Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lvenok

Мы в КИ.

lvenok
Всем привет. Давно ничего не писала, т.к. не было определенности и страшно было сглазить.
И так, месяц назад мы согласились участвовать в КИ. Это 3 фаза, исследуется сочетание Мабтеры и нового моноклонального антитела с добавлением туда некого цитостатика (жутко ядовитого, как я вычитала). Это моноклональное тело находит больные клетки, в них проникает и там высвобождает цитостатик, который именно больные клетки и убивает.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (34)

lvenok 20.04.2012 03:26:40

что-то какие-то глюки, сообщение полностью не вставить и не отредактивать, приходится писать комментарий к себе самой Smile

Так вот, предстоит нам точечная бомбардировка, а не ковровая, в отличии от обычной ПХТ Smile

Этот месяц проходили скриниг - подходим или нет под участие в этом мероприятии. Прошли. Подошли.

И вот в среду мы узнаем, что нам достался тот самый новый препарат. В эту лотерею мы выиграли Smile

В среду и в четверг были первые капельницы. Мабтера была в первый день, а во второй - тот самый препарат, гвоздь программы, что называется. Надо отметить, прямо во время вливания появился дискомфорт и даже боль в области самого крупного очага. Утешаемся тем, что опухоль реагирует на лекарство.

Теперь проверка крови каждую неделю и новый курс через 28 дней. Первый контроль вроде как после 3-го курса предусмотрен.

Надеемся, что сделали правильный выбор. В конце концов, если не сейчас, то этот препарат мы бы не получили уже никогда. А к обычной химии и лучам успеем еще вернуться, если что.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 20.04.2012 03:35:34

Все верно. Этот шанс нужно использовать.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 20.04.2012 04:49:03

Удачи!!!!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 20.04.2012 05:19:29

Аня, удачи маме!!! Пусть препараты трудятся на совесть и не тунеядничают.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

maksutka 20.04.2012 05:43:14

Удачи! И все правильно - такой шанс надо использовать. Удачи вам и здоровья маме!Роза
maksutka
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 20.04.2012 06:23:08

Замечательно, Аня. Поздравляю Вас. КИ по любому - ШАНС.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 20.04.2012 06:41:43

Сколько счас людей хотели бы быть с вами в одной группе!

Хорошие новости!

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

alucbka 20.04.2012 06:45:41

Аня, кулачков для вашей мамы: @@@@
Надеюсь, раз болит - значит действует! Smile
ЛГМ 3 BS AlucbKa
Ссылка Оценить 0 0
0

katuna 20.04.2012 08:36:36

удачи и надеюсь, через какое то время увидеть сообщение типа - "у нас есть улучшения" ....
катя_с_таней
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 20.04.2012 11:33:10

Шлю пожелания удачного лечения !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 21.04.2012 01:22:15

Все будет хорошо, если не КИ, то как лечиться? Я тоже в КИ принимаю участие. Только по Лапатинбу-Герцептину. Удачи! Должно же и нам везти хоть в чем то)))
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 21.04.2012 08:03:53

Удачи!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 21.04.2012 08:53:16

Пусть поможет новое лечение!
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 21.04.2012 11:32:21

Спасибо всем за добрые слова!
Сегодня первый день пошли побочки - все как от обычной химии - тошнота, сильная головная боль, обложен язык, и все это не купировать ничем толком... а к вечеру еще и температура поднялась...
не думали, что так накроет сильно, врачи настраивали на более легкую переносимость...
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 22.04.2012 02:09:08

Анна, держитесь ))) И чтобы побочек было поменьше , а переносились полегче!!! Здоровья вашей мамочке.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 23.04.2012 11:57:11

Удачи и сил Вам с мамой. Пусть будет действенным КИ.
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 24.04.2012 08:46:13

Аня, удачного лечения вашей мамочке! Побочки, конечно, крайне неприятные, я сама с ужасом вспоминаю, как маму рвало после химии. Так что скорейшего вам избавления от этих самых неприятностей и хороших показателей крови. У моей мамы кровь совсем рухнула, показатели кошмарные (гемоглобин 57, лейкоциты 1 и всё в таком духе), выписали Эральфон для гемоглобина, химия пока откладывается. УЗИ показало всё тот же размер узла, прям не знаю, что и думать, опять химия мимо.
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 24.04.2012 10:54:56

ох, это надо же так... так сильно кровь падает, организм, наверное, так уже устал от химки

Лена, у как мама ест, хорошо? гемоглобин чтобы держался надо есть, я маме дополнительно еще делала смесь из сухофруктов, орехов и меда, гемоглобин держался все время, ттт (если захотите, дам точный рецепт, хотя он вполне известен)

Я вот подумала - а вы ПЭТ делали? как давно? не может быть, что этот узел уже не активен давно, просто гипертрорфировался и все, он ведь не сильно большой у вас, какой у него размер? я знаю, что при ЛХ такое бывает, узлы не принимают нормальную форму, хотя больных клеток там уже нет.

если там активности нет или она не большая и других очагов нет, значит процесс стабилизировался, может можно от химии отдохнуть хоть немного, не знаю...

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 24.04.2012 11:44:42

спасибо!
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 24.04.2012 11:44:56

спасибо Smile
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 24.04.2012 11:52:03

купировать не оплучалось - дала Пенталгин от головной боли, так боль еще больше усилилась... болит-то от отравления, а новые таблетки, это добавка яда, по сути-тодавала Латран - не помогает

врач рекомендовала Мотилиум - с него помощи никакой, даже хуже стало

таблетки вообще не удерживались, рвота даже простой водой была...

вчера врач предложида привезти маму в больницу прокапать, но мы не поехали, т.к. не уверена, что я ее довезла бы, да в дневном станционаре так шумно, дети кричат постоянно, голова и так разваливалась, а там вообще не знаю, что было бы

в итоге я дома вколола маме дексу 8 мг и дала таблетку Эменда, разведенную в воде

полегчало, даже смогла поесть и попить вечером

сегодня повторили дексу и Эменд, вроде живы...

но воообще, я в полном шоке, от такой реакции, нас к ней как-то не подготовили совсем

завтра поедем сдавать кровь, хоть бы там не было сюрпризов, хотя еще только 6 дней прошло, сюрпризы могут быть позже...

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 24.04.2012 12:03:47

Анют,сил мамочке!!!надо держаться!!!мои кулачки вам @@@@@@@@@@@!!а почему ничем не купировать??что с языком??
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 25.04.2012 03:37:30

Узел видимо активен, потому что перед этой химией он у мамы был заметен в положении лежа, а после не стал виден, но увеличился в длину... Всё время он меняет свою форму (но не ообъем), значит химия на него как-то действует, я так думаю. А вообще надо бы сделать ПЭТ, на всякий случай, она его год назад делала. На счет гемоглобина, думается мне, что питание тут мало чем поможет, мама ест всё, что полезно (печень, говядину и иже с ними), соки себе делает, но организм уже не справляется сам. В пятницу кровь сдаст, поглядим, может на следующей неделе начнет второй курс.
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 25.04.2012 05:33:30

ПЭТ напрашивается просто, на мой взгляд, но стоит она, конечно, не мало... Я, кстати, в следующий раз хочу попробовать оформить оплату ПЭТ на себя, чтобы потом получать возмещение подоходного налога. Хоть какую-то денежку вернуть. Сейчас вот рисую декларации за прошлые года, когда я все больницы за маму оплачивала. Тысяч 10 из бюджета претендую вернуть Smile

У нас кровь уже покосилась, тромбоциты упали до 118, а вот лейкоциты скакнули до 16, врач сказала, это на дексе они так поднялись... и это всего-то 6 дней прошло с капельницы, что же будет еще через неделю...

Лена, не пропадайте, пишите хоть иногда как ваши дела. Удачи вам с мамой и сил!

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 25.04.2012 06:34:21

Спасибо, Анют! Силы в нашем деле действительно нужны!Спасибо
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 25.04.2012 09:29:08

Анна, добрый день!

Одна девушка очень просит узнать у вас - что за клиничесское исследование, в котором участвует ваша мама, где о нем можно почитать? И в какой больнице вы проходите лечение?

Спасибо!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 25.04.2012 10:15:29

вот описание КИ, но на английском (на русском в инете информации полной я так и не нашла)

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01232556?term=inotuzumab&rank=7

сейчас мы лечимся в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге

в личку напишу еще пару слов
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 28.04.2012 07:35:49

Аня, держитесь!! изо всех сил - чтобы решение было правильным, и чтобы вся лотерея была выигрышной. удачи и Ангела рядом. Верю в ваши с мамой силы!!
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.04.2012 11:08:12

Юля, спасибо! Мама держится, старается. Молюсь, чтобы все не зря, чтобы получилось.

А как ваши дела? Пропали так на долго... тревожно...

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.04.2012 11:09:16

Лена, как дела у мамы? Кровь восстанавливается?
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 01.05.2012 03:07:53

Юля, спасибо! Мама держится, старается. Молюсь, чтобы все не зря, чтобы получилось.

А как ваши дела? Пропали так на долго... тревожно...



Аня, спасибо, что интересуетесь. Хотела тут сначала ответить - но не буду забивать вам тему, написала отдельный пост. У нас по-прежнему.. стабильно тяжело.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 05.05.2012 06:38:52

Кровь почти восстановилась, гемоглобин с 57 повысился до 108, СОЭ с 75 упало до 15! Вот что значит горстями пить преднизолон по рекомендачии местного онколога.Чудной Тромбоциты только ниже нормы. Остальные показатели в норме, так что 9-го будем начинать второй курс этой химии, жаль что с задержкой на 2 недели. Напрягает только показатель ЛДГ, в 2 раза выше нормы. Везде написано, что это признак активности лимфомы.
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 05.05.2012 07:10:29

стало лучше и это отлично!

мы тоже должны идти на второй курс, 10-го числа

а по поводу ЛДГ - мы сдавали его и в начале лечения рецидива и после химии, которая не особо помогла - он все время у нас в норме, а при этом на ПЭТ все сияет ярким светом

так что, показатель этот для меня не так уж и "показателен"

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 05.05.2012 08:44:16

Ну и я тоже решила подождать окончания химии, потом УЗИ, ПЭТ (надеюсь, уговорю маму, недешевое все же удовольствие), а там посмотрим. Опять наши мамульки стартуют почти день в день.
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .