Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lenlen

Так так.....

lenlen
И как я раньше туда не влезла? Ведь столько уже слышу про эту таргентную терапию( Ну и вот. Оказывается, при моем трипле тоже кое-что имеется . Единственное , что не очень понятно - трипл - это обязательно мутация генов BRKA-1 и BRKA-2 ? Или он бывает и без мутации? А как это установить? Чего-то никто мне не говорил про эти мутации ( в смысле врачи). Небось, анализ есть какой-то . Кто в теме насчет трипла и мутаций этих генов, плиз, пролейте свет!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (44)

tanya_69 07.05.2015 08:06:38

на мутации - анализ есть! ан.крови. дорогой такой, и, собс-но, где именно его сдавать - не знаю ((
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 07.05.2015 08:11:16

Надо его сдавать при трипле-то? Или надо обязательно?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 07.05.2015 08:31:45

Ага, вот нашла, что трипл и без мутаций может быть
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 07.05.2015 09:00:15

Лена, мухи - отдельно, котлеты - отдельно))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 07.05.2015 09:03:48

В целом я не возражаю Давай отделим Что от чего? По-моему, выстраивается четкая линия, возможно не так плавно Есть трипл. Он м.б. с измененными генами и нет Вопрос - надо ли анализ на эти гены?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 07.05.2015 09:08:51

Анализ не обязателен. Я сделала в свое время чисто из интереса. Отрицательный. Теперь на этот результат ссылаются врачи в качестве аргумента, что не нужно отпиливать мне яичники))... Вообще, если в семье по женской линии ни у кого ничего и никогда, то и не трать деньги))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 07.05.2015 09:17:11

Отрицательный - в смысле нет мутации генов? И вообще - один ген - это грудь, а второй - низ? Я правильно поняла? И анализы отдельно на каждый ген сдаются? Как хоть называется анализ?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 07.05.2015 09:39:06

Сама же написала)) называется анализ на мутации генов brca 1 и 2. Делают везде, я в инвитро делала. Отрицательный - значит нет мутации. Оба этих гена отвечают за наследственный РМЖ и РЯ
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 07.05.2015 10:47:30

Наташа, они (РМЖ) делятся на 2 типа:по женской линии и по всякой линии. Первый называют семейным, о нем знают очень давно. Возможно, тоже мутация, не все ж изучены досконально. А где BRCA- там и от отца заполучить можно, и мужчине РМЖ заболеть. Моя мама и ее сестра от своего отца заполучили конкретно. И мамин кузен заполучил от своей мамы(которая, кстати, не заболела сама этим или просто не дожила до него). Когда-то давно на онкофоруме разбырали этот вопрос. И мне говорили в РОНЦ это.
Я делала на Фрунзенской в лаборатории, отправляли из РОНЦ туда. Стоило около 7 лет назад в районе 3 тыс. Так что недорого относительно. В 62-й делают.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 07.05.2015 10:59:02

Лена, а какую ты таргентную при трипле нашла? Авастин у меня был 12 курсов-и все на этом.Да и то он разноплановый препарат.
Вот из-за наличия мутации меня брали радостно на КИ в РОНЦ от американской фармац.компании, там был конкретный препарат-но вторая фаза всего... А предыдущий КИ с похожим препаратом закрыли из-за неэффективности((((( Я раньше интересовалась и ждала, что вот-вот.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 01:59:10

Текущие обследования, проверка что происходит, между циклами химии, например.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

konele 08.05.2015 02:12:18

в РОНЦе при КИ все обследования бесплатные,даже некоторым ПЭТ КТ делают задарма!
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 02:16:55

Не все.)))) Еще и чтоб попасть заплатить надо.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

lenlen 08.05.2015 02:20:39

Да еще ведь узнать же как-то об этом надо. Поди они на каждом углу не кричат А КИ, я так думаю, постоянно какие-то проводятся
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

konele 08.05.2015 02:22:02

Вот даже как!у нас в отделении,насколько я знаю,не платили,некоторые кролики подопытные КИ-чатся не по одному году!
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 02:31:32

Есть в инете -у РОНЦа видела. Ведущие онкологи они обычно и КИ проводят или инфу имеют. Лена, вас вроде хорошо ведут , не дергайтесь вы так. Просто имейте ввиду, у своих спросите.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 02:37:08

В Самаре то ж бесплатно. И в Самаре это лучший вариант - попасть в КИ, ибо схемы уже в мире вовсю используются риска никакого. Мне предлагали в КИ в Бурденко, так все за свой счет, а там МРТ только 17 тыс. и с РОНцевскими ки-шниками разговаривала, удивилась тогда - обследования были за свой счет.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 02:40:46

Ольга давно не появлялась, она в КИ в РОНЦ ездила, она точно знает, как там и чего. И я так поняла, каждый этаж - свое государство в государстве.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 03:11:41

Откуда данные такие , Ален?) К химику и то попасть так и не смогла(( Все в подвешенном состоянии...
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 03:18:45

Судя по назначению. У нас всем с красной начинают и красной заканчивают.))))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 06:00:21

Да нет, Ален, сама я бегаю... Да вот тут интересуюсь, а что делать.. Раз поймал РМЖ, да еще с такой формой(( Я писала где-то в первом посте уже про нее. Инвазивный метапластический РМЖ, крайне агрессивный, да еще трипл, прогноз неважнецкий.. Но я стараюсь про это не думать. Честно говоря, до сих пор не могу поверить, что все это со мной происходит...
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 08.05.2015 06:25:56

Минимум проверяют, конечно же за эти деньги. Можно сказать, что ищут конкретно. Если все смотреть, то я видела суммы в районе 90 тыс.
Мне, правда, перепроверили дважды.
Когда звали в КИ, то надо было обязательно кровь в США на пересмотр пересылать. Хотя у меня прямо-таки на лбу написана эта мутация, в РОНЦ никто не сомневался, готовы были химию начинать до получения этого анализа. Так что перепроверяют за нашими лабораториями.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 08.05.2015 06:31:54

Меня в КИ на велипариб звали. Инипариб, если мне память не изменяет, себя не оправдал. Олапариб -незнаю о нем ничего.
КИ-клиническое иследование. Да.
Тебе-первично, а у меня было прогрессирование через год после первого лечения. Все сразу вряд ли станут вливать. Да и оно уже год назад перебои были с ним, он дорогой. Да, сначала вместе вливали в один день с таксакадом, карбоплатином 6 курсов, а потом еще 6 курсов только авастин.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 08.05.2015 06:34:28

Мне гарантировали по договору КТ каждый месяц за счет компании. Там все включено было)))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 06:49:28

И как - помогло с авастином? Или уже и не поймешь, наверное, то ли авастин, то ли велипариб помог?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 08.05.2015 09:10:31

На онкофоруме, если порыться, можно най
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 08.05.2015 09:11:49

Сорвалось.
На онкофоруме, если порыться, можно найти ссылки на сайты, через которые можно выйти на информацию о КИ.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 08.05.2015 09:12:59

Это правда. И репутация у разных этажей РОНЦ довольно разная.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 10:25:49

Так значит, надо его делать? А что он даст- никак не пойму?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 10:40:03

Пожалуйста - Олапариб, Инипариб, Велипариб Вот только в продаже их, кажется , нет(( Но я только вчера это прочла, еще вплотную не занималась, видимо, они у нас и не зарегистрированы еще.. А по поводу Авастина - да, он разноплановый, но при РМЖ его применяют Правда, мне не назначили что-то(
Мира, а у тебя авастин отдельно был или вместе с чем-то?
А что такое КИ - это что-то типа экспериментального испытания лекарств?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 10:58:02

Даст понимание, что это генетическое и от тебя не зависело плюс онконастороженность для потомков. Возможно яичники надо удалить превентивно как Джоли.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 11:05:52

А в плане лечения РМЖ это что-то даст?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 11:06:10

В Израиле мне сказали, что не все так просто - сдал анализ и все. Проверяют самые распространенные аллели (возможно неграмотно щас говорю), надо как бы знать, что именно ищешь. Поводом для анализа является заболевание онко хотя бы одного прямого родственника - мама, бабушка, большое количество заболевших непрямых родственников, евреи-ашкенази в роду. Если есть Хер, то скорее всего мутации нет. И что в России анализ делают плохо, в смысле проверяют минимум. Ну не знаю насколько правы. Тут же отозвалась девушка с хером и мутацией, например.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 11:06:38

Более жесткое лечение надо сразу по максимуму.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 11:08:22

Более жесткое - это какое, например?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 11:19:57

Я ж не онколог, конкретно не скажу.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 11:23:59

А что может быть жестче таксанов с платинами вообще-то?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 11:28:41

В онкобуднях полно людей с триплом , почитайте чем их лечили. Таксаны были обязательно, насчет платины не уверена.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 11:30:48

Зайду, спасибо, Ален
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.05.2015 11:38:14

КИ - клинические испытания, обязательны перед выбросом лекарства на рынок или проверка эффективности того или иного сочетания, они всяки разные бывают. Попадать надо в 3 фазу, когда уже более-менее видны результаты. Для россии - участие в КИ плюс, что будут лекарства вовремя и те, которые другим не дают, обследования. В Москве правда жуть - обследования за твой счет.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.05.2015 12:04:39

Что за обследования?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 09.05.2015 11:48:05

Пока это я больше, наверное,для общего развития инфу собираю, но все равно, спасибо огромное за подсказки!!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 12.05.2015 09:50:45

Я отказалась от КИ. Там же велипариб этот выборочно, и только фаза 2 идет. Я выбрала Строяковского. Как поймешь, если препаратов было 3? И в голове mts зашевелился через 4 мсяца после окончания лечения...Я же не в ремиссии,чтобы можно было сказать, что помогло. Помогло, наверное, на тот момент. Но агрессивность высокая свое делает. Я уж молчу про ошибки врачебные с самого начала болезни..
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 13.05.2015 10:22:39

Блин(((( Мирочка, извини, не хотела тебя расстраивать(( Давай будем верить изо всех сил, что будет, будет, будет ремиссия! ты ведь сильная, сама же меня учила даже мысли не допускать плохой, я в тебя верю!!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • vikis
    18.12.2017 14:25:10

    Когда могут отказать в лечении?

    Подскажите, а в каких случаях врачи могут вообще отказать в химии?
    Меня мучает этот вопрос постоянн...

  • 2irina
    18.12.2017 13:37:05

    Лапатиниб дали

    Вот что пинок (зчркнт) звонок на горячую линию животворящий делает!) Хотя я ваааще не скандалила, пр...

  • zinina
    17.12.2017 06:49:13

    Каникулы продолжаются

    Всем здоровья! Вот и вернулись мы с Тенерифе. Все прошло прекрасно - рейс Аэрофлота до Тенерифе очен...

Перейти в блог
@Mail.ru .