Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
lvenok

Вот новый поворот. Куда податься, кому верить?

lvenok
И так, сходила я на консультацию в Центр Горбачевой. Результат меня ошеломил.
1. Облучение не рекомендует.
Т.к. 4 стадия, процесс генерализованный, надо бить сразу и везде, а не точечные удары наносить по оставшимся очагам.
Логично, НО! Из НИИ Петрова нас выписали со словами - химию больше не надо и нельзя, надо облучать.
В ЦНИРРИ радиолог готова нас была взять без вопросов и только преграда в виде заведующего остановила наш бег в сторону ускорителя.
2. Надо делать химию. Вопрос - какую? Сказали, что вариантов много и еще далеко не все исчерпаны.
Это радует, но в Петрова сказали - не надо, эффекта может не быть, а резистентность на будущее заработаете на раз-два.
Кто прав?
3. Пересадка в мамины 64 года и даже при наличии астмы в принципе и возможна, теоретически. Можно подумать на этот счет, надо оценить состояние. Особенно после того, как маму отбомбили 6-ю курсами жесткого R-ICE, который они тоже делают перед высокодозкой, но в среднем 3 курса, а не 6...
Пересадка - вопрос сложный. Высокодозку перенести еще надо, а до этого как-то выйти в ремиссию.

4. Ну и полнейшая неожиданность - предложили участие в КИ.
КИ изучает сочетание Мабтеры и нового моноклонального антитела, нацеленного на CD 22. Т.е. нет химии, только два антитела и все.
Этим препаратом лечат только половину группы. Вторая половина для получает лечение в виде двух вариантов химии: мабтера + бендамустин ; мабтера + гемзар
Т.е. без лечения никто не остается.
Народу в КИ мало, говорят, многие не проходят. Первые результаты 3-й фазы хороши... Но, если народу мало, то это слабый показатель, на мой взгляд.
В инете описание КИ нашла, проходит оно во многих странах и городах.
Не факт, что мы подойдем. Надо блоки на CD 22 проверить и еще состояние здоровья оценить. А если подойдем, то ЧТО ДЕЛАТЬ?
Кстати, про Бенамустин в Петрова сказали - он не для вас, он для индолентных лимфом.
И именно это написано в инете про этот препарат.
Тут сказали, что это не так, что очень даже он нам может подойти. И даже гемзар моно тоже не плох... Мне казалось, это уже "терапия отчаяния" в нашем случае.

В итоге загадка полная. что делать, кому верить? Если в разных уважаемых заведениях говорят противоположные вещи, кардинально.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (16)

elena71 09.03.2012 01:21:21

я тоже считаю, что КИ - это как раз то, что вам нужно. Странно, что у врачей совершенно разные мнения. Это очень сбивает пациентов с толку.
Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 09.03.2012 10:49:02

Аня, я о лимфомах краем уха...у меня другое.. Но не отчаивайтесь! От вас ведь нигде не отказались. Я бы попробовала где нибудь еще проконсультироваться по возможной тактике лечения. Вам лучше знать к кому в СПб пойти на консультацию. Из 3-х мнений всегда легче выбирать. Удачи Вам и Вашей маме!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 09.03.2012 11:48:38

Да, Аня, представляю как вам сейчас не просто. Но давайте подумаем. Облучение при генерализованной форме, действительно, думаю, не целесообразно. По этой причине его не делают при фолликулярной лимфоме. Пересадка в вашем случае, скорее из области фантастики, тем более, что ремиссия не получена. А вот КИ, на мой взгляд, действительно вариант. Тем более, если их инициируют иностранцы. Вы будете получать передовое лечение и обследование по мировым стандартам. Вы будете под постоянным контролем специалистов. Даже, если попадете на бендамустин, это тоже неплохо. Насчет гемзара, не знаю. Но вы же говорите, что химия все равно нужна. Это мое мнение.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.03.2012 12:37:59

Поддержу это мнение.

КИ, которое предлагают, имеет перспективы.

Мои кулачки за эффективное лечение - @@

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 10.03.2012 01:12:05

облучение при лимфомах делают, это факт, ЛХ точно облучают после химии и даже рецидивы без химии душат лучевой в ряде случаев
НХЛ нашу агрессивную тоже облучают, про фолликулярную не знаю, среди наших знакомых по больницам таких не было

я одного не понимаю, мы лежали на отделении, возглавляемом весь уважаемым специалистом по лечению именно лимфом, и именно с этого отделения нас отправили на лучи, да и не только нас, кстати
до этого, в первый раз, мы лежали на отделении лучевой терапии системных заболеваний - т.е. именно лучевая при лимфомах является их профилем, пусть и химию тоже там делают
значит лучи работают
Пересадка - это да, я сама не уверена, что мы не нее пошли бы, если бы и позвали нас туда

передовое лечение... не знаю
даже если попадем в КИ, меня смущает альтернатива белкАм - химия, которую они предлагают
мабтера + бендамустин - такое сочетание я нашла при лечении ХЛЛ (хронич. лимфолейкоз), про сам препарат в аннотации пишут, что он для индолентных лимфом. наш прежий врач сказал тоже самое
и тут этот препарат рекомендуют нам, хоть в рамках КИ, хоть и без него (раз уж химичиться надо дальше)
мабтера + гемзар - такого вообще не нашла, гемзар обычно в схеме ПХТ идет, а не моно, вещь это слиьная, да
но а какже слова - химию сейчас не надо, т.к. потом уже ничто не поможет, при следующем рецидиве и не факт что поможет сейчас...?

с другой стороны, в КИ всегда исследуют новый препарат и то, что уже одобрено, что применяется и имеет эффект, так? и выбирают, что лучше сработает
значит эти два варианта уже работают на западе, раз исследование проводят американцы...
вот бы узнать, что в самой америке про это исследование сами врачи знают и думают...

кстати, и сам новый препарат - белок - не так уж и безобиден, на Мабетру у мамы есть реакция, купируемая, но все же
и чем дальше, тем больше, отекает вся, дышит тяделовато, так что после Мабтеры еще что-то тоже породы вводить несколько страшновато


Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 10.03.2012 03:10:29

вот мы и думаем, как этот выбор сделать и какой.
ведь на кону жизнь, не мне Вам объяснять
да, если бы не возвраст и прочее, надо было бы идити на пересадку, без нее шансы уже не те, но...
решили искать еще мнения, делать МРТ, самим искать очаг, сделаем новую ИГХ, наверное
когда все это в кучу соберем, тогда может что-то прояснится
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 10.03.2012 09:31:28

Аня, то что лимфомы облучают, это понятно. Но я хотела сказать про целесообразность облучения именно при генерализованной 4 стадии. Вообще ваша ситуация мне сейчас напоминает мою осенью, когда были варианты, мнения и надо было сделать правильный выбор. Он то всегда остается за нами, пациентами.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 10.03.2012 12:43:49

я не отчаиваюсь, я в растерянности пока
от нас не отказались - это и так, и не так
ведь в первой клинике сказали - никакой химии, однозначно,лучевая у них не ах, они сами признали, так что туда обратной дороги по сути нет
во второй больнице хорошая лучевая, но после такой консультации гематолога нас на нее не возьмут, я практически уверена, ведь они сами на эту консультацию и направили
ну и в третьей - КИ (если возьмут) или химия, но и туда на просто химию тоже надо попасть еще, договориться, очередной головняк...
думаю о доп.консультации, знаю где, но не знаю там никого, не знаю спецов
а раз такое противоречие во мнениях уважаемых специалистов, то нужен спец, а не просто рядовой врач
пока в голову ничего не приходит


Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 10.03.2012 12:48:10

а мнение о перспективах на чем основано? Smile
я не нашла результатов даже 2 фазы, не знаю, их вообще публикуют?

за кулачки спасибо Smile
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 10.03.2012 12:51:36

вот это то и странно, словно мы первые пациенты в такой ситауции
и никто точно не знает, что точно делать
а мы решение должны принимать, не будучи врачами, тем более онкогематологами
тут у нас в Питере я уже даже не знаю куда идти за мнением
т.е. знаю больницы, но не знаю врачей там, а наугад идти, фиг знаешь на кого попадешь и чего еще наслушаешься

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 15.03.2012 02:31:22

ИГХ не делать, т.к. опухоли не доступны для биопсии, без операции к ним не добраться

это тоже сильно огорчает, вдруг там что изменилось и тактику надо менять

Лена, какая схема сейчас предложена? какие препараты?

мы теперь думаем про КИ, вдруг это шанс? но, туда еще попасть надо...

хотя после сегодняшней инфо о поражении позвонка возможно, что облучение встанет на первый план

я уже сама не знаю, что и как будет

уж тем более не знаю, какое решение принять

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 15.03.2012 03:23:03

У нас схема СЕМ с мабтерой, одни таблетки, одного дексаметазона надо по 40 штук пить, иногда выходит по 60 таблеток в день разных лекарств. А в схему входят этопозид, ломустин и метотрексат.
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 15.03.2012 12:02:11

Да уж, странная позиция врачей оставлять выбор за пациентом. А ИГХ больше не делали? Моей маме делали перед ДХАПом - все таже В-клеточная. Мы, кстати, начали новую схему, мама пьет кучу таблеток, пока вроде т-т-т, нормально, но врач говорит, кровь упадет 100%. Контроля крови никакого, все по собственной инициативе. Аня, какое решение вы не примите, это все равно будет очередным шагом к ремиссии, пусть даже частичной. Я так поняла, что в нашем и вашем случае надо использовать все предлагаемые варианты, авось, что-нибудь даст хоть какой-то эффект. Удачи вам.
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 19.03.2012 02:43:57

У нас приключения продолжаются.

Были сегодня еще раз у зав. отделения радиологии. Увидев МРТ с выявленным в спине очагом сразу сказал = ну, это надо облучать, все ясно. Типа - вэлкам.

Но, когда я заикнулась про КИ сразу переменилось мнение и сказал, что надо идти на КИ, что это здорово, если предлагают. Хотя, не все проходят.

И если не пройжете или не поможет - лучевая никуда не убежит, сделают.

Лучевая то не убежит, а вот время и остатки здоровья после очередной химии точно бегут и быстро.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 19.03.2012 08:23:23

Спасибо, Аня!
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 19.03.2012 12:30:34

ого! 40 таблеток! вся химия в таблетках?
надо желудок прикрывать, не забывайте!
дексу может в уколах можно иногда, чтобы желудок отдохнул немного?
удачи Вашей маме и Вам,Лена! Пусть все переменится к лучшему и найдется нужная схема!
Пишите, не пропадайте!
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .