Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lusik

Уростомированные, отзовитесь!

lusik
сегодня у мужа очень трудная операция-удаление мочевого пузыря (по Брикеру), диагноз - инвазивный рак мочевого пузыря, буде выведена пожизненная уростома! Столкнувшиеся с этой бедой, отзовитесь, как с этим живут, ваши советы будут очень ценны! В интернере не нашла никого, живущего с уростомой, с калостомой много, а вот таких и нет. Может и не выживают? Отзовитесь! Жду любых ответов!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (47)

margaritka123 24.02.2015 03:04:51

Добрый день!
На сайте www.astom.ru есть раздел для людей с уростомой .
http://www.astom.ru/ru/forum-stomirovannykh-lyudei-i-lyudei-s-drugimi-vidami-narusheniya-funktsii-vydeleniya-obshchestve-47
Не знаю как сделать ее активной. Не отчаивайтесь, ничего страшного в уростоме нет.
Татьяна TATIANA123
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 24.02.2015 09:27:08

Спасибо огромное за ваш отзыв, но это первое, что я нашла и изучила до последнего. Там оказывают помощь и занимаются людьми с колостомами или грудными детками с патологией развития, а реальных примеров, попадающих под нашу ситуацию -нет!!!!! Наконец-то операция закончилась, шла 6 часов, он сейчас в реанимации!!! Что нас ждет дальше????
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 02:12:33

Здравствуйте. Не отчаивайтесь,привыкните, приспособитесь. Я с колостомой уже второй год. Поверьте, приятного мало, далеко от дома не отойдешь, и куча разных заморочек, причем я девушка. Мочеприемниками обеспечит соцзащита, когда оформите инвалидность или покупайте сами, а чеки им носите, они на сберкнижку вернут потраченную сумму. Врач все объяснит в больнице, покажет, научит. И вот Вам ссылку давали сайта " астом", зарегистрируйтесь там и увидите сколько людей с разными проблемами живут, в частности молодежь. А какая стадия у мужа и как обнаружили?
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 02:25:47

Привет, Ната) Я хреново, вся в непонятках и страхе за то, что будет или не будет в будущем.Как-нибудь создам пост, напишу что и как. А пока держусь на обезболиках. А ты чего молчишь, пиши что ты и как!
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

nata_atyrau79 25.02.2015 02:32:24

Настён, держись не сдавайся. я нормально т-т-т. нога только болит у меня одна. с утра сдала на онкомаркер, вечером к нервопотологу хочу направление на КТ взять может получится бесплатно ногу мою просмотреть. ты пожалуйста держись не сдавайся,знаю что тяжко, но всё ж .

nata_atyrau79
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 02:53:58

Любочка, смотри, кидаю пару ссылок в двух сообщениях, в одном не получается выслать две ссылки, исчезает вобще все, вместе с сообщением. Посмотри, почитай. Ничего страшного нет, просто писать будет не через писун)), а из живота в мешок и сливать, я это делаю вобще побольшому, это еще круче, поверь...
http://www.mystoma.org/encyclopedia/article/uhod-za-urostomoi
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 03:02:16

Еще надо много прибамбасов купить для держания мешка чтоб не отклеивался и чтобы кожа не травмировалась, современем вы въедите во всю эту кашу, а пока успокойтесь. Желаю скорейшего и легкого восстановления вашему мужу, все будет хорошоSmile
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 03:08:03

А что такое ТУР? честно, незнаю....
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 03:34:04

Стараюсь, Нат. Изовсех сил, виду не показываю родным что фигово сильно быват, но они привыкли что я лежу переодически. Свекровь говорит, движение это жизнь, а если движение опасно, и сил особо нет на это, то что?))))))) тут шла с кухни, нога силушку потеряла и я как плюхнусь на ровном месте на колени, так больно, хорошо сынуля дома был, подскочил поднял до дивана довел, пожалел....
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 03:36:19

Нат, ты напиши что с ногой, почему болит.... и какой маркер? создай свою тему" пост", ато не прилично в чужой теме о своем разговаривать. ок?
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

nata_atyrau79 25.02.2015 03:37:03

да самое главное сил тебе побольше. а врачи что говорят? плановое теперь когда?

nata_atyrau79
Ссылка Оценить 0 0
0

nata_atyrau79 25.02.2015 03:37:57

ок
nata_atyrau79
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 06:34:30

Спасибо огромное, сильный ты человечище!!! Посмотрю, порыскаю, сегодня позвонили из реанимации, сказали - везите уроприемники, какие, сколько, размеры???????? Весь день сначала обзванивала всех, кого нашла, потом ездила покупала, скйчас домой еду, а живет за городом, пожрйдут ли - не знаю, у всех разное мнение, на фирмах гоыорят одно, хирург сказал совсем дпугое, я в полной прострации! Но что-то купила, завтра повезу, может завтра и в палату переведут!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 06:36:36

Ну и ошибок насажала, в электричке пишу!! Звиняйте! Купила колоплпаст двухклмпонентные и пасту герметик и еще чего-то для заживления, ничего не соображаю!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 06:38:49

Тур -это трансуректальная резекция, удаляют всякую гадрсть через уретру, без разрещов, но это больше для диагностики, а не для лечения
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 07:57:17

Все правильно купила, главное чтобы у мешочка был внизу спусковая фишка, ее открываешь не снимая сам мешок, сливаешь мочу из мешка и закрываешь и так несколько дней можно продержаться, а чем чаще отклеивать и прклеивать сам мешок, тем хуже, кожа трвмируется. Удачи! Ты молодец! Напиши как съездеешь.Что еще док скажет.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 08:05:32

Операция была вчера. Сегодня в реанимации, состояние тяжелое, но стабильное, пока мне никто ничего не говорит!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 08:12:56

Ну что могла-сделала, завтра с утра к нему, ехать почти 3 часа. Звонила в реанимацию, сказали, что тяжелый, но стабильный! Если лечащий хирург решит, то могут завтра вернуть в палату, поеду с утра, отвезу все, что купила и буду ждать! Спасибо сильная девочка, я восхищаюсь тобой! Такая сила воли, я могутолько завидовать, я что-то за четыре месяца совсем расклеилась, хоть я и тетка уже не первой молодости (52),но с выдержкой - проблеммы, даи свои болячки лезут безмерно, фиг с ними, мне бы только хватило сил его вытянуть!!! Спасибо стойкая девочка!!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 08:20:49

Тур была сделана дляттго, чтобы разгрузить мочевой пузырь и в основном чтобы взять гистологию! В нашем случае - это не лечение, после этих туров было еще хуже и тяжелее, рези, боли, и в туалет каждые 10 минут, это все сопровождалось сильными болями, никакого облегчения. Вот наконец-то дождались радикальной операции, но перспективы очень не обнадеживающие, а надо ли было его еще мучать? Опухоль очень агрессивная - g3! Поможет ли все, что делаем?
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 08:34:15

Посмотрела мешочки, пимпочки есть, купила кольца-накладки, или как они там называются, самые долгоиграющие, до 7 дней, чтобы не раздражать кожу, еще какие-то пасты герметики и от раздражения, на всякий случай! Как я поняла никто в этом деле ничего не знает и не понимает, все методом тыка!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 08:49:36

Надейтесь, верьтие, лечитесь и слушайте врача. И все будет хорошо. Делайте как врач говорит, а не соседка или подружкаSmile Хотя мужу наверно не захочется распространяться о своем положении. Я о своем помалкиваю, знают толко близкие. Поддерживайте его, ему морально будет очень тяжело, и с сексом проблемы могут быть, обсудите это с врачом если считаете нужным. А так жить можно, просто качество жизни изменится немного....
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 08:59:47

Да я не о качестве, а о количестве! И не до секса уже, хрен с ним, обойдемся, не маленькие!! Уж за 50 обоим! Но жить то хочется!! Врачей слушаем, все делаем, но дело в том, что оперировались не в специализированном учреждении, а в госпитале для военнослужащих! Теперь на. Совсем хана, никуда не берут!! У вас свои врачи, поликлиники и больницы!!! А то что в этих больницах ничего не могут, это по фигу! Хоть и москва, да никуда не тыркнешься, у нас даже нет полиса омс, не положено!!!!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 09:03:44

Спасибо!! Мы уже заранее были готовы к тому, что будет! Не это страшно, и к мешкам можно привыкнуть!! Страшно то, что с уростомами люди погибают в самое короткое время из-за развития восходящих инфекций в почки! Поэтому и ищу таких людей, может кто выкарабкался!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.02.2015 09:07:03

Паста герметик нужна для того чтобы им выравнивать кожу для ровного приклеивания мешка. Вокруг стомы может быть ка ямка, вот в нее и будете герметик накладывать и еще он защищает от протекания туда мочи и кожа не раздрожается, он как лебный, защитный и выравнивающий.То что с пимпочками мешки-это классно, пошол слил и расслабляйся дальше) Но если вдруг начнет подтекать из под мешка, надо его менять. Еще на будущее, если мешок долго не держится, и начинает местами отклеиваться откуда может моча вытикать, надо купить клей-салфетки. перед приклеиванием мешка оботрите ими сухую кожу вокруг стомы и подальше тоже и лепите, а если через день там или какое-то время будет местами мешок отклеиваться, то можно подклеить этими же салветками. Почему вам про них не сказали при покупке остального незнаю, может это только колостом.... Спросите у врача или на астом позвоните и узнайте, надо в вашем случае или нет. Но сейчас не кипишуйте, все приходит со временем, главное сейчас чтобы муж поправился, дай Бог ему здоровья...
Настя lina3098
Ссылка Оценить 1 0
0

nata_atyrau79 25.02.2015 10:05:21

Настён, как у тебя дела, как самочуствие? каждый день захожу читаю, но вот ни как не напишу про себя. я из читающих и переживающих. я всю твою тему прочитала от корки до корки. у меня тоже РЯ с 2013. не хондри я очень рада что ты начала выходить на блог.
nata_atyrau79
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 10:17:21

Извините за назойливость, а вы сами в астом обращались? Есть ли там стома-кабинеты и грамотные специалисты? Как ведется прием? Только для Москвы, мы к сожалению из области, да и как писала раньше военнослужащие, на нас общие правила не распространяются! Да и за деньги -ерунда, если только граммотно все об'яснят и подскажут, был бы толк, а то столько тонкостей, пасты, герметики, салфетки, спреи и проч.....
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 11:20:07

Спасибо огромное за ответ! Ваши записи - это наверное первое, что я читала на онкоблоге, когда впервые попала туда! Восхищаюсь вашим мужеством! Особенно ваш последний пост! Очень переживала, что больше не было от вас вестей! Рада увидеть знакомую аватарку! На форуме и в блоге зарегистрировалась недавно, а читаю уже четыре месяца! У мужа обнаружили рак мочевого пузыря. Начиналось все как элементарный цистит или уретрит, лечили, в пустую, стали обследовать, положили в госпиталь, там в ходе всяких инструментальных процедур и обнаружили эту гадость. Опухоль оч большая, инвазивная, с проростанием в стенки пузыря, стандартное лечение в плане ТУР не подходит, хотя в ходе этих тур опухоль и удалили, так как закрывала весь просвет пузыря, затем прошел два курса хт, вот вчера сделали операцию, радикальнул цистопростоэктомию, вывели уростому. Сейчас в реанимации. А я и не знаю что сейчас делать, все это время в бегах, искать, ехать, договариваться, а теперь полная растерянность, сижу как куль и голова пустая- пустая! А все-таки людей с уростомой я нигде не нашла, с вашим вариантом - да встречала и много. А вот с мочеприемником никого!!!! Так странно! Может просто не пишут, или их нет?
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 25.02.2015 11:25:24

А по первой гистологии, когда в ходе тур убрали опухоль поставили диагноз рТ2NXM0G3,ну и на основе проведенных всяких кт и мрт
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 26.02.2015 02:02:22

Нет, не была, мы сразу сами начали покупать еще лежа в больнице, мужу как и Вам сказали сразу после операции что надо купить,при покупке консультант все объясняет и подскажет и посоветует, и плюс доставка. Просто наслышана много про астом, вроде там хорошо работают и персонал правильный. Проконсультируют по полной и продать могут и так кое-что бесплатно перепасть может. Я тоже из подмосковья. Я живу в Люберцах, а Вы? У меня покупает муж все через интернет на специальном сайте с доставкой.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 26.02.2015 02:24:27

Посмотрите-почитайте здесь
http://www.mystoma.org/forum/index.php?/forum/28-urostoma/
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 26.02.2015 02:27:38

Да, любят они все посылать по месту жительству, иногда сидишь и думаешь, может они в сказке живут))))
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 26.02.2015 09:19:38

Ну я и была вчера в фирме mystoma, там мальчики-консультанты тоже пытались как-то все пряснить, но пока сама все не увижу и не попробую, видимо не пойму, что надо и для чего. Была в фирме на ул Ремизова, это метро Нагорная. А живем мы в Домодедово, интернет-доставка у них есть, может и будем дальше пользоваться. А пока жду, когда переведут из реанимации, и только одни догадки и предположения. Сейчас снова поеду в госпиталь, отвезу все, что купила, поговорю с врачом, а может и переведут сегодня
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 26.02.2015 09:21:32

Спасибо за комплимент, но это уже в прошлом, и не является актуальным для нас, у самой несколько лет назад было 2 тяжелых полостных операции, так что это отпало само-собой
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 26.02.2015 11:29:28

Спасибо!!! Только что звонила в реанимацию, сказали, что переводят в отделение, лечу быстрей туда! Только бы не разреветься!!!
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 26.02.2015 12:07:48

Простите, за вторжение в тему, в которой я собственно не ориентируюсь, но секс для мужчины очень важен( если после операции будет желание и возможность.) Не отказывайте,а то и инициируйте ИМХО
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 07.03.2015 12:08:48

Вот уже прошло 8 дней после тяжелейшей операции. Состояние более менее стабильное. Боли послеоперационные почти прошли. Проблема одна - до сих пор нет стула! Сначала вводили питание через капельницу, 3 дня назад разрешили понемножку кушать все протертое, начала кормить, но до сих пор нет стула, выскочил один небольшой кусочек слизи, а нормального испражнения до сих пор нет! Хотя кушать просит и ел и супчики и кашки, как заставить кишки работать??? Ничего не выходит, кормить страшно, а вдруг там не состоятельность анастомоза, лечащий ни на что не обращает внимание, один ответ-все хорошо! Посоветовал гакормить его черносливом и это при резекции тонкого кишечника!!! Я ничего не понимаю!!!! Что делать???
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 20.03.2015 06:46:04

Дела по всякому, уже почти месяц после операции - радикальной цистэктомии, вырезан моч пузырь и прочее, выведена уростома в бок. Состояние достаточно сложное, встает, понемногу кушает, но проблем хватает. Но у нас был уже крайний случай. Удаление моч пузыря - это крайняя мера, последний шанс. Вам надо сначала обследоваться, поставить еатетер. Разгрузить пузырь, сделать тур(трансуректальную резекцию) а потом на результатах гистологии уже решать вопрос о дальнейшем лечении, повторяю, у нас крайние меры, все может быть и не тах страшно
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 20.03.2015 06:48:37

Если есть конкретнын вопросы - спрашивайте, если знаю - отвечу, но кровь в уретре - это еще не диагноз! Пишите, что и как, но госпитализация должна быть срочной
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 20.03.2015 11:08:23

Как у Вас дела? У меня у папы тоже похоже там бяка завелась. Невозможность помочиться, т. к. уретра забита сгустками крови, дикие боли. Так что буду очень признательна за помощь советом, если Вам не сложно.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 21.03.2015 01:28:26

Госпитализировали еще вче
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 21.03.2015 01:37:11

Пишу с телефона, а он тупит. Вчера положили в урологию. Стоит катет ор и круглосуточно вымывается кровь. Если кровотечение остановится, то обещают сделать цистоскопию мы живем в маленьком городки тур у нас скорее всего не делают. А инет гласит, цистоскопия не очень точный метод предварительной диагностики. А где вы оперировались? Просто думаю куда двигаться если что. Какие прогнозы при этом заболевании? Я понимаю, что удаление это крайняя мера.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 21.03.2015 10:17:54

Спасибо. Про тур все уже прочитала, но сомневаюсь, что у нас по местности ее делают. Ждем до понедельника. Что капают не знаем, врачи не разговорчивы совсем. На любой мой вопрос спрашивают вы медик? А зачем вам знать ? О предположениях тоже не высказываются. Но мне почему то кажется, что там бяка. Сегодня завотделением сказал, что без операции не обойтись. Очень не хочется, что бы его оперировали в нашем городе. Будем ждать понедельника.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 21.03.2015 11:06:58

Да, врачи они такие!!!! Не любят лишних вопросов, особенно на которые сами не знают ответа! По большому счету, если не было травмы или лучевой, то ничего другого там завестись не может, вот такая особенность этого органа, если что-то есть, то самое гадкое. Но все таки спросите о какой операции врачи говорят, если не делают тур, то уж радикальную цистэктомию подавно делать не будут. Может хотят просто вывести цистостому?
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 21.03.2015 11:17:39

Ну пр большому счету опытный уролог и на глаз при проведении цистоскопии определит наличие опухоли, а в принципе, ничего другого, кроме этой гадости там быть не может! Тур надо лелать, чтобы всять биопсию и провести ее анализ, т.е. Определить степень и агрессивность опухоли. Тур операция не сложная, делается эндоскопически- через уретру. Мы в Москве и лечимся в ведомственном военном госпитале, вообщем-то и там таких больных не много, не их специфика, лучше обращайтесь в спец клиники, например в отделение урологии первой градской им пирогова
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 21.03.2015 11:30:59

В первую очередь необходимо хотя бы уменьшить кровотечение, должны капать внутри венно аминокапроновую кислоту
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0

lusik 21.03.2015 11:32:51

Прогнозы зависят от стадии и агрессивности, и от человеческой индивидуальности, а самое главное, есть ли метостазы, а это все дает только гистология
zhena zhena
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • Juli25
    19.01.2017 11:58:00

    Шумные соседи и больные нервы

    Здравствуйте, друзья! Кто-нибудь сталкивался с такой проблемой, как наглые шумные соседи с ребенком?...

  • Avgusta
    19.01.2017 11:47:48

    62 больница

    Поздравляю с праздником Богоявления православный народ!
    Вчера задавали вопрос по поводу 62 б-цы. От...

  • Aspidistra
    19.01.2017 08:48:29

    ПДР ОперацияУИППЛА

    Ищу друзей по несчастью, прошедших круги ада. Очень грустно и одиноко. Хочется обсудить многие момен...

Перейти в блог
@Mail.ru .