Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lvenok

Следующим номером нашей программы - облучение..???

lvenok
Итак, первые итоги разговора с врачом по результатам нашего ПЭТ.
1. сохранение активности процесса есть. резюме - недостаточный эффект от проведенной ПХТ.
2. почему на КТ нет описания этих очагов - вопрос остался открытым, завтра пойдут сами к рентгенологам с вопросом - почему не описАли и что имели ввиду? (замечу, очаг был и есть, его увидел на снимках зав. отделения химиотерапии, а вот рентгенологи умолчали о нем, как выяснилось)
3. варианты наших действий:
- высокодозная с пересадкой - отпадает, из-за астмы не возьмут, да и эти химия сильно подсадила сердце
- продолжать эту же линию ПХТ дальше - нет смысла вообще
- проводить 3-ю линию (не высокодозную) ПХТ сейчас нет смысла, эффект можно не получить, а лишь заработать резистентность и тогда потом, когда опять припрет и пойдет прогрессия, то вариантов у нас не останется вообще никаких
- облучение этих двух очагов - это самый оптимальный и реальный вариант.
Но, не все так просто. Это самое облучение может нам вылиться в большие проблемы. Т.к. рядом с очагом в спине у нас легкие, а рядом с очагом "в районе паракавальных узлов" (так и осталось не ясно, что там конкретно - узел, или тоже в мягких тканях что наросло) - почки, кишки и т.п. Т.е. последствия могут быть более чем неприятные именно для окружающих органов.
Нужен хороший радиолог в клинике с хорошим оборудованием, т.к. очаги весьма не удачно распложены, скажем так.
Варианты: ЦНИРРИ (кто из СПб, тот знает), Финляндия (это вообще пока в голове мало укладывается, да и ценник пока даже не представить).
Ехать в Москву или в Обнинск - это я сама уже думаю, это если не ЦНИРРИ. Вопрос - а надо ли?
Ну и прозвучало название "Кибернож". Сижу, читаю, так разрекламировано, что аж сердце заходится от радужных перспектив.
Минусы:
Дорого, но теоретически можно попробовать поискать на это дело денег.
Лимфомы еще не поименованы ни разу в списке патологий, которые им (ножом) лечат.
НО, можно попробовать убрать этот узел в глубине брюшной полости за 1 раз и не покалечить все вокруг.
Мозги "враскаряку".

Страшно, сил нет. Ведь по сути, химия не справилась с рецидивом, значит... грустно думать.
Как задушить дальше эту дрянь и при этом не угробить остатки здоровья мамы? Где это сделать лучше?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (25)

tekulka 27.02.2012 10:31:03

Ань,а ты в цнирре на консультации была???а про кибер-нож не хочешь спросить на онкофоруме??там вроде быстро отвечают..???
не дрейфь!!!должно прийти верное решение!!!
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 27.02.2012 10:54:38

в ЦНИРРИ планируем поехать в среду
я только уже не понимаю, на каких ускорителях они там работают, мне кажется, там все старое и все время ломается
мы же там химичились два года назад и на лучи ходили, но лучевая условная была, не много
а посреди холла два года стояли ящики с каким-то оборудованием импортным
сейчас его убрали, т.к. там ремонт продолжается уже не первый год, кажется
так вот интересно, убрали в другой угол или установли для работы?

но, продолжают к ним со всего "союза" приезжать

на онкофоруме - да, пожалуй, спрошу




Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 27.02.2012 11:20:50

я видала там 2 аппарата.правда сколько им лет сказать не могу...(дело было этим летом)в выписке глянула аппарат называется sl-75-5 (режим мультифракционирования,тормозное излучение)
а ты без записи поедешь??к кому решила??
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 27.02.2012 11:26:22

запишемся завтра по тлф
про имя - напишу в личку
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 27.02.2012 11:38:11

Аня, да как-то не весело все это. На онкофоруме, к сожалению, нет консультанта по гематологии. Может, есть смысл по кибер-ножу задать вопрос доктору Ильялову в нейроонкологии? Очень хороший и человечный доктор.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 27.02.2012 11:47:25

невесело - не то слово
полнейший шок, ведь все шло так хорошо, а оказалось...слезы душат от обиды
хотя врач сказал, что отчаиваться пока рано

гематолог по идее сильно не нужен уже
ясно, что для увеличения шансов нужна бы пересадка, а перед этим высокодозная - но, это нам не потянуть
другую химию - схемы то есть, но это уже будет паллиатив, как я поняла, ну или загубим шансы на лечение при прогрессии, а сейчас то пока положительная динамика и только в одном загадочном очаге - стабилизация

лучи нужны, это ясно, но нас сегодня напугали их последствиями, т.к. будут задеты многие органы, мы сейчас об этом грустим

я на форуме напишу в "радиологии" и на самом сайте клиники, где это Кибер нож стоит
но, по неким другим ответам косвенно понимаю, что лимфому они не берут
посмотрим

Лена, а как Ваши дела? На каком этапе сейчас? Как самочувствие?
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 28.02.2012 02:04:45

Плачевно всё из-за того, что лучи обожгли легкие, потом пневмония, потом химия и опять пневмония и вот тогда организм не выдержал. Понятно конечно, что из двух зол выбирают меншее. Письмо напишите на русском, она сама башкирка вроде. Координаты в личку напишу.
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 28.02.2012 07:26:43

Я жду результатов стернальной пункции. А там либо забор клеток и пересадка, либо третий курс дхап. Аня, а по поводу лучей, насколько я знаю, лучшее место-Обнинск. Наверное, в вашем случае, подошел бы зевалин, но это Германия и большие деньги.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.02.2012 08:11:35

что-то, чем дальше, тем страшнее

у мамы астма, если ей еще легкие обжечь и пневмонию заработать, то может быть полный трендепец...

правда у нее не средостпение, а мышца спины, но легкие там рядом совсем...

завтра кровь получим и едем снова на консультацию, что еще нам поговорят, в т.ч. про лучевую

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 28.02.2012 08:19:03

Аня, я лежала с женщиной у нее была лимфома в средостении, делали её лучевую, кончилось все плачевно, хотите я вам дам email девушки, которая работает в клинике Инха в Корее, вы просто спросите у неё про кибер нож, делают-не делают, за спрос денег не берут. Там есть и кибер нож и гамма нож, и много чего.
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.02.2012 10:38:50

я про ОБнинск тоже думаю, но, с другой сторны, к нам с СПб в ЦНИРРИ тоже народ присылают из других городов, т.к. тут лучше

и облучают они, и успешно

пока не поговорим на консультации, сложно думать об этом

может не все так и страшно в плане лучей

ну облучают же других и ничего, выгребает народ...

Зевалин - это бы да, но...

Если только клинические испытания где есть, надо будет не забыть спросить

Но, может нам пока не надо в КИ, может лучи и помогут, я все же надеюсь, ведь положительная динамика есть, много очагов ушло

Обидно до слез то, что 6 курсов такой тяжелой химии, такой мощной и не ушло оно до конца...

Кстати, про бендамустин спросила - не наш случай. Он для индолентных лимфом и для Ходжкина

ну, т.е. его можно будет пробовать как "терапию отчаяния", но это не наш случай

Лена, так и контроль делали уже, два курса химии помогли? мне казалось, они сначала полностью в ремиссию выводят, потом пересаживают, так?

а перед пересадкой еще химия будет, высокодозная, да?

я вот все думаю, может зря нас так пересадкой пугают, может и стоило бы

хотя я большее на лучи надеюсь, почему-то, в текущем варианте

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.02.2012 10:41:34

к сожалению, плачевно может закончится и с лучами и без, мы уже троих потеряли из тех, с кем лечились

я думаю результат такой вышел не из-за самих лучей, а из-за того, что болезнь оказалась сильнее

если можно задать вопрос про Кибер нож, я с удовольствием

вот только на каком языке написать? на английском я могу попытаться, но тут терминология и я не уверена в качестве своего перевода Smile

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 28.02.2012 11:16:13

Ань, ну в принципе Питер тоже хорошее место для лечения, если не брать заграницу. Хорошо, что врачи не опускают руки и предлагают варианты, только тут надо хорошо подумпть и желательно получить несколько мнений. Я сейчас жду результаты стернальной пункции и если костный мозг чистый, то высокодозка и пересадка. Все очень индивидуально, молодежь пересадку переносит вполне. Но если ваша мама 6 курсов такой химии вынесла, значит у организма неплохие резервы. А вы о пересадке вообще заикались? Но ее эффективность напрямую зависит от чистоты ремиссии.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 28.02.2012 12:07:26

про пересадку нам сразу сказал врач - что это вариант решения такой прроблемы, как у нас, но именно нам этот вариант не подходит.

можно, конечно, проконсультироваться где-то еще

но, я вот боюсь, как бы в погоне за ремиссией любой ценой не помереть, прямо на бегу

где-то правильно сказано "лечение не должно быть тяжелее болезни"

ремиссии у нас нет, очаги ведь активны, чтоб их...

я до сих пор в это не верю

и хочется в глаза посмотреть тем, кто снимки описывал и так жестоко нас обманул...

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 29.02.2012 11:17:55

Ань,ну как??съездили??поговорили??какие новости??
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 01.03.2012 12:49:14

съездили, поговорили... новости будут позже немного
ну, а пока наши рентгенологи продолжают утверждать, что очага внизу нет (там где паракавальные узлы), со снимками к ним врач ходила сама - она продолжают твердить свое
на вопрос - а что на ПЭТ так ярко светиться? - разводят руками и еще раз говорят - мы ничего там не видим
надо МРТ делать, если поражены мягкие ткани, то КТ может это и не увидеть, а вот МРТ - сразу все покажет
скорее всего, в этом и дело, что "не видит"
хотя в другой больнице на КТ врач этот очаг описывал...

короче, дело ясное, что дело тёмное
сегодня было много вопросов, на которые нет ответов

ждем-с кое-чьего решения...
сообщу по результатам

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 02.03.2012 09:59:08

ну рентгену я слабо доверю..там видят если совсе опа...
у меня жесткую пневмонию не увидели...а кт показал....
ладно...ждем новостей)))пусть они будут хорошими!!!
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 03.03.2012 10:55:21

да я про КТ говорю, естественно Smile
рентгенологи - имею ввиду тех, кто снимки описывает, в т.ч. КТ
а рентген с этой болячкой делать - так это линий раз облучаться только, так мне кажется
новостей пока особенных нет
в процессе
понедельник - новый этап переговоров

хотели сделать МРТ сами на том аппарате, про который нам врач сказал - МРТ с контрастом, 3 тесла, дык это удовольствеи стоит больше 11 000 руб...
за ПЭТ отдали 19 000 сами, теперь еще и это?
решили пока подождать...
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 05.03.2012 02:30:02

у нас просто хождение по мукам

отправили наск гематологам в центр Горбачевой для консультации

по поводу трансплантации

и не важно, что у мамы астма 30 лет и все с порога говорят, что ей пересадку не сделают, т.к. есть ограничение дыхательной функции

надо чтобы именно там сказали тоже самое

а может химию какую порекомендуют... ага... щас...

т.е. Гершанович уже не авторитет, можно подумать

блин, сил жалко, а еще больше времени, ведь очаг "живой", его добить надо, а время то уходит! Грустно(((((

сколько еще это продлится...

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 05.03.2012 12:59:02

Спасибо большое за информацию!

Про Кибер нож знаю, но нам уже сказали, что для лимфом он не подходит.

В том то и проблема, что новое оборудование есть и в Петрова, где мы химичились, и в ЦНИРРИ, но ни там ни там пока не работает, а когда начнет - одному Богу известно, да еще сломается 10 раз после торжественного запуска "с шариками и ленточками", как у нас всегда бывает.

Но, если выбирать из текущего, то в ЦНИРРИ все-равно лучше облучаться, это даже в Петрова не гласно признают, по крайней мере если речь о лимфомах идет.

В областной - там для нас платно будет, мы Питерские. Но, если отовсюду будет "от ворот поворот", то можно и туда сунуться, дешевле Финляндии будет, я надеюсь.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 06.03.2012 04:03:15

Да уж, только пересадки и не хватало. И так уже все здоровье химиями подорвано, еще и пересадка под вопросом. У нас тоже была пересадка как вариант, но наш гематолог сказал, что в России 55 лет предельный возраст, да и мама у меня говорит, что не выдержит высокодозку. Кстати, ViGePP схема у мамы без эффекта, по данным УЗИ узел еще подрос. Вчера я была на Каширке у гематолога, назначил очередную схему по принципу "это мы еще не пробовали"... Вот попробуем, схема R-CEM, таблетированная (кроме, мабтеры, конечно), ломустин, этопозид, метотрексат, декса... Так и будут на маме все пробовать, пока схемы не кончатся. Я его про кибер-нож тоже спросила, посмеялся надо мной...
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 06.03.2012 04:27:40

Лена, а почему не облучают??? Ведь общая доза лучевой еще не вся выбрана, насколько я помню.

Нас вот именно на лучи направили и радиолог сказала, что готова нас взять.

А по поводу химии мне сказали следующее - у вас еще только первый рецидив. Если случится следующий (а он случится, они в этом все уверены), то уже не останется методов борьбы.

Поэтому не надо сейчас всю возможную химию использовать, не факт, что поможет, а резистентность выработается.

Уж не знаю, так это или нет.

А препараты еще в запасе остались, это правда.

Завтра иду на отделение трансплантиции, посмотрим, что скажут вообще.

Да, нам бы всем на Зевалин попасть, но это только заграницей, а в нашем замечательном государстве этого и в помине нет.

Кстати, может клинические испытания какие есть по Зевалину?

Я попробую спросить у наших врачей, может знают.

Лена, может Вы у своих спросите, ведь Вы в Москве, все-таки.

Я вот знаю, что уже тестируется российский аналог Мабтеры. Название забыла вдруг. Мне лично от этого не радостно, слабо верю в наши препараты...

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 06.03.2012 09:30:54

Про облучение я в этот раз опять спросила, сказали - нет, уже было, недостаточный эффект. И кроме химии вариантов других нет. Только химия что-то никакая уже не берет. Когда буду в следующий раз в Москве, спрошу у доктора про зевалин, может что и подскажет...
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 06.03.2012 11:58:34

про облучение я бы с радиологами проконсультировалась, а не просто с гематологами, вдруг...
ох, не знаю я что делать, куда податься...
надо про Зевалин узнавать по-любому


Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .