Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
liniaotriva

мтс в костях

liniaotriva
делала сегодня сцинти: вместо одной пораженной ветлужной (?) впадины теперь (на память) позвонки с 5 по 9, 12, кости грудины, плечо и что-то еще (там дофига еще перечислено, да (((. бляха муха. это значит, что зомета тоже мимо, да ведь? завтра иду к туркиной в герцена, в понедельник к главврачу в районный диспансер, возможно во вторник консилиум. только у меня есть подозрение, что мне скажут известную фразу про "сидите в саду, привыкайте к земле". но я еще пока все еще не сдалась. ))

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (115)

samra 19.07.2012 01:38:34

кости это "воробьи". с ними можно справиться. так что не отчаиваетесь. купите корсет, чтобы меньше нагрузки на мышцы были. а ничего не сказали про тип метастаз? у меня у мамы метастазы "добрые" в костях - остеобластичные. этого удалось достичь как раз благодаря биофосфанатам - золерикс в основном. так что не думаю, что зомету надо продолжать в любом случае.
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 19.07.2012 01:39:11

сорри, очепятка - надо продолжать зомету
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 01:45:55

Маша, привет... Мдя... Чета прямо как-то все это навалилось все сразу... А последнее исследование костей когда делала? За сколько оно все выросло по времени?

По твоим постам прямо создается впечатление, что новые пимпочки у тебя растут из серии: вчера еще не было, а сегодня появилось.

ПыСы:Впадина - вертлужная, в нее бедренная кость входит.

ПыСы2: что с яичниками, будут биопсию делать? Может, это еще и РЯ вместе с РМЖ, тогда надо смотреть новые схемы для РЯ

ПыСы3: насчет Зометы непонятно. Надо знать, когда было последнее исследование костей и когда была начата Зомета?

ПыСы4: авастин не предлагали?

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 19.07.2012 01:56:03

биСфосфанаты. Врачи с форума все время их настоятельно советуют. Вам капали? В Герцина спецы должны что-то придумать! я буду кулаки за вас держать в прямом смысле, во-сколько идете?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 02:06:13

яичники сделали, это не новый рак, а мтс.
кости крайний раз в мае исследовали. с тех пор было две зометы. и выросло все это за май-июнь-начало июля.
авастин не предлагали.

я хочу еще раз переделать her2. на калужке например (там же делают??). потому что очень похоже, что это все-таки +++.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 02:06:36

обычно консилиумы с двух. ))
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 02:07:45

ну воробьи - не воробьи, а растут как страусы. про тип ничего не сказали, биопсию же не делали костей. зомету пока вроде не отменяли.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 19.07.2012 02:10:54

Маш,привет,вот на счет хера,может из новой биобсии делают?
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 19.07.2012 02:12:18

биопсии
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 02:18:49

нет, я хочу принципиально в другом месте, не в герцена чтоб.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 02:22:34

Да, Маш, что-то совсем как-то не так... Косточки еще облучают. Но странно что Зомета мимо.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 19.07.2012 02:30:21

ok!
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 19.07.2012 02:36:08

ну я и в Красноярске делала и в Новосибирске-один хер
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 19.07.2012 02:36:12

Маша, очень хорошая идея - проверить хер. Постарайся сделать побыстрее, може, действительно дело в этом. А зомету я бы пока не бросала. Удачи!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 02:53:30

Маша, на Калужской, конечно, можно переделать Хер. Можно по блокам (сами нарежут), можно по старым стеклам. Также, если соберешься, сходи там к химичке на конс. к Добровольской Н.Ю. (проф, д.м.н.) Все ее хвалят. "Выходов" на пароли и явки, как в Ронце, не надо, звонишь, записываешься (если нужна запись) и приходишь.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 02:58:22

Маша, не помню точно, но метастазы в костях бывают литические, когда кости разрушаются и бластные, когда удет наоборот, не разряжение, а уплотнение костной ткани из-за ускоренного роста костных клеток. И те и другие вроде светятся. Так вот во втором случае Зомета бесполезна и остается только облучение. Но видимо это нужно уточнять рентгеном или КТ.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 19.07.2012 03:05:24

бесполезна зомета во втором случае? а нам врач не отменял ее. делали мрт, он показал, что метастазы бластичные и сказали продолжать бисфофонаты.. то есть это неправильно?
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 03:06:07

Маша, советую также заикнуться насчет Авастина. Может быть, это твой вариант как раз
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 03:06:24

кстати, рентген ГК ничего не показал пару дней назад. или он и не должен был?
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 19.07.2012 03:12:35

а авастин вроже же больше для рмж не используют или у меня неправильная информация?Смущен
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 03:23:34

Маш, я написал, что помнил. Это вопросы к специалистам. Но если ренген не показал, может смотрели разряженность костей, а их просто нет?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 03:31:44

Я про Авастин сказала только потому, что у нас тут одна девушка в Италии его получает с МРМЖ. Сейчас поиском набрала и нашла вот что:

1) http://hospital-apteka.ru/digest/obmenmneniyami/1746-britanskie-eksperty-priznali-avastin-neeffektivnym-pri-rake-grudi.html

2) http://www.roche.ru/portal/roche.ru/worldnews?siteUuid=re7225003&paf_gear_id=44000161&pageId=re7510001&synergyaction=show&paf_dm=full&nodeId=1415-86e888fa1d8f11e08386d584fa6c0793;

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 03:38:57

Я не знаю, но если Бисфосфонаты стимулируют резорбцую костной ткани, то что они делают в случае ее уплотнения?
Нужно разбираться с этим. Может на форуме спросить?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 19.07.2012 03:50:46

понятно, что ничего непонятно..моя мама как раз была включена в программу с авастином. ей капали в 1 раз в 2008 году авастин, паклитаксел и карбоплатин. и д-но сработало. не знаю. имел ли к этому отношение авастин или нет. но вот в 2011 наша врач с каширки сказала, что эксперимент провалился и для рмж его не используют. хотя, по-моему, компания рош другого мнения
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 19.07.2012 04:13:41

Привет Маша. Рентген должен тоже показать. мне делали рентген в скорой помощи после того как я навернулась с лестницы головой вниз и увидели сразу что в костях в тазобедренном суставе есть что то.сразу сказали что это не от удара и надо идти к онкологу. когда сказала про свой диагноз все стало ясно.Теперь про авастин. мне его капали вместе с паклитаселем, сработало хорошо. авастин моно делала 6 месяцев. потом мтс опять пошли в рост. есть такая инфа что его якобы заретили для рмж. но это в сша. в европе используют. мой врач сказал что вся эта возня из за авастина пошла после того как компании рош дали лицензию на его изготовление. сша тоже претендовало но не получило эту лицензию. началась так сказать "война". препарать очнь дорогой и колят его долгое время. мне не пошло. но знаю что есть женщины которые уже 5 лет на авастине и мтс не растут.мне мой онколог про это сказал.тебе паклитаксель не делали?если нет то может попробовать эту схему?хотя вроде она как бы считается первой линией.....но чем черт не шутит?авастин также колят с доксирубицином. тоже неплохой результат дает
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 19.07.2012 04:32:19

Володя, я тут Зомету капаю раз в полгода, так она как раз РАЗУПЛОТНЯЕТ образование, поэтому с ней надо принимать Авкадетрим по 500 ЕД(2 капли). Потому что в уплотненной костной ткани и развивается зло.
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

olya_lya 19.07.2012 04:35:44

Маша, зомету не должны отменить, т.к. боли могут быть и переломы. Если не плохо себя чувствуешь и печень позволяет проси химию. Почему, кстати, паклитаксел отменили? прогрессирование началось или дозу выбрали всю? У Марины53 была хорошая схема: таксотер и карбоплатин, может попробовать? Удачииииии@@@@@@@@@@@@@@@@
olya_lya
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 19.07.2012 04:40:44

Маш, у меня в декабре на сцинти засветился позвонок. Рентген подтвердил. Дальше--КТ, который все опроверг. Сказали, именно таков порядок обследования.

Ведь сцинти светит и тяжелые паталогии(хондрозы, междисковые грыжи и т.д.), и свечение--не 100% мтс. Это я не успркаиваю тебя, а привожу в пример свой случай.

Говорили ли тебе про прием с Зометой вит Д? В инструкции--прием обязателен!

Я когда прочитала список нарушений в спине, была убита!!! спросила врача:Да что же это такое?! У меня есть все нарушения, кроме мтс!

На что доктор мне сказала: Если мы сейчас ТАК обследуем все население, это же найдем у 80%.

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:03:48

старые мне не дают в герцена. мотивируют, что "а они уже окрашены, зачем они вам". а какая кстати на калужке схема действий? в герцена например пока к мамологу не сходишь, тебе не будет листа с описаниями предстоящих обследований и на кт, скажем, не запишут. куда сперва идти на калужку, чтобы сделать в итоге хер этот
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:12:44

паклитаксел мне капали, после него как раз и началось все. так что вряд ли мне его назначат. про авастин я читала, не уверена, что мне его назначат, но сама покупать его вряд ли смогу. а вот про рентген тогда непонятно, если должен был показать, а не показал, а сцинти показало, что ужас-ужас... странно...
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:14:30

паклитаксел отменили, потому что вроде как курс закончился. и сразу после этого все рвануло. а вот карбоплатина + таксотера не было.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:15:46

я уже тоже переделывала один раз. один хер. но все равно надо попробовать и в третий, думаю, что ничего страшного не произойдет,пусть там и тот же хер будет.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 05:19:33

Не правильно написал. Да Замета является ингибитором резорбции костей, т.е. замедляет процесс разрушения костной ткани. А метастазы как раз разуплотняют костную ткань, а Замета замедляет процесс разрушения и стимулирует как раз уплотнение костей. Не знаю
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 19.07.2012 05:20:10

Маша, у меня тоже мтсы от макушки до хвоста. Строяковский посмотрев на мое "добро" сказал, что похоже на гормонозависимую опухоль. Так и оказалось. Первый анализ( как оказалось косячный) делали в герцена. Теперь я к ним ни ногой. Зомету отменять не стоит. Это наше спасение... да и назначают ее не из-за противоопухолевого эффекта. Я тебе очень-очень желаю удачи. Может в 62 к Строяковскому записаться? Одно мнение хорошо,а чем больше,тем лучше...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 05:31:53

да и назначают ее не из-за противоопухолевого эффекта.

Лена, а для чего тогда?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 19.07.2012 05:37:24

меня все же интересует вопрос, как это на сцинти видно, а рентгеном нет... может КТ все разьяснит?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 05:37:32

Маша, а вот кстати, да, вопрос. Я тоже что-то слышала про это:
1) окрашены - речь идет о стеклах и что из этого следует? препарат портится???
а как же все повторно стекла возят консультировать??? Непоняяятно

2) с чего будешь тогда смотреть? с результатов биопсии яичников? Может, да, лучше новое образование посмотреть, чем старые блоки после первой операции резать. Может, там уже в оп. мутации произошли какие.

3) На Калужке порядок простой. К х-терапевту Добровольской надо, боюсь, будет записаться. Тел. 495-334-15-08 (регистратура)
если просто посмотреть стекла, то предварительно лучше позвонить конечно по этому же телефону и уточнить. Мне кажется ,просто утром приезжаешь, заводишь карту, оплачиваешь (недорого) консультацию стекол. Это просто цитология. Если хочешь ХЕР посмотреть, то это будет уже ИГХ, честно говорю, не знаю, сколько стоит и какой порядок. Ты им звякни завтра с утра, они все расскажут ,как и что.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 19.07.2012 05:43:04

как может у одного человека быть столько всего (((( Мария, замечательно что не сдаетесь! Так держать пока есть желание жить будут и силы и может эта зараза отстанет наконец чего и желаю @@@@@@@@@@@@@@
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:46:15

нет, это понятно. я имела в виду новую биопсию чтоб сделать что надо
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:47:03

к строяковскому да, надо тоже не забыть записаться
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:48:09

да я уже как-то даже с юмором к каждому новому обследованию отношусь. особенно когда мне несут уже заключение со скорбным лицом, хочется улыбаться - что-то там еще могло бы быть нового и прикольного. )))
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:49:34

рентген видел предыдущую мтс, которая зимой еще была. собственно с рентгена тогда все и началось. но я спецом делала рентген таза. а сейчас я делала ретнген ГК, может поэтому ничего и не увидели ))
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:50:39

с облучением мне было отказано. типа это ж паллиативно уже, не положено.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 05:53:17

кстати, может глупый вопрос задам. но мне он крайне важен. (я ответы могу предугадать, разумеется, но вдруг кто-нибудь все же сможет что-то конкретное...). так вот. внимание вопрос: если все будет в таком же темпе продолжать расти, увеличиваться, появляться новым и т.п., а никакая химия, никакое лечение не будет помогать, то о каком количестве времени идет речь?
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 05:54:50

Маша, биопсию с яичника? Так тебе ЕЕ на руки не отдают? А потребовать, ногами потопать? Твое право, кстати. Новая биопсия - не знааааюююю... Есть смысл ее переделывать? Тебе себя не жалко? Советую все же начать с х-терапевта. Потому что просто с бухты барахты никто не возьмется на калужке в тебе дырки ковырять, придется побегать и там... Результат при этом неясен. В Герцена ,кстати ,если не отдадут стекла по добру-поздорову ,можно их будет выцепить по запросу от другого леч.учреждения
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 19.07.2012 05:59:40

можно я еще чуток попристаю? ГК это грудня клетка? Просто у вас в посте написано "кости грудины", этож ГК... или я чего не поняла? Мне кажется есть небольшое расхождение в данных?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 06:04:32

Маша, вот без дурочек тебе скажу, что думаю... твой случай совершенно особенный и не поддается никакой логике, как по скорости роста и распространения этой дряни, так и по твоей бодрости, силе духа и оптимизму... У большинства же, посмотри, совсем не так все происходит... Многие и при гораздо меньшей распространенности умирают... Организм сдается... А ты вон ишшо и работаешь при всем при этом)) Так что, мать, ты уникум и правила в твоем случае не действуют))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 19.07.2012 06:07:31

Резорбция костной ткани. Уменьшение болей, предотвращение патолог переломов и т.д.. Улучшение качеста нашей жизни. Хотя противоопухолевый эффект отмечают. Я своему организму сказала что лечусь зометой и пусть только попробует не реагировать... Хотя у самой предпоносное состояние перед сцинти, хотя оно только в августе.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:07:35

я хочу из шва, например. какая разница то? не дают мне стекла, нет. может получится, кстати, от калужки запрос получить...
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:08:33

рентген ГК - грудной клетки. грудины - это было написано уже сегодня, в заключении по сцинти.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:09:44

ну вот я таких ответов и опасаюсь ))) про уникум мне доступно. ))))) но это ж не отменяет и боли, которые есть, и слабость и ваще. просто когда как-то бодришься, вроде не так фигово, если дома сидеть сиднем.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 06:12:48

Совершенно верно. Да
Но не резорбцая костной ткани, а наоборот ее восстановление в местах раззряжения костной ткани, образовавшихся в следствии поражения метастазами, за счет чего уменьшаются боли и предотвращаются переломы.
Точно-точно, пусть только попробует Одобряю
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

red_eloiza 19.07.2012 06:12:58

Согласна с natakar. У моей мамы только кости были поражены МТС РМЖ. Она прожила 4,5 года с момента обнаружения заболевания и почти полгода после того, как перевели на паллиативное лечение (облучение, Зомета, потом выписали домой на симптоматику). Но последние 2 года не работала и почти никуда не выходила. А у вас случай действительно уникальный. Так что тут грех предполагать что-либо... да вы и сами понимаете, что индивидуальные прогнозы строить невозможно. Держитесь.
Polina_Kartashova
Ссылка Оценить 0 0
0

marikamarika 19.07.2012 06:13:02

Маш, тоже хочу сказать - делала сцинтиграфию - сказали мтс в кость лопатки, рентген - тоже сказали мтс, сделала КТ - врач не увидел ничего... может, врач не профи, но был предупрежден и смотрел как положено (так сказал)
Marika
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 06:15:11

Маша, тогда действительно надо начать с Добровольской и все вопросы потом обсудить с ней. На Калужке ,кстати ,есть одна особенность - у них сильная хирургия и сильная радиология ,что просто по определению следует из названия))... С химией дела обстоят хуже... Они у себя не химичат никого, насколько я знаю. максимум в составе комбинированной терапии вольют первый курс и до свидания, выписывают по месту жительства. Х.т. корпус у них был - закрыли. Почему не знаю, еще до моего там появления произошло. Химичка эта сильная, наверное, на одном уровне со Стр. Но работает практически только на выдачу рекомендаций. там еще какие то есть химики, но ты иди конкретно к ней. Тут наша форумчанка, Юля дочкамамы, у нее консультируется с мамой, вроде довольна.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 19.07.2012 06:16:31

а как вообще самочувствие ?
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 19.07.2012 06:18:48

Маленькие мтсы (до 2 мм) видно только на сцинти. Самый информативный вид диагностики при костных мтс.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 19.07.2012 06:23:23

Подписываюсь под каждым словом! Даже здоровые люди не знают "сколько"..
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 19.07.2012 06:23:58

это я про Наташин коммент))
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 06:25:54

Маш, я знала, что мой ответ тебе не понравится)) Но с другой стороны ,я сегодня заячью лапку и хрустальный шар забыла дома))
Ты помнишь Олесю? Шрека... Ее уход тут многих потряс... Уж казалось бы, столько еще схем неопробованных было, только-только рецидив начала лечить... А вот поди ж ты, случилось то ,что случилось... И никто не мог предположить себе такого варианта событий...А бывают и обратные ситуации: МТСов полно, схемы лечения что только не перепробовано а живет человек, всему вопреки и сам удивляется ,как так вышло... возьми того же Олега-випер в качестве примера... Ну какие при таком разбросе могут быть прогнозы)) Живи так ,как будто каждый день последний... Банально, да? Просто может уже перестать ЕЕ бояться? Раз она постоянно дышит в затылок и норовит утащить? Может ,воспринимать ЕЕ как транспорт, как средство перехода в иное качество? Ты вот когда едешь в отпуск, кайфуешь там, но ведь четко знаешь ,что нужно будет сесть в самолет и вернуться домой... Жалко, грустно, но неизбежно... Ни у кого отпуск не длится вечно... У каждого из нас уже куплен обратный билет на самолет... Мань, ну вот прости меня, дуру, за такие откровения... Просто вырвалось, что я сама по этому поводу думаю... Ты можешь на мои слова вообще не обращать внимания))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:26:11

ну болит все, чего уж. нога аццки болит, хотя вот после двух зомет получше стало. раньше я хромала, а теперь почти нет. еще болит там, где по идее печень, но, опять же, по идее, там как раз болеть ничего не должно, так что не знаю, почему там болит. температура периодически держится, но небольшая. ну устаю, конечно, быстрее. еще заметила, что если надо например на 4 этаж пешком, то мне сложно. я делаю остановки на отдохнуть )) иногда (и, надо сказать, чаще последнее время) стреляет рука с оперированной стороны и шов. еще например в выходные я сплю по 16 - 18 часов подряд. раньше такого не было. на работе чаще стало происходитьтакое, что я отключаюсь и перестаю понимать о чем речь идет вообще ))) но это уже возрастное наверное ))) вроде все, кстати.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:29:50

а я не боюсь кстати. я кажется писала тут как-то раз уже. в какой-то момент я перестала бояться, это совсем другие чувства: раздражение, обида, например, но не страх совсем. и мой вопрос про оставшееся время скорей какой-то практический смысл за собой имеет :-) ну там завещание, я не знаю... то, се.. какие-то дела, которые сейчас (ну какбэ заранее) не хочется делать из банального суеверия )) а вот наступит момент и вроде пора будет. вооот.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:30:12

да я как раз это понимаю.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:33:02

а я не парюсь химию в районном диспансере делать. там проще это все - пришел, лекарство получил, капнул, ушел. ни тебе квот, ни тебе консилиумов... главное чтоб более прогрессивные ребята (из ронца, герцена и каширки) написали им что конкретно делать.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 06:36:13

Маш, а мне кажется, что с химией никак не угадают.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 1 0
0

marfa 19.07.2012 06:39:27

Маш, а зачем тебе ответ? У меня тож как то хреновато всё... Но читать про аналогичные случаи страшно. 4 года, полгода... Жизни всегда мало будет... И всегда тихий голосок внутри - не слушай статистику, ты такая нелогичная, у тебя почти всё в жизни через ж..., может и не впишешься в эту треклятую статистику... И я этому голосочку верю. И ты своему верь! Ведь кто-то не вписывается в средние показатели.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:39:39

я вот тоже жду, что что-то забористое, от которого выпадает всё, отказывают какие-то например важные органы и, скажем, руки, мне непременно поможет. и я буду все оставшееся время раз, например, в неделю, это капать ))) а потом попрошусь в сад сама, к земле привыкать...
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 06:40:44

это мне тоже понятно. и голосочек есть, и вообще. но я самый настоящий агностик )) мне надо знать точно. /шутка/
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.07.2012 06:47:27

Маш, по поводу отключаюсь)) Может, это и не симптом вовсе... Я завязала с работой устного переводчика несколько лет назад после того ,как поняла, что сижу на совещании, люди что-то там вещают ,скукоту всякую, я их по идее должна слушать ,чтобы потом перевести... а меня отключает напрочь, сижу о чем-то своем думаю)) очень было неудобно несколько раз и после этого я решила нафиг нафиг))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 06:51:04

Маш, а как сейчас биохимия у тебя выглядит?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 19.07.2012 06:53:59

Маша, посмотрите статью по ссылке.

http://health-ua.com/pics/pdf/ZU_2011_Onko_2/16-19.pdf;

Станет ясно, что прогноз в очень значительной степени определяется функциональным статусом больного. У Вас этот статус намного лучше, чем можно было бы ожидать.

В любом случае, воспользовавшись методикой, описанной в статье, можете прикинуть ответ на интересующий Вас вопрос.

Искренне надеюсь, что врачи подберут какую- нибудь химию и статья Вам не понадобится.

Удачи Вам.

Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 19.07.2012 06:57:35

да уж несладко...единственно,что радует - это сон...все-таки во сне организм восстанавливается и отдыхает
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 06:58:03

еще например в выходные я сплю по 16 - 18 часов подряд. раньше такого не было. на работе чаще стало происходитьтакое, что я отключаюсь и перестаю понимать о чем речь идет вообще )))

когда у вас следующая проверка ГМ? и когда делали последний раз?
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:04:08

да вот на следующей неделе у меня мрт ГМ, последний раз в мае
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:04:48

как у космонавта
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:05:25

вот спасибо. это примерно ответ на мой вопрос )) гран мерси
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 07:06:24

Блин... строй докторов, пусть схему собирают правильную!
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 07:11:35

Мне кажется, вы задаете вовсе не глупый вопрос. Я бы, наверное, тоже хотела бы понимать на каком я свете. Разумеется, можно бесконечно долго говорить про то, что ответы только одному Богу известны и пр. бла бла бла. Но если приближаться к реальности, то...в общем ГМ. С него запускается отсчет.
Почитайте историю болезни жены vlv65.
Там очень очень хорошие показатели выживаемости с момента обнаружения очагов в ГМ.
В среднем обычно процесс идет чуть или более быстро.
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:11:47

ну а как их строить... у них есть определенные правила, которых они стараются придерживаться и шаг вправо - влево уже ужос-ужос. у меня не получилось пока найти "своего" химика, хотя была почти у всех московских грандов, уже не знаю, получится ли.. как их строить?
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 19.07.2012 07:13:48

посмотрела тоже ссылочку... не мы ее все-таки перепрыгнули вместо 86 -128 дней! после выписки ...и то тольком не личились, отказывался пить лекарства...да и опять же провинция ...в Москве думаю есть больше швозможностей для грамотного лечения и поддержания жизни

Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:15:01

я понимаю, что ключевое это ГМ.
меня беспокоит, кстати, что все растет, а там нет. вернее, это даже хорошо, конечно, но очень нелогично.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 07:17:10

Обычно как. Химик расписывает все возможные схемы и комбинации. Рассказывает о каждой, как работает, что с помощью нее можно добиться, доступность препаратов. И предлагает варианты, с которых, исходя их его опыта стоит начать. А как иначе?
Видимо нужно останавливаться на определенном химике и все с ним решать, чтобы не просто мнение услышать, а чтобы он взял на себя ответственность за лечение.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 07:17:27

надо сейчас снова смотреть и разбираться с вашими "выключениями".
зрение не падает? головокружения? обмороки?
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 07:19:19

Маш, нас ГМ, после палиативного облучения вообще не тревожил 4 года, хотя срок в 1 год многие доктора озвучивали.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:24:30

один раз было: я ехала в очень медленной вялотекущей, почти стоячей пробке и отключилась, чуть-чуть коснулась впереди стоящую машину. но сразу после этого конечно "отключка" прошла. зрение не падает, но я слепая изначально )) головокружения не бывают.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 07:25:14

очень нелогично.

почему нелогично? так бывает. Но это (стабилизация/регресс по ГМ) еще не значит, что лечение работает. Нужно смотреть за очагами, которые растут. Прогрессом и поводом для смены схемы ХТ считается увеличение очагов более чем на 25%. Если по печени есть прогресс, скажем, на 30%, а по ГМ стабилизация, то лечение меняют.
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:26:14

ну вот с возможными схемами было только раз у жуковой. и была выбрана, кстати, не самая прикольная - монокселода. но что-то с ней (жуковой) не получилось. боюсь, что никто ответственности уже наверное не хочет
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 07:26:54

это можно сказать уникальное развитие событий
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:27:14

да, я сейчас как раз жду консилиум во вторник, чтобы поменять схему. и уже новую назначенную схему понесу в районный диспансер "пробивать". (
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 07:33:00

очень тяжело собрать полностью информацию о полученном вами лечении, в разных местах все по кускам. Вы можете написать подробно и четко историю болезни? диагноз-и все лечение с самого начала- какие схемы, сколько курсов?
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 07:33:41

Ну прямо не хочет, У тебя куча препаратов на х/т есть, т.ч. пусть кумекуют.
Кселода моно, да, не атакующая тактика, а обороняющаяся.
А схемы Жуковой у тебя выписаны?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:33:55

да, я видимо буду КТ делать в какое-то ближайшее время... хотя опять же КТ груди в костях ничего в прошлый раз не показало... ну посмотрим, конечно.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:35:23

в карте ронцовской. может, кстати, и к жуковой имеет смысл сходить...
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 07:39:42

Я всегда все выписывал или копии делал. Карточка в РОНЦ была в аккурат в 2-х экземплярах. Не плохо бы было зайти.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 07:41:17

она в отпуске
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 19.07.2012 07:41:19

ну там завещание, я не знаю... то, се.. какие-то дела, которые сейчас (ну какбэ заранее) не хочется делать из банального суеверия )) а вот наступит момент и вроде пора будет. вооот.


Маша, про суеверие - забудь. Мой муж перед онкологической операцией в 2003 году все это сделал и я с ним за кампанию. Так он в 2008 на Эльбрус поднялся (отметил так свое 70- летие), по полмарафона (больше 21 км) каждый год бегает, а на велосипеде 60-70 км вообще не проблема по сей день. Здесь вообще почти у всех все оформлено, и никто от этого не умирает. Это я не к тому, чтобы ты бежала все оформлять, а просто для информации. А на твой вопрос никто не ответит, даже самые крупные и опытные специалисты, сама знаешь.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:49:17

да, конечно. если кратко, но описывая всё (я сейчас без бумаг, могу что-то упустить, но в целом примерно так) : 1.) диагноз поставлен в ноябре 2010 года, сразу после родов. T4dN1M0 отечная форма, her ++, Fish отрицательный, Er 8, Pr 0. 2.) проведено два курса CAF, безрезультатно. сделано дообследование, мтс в ГМ. но, несмотря на это, 3) февраль 2011 сделана мастэктомия, 4) сразу после операции начали золадекс и тамоксифен, 5) в апреле - мае 2011 ЛТ на шов, шею, над и подключичные, голову (отдельно), 6) с июля 2011 прошло 4 курса паклитаксел + доксорубицин, после этого всего было сделано полное обследование всего, чего можно, везде было чисто. 7) прошлая зима: начала болеть нога, сделали рентген - чисто, сделали сцинти - опа, мтс в вертлужной впадине. Cool пока то-се, в феврале делалось еще одно полное обследование и обнаружились мтс в печени, л/у над- и под- ключ., легких, опять в голове, по шву рецидив, отменили тамоксифен и золадекс 9) март: назначили кселоду моно, три курса, 10. обследование в мае: увеличилось кол-во и размеры мтс в печени, легких, появились мтс справа в л/у, но голова не растет, кости тоже не росли 11. добавили в схему навельбин, проведено два курса кселода+навельбин, 12. зомета с июня, 13. обследование вот сейчас уже, после двух курсов навелльбин+кселода: мтс печень растет, добавились яичники, голова стоит на месте, кости стрельнули. пока все. могла что-то забыть. но вроде бы ничего не напутала.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 19.07.2012 07:56:43

да. если это важно: практически всегда, за исключением химии с паклитакселом (там падали лецкоциты почти до 1), все анализы как у космонавта.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 19.07.2012 08:35:44

понятно.
Надо обязательно доделать обследования и сесть и проговорить с химиотерапевтом схемы по химии 1)гемзар+цисплатин 2)таксотер 3)карбоплатин+паклитаксел
и ГТ, если химия будет тяжело - Аримидекс+Золадекс
если по голове прогресс - консультация по лучевой и с химиотерапевтом обсудить Келикс.
Это все не руководство к действию, это то, что нужно проговорить с врачами.
Может в РНЦРР, правда, сходить?
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 19.07.2012 09:38:18

присоединюсь тут к советам проконсультироваться у Добровольской - у нее наблюдается моя мама, она очень милая и грамотная доктор. приемные дни у нее обычно вт и пт, но если очень надо - можно попросить принять и так, если не загружена - примет.

и насчет множественных мтс в костях - обсудите с ней также стронций-89, он сдержитвает образование новых мтс (по крайней мере, у некоторых пациентов) и снимает боли. на него в РНЦРР дают квоты.

dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 19.07.2012 10:07:44

Мамочки... Маш, я конечно профан в этом всем, но вы - герой)
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 19.07.2012 10:23:37

ага, я тоже так думаю Благодарю за внимание!
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 19.07.2012 10:31:03

Да-да, ты прав!
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 19.07.2012 10:39:12

Спасибо
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 20.07.2012 01:29:28

может поэтому и рвануло что рано отменили?? сколько сделали курсов?у меня только после 4 сделали КТ и увидели что МТС уменьшились ра 35%, онколог сказал что это есть оооочень гуд и назначил еще 10!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 20.07.2012 01:32:22

точно! меня все время спрашивают есть ли боли в костях. у меня пока нет......а так все зомету предлагают начать колоть если есть боль
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 20.07.2012 01:36:06

а у нас в заграничье онкологи говорят что КТ самый информативный, а сцинти видит только МТС который размером более 1 см. кстати! у меня сцинти все время чистое! ничего!!!! артрозные изменения и все. а КТ все время показывает МТС.и рентген тоже.короче без бутылки не разберешься
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 20.07.2012 01:56:17

Прошу уж прощения, что еще раз о том же: про сцинти как раз написано(и мне доктор по сцинти говорила), что она показывает свечение и при костных паталогиях не раковой этиологии, просто свечение показывает область, которая нуждается в уточненном обследовании. У меня так и вышло! и сцинти, и рентген-мтс, а КТ--нет!
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 20.07.2012 02:03:46

Маша а почему так мало сделали паклитакселя и доксорубицина? может если бы сделали хотя бы 6 то......Эх.ребята.экономят все в нашей России.....губят людей просто.я хочу сказать что если паклитаксель работает то почему опять его не сделать + авастин???если после него все было чисто значит он работает, но не доработал так сказать так как мало сделали.сегодня спецом читала форум итальянский. зомету почти все колат при мтс в костях.+ многие аромазин принимают. тетки которые не ходили, на великах гоняют.сами пишут, ничего не придумываю. ну и конечно Маш главное настрой. есть у нас одна дама на форуме итальянском, она всем пишет и всех поддерживает. молодец. так ее оказывается еще 21 год назад списали так сказать на паллиатив. жива! МТС были в костях печени и легких. знаю что недавно она решилась сделать реконструкцию груди.она верующая, часто ходит в церковь. было 3 рецидива но она не сдается, и такой свет какой то от нее исходит.....хотя я ее не вижу но даже читать то что она пишет доставляет удовольствие.она всем всегда говорит-девочки верьте и надейтесь и боритесь и молите Бога вам помочь. Господь милосерден!глядя на нее веришь в это!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 20.07.2012 11:24:39

она в отпуске до сентября. я записалась, конечно....
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 20.07.2012 12:20:15

Embarassed
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 21.07.2012 12:31:37

А я вот сцинти мало доверяю. Согласна с мнением, что по её результатам можно говорить лишь об отклонениях от нормы, если что-то засветилось. Но этим отклонением может быть всё что угодно.

Мне, например, перед операцией, сцинти не показало 1,5 сантиметровые мтс-ы в лимфоузлах подмышечных.

И да... хорошо бы хер перепроверить ) у меня вот статус поменялся. И хорошо бы делать кор/трепан-биопсию из хруди, из первоисточника.

Вот тока чтоб быстро.. Нужно связи подключать.

Позвони мне завтра, когда будет время.

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

budtezdorovi 23.07.2012 01:26:46

Мария, конечно не сдавайся.

Желаю подобрать оптимальное лечение и стабилизировать процесс.

А бифосфонаты в любом случае назначат. При костных мтс они необходимы.

Верим в тебя всем миром и блогом, и онкобуднями.

Долгих тебе лет, терпения, хорошего самочувствия и здоровья твоим близким

Будьте здоровы и счастливы! budtezdorovi
Ссылка Оценить 0 0
0

budtezdorovi 23.07.2012 05:07:17

Вот еще вспомнила

Мария, знаю, что в случае множественных мтс в кости назначают радиоактивный фосфор/стронций.
Вроде бы очень четко следят за тем, чтобы больше нигде не было очагов. Хотя конечно лучше узнать у спецов.
Обратись в отделение открытых изотопов. там, где делают сцинтиграфию. У них можно и узнать.


Держись
Долгих лет

Будьте здоровы и счастливы! budtezdorovi
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .