Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lenlen

Разовая консультация

lenlen
Привет всем! Вот позаписывалась я на консультации к разным химикам , почитала кое-какие комменты в ЖЖ и задумалась.А будет ли тот самый индивидуальный подход в случае разового посещения?. Или меня ждет все та же стандартная схема, которую выдадут мне теперь за деньги? У кого какой опыт ? ( Про Строяковского речь пока не идет)

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (36)

shlepande 02.06.2016 17:53:17

Лен, не совсем понимаю, что ты подразумеваешь под индивидуальным подходом? Вполне возможно, что все химики, выдадут тебе те же 2-а варианта похожих схем химий. Но, ты идёшь как раз за этим, подтвердить назначения, которые тебя смущают. Есть ещё схемы хим/тер, но их используют как 3, 4 линии. Ты ничего нового от врачей не услышишь. Если финансы позволяют, то можешь попросить назначенную схему FAC расписать с самыми современными импортными препаратами. Будет легче переносить, но в диспансере, не факт, что всё это будет. Или придётся с ними побадаться и попробовать выбить из них, хоть что-то.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 02.06.2016 18:04:59

РОНЦ, Герцена, РНЦРР толкуют, что у них индивидуальный подход к каждому пациенту. Вот и мне этого хочется. Как правильно Мира сказала - у нас нет резервов на эксперименты - зальюсь красной - авось поможет... А может и поможет, у тебя до фас какая схема была?
Мальта
0

shlepande 02.06.2016 18:15:59

FAC и была. В 2008 году 4 курса и сейчас 4 курса. Наталья правильно написала, что все стандартные схемы надо исчерпать, а так, любой каприз за ваши деньги. Ни одна схема химии не гарантирует 100% -ю помощь, даже самая современная. То, что тебе назначили - это не эксперимент, это порядок действий по протоколу лечения твоего заболевания. Мне кажется, ты уже слишком мудришь. Ну я конечно могу посоветовать совместить эту схему с препаратами иммунотерапии. Как раз они идеально монтируются, для усиления эффекта от химии, облегчения состояния и исключения осложнений, но убеждать никого не буду. Выбор каждый делает сам.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 02.06.2016 18:23:45

Ты понимаешь, все время забываю спросить про это у доктора. Я как раз не против того же РЕФНОТа, я вообще к иммунотерапии отношусь положительно и ДО диагноза простуду лечила исключительно иммуномодуляторами и стимуляторами. Просто интересно, что в ответ услышишь. Я понимаю - порядок такой по протоколу, но опять же - мне покоя не дает - а как же индивидуальный подход?)
Мальта
0

nastya2022 02.06.2016 22:42:50

Мы используем Рефнот и Ингарон, по началу результаты были шикарные..и по состоянию и маркер СА125 упал с 900 до 128,но потом что то произошло и пошёл всплеск, видимо клетки выработали резистентность...Химиотерапевт был в курсе, против ничего не говорил,сказал :продолжайте.. Сейчас пр ходу ничего уже не помогает( Но полгода ремиссии тоже результат
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 02.06.2016 22:50:49

Добрый день. Не фигаж себе :(. А как долго вы их кололи? И кто расписывал схему? И делали ли иммунограму?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastya2022 02.06.2016 22:57:31

Мы с декабря кололи, схему нам в клинике в Москве расписывали,иммунограмма им не потребовалась ,вот в прошлые выходные была на приёме у доктора этого Илюшина, назначил ещё курс,если положительной динамики не будет,то сказал, что надо сдавал на иммунный статус и онкоиммунологом беседовать
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 02.06.2016 23:22:53

А вы кололи вместе с химией или просто уколы? И почему вы говорите, что ничего уже не помогает?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastya2022 02.06.2016 23:32:29

Да, вместе с химией, у нас таблетки были химия... Не помогает, потому что процесс пошёл дальше.. Поражены лимфоузлы метастазами и асцит, что является верным признаком, канцероматоза.... 5 лет борьбы с раком яичников..сейчас с химии перешли на гормонотерапию, но в её результативность верится с трудом
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 02.06.2016 23:40:50

Сочувствую. Если ещё не все схемы химии выработаны надо бороться дальше. Возможно с помощью коррекции дозы лекарств иммунологом ещё и рефнот поможет. По крайней мере, в блоге, вы первые, кому реально помогло это лечение. Я ещё на себе не совсем поняла. Боритесь, прогрессирование не значит, что уже ничего не помогает.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastya2022 02.06.2016 23:54:23

Наверно мы очень верили в него) поэтому так помог) причём, это было после метастаза в головной мозг, мама никак не могла оправиться после проверенных лучевых терапий и маркер после всего этого не падал, нам назначили фторафур, но после него пошло прогрессирование и метастазы появились в малом тазу, онколог посмотрела и сказала, что там все россыпью пошло, и все становится надо готовиться к худшему прогнозу, затем эндоксан+метотрексат, но динамики данная схема тоже не давала, и как начали колоть Рефнот, пошла стабилизация, лимфоузел в паху уменьшился, из малого таза все исчезло, мы так радовались... Сейчас картина плоха, у мамы слабость, даже после того как 8 литров откачали... Химиотерапевт нас оставил до 20го числа на гормона, потом идём к нему и должен сменить схему при отсутствии положительной динамики, очень надеемся на чудо..
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 03.06.2016 11:18:48

Настя, если цитокины помогли, значит надо продолжать. В ваших интересах сдать анализ на иммунный статус и консультироваться с иммунологом(корректировать схему). Понимаю, что маму в слабом состоянии тяжело везти в Москву для сдачи анализа. Наверняка у вас в НИИ Петрова можно сделать этот анализ. Он специфический, не такой, как в обычных лабораториях. Если хотите могу выслать вам скан моего бланка анализа, для примера. Ну только теперь это надо делать, когда закончите свой курс и пройдёт 10 дней. Слабость у мамы очень объяснима, она теряет белок. Вам надо усилено его пополнять белковым питанием(нутридринк). Настя, а врачи рассматривали вариант внутрибрюшной химиотерапии? Цитокины также можно вводить этим же способом.

Лена, прости пожалуйста, что я тебе пост засоряю!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 02.06.2016 18:22:05

Как вариант, можешь обсудить схему монотерапии. Это когда берут один препарат и растягивают его на длительный срок, капельницы обычно еженедельные. Но считается, что коктейли более сильные. Как многие добиваются, после назначений Строяковского химию в своих диспансерах. Делай также.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 02.06.2016 18:27:47

Ахах) Я себе представляю - "обсудить") Попробовала уже. ) Вы что - пришли сюда продемонстрировать знание терминов? На этом обсуждение закончилось
Мальта
0

shlepande 02.06.2016 18:34:13

Про Рефнот услышишь тоже самое. Тут только если сама надумаешь и в клинике иммуноонкологии совместную схему распишут.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 02.06.2016 18:52:24

Прочитала - есть лечение трипла таксаны плюс авастин, недешево, но сердито, так мне сказали - это нестандарт, и не выписали, а на этой схеме многие безрецидивно живут. Возможно, - это тоже индивидуальный подход, вот выяснилось же, что платиной меня зря травили, но зато" стандарт"(
Мальта
0

letisiya 02.06.2016 20:20:11

Когда я начинала лечение в 2012,для негативного красная уже не была стандартом,мне делали 4+4 таксанами,подруге с таким же,только стадия больше и знакомой с 3С уже делали 6 курсов доцитаксел+доксирубицин.Они уже по 5 лет скоро в ремиссии,слава Богу.Чего я не могу сказать о себе со своей второй.У одной и РМЖ поставили по лу как лесные орехи уже((
Я не могу понять,почему при прогрессировании в легкие и рецидиве в рубец,если ничего не путаю, эта схема является стандартом при негативном?Но я,конечно,не претендую на особые знания в этой области,потому,что 4 года почти не читаю об этом,а все это быстро забывается.Я делаю то,что говорит Строяковский и радиолог.Очень удобно.
Лена,если что,я на Авастин(Бевацизумаб) имею уже скидку,помогу.
Я-не спорить,я только за то,чтобы у Лены все было в лучшем виде.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

letisiya 02.06.2016 20:21:19

Упс, в 2011 начинала.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

lenlen 02.06.2016 20:36:11

Мирочек, что такое 4+4, просветли темного человека) Это 4 таксанов и 4 доксорубицина?
Мальта
0

letisiya 02.06.2016 21:33:59

Нет,не совсем.4 курса красной,после нее 4 курса таксаны.
Я их выбивала, потому что мне ясно сказали:таксаны должны быть.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

lenlen 02.06.2016 20:39:29

Ты пошла к Строяковскому после этих 4+4 или что-то еще было? И какое дальше было лечение?
Мальта
0

letisiya 02.06.2016 22:13:04

Когда Бог хочет наказать человека,он отнимает разум((((
Поэтому я не поехала к Строяковскому,хотя меня девочки, с кем я оперировалась звали поехать.Осталась в больнице,где оперировалась. И где все обследования-узи и рентген.
Еще 25 сеансов лучевой прошла.
А через год -прогрессирование в надключичные лу.
Тогда мне уже моя подруга по больнице не дала спуску,посадила в машину и привезла в 62-ю.И записала к Строяковскому,пока делали пункцию и обследования все,как положено.Он назначил таксаны еженедельно,карбоплатин и Авастин раз в 21 день.Потом еще 6 курсов Авастина моно.
Я еще попала бы на КИ в РОНЦ, американский,т.к.у меня мутация и меня брали.Там предложили:таксаны+карбоплатин, или навельбин+таксаны.Но это куда попадешь.При этом я могла бы получать эксперементальный препарат или же плацебо.
Но Строяковский мне очень понравился и сказал,что это первая фаза и не факт,что получу,а мне надо делать еженедельно таксаны и чтобы Авастин получить тоже.И я выбрала его,первый умный поступок.
Американские доктора точно бы сделали МРТ и простились бы со мной по причине того,что в голове уже был мтс.Только его в частной клинике и без контраста описали как кровоизлияния...А в РОНЦ такое бы уж не пропустили.
Третий раз через 5 месяцев после лечения лу,вылезло уже в голове.Потом снова в голове и снова в голове сейчас,но уже радионекроз,отек большой и активные опухолевые клетки по краю образования. Поэтому срочно капать стала этот наш Авастин.Что Строяковский велел делать еще осенью,когда не было такого в голове,как есть сейчас.
Извини,в твоей теме 5 лет поместила своих.
Тебе желаю сделать верный выбор.Но еще больше,чтобы за тебя его делал доктор,которому доверяешь.
Удачи,Леночка.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

lenlen 02.06.2016 23:47:03

Спасибо огромное за рассказ, пожелание и это взаимно! Еще чуть по делу.
Получается, после того, как ты получила 4+4 Строяковский назначил вновь таксаны еженедельно и карбо с авастином раз в 21 день?
Мальта
0

letisiya 03.06.2016 22:56:21

Верно.
И мне уже и Д.Л. сказал,что как что-то появиться,то схема будет паклитаксел+карбоплатин.
Пока ждем.Есть 3 лу в разных местах около 1 см.
Мне уже предложили хт в ОД точно такую же.Но Строяковский сказал,что пока нет смысла травить меня лишний раз.
То есть,таксаны мне заливали уже 22 курса и дальше тоже собираються ими же лечить.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

lenlen 03.06.2016 23:00:35

Побывала сегодня в РНЦРР у завотд - опять предложил то же, что и предыдущие - схема либо фас либо ас Похоже, Мирочек, придется 2 курса залить ее, чтоб посмотреть, что будет, без нее другую, похоже, не дадут
Мальта
0

lenlen 02.06.2016 23:48:04

А надключичные л\у облучали?
Мальта
0

letisiya 03.06.2016 23:01:13

Мне их облучали в самый первый раз,когда облучали после химии.50 Гр дали.
Но это профилактическое было.
При прогрессировании в надключичные лу была только эта хт тремя препаратами.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

lenlen 03.06.2016 23:03:47

Пипец. Получается, прогрессирование у тебя было в облученные л\у!!
Мальта
0

nastusha101 03.06.2016 09:32:23

Лен, тут какая проблема: никто не знает, какое лекарство окажется эффективным именно с тобой. Поэтому пробуют все. В 1-2 линии обычно назначаются таксаны или антрациклины. Тем не менее, так как хт действует в разных органах по-разному, для единичных мтс существуют лекарства с клинически доказанной лучшей эффективностью. У тебя это - Навельбин, Гемзар, Фторурацил (Капецитабин).

При этом совершенно не факт, что назначенная вместо этого схема окажется неэффективной. И шансов, что не сработает тот же Навельбин, увы, тоже есть.

Поэтому действуют доктора экспериментальным методом. Вливают 2-3 курса и смотрят динамику. Если прогресс - снимают с этой схемы и переводят на другую
Анастасия (мама)
0

shlepande 03.06.2016 11:27:05

Настя, я с тобой полностью согласна, тоже пыталась объяснить Лене. Авастин от неё никуда не убежит, а вот антрациклины вполне могут сработать.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nik2701 02.06.2016 18:02:19

Лена, добрый вечер! Здесь, конечно, спорный вопрос. Говорят, что надо всегда иметь мнение 2-3 врачей, но вот , допустим, 3 врача и все по-разному! Как выбор сделать? Вообще запутаться можно. Это к фразе "по записывалась к химикАМ". Может, лучше довериться одному, но хорошему? Дальше .... Сколько раз придется прийти ? Хватит ли одной консультации? Сугубо мое мнение-нет не хватит. Вот у нас с мамой ни разу такого не было, чтоб врачей на такой вот консультации все устроило: то анализы не те, то чего-то не хватает, то перерасшифровку надо, то консультация "именно моей /моего коллеги", минимум были 2-3 раза. Да и , например, та же Семиглазова -первый прием все спрашивала, дообследования опять же, доверяет только КТ НИИ, а значит перерасшифровку надо, и всегда говорила, что на следующей раз придете-придумаем химию, надо все изучить. Первый прием 5000, второй -2500. А к ней еще фиг запишешься , спасибо лично принимала, у себя в кабинете, и то назначение лечения на 2 недели затянулось .Про "индивидуальность" тоже трудно сказать. Татьяна Юрьевна как раз специалист по новым методикам лечения, нам там в НИИ так сказали, но все , что она назначала -стандартная линия химиотерапии. Видимо, пока не исчерпаны стандартные -новые не светят. Но это , опять же, только по нашему опыту.
Наталья
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 02.06.2016 18:07:13

Приветик, Наташ! Да, трудное наше дело.
Мальта
0

lenlen 02.06.2016 18:09:12

Но вот говорят же, что кто-то нестандартные схему назначает, как-то комбинирует и результат хороший выходит
Мальта
0

lenlen 02.06.2016 18:11:33

Просто трипл - это такая зараза, что нет на нее ни гормонов, ни герца.... Только если что-то нестандартное. Но скорее всего - да, пока не затравят всеми стндартными схемами, ниче нового не дадут
Мальта
0

moroz 03.06.2016 22:29:10

Лена, вот где-то я читала, что стандартные схемы потому и стали стандартными, что практика показала их эффективность для большинства больных в такой-то ситуации. Поэтому с них и начинают. А уж когда обнаруживается, что они не работают, тогда начинают думать что-то еще. Вот пока не придумали способов определять заранее, какая схема при трипле у кого лучше работает.
Удачи! Есть шансы, что и стандарт сработает.
Мороз
0

lenlen 03.06.2016 22:31:55

Ленок, вот слово в слово мне сегодня кмн говорил) Просто не могу определиться - добавлять фторурацил или нет. скорее всего, добавлю
Мальта
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Захарова Полина Александровна

Клинический нутрициолог

Задать вопрос

Личные истории

  • shlepande
    20.09.2017 20:35:43

    SOS! Lenlen просьба о помощи!!!!

    Добрый день, друзья, просто читатели и неравнодушные люди. Обращаемся нашей могучей кучкой к Вам с п...

  • nastusha101
    20.09.2017 20:12:38

    Lenlen просьба о помощи

    Дорогие форумчане! Нужна помощь Лене. После двух курсов Халавена лечение пришлось прервать из-за тог...

  • Vika67
    19.09.2017 19:57:20

    Ураааа

    Сегодня сделала мрт канцероматоз уше ,

Перейти в блог
@Mail.ru .