Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
liniaotriva

перспективы

liniaotriva
и внезапно осознала такую вещь (не то чтоб раньше иначе было, просто именно осознала):
мы будем химичиться до той поры, пока будет позволять кровь.
а когда кровь перестанет позволять, то перестанем.
и какбэ всё на этом.
то есть раз в 20 дней до конца жизни я буду вливать химию, а потом будет недлительный период, когда не буду.
это означает столько всего... ну вот волосы например у меня никогда не вырастут... ))) и многое другое означает.

Хочу теперь это внезапное озарение развидеть обратно.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (29)

liniaotriva 13.06.2013 02:41:12

Не могу удалить эти сообщения. Поможите. Кстати да, зайти на онкоблог - адъ. Почему?
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 13.06.2013 03:09:02

Маш, приветик! Привет!

Это у тебя от химии такие мрачные мысли!

Выбрось их из головы!

Химия же даст результат! И дай Бог на подольше.

А там - переведут на что-то более щадящее. Кстати, когда контроль по плану?

Как сама себя чуйствуешь?

Роза

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.06.2013 03:57:47

Маш, да не удаляй... Нас всех, паллиативщиков, такие мысли посещают... это не слабость...ведь ты как-то писАла, что вот до мая бы .... а уже июнь,и впереди много-много химий.... дрянь, конечно, но жизнь продляет и может дотянем до чего светлого... и Валерика в школу отправим... и еще много всего полезно-приятного в жизни будет, пусть с лысой головой... это не важно...важно -жить!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

terik 13.06.2013 04:16:35

Маша, прочитала твое сообщение и обалдела. Только об этом и думаю, с марта. Когда врач мне сказала, что сделать ничего нельзя, только паллиативная химия. Это ужасно, ведь главное не просто жить, а как жить.
Ссылка Оценить 0 0
0

terik 13.06.2013 04:18:02

Перспективы удручающие.
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 13.06.2013 04:30:17

Маша, Оксана, я прочитала этот пост сразу же, как он только появился и всё думаю-думаю на эту тему. Насколько трудно представить и решить, как нужно поступить, что делать... Я сейчас пишу так, как мысли приходят, поэтоме заранее прошу меня извинить, если текст будет несвязный или похож на бред. Просто мыслей столько, что невозможно вшо изложить здесь и обсудить здесь же.
Когда я только прочитала машин пост, первая мысль, посетившая меня - главное - это жизнь, а всё остальное второстепенно. Но это, как вы понимаете, эгоистическая мысль родственника больного, а не самого больного. Для нас, родственников, главное - живи, пусть на химии, пусть в страдании, но ты не должен (не должна) уходить от нас, мы нуждаемся в тебе, мы любим тебя, мы не сможем жить без тебя... Для пациентов, наверное, всё немножко не так - им хочется не только жить, но они задумываются над тем, как они будут жить. В онкологии есть правило - лечение не должно быть тяжелее самой болезни. Если лечение не доставляет дополнительных страданий, нужно продолжать лечиться. Всё может быть, что это будет не просто непрерывный процесс со стабилизацией состояния. Никто ведь не знает, как поможет лечение. А если это будет регресс заболевания? Пусть и с продолжением химии, но это улучшит и качество, и продолжительность жизни.

Я поняла, что имеет в виду Маша, просто не могу сейчас собрать в кучу все наплывшие на меня мысли и написать всё, что приходит в голову. Маша, Оксана, надеюсь, что я вас ничем не обидела. Если обидела - это мой эгоизм родственника, простите!

Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 13.06.2013 04:49:57

Так осенью меня ж вообще списали, никто не верил, что даже до весны дотяну, а я вон как ))
Я так просто устала от химий этих, так они мне надоели... и ТАК хочется опять длинные волосы, СВОИ.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 13.06.2013 04:53:23

Чуйствую нормуль, спина вот только болит, да после химий слабость.
Щадящее дадут когда уже всё, это я помню, меня на таблеточки переводили уже.
Контроль скоро.
Я не поленилась, записалась на узи и на сцинти.
Поржала над тем, что в Герцена нет больше мрт и кт кстати. Сломались.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 13.06.2013 04:54:23

Когда в гости то позовешь, или сама приедешь в гости? ))
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 13.06.2013 05:02:00

Ну не ужас-ужас, конечно...)))
Я акцент хотела сделать в сообщении не на "химия", а на "навсегда".
Иногда очень скучаю по обычной жизни ))
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

terik 13.06.2013 05:08:25

Так вот в этом для меня и ужас. Я тоже скучаю по обычной жизни, надоели больница, капельницы, страх постоянный. А для меня химия и "навсегда" - это одно и тоже. Навсегда жить с этим Ужасом? Тяжко.........
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 13.06.2013 06:01:17

Машунь, ну что же поделаешь если у нас "планида" такая.....Химичиться постоянно. Как мне сказал проф. Curigliano, ведущий онколог европейского ценотра онкологии -вылечить мы Вас не сможем, у Вас хроническое заболевание. Но продлить жизнь и сделать ее более менее полноценой -это в наших силах. Я уже чето как то смирилась что ли с этой мыслью. Иногда в магазин зайду- а там скидки и все тетки набирают ...гребут ...шмотки пачками. Я так постою постою и мысли лезут ,что чужая я на этом празднике жизни. Думаю вот сейчас куплю что нибудь себе а вдруг помру через месяц, шмотку выкинут, лучше уж я на дочку эти деньги потрачу.потом начинаю думать как же она одна без меня будет в этом мире...... грустно осознавать все это. Мне помогают выездки на природу. отключаюсь от действительности. или в церкви иногда наступает умиротворение . Держись Машенька. Прорвемся! надеюсь может изобретут что нибудь сильнодействующиенонесильноядовитое в скором времени!Для тебя
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 13.06.2013 06:10:50

Шмотки... да. Иной раз бывают мысли такие же. Или, например, знакомые жалуются на что-то проблемное, но некритичное, думаю про себя "мне бы ваши проблемы" и даже иногда очень себя жалею ))). Сложно это всё.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

juehtwjuehtw 13.06.2013 07:47:09

Ох Маша. Все думаю как бы поддержать тебя. У мамы поледняя химия была в начале августа 2012 г., потом без химий и без таблеточек 10 месяцев жизни и волосы выросли красивые)))...У тебя еще в перспективе есть ХТ, потом можно на таблеточках подождать когда кровь станет готовой для новых химий. Сейчас же есть ХТ, которые более или менее без явных побочек переносятся (ну авастин). Организм-то молодой еще должен сопротивляться. А где год, там и другой и третий...Тяжело, конечно, все равно постоянно будут мысли всякие в голову лезть. Ну и надежда, что светлые головы все-таки что-нибудь новенькое придумают за это время и начнут спасать даже на стадии мтс. Так что постарайся пока далеко вперед не смотреть. Есть сегодня...и сегодня ты готова бороться и хочешь жить...вот и живи как можно дольше на радость своей семье....Поверь даже мне взрослой девочке ой как плохо без маминой поддержки....
Ссылка Оценить 0 0
0

adrienne 13.06.2013 09:49:17

чужая я на этом празднике жизни.
- в самую точку
Adrienne
Ссылка Оценить 0 0
0

adrienne 13.06.2013 09:58:51

Маша, мы с мамой тоже очень боялись такого озарения. Но у меня уже красными буквами на лбу "могло бы быть и хуже". Я знаю, это слабое утешение, но все же лучше, чем, извините, но ... . Для тебя Для тебя Для тебя

Пы.Сы: Еле зашла на блог. Сработало только через Internet Explorer, который я еле нашла у себя на компе. Зато приятный сурприззз - я наконец-то вижу коллекцию смайлов Фонарь под глазом

Adrienne
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 13.06.2013 11:06:47

мы будем химичиться до той поры, пока будет позволять кровь. а когда кровь перестанет позволять, то перестанем. и какбэ всё на этом. Я больше всего боюсь услышать эти слова, поэтому не спрашиваю у своего врача сколько еще мне положенно химий... Это больно слышать, осознавать, понимать..хотя и без этих слов сама всё вижу и понимаю. Маш, волосы вырастут, может не косы до попень, но будут, хотя это не сильно главное, но всё же. Пройдет время, эмоции поутихнут, всё сложится по своим местам. Лично я не знаю как отреагировала бы, если такое услышала бы, наверно ушла бы в себя.. Мне вчера буквально жаловалась на свои проблемы подруга, волосы у нее стали выпадать, и ногти слоится,для нее это такая трагедия, прям плачет,мне так стало смешно-печально одновременно, каждому своё.) Маш, мы же всё выдержим, и раз в 20 дней, и побочки, и будем жить, с надеждой и верой в лучшее. Обнимаю.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 13.06.2013 11:53:59

про жаловаться это точно! а уж как любят жаловаться итальянки.....это просто песня! для многих моих ит.подруг трагедией мирового масштаба является сломанный ноготь.а уж если у них наступают критические дни( это по моему так называлось раньше? я уже и не помню......в связи с климаксом) то об этом знает не только вся семья включая детей, родителей и близких по крови родственников но и весь рабочий коллектив. Причем если вдруг внезапно попадаешь на какой нить семейный праздник и там присутствует менструирующая женщина то об этом узнают все и сразу. Так как сообщается об этом громко и умирающим видом и самое главное -за столом во время обеда.А мужики любят громко и с упоением обсуждать( тут же за столом, не взирая так сказать на присутствующих дам) проблемы с простатой. И все эти обсуждения идут с причитаниями, написаниями завещаний, и дележкой имущества. Иногда кто нить робко впомнит про мой диагноз( все его знают! потрепаться и посплетничать в италии любят больше чем в россии) но кончается все тем что говорят - А. да!Инна болеет! но она же сильная!она тааакая мужественная!она справится! Инн, да по тебе даже не видно! и паричок как родной!и вообще все все у тебя хорошо! Чудной Меня по началу бесило.Ща уже спокойнее стала относится к задвижкам здоровых людей
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 14.06.2013 02:55:43

Я вчера записывалась, примерно в 12. Сказали, что на кт и на мрт не записывают ибо сломано. Может оно периодически ломается?

Странно это... Может, так починили???

"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 14.06.2013 08:30:18

Поржала над тем, что в Герцена нет больше мрт и кт кстати. Сломались.

Починились уже. МРТ - точно. Про КТ не знаю.

Маш, так хочется хоть как-то тебя поддержать. И пожелать Удачи (вон, на Титанике, все, поди, здоровые были).

"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 14.06.2013 09:06:35

Я вчера записывалась, примерно в 12. Сказали, что на кт и на мрт не записывают ибо сломано.
Может оно периодически ломается?
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 14.06.2013 09:10:44

Не, меня "могло быть хуже" не устраивает в качестве утешения))).
Да и вообще, конечно, некогда плакать совсем.
Просто иногда как придёт в голову мысль про всё это... и всегда невовремя так.
И вот тогда очень грустно.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 14.06.2013 09:11:58

Волосы с чего же вырастут? )) не успеют же.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 14.06.2013 09:39:57

Я позвоню сегодня вечерком!
Тоже сонная и вялая =)
Прям заставляю себя вставать и шевелиться. Настроение какое-то стремное.
Вчера прочитала, что это может быть синдром отмены дексаметазона.
Как раз все совпадает по фактам. Хотя я его и отменяла постепенно. Все таки длительный прием сказывается - с начала февраля, 4,5 месяца!
Злая уже от всего этого =)))
Короче, позвоню сёдня!
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 14.06.2013 09:44:50

Жаль, что нету тут смайлика с катающимся от смеха колобком!
Оборжалась!!! Истерический смех
Так всё ярко себе представила...
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 14.06.2013 09:58:44

А ещё Маша, знаешь, (по поводу, пока кровь позволяет...) вот смотрю я иногда на деревья!
Вот стоит березка: половина ствола отвалилась, другая половина усыпана грибами, на сучках то тут то там - какие-то наросты (может опухоли по ихнему)?, земля вокруг уже тоже невысшего сорта! И стоит эта березка не год не два! Десяток лет... и зеленью обрастает! Без всяких лекарств.
Природа удивительна. И иногда дает шанс. Конечно, не радует факт, что иногда нужно смириться с наличием "грибов, наростов и отсутствием полезных деталей в конструкции..." Но у нас есть существенное преимущество перед положением, в котором находится дерево! У нас есть лечение! И, думаю, врачи смогут подобрать его так, чтобы польза превосходила вред.
Цю.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 14.06.2013 10:01:14

Маша, я без перерыва химичилась три года. Сейчас перерыв три месяца. Два уже прожила счастливо. Химия забылась быстро. Впереди еще месяц счастья. Собираюсь на море. Волосы есть, не выпали на карбоплатине. Сейчас я прочитала тебя и конечно плачу. Но обычно дела помогают забыть о болезни. Давай жить сейчас. Будем меньше думать и больше жить.
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 14.06.2013 10:05:33

Раньше я тоже могла потратить кучу среццтв на маленькую тряпочку, именуемую одеждой ))
Сейчас проблема экономии отпала Smile с желанием что-то покупать.
А вдруг война? А вдруг поход? А у нас - в шкафу завал!
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

strik 14.06.2013 12:23:50

Инна..а я об этом не думаю..завтра..через месяц..нужна была шуба для тепла-купила.нужны кросовки,шлепки купила...когда меня не будет, не надо всего этого.а сейчас я ЕСТЬ И ЖИВУ И МНЕ НАДО! вот так я себе поставила цель.желаю и вам того же!
если хотите поболтать..мой скайп strik-pik почта strik-pik@list.ru strik
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .