дочерью: будьте благополучной и счастливой по жизни. Ой, если мы когда-то как дочери чего-то и

недодали нашим мамам-наши детки всегда нам отомстят))))
Держитесь.

Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 11:21:23

Letisiya, спасибо и вам! Не представляете как важно сейчас услышать теплые слова, особенно от тех, кто "в теме". Вокруг меня нет людей с похожей ситуацией, поэтому онко форум и онкоблог очень помогают, и становится немного легче...
Пишите как у вас дела будут.
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 11:24:25

9999999, спасибо тебе за слова поддержки! Я ей говорю часто что мы обе сильные и справимся.. Что бы это ни значило.. Очень не хотелось бы, чтобы она переживала, хотелось бы, чтобы чувствовала спокойствие при моем присутствии..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 11:26:14

Спасибо! Видимо у всех мысли одинаковые за близких-лишь бы без мучений и страха... Дай бог, чтобы оно так и было..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 11:32:13

Moros, спасибо! Стараюсь! Боль не зависит от возраста, хорошо, что Вам отец помогал, дай бог ему здоровья, почаще общайтесь с ним!
Я просто всю жизнь с мамой живу, мы с ней не только мама и дочь, но и подруги, и с ней я чувствовала себя " в безопасности" что ли, всегда есть мама, которая всегда выслущает, простит и поможет, и мне трудно даже представить, что вот не станет у меня ее, и буду я одна по жизни шагать. Многие люди так живут, понимаю, но перестроиться сложно. Вообщем опять я не о главном. Очень много мыслей и страхов в голове.
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 12.07.2014 11:37:55

Лена, я когда узнала, что мама уходит, ничего не сказала отцу. Сыну - сказала, а отцу - нет. Знала, что будет причитать, думая только о себе и своих эмоциях, и не хотела, чтобы мама поняла что-то. Замечания... Мы с отцом ругались "в кровь" из-за мамы, разругавшись не разговаривали с ним месяцами... Говорю ему: не мотай нервы, ей нужны положительные эмоции. Я на работу, прихожу, а мама плачет и рассказывает что опять все то же самое. Пришлось заручиться поддержкой сына в таких ситуациях.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 12:01:07

Lenuca, у пеня тоже вроде как-то периодами притупляется все, я еще успокоительное стала пить в очередной раз, но стоит ей как-то голову ко мне наклонить или поцеловать в плечо/в руку, как всеми силами пытаюсь удержать слезы-очень сложно. Я стараюсьвсе время быть рядом, к сожалению, не могу уйти с работы-ведь нужно откуда-то деньги брать, но вне ее я всегда сижу с ней, пытаюсь шутить, комментировать фильмы, но иногда реакции нет никакой на это, понимаю, что снова надо стиснуть зубы и сделать вид, что все в порядке. Видимо, придется мне потом обратиться к вам и многим другим девочкам за советом, как найти силы жить дальше..(
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 12:06:40

Светлана, здравствуйте! Со звонком решила повременить-сегодня наш лечащий нейрохирург и профессор, который сделал все 4 операции, сказал изменить схему дексаметазона на 8*8 и в понедельник сказать, есть ли изменения. Если будет хоть какая-то положительная динамика, он сказал будем снова пробовать тамодал, хоть мы с ним и имели плохой опыт в 2007. Сейчас же у нас и так риск кровотечений из-за фраксипарина, так что думаю еще сделаем полный анализ крови и будем советоваться с результатами с нашими врачами.. Во общем начало следующей недели все решит... Если делать ничего не будем, позволю в хомута за советом, не уверена что нейрохирург может назначить наилучшую схему для инкурабельного больного.. Во общем я ни на что не надеюсь, маму жалко мучить, она слишком слабая, еще и терпеть тошноту и рвоту кровью для небольшого продолжения жизни не уверена что стоит.. Во общем ждем понедельника..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 12:18:07

Ryuv, я тоже на это надеюсь. Мамы ведь близки к своим детям, чувствуют их и понимают, что у них самой характер и постепенно должна быть своя жизнь, свои проблемы.. И что близкие люди часто ругаются и могут не выказывать свою любовь, но при этом очень любить друг друга. Обидно то, что в нашей жизни есть отец, который столько нервов ей истрепал, и мне заодно, и вся ее жизнь фактически складывалась из общения со мной, крутилась вокруг меня и моих интересов-ее болезнь не позволяла ей работать, и она для себя в какой-то момент решила жить моей жизнью и по связать ее мне-она меня ждала вечерами, чтобы вместе посидеть, в выходные сходить в магазин, а я довольно редко оставалась с ней, а не бежала на встречи с друзьями, любимым человеком, вообще наверно это грубо будет сказано, но пренебрегала. Мой друг говорит, что не надо себя винить, это жизнь, ты молодая, тебе хотелось гулять, развлекаться, тем более кто знал что так резко все произойдет.. И вроде я прислушиваюсь, но чувство вины не проходит.. ( говорю ей сейчас часто какая она замечательная и как я ее люблю и прощения просила за свое неблагодарное поведение, говорю, что она все равно самая лучшая мама на свете и что мы всегда с ней будем вместе, она кивает периодически, но значит ли это, что она это осознает и верит моим словам.. И что она их запомнит, и уйдет с ними, без грусти и обиды за то что было( вообщем, мне кажется что хуже и тяжелее этого испытания в жизни не найти, и где только силы взять. Спасибо, ryuv!!
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 12:20:38

Стараюсь часто говорить, спасибо. Хочется для нее все время что-то сделать хорошее, спрашиваю что ей вкусное приготовить, что в магазине купить, какой фильм хочет посмотреть, но часто ответ-не знаю, мне все равно или молчание, а так хочется чтобы она себя максимально радостно чувствовала даже в таком состоянии( спасибо вам!!
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 12.07.2014 12:40:08

Девочки, я еще так боюсь агонии, как описывают некоторые на форуме. Так хочется, что если конец должен настать, чтобы это было как в фильмах-человек уснул и тихо ушел во сне.. Но в реалии ведь не так, правда? Скажите кто пережил.. Вчера нейрохирург сказал, что должно быть все спокойно, но это же не наверняка.. Почему для тяжело больных нет эфтоназии? Мне кажется это было бы гуманно для тех, кто уже теряет рассудок от болей и страха. Я об этом уже давно думаю.. Мне кажется жить с картиной перед глазами, как уходит любимый человек, если он уходит тяжело под силу только людям со стальными нервами.. Извините, если что не так говорю, просто мне страшно. Страшно и за себя, и за маму.
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lilloo 13.07.2014 09:31:14

Здравствуйте, Лена. Очень похожа неврологическая картина на то, что происходило с моей бабулей. Тоже очень очень боялись жутких болей.. За неделю до того, как уйти, бабуля впала в сопор, а потом и в кому.. Ушла тихо, просто долго спала как будто, потом два дня подскакивала температура, и все
LiLLoo
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 13.07.2014 10:06:04

да так-то все хотят, понятно.
услышит ли Тот, кого просим, вот вопрос.
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 14.07.2014 01:33:27

А вот в фонды какие нельзя обратиться? У нас в Самаре был какой-то английский (я не вникала, мне тогда не надо было, а вот сейчас задумалась), они и средства по уходу какие-то выдавали бесплатно и брошюрки как себя вести и что делать и посещали болящего и его родственников в терминальной стадии. То бишь психологическую поддержку родственникам какую-никакую , а оказывали.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

tatusya 14.07.2014 01:34:24

Все очень знакомо... Тоже папа на руках умирал, и тоже агония была, но мне было полегче в том плане, что я не одна была, а с мамой и сестрой. Очень Вам сочувствую, Лена, могу посоветовать только успокоительные, а все вопросы душетравительные (недолюбила, не уделяла внимания) оставьте на потом, говорите сейчас своей маме почаще, что Вы ее очень любите, постарайтесь с ней быть спокойной.
Светлана М.
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 14.07.2014 02:04:52

Спасибо, я почитала. Просто я где-то читала, что если сопор- надо срочно скорую вызывать.. я поэтому и спрашиваю. А по состоянию я наверно и правда пойму когда..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 14.07.2014 02:10:27

Спасибо всем за поддержку!
Подскажите, плиз, я создала ещё тему, по поводу поиска сиделки - её кто-нибудь видит? просто комментариев пока нет, думаю, вдруг тема не видна. Сейчас занимаюсь поисками добросовестного человека, кто будет помогать мне с мамой с августа, тема эта довольно непростая, всё же доверяешь самое дорогое построннему человеку...
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 14.07.2014 03:07:04

там наверное имелся ввиду сопор у обычного человека, без онкодиагноза. а у онкопациентов в терминальной стадии сопор, увы, уже не причина для выезда скорой, т.к. это суть тяжелые необратимые последствия болезни. скорая может и не принять такой вызов вообще, либо приехать и развернуться сразу же.
dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 14.07.2014 04:20:41

Ваша тема не видна, видимо, Вы забыли галочку поставит когда ее создавали.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

lilloo 14.07.2014 07:09:25

Мы все же вызвали скорую, потому что как-то очень резко все произошло.. Долго было стабильно плохо, а потом уснула и не смогли разбудить.. Скорая приехала, проверила какие-то рефлексы, диагностировали сопор и предрекли кому.. я не знаю, наступила ли кома. Бабуля не просыпалась, мы ее не тормошили, как скорая, и через четыре дня она ушла. Из всех мероприятий только смачивали губы, старались немного менять положение, ставили свечи от температуры.. Про питание через капельницу нам сразу сказали и не думать, ну вобщем понятно почему
LiLLoo
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 14.07.2014 07:51:46

ох lilloo, спасибо за комментарий и ваш рассказ, понимаю это сугубо личное, но лучше быть хоть подготовленным на примере другого... ни питания, ни воды в сопоре получается тоже не нужно давать? извините за может быть глупый вопрос
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 14.07.2014 08:26:47

я давала маме воду, крепкий чай с лимоном и спецпитание, сначала через трубочку, потом из шприца. главное, чтобы человек мог глотать. в коме уже человек глотать не может, и тогда ничего давать не нужно, т.к. вода может попасть в дыхательные пути.
dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 14.07.2014 09:00:56

Наверное, тему возможности боли и схему обезболивания надо заранее прозондировать и обсудить с врачом. Я купила Залдиар на всякий случай, хотя врач нам сказала, что болей не будет ( у мамы из-за поражения печени началась энцефалопатия)
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 14.07.2014 11:44:01

dochkamamy, спасибо за комментарий. А трубочку извините сами вставляли? И куда? В горло? Просто сложно представить.. Хотя я думаю, что скорая сможет что-то хотя бы посоветовать на месте в зависимости от ситуации..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 14.07.2014 11:45:44

Felicia, не знаю таких.. Я думаю когда время настанет, наверно лучше обратиться в Гкб 11 в отделение паллиативной онкологии, как девочки советовали.. Наверно там смогут помочь, что-то посоветовать.. Надеюсь
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 14.07.2014 12:19:09

Спасибо, lilloo. А как вы поняли, что это сопор, а не просто скачок в ухудшения состояния? Вы вызывали скорую, обращались ко врачам в этот момент?
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 14.07.2014 12:54:16

Лена, понять к сожалению достаточно просто, скорая для этого не нужна. почитатйе в интерснете - там и про сопор, и про кому очень детально написано.
dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 15.07.2014 02:20:14

спасибо большое за советы! мама пока глотает, хоть и с трудом, но на будущее буду знать. Она сейчас даже пьёт очень мало, поэтому мы когда ставим ей капельницы с Омезом (глотать его не получается), мы добавляем больше физраствора, чтобы в крови жидкости побольше было.
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 15.07.2014 07:19:26

поначалу мама сама просила пить, сама брала губами трубочку - никуда вставлять не надо, и сама пила. ну а позже, когда через трубочку пить уже не получалось, я из большого 20-кубового шприца потихоньку ей давала пить, сначала буквально по капельке, потом уже чуть больше.
dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 15.07.2014 08:59:54

Я так же, когда мама за сутки до ухода перестала глотать воду, сначала давала из трубочки, потом из шприца. Утром последнего дня вызвала скорую, об'яснив ситуацию ( уже понимала, что это все). Скорая приехала быстро, врач сказал, что это агония, чтобы воду давала только смоченной тряпочкой, иначе может попасть в дыхательные пути. Извинились, что ничем не могут помочь(((
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 15.07.2014 10:26:08

Девочки, какая жесть, и в самом страшном сне же такое не приснится((( очень вам сочувствую! Всем нам...
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 15.07.2014 10:30:43

А что делать, если вода все же попадет, как помочь? Она же начнет сильно кашлять и задыхаться и тут нужна мгновенная помощь? Когда человек подавился, знаю что делать, но здесь другое... У меня мама часто закашливается когда воду пьет, я стараюсь ей помочь откашляться, она просит постучать по спине. С едой пока более менее, а с глотанием жидкости тяжеловато.
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 15.07.2014 10:55:37

Лена, надо приподнимать немного голову (лучше даже подложить подушки, чтобы немного приподнять верхнюю часть тела), когда даете воду, и конечно же начинать буквально по капелькам (это если из шприца). если даете через трубочку - тоже регулируйте, смотрите, чтобы она выпитое сначала проглотила, потом продолжайте давать дальше.

в хосписе мне сказали, что лучше всего в такой ситуации, когда с глотанием проблемы, ставить капельницы, хоть даже подкожные с физраствором (внутривенные зачастую уже нельзя поставить), чтобы предотвратить обезвоживание, я не знаю, вы умеете? если нет - вызывайте хосписную службу, вы же в Москве. это я не могла вызвать никого, потому что в Воронеже хосписк на 10 коек, и выездной службы нет вообще.

dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 15.07.2014 12:34:33

В тот момент, когда человек перестает глотать самостоятельно, обычно, он уже не то, что не встает, но уже и практически не переворачивается в кровати... Поэтому вариант класть на бок, чтобы вода не попала в дыхательные пути.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

lenatr 16.07.2014 06:24:52

Вчера по одобрению лечащего профессора в 22:30 приклеили пластырь Фендивия (25 мг), колим с сегодняшего дня дексаметазон по схеме 8*4*8 мг (вчера был 8*Cool, фраксипарин от тромбов. Ночью еле-еле с нашей помощью дошла до комнатного туалета, долго не могла сесть- не сгибала колени- потом еле дотащили до кровати, после чего решили пока не пытаться встать. С сегодняшнего утра еле-еле открыла глаза, после наших попыток разбудить, я ей покормила кашей, дала таблетку Финлепсина, проглотила и снова сразу закрыла глаза. Так весь день и спит, сделали укол Декса, пришла медсестра поставила капельницу препарата аналогичного Омезу (забыла название), но мама почти и не просыпалась, сестра её еле покормила супом- мама снова засыпала в кровати. Сегодня мы её не поднимали, умывали лёжа, поменяли памперс.. На меня реакция была- немного покивала в ответ и даже отчетила на что-то очень тихо.. Может ли это быть реакцией на пластырь? И может быть это уже сопор? Я пыталась читать про него в сети, но так до конца и не поняла как он может проявлять себя.. Стоит ли маму пытаться поднимать или лучше не трогать? Спасибо заранее..
LenaTr
Ссылка Оценить 0 0
0

lilloo 20.07.2014 08:25:20

Лена, я даже не знаю.. Мы делали то, что рекомендовали участковый и скорая( онкология нас вообще не касалась, т.к. после постановки диагноза и госпитализации бабуля на второй день отказалась от любых обследований и манипуляций. Это добавило сложностей, конечно.. Что касается воды и питания, у нас и в сознании было проблемой кушать и пить. Видимо, на какой то центр давила опухоль, а может и просто такая вот жесткая мышечная слабость. Кормили очень понемногу, поили из детского поильничка, чуть не так, сразу поперхивалась, и после этого почти всегда рвотный рефлекс( прям до слез все это видеть( Зонд просила пару последних раз на вк, сказали, пока хотя бы так может, пусть кушает сама.. Потом тоже думала, что нужно было настоять(( да вобщем все было в первый раз, все непонятно и страшно, и онкоблога у меня тогда не было.. Дай бог, чтобы миновала боль, с остальным справитесь обязательно
LiLLoo
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .