Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
luhmanova

Вместе мы -СИЛА!!!

luhmanova
Всем привет!!! Вот решила пройти регистрацию,так как раньше только читала. А теперь появились силы и так хочется общаться!!! Вот уже почти 9 месяцев я веду не равный бой с раком. У меня Т-клеточная периферическая лимфома. Поймали ее только на 4ой стадии. Тогда я думала,что все кончено. Я была на 6 ом месяце беременности. Во время досрочных родов мальчик умер и меня еле спасли. Сейчас я лечусь. Практически живу в больницах. Сегодня выписалась домой и вот опять температура и чувствую,что надо возвращаться. Я живу в Казахстанеи лечусь здесь,но обследуюсь и получаю назначения в Самаре. Очень хочется поговорить с теми,у кого похожая болезнь. Я всем нам желаю выздоровления и побед!!!!

Поблагодарить 1 0

Комментарии к теме (36)

ntccf 16.02.2014 05:35:13

Привет!! Я Таня, у меня ЛГМ. Наташ держись!
ntccf
Ссылка Оценить 1 0
0

svrum 16.02.2014 05:36:05

Здравствуй,Наталька. Очень сочувствую вам((( Но нужно обязательно надеяться и верить. У меня тоже все выяснилось только на 4 стадии (рмж), но я борюсь и уверена,что еще очень долго поживу.
sv.rum
Ссылка Оценить 1 0
0

regina29 16.02.2014 06:46:04

Здравствуйте,Наталька.У меня тоже неходжинская лимфома,рецидив ,через 7,5 лет.Но у меня она из В клеток.Я читала ,что раз из Т клеток ,как у Вас ,то это пимфогрануломатоз- ходжинская лимфома.Если из В и Т клеток то тоже неходжинская лимфома.Поэтому я озадачилась вашем диагнозом.Лимфома из Т клеток лечится в большинстве очень хорошо,в независимости от стадии.Самое главное,что б хорошо подабрали схему.Может Вам проконсультироваться в Москве или Питере?
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

efimka11 16.02.2014 06:49:47

Наталья, здравствуйте. У меня была ЛХ.
Сочувствую Вашей истории. Держитесь. Лечение идет - сейчас это главное.
Надежда
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 16.02.2014 06:58:41

Большой Вам удачи! И в перспективе очень-очень-очень долгой ремиссии (а почему бы и не пожизненной).
У меня 3-я стадия РМЖ. Лечение долгое, шансы могут быть приличные, так что повоюем.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 16.02.2014 07:15:34

Регина, вы не правы. Т-клеточная лимфома - тоже неходжкинская, встречается реже, чем В-клеточная.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 16.02.2014 07:18:18

Наталька, привет! У меня другой диагноз (рмж), поэтому по делу вряд ли смогу что-то советовать, но всегда готова поддержать. Не хотите написать по-подробнее про Вашу болезнь: какие органы поражены, чем лечили? Удачи Вам!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.02.2014 09:08:53

Привет! Я живу в Самаре и лечусь тут. Так что ежели че - назначайте встречу в ОД. С лимфомами , знаю, успешно справляется Обнинск.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 16.02.2014 10:05:56

Марина,извините пожалуйста ,но неходжкинская лимфома у меня из В-клеток.Из Т -ходжкинская.Бывает из Т и В.Я заостряю у Натальки этот вопрос,потому что лечение разное при этих видах.А так как человек мотается между Казахстаном и Самарой,может возникнуть путаница,поэтому и советую консультироваться .
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

infra 16.02.2014 10:24:24

Здравствуйте, Наталья! Я Марина (РМЖ, 2001 г., 12 лет ремиссии, сейчас начинаю лечить мтс)
По диагнозу не помогу, но моя поддержка всегда с Вами!
Удачи в лечении!!!
infra
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 16.02.2014 10:59:17

Марина,извините пожалуйста ,но неходжкинская лимфома у меня из В-клеток.Из Т -ходжкинская.Бывает из Т и В.Я заостряю у Натальки этот вопрос,потому что лечение разное при этих видах.А так как человек мотается между Казахстаном и Самарой,может возникнуть путаница,поэтому и советую консультироваться .
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 16.02.2014 11:04:15

Действительно, лечение разное, но

"Неходжкинская лимфома (сокр. НХЛ) - термин, который используют для обозначения всех видов лимфом за исключением болезни Ходжкина."
Это отсюда

www.gemclinic.ru/knlimf16.php
Там же хорошо расписана классификация.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 17.02.2014 01:20:32

Марина права, Т-клеточная-разновидность неходжкинских лимфом
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nvks 17.02.2014 02:00:34

http://www.ntv.ru/peredacha/CT/m23420/o725022/ Посмотри этот сюжет
с уважением nvkspb
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 17.02.2014 03:58:28

Доброго дня вам! Сейчас как раз рассматриваю вопрос насчет Москвы. Может кто знает хорошего химиотерапевта или онкогематолога. Буду признательна. И еще проживание во сколько обойдется?


На booking есть очень дешевые варианты (правильно Наташа подсказывает) даже в центре, а можно подобрать и недалеко от клиники.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 10:32:43

Приветик!!! Можем увидимся как нибудь!!! Поболтаем! Меня консультирует Швец.Д.С
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 10:33:25

Спасибо огромное!!! Дай БОГ вам поправиться!!!
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 17.02.2014 10:36:59

Марина!Спасибо,за сайт.Разобралась.Вы правы.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 10:43:59

Добрый день! Все началось с воспаления гланд. Мне сказали,что ангина и лечили два мес (!) от нее. В общем болезнь запустили. Поражены миндалины,селезенка и все группы лимфоузлов. Лечали по схеме СНОР + этопозид. Но его отменили,так как проблема с лейкоцитами. после химии падают до 1 и обязательно прилепится инфекция. Потом опять лечение и снова химия. И вот живу с июня. Я не жалуюсь-был бы результат. Ответила на химию сразу,но частично. Под мышками и под челюстью лимфоузлы сократились,но не до конца и еще внутрибрюшные. Я начала лечение в институте онкологии Алматы,потом вывели с тяжелого состояния и отправили домой долечиваться. У нас город маленький и нет онкогематологов. Нужно делать контроль и расписывать дальнейшее лечение. Может посоветуете где лучше?
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 10:45:36

Еще бы!!! Конечно воюйте!!! Нельзя сдаваться! Здоровья вам!
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 10:49:06

Я читала в инете,что как раз моя форма плохо изучена и шансов мало совсем. Но я верю,что это не так! Хочу конечно в Москву,мы здесь недалеко живем,но все упирается в деньги! Мне конечно помогают земляки,за что им огромное спасибо,но думаю,что обследование в Москве стоит огого! Может кто знает?
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 10:50:27

Слушаюсь!!! И ты давай тоже быстрее поправляйся! Вместе веселее!))))
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 17.02.2014 11:16:43

Посоветовать, где лечится, мне сложно, я не очень знаю, где хорошо лечат лимфомы. Главное, все упирается в деньги. В Германии лечение очень дорогое. Мы относимся к среднему классу, но без страховки не потянули бы. Если только дом продать, да и то этого хватит на первый этап, а если добавится лечение мтс, то и, вообще невозможно. Я бы попробовала проконсультироваться в Израиле. Там, пожалуй, из заграниц дешевле всего получается. А лечение проводить дома. На блоге есть девочки с большим опытом по контактам в Израиле, они подскажут. Или Обнинск, как советует Алена, но про него я лично ничего не знаю. Читала, о том, что в Казахстане лечение онкологии на высоте. Они даже Жанне Фриске предлагали свои услуги, якобы они первые в мире. Честно говоря, верится с трудом, но тут Вам лучше знать.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 17.02.2014 11:19:32

Я его знаю.))))) Я была в Обнинске сама, все ж советовала б туда обратиться. Сложность то, что вы из Казахстана, для россиян и консультации для онко бесплатные там. Там радиологический центр, который занимается лимфомами аж с 1954 года. Опыт и врачи с научным интересом, цены ниже московских. Есть приятельница с длительной ремиссией. Но ежели средства позволяют, то тогда - да, лучше заграница.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.02.2014 11:20:24

Наталья, добро пожаловать. Сочувствую, много вам пришлось пережить... Про болячку Вашу ничего не знаю, у меня РМЖ был в 2009. Сейчас наблюдаюсь. Совет навскидку: может, в Москву приехать уже с результатами обследований готовыми, только на консультацию какого-нибудь именитого химиотерапевта, спеца по лимфомам. А что именно получается в Москве сильно дороже, чем в Самаре? Мне кажется, порядок примерно один и тот же...
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 17.02.2014 11:24:03

Может и не сильно дороже, но ......))))))))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

nvks 17.02.2014 11:49:19

Привет, я Наталья!Удачи в лечении!У меня РМЖ,поэтому ничего не могу советовать.Недавно по тв показывали сюжет про Клинику будущего в Казахстане, что там супер-супер как лечат.Вы ткда не обращались,раз там жили и теперь друзья есть.
с уважением nvkspb
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 12:00:04

Насчет лечения Жанны у нас все это неправда конечно!
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 12:01:57

Доброго дня вам! Сейчас как раз рассматриваю вопрос насчет Москвы. Может кто знает хорошего химиотерапевта или онкогематолога. Буду признательна. И еще проживание во сколько обойдется?
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 12:03:29

Ничего подобного про клинику будущего не слышала. Думаю все это реклама и только.....
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 17.02.2014 12:32:29

Гемцентр. Доронин Вадим Анатольевич, если не ошибаюсь. Адрес электронной почты можно найти на сайте фонда Адвита в разделе " мы помним". В этом разделе нужно найти девушку Евгению( фамилию сейчас не вспомню) , но по страничке можно понять, т. К. История болезни там описывается. На ее страничеке загружены выписки с его консультациями и в этих выписках есть его контакт. Ее история есть и здесь под ником Евгеша 1974. У него же получали назначения Юлия с мамой( болела мама). Сама я не обращалась. Удачи в лечении.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 17.02.2014 12:40:02

Наталья!Могу посоветовать Сорокина Е Н в онкоцентре,на Каширке,гематология 20 этаж.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

luhmanova 17.02.2014 12:41:02

Спасибо огромное!!!
Natalie
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.02.2014 12:41:44

про онкогематологов не подскажу, не знаю. Насчет проживания посмотрите на сайте booking.com можно найти весьма недорогие варианты, если приехать просто на консультацию. если конкретно лечиться, то тогда надо будет уже искать квартиру
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 18.02.2014 03:11:50

А вообще странно, что вас в Самаре консультируют, ибо нет в ОД (и вообще в Самаре плохо с этим)отделения гематологии. Сами врачи обычно ехать куда советуют.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lisa 18.02.2014 10:11:04

Я тоже наблюдалась у Сорокина в РОНЦе на 20 этаже , и у Коломейцева в поликлинике , очень адекватное отношение .
Наташенька
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .