Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lvenok

Решила написать, стало страшно...

lvenok
Добрый день всем!Меня зовут Анна. Я на этом блоге уже давно, но незримо. Читаю почти всех уже 2 года.Теперь, наверное, пришло время написать, попросить помощи и поддержки, т.к. стало страшно и невмоготу уже одной.Написала два поста на онкофоруме, но как-то почти нет отзывов. Может тут найду советчиков и соратников по борьбе.А может и сама на что сгожусь, в виде "совета бывалых".
Наша история - ровно 2 года назад у мамы (теперь ей 63г.) обнаружили НХЛ (В клеточная крупноклеточная диффузная). 4 стадия.
Прошли 7 курсов R-CHOP. Лучевой почти не было. Вышли в ремиссию (правда сказали, что в частичную, не знаю почему, т.к. все очаги ушли еще после 3-го курса ПХТ). Дальше стали капать Мабтеру каждые 3 месяца для поддержки.
И все было у нас отлично, мама восстановилась посли химии, стали жить и радоваться, что спаслись.
Регулярно проверяли кровь, делали УЗИ или КТ. Делали даже ПЭТ для проверки через год после начала болезни. Все было чисто и кровь была просто отличная.
И вот, 10 дней назад сделали очередной контрольный ПЭТ...
Засветилось 5 очагов, достаточно больших и активных, причем в мягких тканях и на вн. органах. Узел задет только 1. Сделали КТ - очаги подтвердились.

Все рухнуло в одночасье. Сначала не верили - кровь супер, симптомов нет никаких!
У врачей сомнений нет - рецидив.
В итоге, нам снова светит химия и неблагоприятный прогноз. Читаю про химию второй линии и ужасаюсь, она токсичнее и интенсивнее первой. Страшно и грустно. Так верилось в чудо (несмотря на статистику).

Если есть, кто через это уже прошел - отзовитесь, пожалуйста. Кто смог справиться с рецидивом, расскажите, как это было, перенести второую химию ведь еще тяжелее. Читаю интернет - становится страшно.
Какие были схемы, к чему готовиться? Какой исход лечения?
Сразу скажу, высокодозная и переседка нам не светит. Есть противопоказания. Да и возраст...Да еще теперь и проблемы с госпитализацией. Лечили в СПб в ЦНИРРИ, а они закрываются на лето. Есть шанс попасть в НИИ Петрова. Но, как там, что там - не знаю. На меня психологически давит это место, мне там сразу страшно и тоскливо. Может есть те, кто там лечился? Расскажите, пожалуйста.Буду рада, если кто отзовется.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (20)

irinzza 27.06.2011 08:04:19

Ничего не могу вам посоветовать, мне очень жаль, что так вышло...

Мой рецидив удалось задавить облучением.

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 28.06.2011 01:00:22

Анна, хочется поддержать вас с мамой.
Рецидив всегда неожиданно и выбивает из колеи.
Вторая линия х/т не обязательно будет хуже переноситься, часто это индивидуально.
А, что ЦНИРРИ закрывается на несколько месяцев? Если так и нельзя терять время, и есть возможность попасть в НИИ Петрова, то видимо нужно делать так.
Про НИИ кто-нибудь обязательно расскажет.


Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

neigrushka 28.06.2011 01:46:29

у Виталика всегда например так, отличная кровь на фоне рецидива. По анализу крови ничего не выдает о рецидиве. Мне кажется Наталья дает очень хорошие советы. Потому что тоже хочу привети пример, когда Виталик лежал на 2х ДНАР был мужчина в возрасте с досаточно редкой лимфомой и плохим прогнозом, тем не менее аутопересадка вела его в 5летнюю ремиссию.
neigrushka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 03:01:48

ой, цисплатина, тяжелая вещь, как я читала Грустно

это схемы перед пересадкой, может у нас и другая будет в итоге

а подключичка - это я даже говорить маме боюсь

она жутко боится самих капельниц и уколов, а когда про катетер речь зайдет - не знаю, что будет

правда, вен на руках мало осталось, так что, все может быть

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 28.06.2011 04:16:32

Аня, подключичку ставят 5 минут на все время лечения. процедура не особо приятная, но сравнивая с трепанбиопсией например...это как комарик))зато потом красота...я тогда прям бесилась, почему мне такой во время первого лечения в Нижнем не поставили. больше никаких проколов, ничего!подойдут-все вставят, уйдут.ощущений неприятных никаких. через пару дней вообще перестаешь ощущать, что в тебе что-то вставлено.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 04:48:08

а спать, мыться и т.п. не мешает?

с одной стороны, хорошо, что не надо колоть каждый раз, для нас это пытка (как и для многих других, кто химию прошел) с каждым разом все тяжелее,

с другой стороны - вставить что-то в тело на полгода и с этим жить - мне пока тяжело представить.

но, ведь живут же люди Smile

трепан нам, кстати, не делали, хотели, но мама в самом начала вообще была "никакая" в эмоциональном плане и жутко перепугалась, до истерики просто (на то тоже есть причины, но это отдельная истоия)

в итоге нам сказали - Бог с ним, и так все ясно, что и как лечить.

а сейчас сказали, что стернальную пункцию будут брать... тоже предстоит пытка...

я вот могу многое вынести в плане боли, а мама - другой случай, к сожалению Грустно

кстати, а по ПЭТ можно поражение КМ увидеть?

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 28.06.2011 09:03:08

привет,Анна!!хочется поддержать вас и вашу маму!!пожелать сил и терпения!!я сейчас,кстати,лежу в ЦНИИРЕ,со мной в палате лежит женщина с нхл,рецедивом..лечат..тоже переживает что делать в их закрытие (в отпуске они с 15 июля,а все установки для облучения и пэты еще раньше,с Coolа вы не пробовали обратиться в соседний центр,который вновь открытлся??рядом с ЦНИИРЕ??они вроде в отпуск не уходят..(вроде областной клинический онкодиспансер)
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 09:16:33

Владимир, спасибо за поддержку!

ЦНИРРИ закрываются до осени. Это у них ежегодная традиция, все больных выписать и всем институтом уйти отдыхать. Правда в этом году не все сразу, а отделениями стали уходить, но больным это этого не сильно легче.

Еще пару-тройку недель будут работать, но стараются уже никого не брать (как нам говорят...). Мы так вляпались ровно два года назад. Умоляли, просили, нас взяли на 1 курс химии, потом летом два следующих курса проводили за свой счет (койка + вся химия и т.п. в копеечку влетело), потом вернулись.

Сейчас я не знаю, сколько новая химия будет нам стоить (я даже не знаю, какая она будет) и ввязываться в такую авантюру просто страшно. Да и не горят желанием нас брать обратно... уж не знаю, по каким причинам...

А время терять и правда нельзя. Лимфома агрессивная, очаги уже достаточно большие, хотя самочувствие очень даже не плохое.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 28.06.2011 10:00:47

нет к сожалению((в гемцентрах Москвы и Питера всегда делают или трепан, или пункцию, или и то, и другое(((кстати тоже все по-разному к этому относятся. может имеет смысл договориться как-нибудь о седации? ведь даже детям сейчас зубы с ней лечат. понимаю маму вашу. меня трясло потом после этой процедуры(

про катетер. все с ним можно))просто когда моетесь, лучше закрывать чем-то типа пакетика или просто не мочить. за это не переживайте. катетер-правла спасение.

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 28.06.2011 11:29:53

Здравствуйте! со мной лежала женщина с В-клеточной. наши рецидивы лечили по одним и тем же схемам второй линии. Не бойтесь. Здесь все так же, как и при первой в том плане, что все зависит от организма. С одинаковыми схемами я подыхала, а ее(несмотря на то, что ей было на тот момент 52) даже не затошнило ни разу. А некоторые вообще вторую линию лучше первой переносят.

На счет трансплантации, при мне ее делали 68-летнему мужчине. перенес гораздо лучше нас молодых. сделали, не побоялись. все хорошо, домой отпустили нормального и здорового. ни разу не было реанимаций, обильных кровотечений и т.д. даже курить из бокса выбегал, пока врачи не видели))так что если возьмутся-соглашайтесь.

Не отчаивайтесь!!Первый раз пережили и второй переживете! Награда-жизнь. Главное всегда об этом помнить...

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 11:32:54

может кого-то и успели взять, не знаю
в соседний центр (там какое-то безумно длинное и сложное название) идти - это вообще полная неизвестность, про них никто ничего не знает, что там за врачи, откуда и т.п.
пойдем в Петрова, покак берут, наверное
вот только никто отзывы про них не пишет, а жаль Грустно


Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 11:33:46

пересадка нам никак не подходит, по состоянию здоровья Грустно
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 11:35:09

сдуру нашла в инете видеоролик установки подключички...
сдуру посмотрела (только начало)
это что-то...
мне стало худо...
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 28.06.2011 11:42:56

а в Алмазова или 31 не хотите на консультацию сходить??у нас многие лечатся в Алмазова,я сама в 31.про Петрова ничего вам сказать не могу,да и из знакомых там никто не лежал.а там есть отделение гематологии?
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 11:48:58

в НИИ Петрова есть отделение, которое возглавляет профессор Гершанович. Это ИМЯ, он читается самым главным спецом по лгм
ему 85 лет, сам он не лечит вроде уже, правда иногда консультирует
так вот на его отделении лечат все лимфомы


Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.06.2011 11:52:00

Наташа, спасибо за отклик! А какая схема была, не помните? Я хоть почитаю про варианты. Какие препараты, какие есть аналоги нашим лекарствам. Помню, циклофосфан маме кололи наш отечественный, было плохо. Так что потом я сама покупала импортную замену. Он гораздо лучше проходил. Благо, стоил не дорого и я могла оплатить.

Надеюсь, Вашей соседке лечение помогло? Smile

Я знаю девочек, которые с ЛГМ с рецидивом справлялись, а вот про НХЛ нет данных. Знакомые с такой же болячкой пока все в ремиссии, но их более ударными методами лечили.

Трансплантацию не будут делать однозначно, т.к. у мамы астма 30 лет, ограниченный объем легких, а это спопудовое противопоказание, нам уже так и сказали.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 28.06.2011 11:53:48

аа..я не знала.ну тогда да,если есть возможность и берут,то туда!!верьте,все будет хорошо!!а насчет подключичиного катетера...я этого дела сама до жути боюсь,но он очень удобен!!руки свободны,на второй день про него забываешь и не ощущаешь!!у нас его ставят в процедурке,под местным наркозом.как вены бережет!!
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 28.06.2011 12:29:58

все хорошо у соседки)))тьфу-тьфу-тьфу))чуть больше года прошло)

так, схемы были...DHAP(2 курса), высокодозный курс моно-циклофосфана, курс моно-метотрексата и курс моно-вепезида. Но у нас это было все перед трансплантацией, поэтому без нее вам может другое что-то предложат.

кстати, еще одного вспомнила с рецидивом В-клеточной. тоже с нами лежал. молодой. долго его второй линией лечили. Но сейчас ТТТ все хорошо.

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 28.06.2011 12:32:51

в ДАПе основной препарат-цисплатина. много сопроводительных лекарств и вливаний, промывок. у нас это все было бесплатно. капельницы суточные, поэтому нужен будет подключичный катетер.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 29.06.2011 01:59:56

не смотрите))я тоже страхов наслушалась))когда пошла ставить, мое давление 90 подскочило до 150 отнервов. оказалось не так страшно. правда. у самой повышенная чувствительность. знаю, что когда очень-очень больно, а когда терпимо. здесь больше страшно...
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .