Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
magnifica

Как это осознать?

magnifica
Здравствуйте, дорогие блогеры. Меня зовут Оля. Очень хочется поделиться своим несчастьем, с людьми которые поймут и дадут нужные в этой ситуации советы.
31 декабря я с мужем и детишками приехали отмечать новый год к моим родителям. И я сразу с порога заметила, что мама какая то не такая. Тембр голоса совсем не ее, да и вообще речь такая медлительная, не свойственная маме. Испугалась - предположила инсульт. Вызвали скорую, забрали с предварительным диагнозом - инсульт. Приезжаем в больницу, делаем КТ, а там.... 3 метастаза в мозг.... Господи, такой беды свалившейся мне на голову в новогоднюю ночь, я еще не испытывала. А маме всего 57 лет... Боже мой, как все это больно принять и пережить, как трудно найти силы не пасть духом и бороться до победы!
Обследование очага не нашло. Записала все диски МРТ и побежала по онкологам-нейрохирургам. Все в один голос - две больших надо срочно удалять.
9 января у мамочки была первая операция. Длилась шесть часов. Удалили внутримозговую инфильтративную опухоль правой лобно-височной области головного мозга размером 6 на 4,3 на 4,3. После в себя пришла не сразу. Еще три часа после операции на ИВЛ и потом пришла в сознание. На вопросы отвечала, руками ногами шевелила. Речь невнятная, но все же говорила. Прошло 10 дней, мама расходилась - разговорилась... и вроде все восстанавливается... Приходит гистология - глиобластома гигантоклеточная.... Мы с папой выли от этого известия. (Мама наша о своем диагнозе не знает, она знает что ей удаляли кисту).
Доктора нам предлагают не откладывать и удалить вторую опухоль левой теменно-лобной области. Опять взяли МРТ результаты и побежали советоваться как быть. И все говорят глиобластому - только удалять.
Вчера 23.01 маму прооперировали второй раз. Сейчас она в реанимации. От наркоза отошла быстрее, дышит сама, руки-ноги шевелятся. Но она не разговаривает. Она не отвечает на обращенную к ней речь, не издает звуков... Она как будто в полудреме. Господи, дорогие форумчане, вы извините за крик души. Я понимаю что он у каждого свой.... Но для родных я должна быть сильная, а у самой такой ужас в душе. Сердце на куски...Не могу я в это все поверить. Постоянно хочется "проснуться" и чтоб все как раньше.
На папу смотреть тяжело. Они с мамой всю жизнь вместе, единственные друг у друга. Папа с 31 декабря спит в больнице на полу возле маминой кровати.
В душе есть надежда....есть страх, но больше всего боли...
Прошу поддержите морально, советами и по лечению.... Куда нам дальше обращаться. Может зарубежные клиники или хотя бы препараты. Готова начать продавать квартиру.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (20)

alenushka 24.01.2015 11:40:13

Здравствуйте, Оля! Я очень хорошо вас понимаю. Как и вам, мне первые 5 месяцев больше всего на свете хотелось уснуть и проснуться, что бы все как раньше. Только у меня болеет папа, и на маму смотреть больно, как и у вас они всю жизнь вместе, и сейчас она с ним в Москву мотается. Вам главное надежду не терять, которая у вас есть в душе... У меня нет никаких знаний по этому заболеванию, но очень хочется поддержать. Вы кстати где лечение проходите?
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

alenushka 24.01.2015 11:41:33

Вроде в НИИ Бурденко в Москве есть хорошие специалисты, вам бы с ними проконсультироваться.
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 24.01.2015 11:47:11

Аленушка, спасибо что отозвались. В Бурденко я отправляла запрос относительно гамма-ножа на вторую опухоль (она до 3 см), нам отказали. Вроде бы как глиобластома этим не лечится. Как только мамочка придет в сознание - сразу же поеду на очную консультацию в НИИ Бурденко, может что то все-таки посоветуют. Пока никто надежд не дает, а я бы уцепилась даже а самую крохотную надежду.
А ваш папа давно болеет?
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 25.01.2015 01:30:51

Здравствуйте, Ольга! По вашей болячке ничего не знаю, хочу лишь восхититься, как вы все оперативно организовали. Нейрохирургов нашли в новогодние праздники и операцию за 9 дней организовали, и вторую операцию так же стремительно. Это в каком городе дело происходило? В Москве, такое впечатление, что в период новогодних праздников вообще нереально было медпомощь получить, не говоря уж о таких сложных специализированных видах, как нейрохирургия. У вас очень дружная семья, папе - отдельный респект за такую любовь к маме. Я уверена, у вас все наладится и все получится!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 02:36:24

Светлана, КТ делалось вчера. Заключения я не видела, но на словах там все неплохо, есть небольшой отек, но после операции так и должно быть. По КТ идет положительная динамика, но по состоянию никакой динамики вообще нет.
Только что звонила в реанимацию за новостями, мне сказали что она в сознании, обращенную речь понимает, т.к. взгляд осознанный (как они это определили, я не знаю...я так понимаю по взгляду, а не по каким то просьбам и да/нет глазами), но не издает ни звука. Руки и ноги шевелятся. Большего из врачей не вытянешь. Вообще наши врачи не особо разговорчивы и не особо любят рассказывать о том, что происходит. Остается только бегать и выуживать по слову.
В реанимацию прорваться и повидать ее хоть на минутку не выходит. Будем с папой сегодня вечером опять проситься.
Еще раз спасибо. Общаясь, легче...
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 25.01.2015 02:37:38

Оля, я вам очень сочувствую. Когда у моей мамы появились признаки болезни мой мозг тоже не хотел верить что это происходит с нами. Это защитная реакция вашей психики. Вам придется жить по правилу "глаза боятся а руки делают". Пока мама в реанимации вам остается ждать и слушать врачей. Но даже они вам не скажут когда именно мама может придти в себя, это индивидуально. Прогнозы в этой ситуации дело неблагодарное. Сил вам и вашему папе.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 02:39:04

Спасибо за положительный настрой. Ситуация происходит в Минске. Здесь нет столь длительных каникул, поэтому получить помощь в новогодние праздники несколько проще.
А папа наш - да, редкий мужчина. И страдает он очень сильно от всей этой напасти. Смотреть на него больно.
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 03:05:27

Спасибо за сочувствие.
Полностью соглашусь, что прогнозы лучше не знать и не слышать.
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.01.2015 03:13:44

Как у вас в Минске всё оперативно делают, молодцы. У нас было 4 операции, плюс Гамма-нож. После 1-ой и 3-ей операции дочь была сутки в реанимации, а после 2-ой и 4-ой сразу в палату, я сама выхаживала. С нейрохирургом обговаривали, в реанимацию всегда удавалось заглянуть на 5-10 минут после операции. В реанимации ничего страшного, пугают только дренажные трубочки из головы и пульсирующая груша рядом. Правда, после 3-и 4 операции у нас обошлось без трубочек, зато после 2-ой операции уже на вторые сутки бегала по коридору, бандана закрывала бинты на голове и никто не верил, что 3 дня назад была операция на гм.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 03:21:27

Тут по разному бывает, некоторых держат по пять недель и ничего не делают, а потом когда делают - уже поздно.
Нам конечно повезло, у нас врачи молодцы. Быстро провели обследование и быстро прооперировали. Остается ждать результат. Молюсь... Держу кулачки... А вдруг завтра мама заговорит.
У нас после первой операции мама слабенькая была. Три дня в реанимации, потом мы с папой ее в палате выхаживали. Она все время засыпала, прям по среди разговора... Очень вяленькая и слабенькая. Казалось что после второй все должно быть легче, т.к. объем операции меньше. А вон как оно оказывается. Продолжаем верить
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

alenushka 25.01.2015 03:29:00

Олечка, у папы пошел 8-ой месяц с постановки диагноза. Вроде и не много, но для меня уже целая вечность прошла. И уже как-то свыклась, что это в нашей семье (хотя долго было полное не восприятие всего этого). Ничего не изменишь, остается только искать какие-то варианты лечения, для того чтобы папа жил как можно дольше и как можно лучше чувствовал себя. Если вылечить не получиться, то хотя бы ремиссии добиться. Желаю, что бы вашу мамочку ангел-хранитель никогда не покидал, и храни вас Господь.
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 25.01.2015 03:35:48

Простите, но мне не дает покоя один вопрос: вы пишете про изменившийся тембр голоса и другие странности с речью. Они в один день появились? Вы с мамой по телефону общались наверное (я так поняла, вы в другом месте живете), а папа каждый день с ней очно общался - и совсем-совсем ничего не замечали?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 03:46:02

Я с детьми и мужем проживаю в Москве. Родители живут в Минске. Папа последнее время был весь в работе, они виделись только вечерами и он уже после этой "новости" задним числом стал вникать что и правда с мамой было что-то не так последнюю неделю (она изменилась в плане характера, стала более спокойной и менее заинтересованной окружающей обстановкой). Но изменения в речи пошли именно в один день... 31 декабря, т.к. до этого мы говорили с мамой по скайпу и все было как обычно.
Еще что крайне убивает меня, это то что мама с ноября месяца стала принимать гормоны фемастон. Ей их назначили в кабинете патологии климакса. И предварительно она прошла все обследования: и маммографию, и узи по женски, и обследовала ЖКТ, и колоноскопию... и даже сосуды шеи ей смотрели...Всё полностью, но только не голову. Да и на головные боли, головокружение жалоб не было никогда. Это полная неожиданность.
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 03:47:32

Спасибо большое, и Вашу семью храни Господь.
Конечно я понимаю, что чем слезы лить, лучше действовать. Но порой трудно побороть свои эмоции.
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.01.2015 03:52:26

Я тоже на гормоны грешу, подростковый гинеколог назначил дочери гормональные таблетки для стабилизации месячных, и через 4-5 месяцев всё случилось (эпи приступ с потерей сознания), до этого жалоб никаких не было, заканчивала 11 класс, обход всех врачей, сдача анализов и везде - здорова.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 04:04:17

Вот какое совпадение... Жалко что наверняка не узнаем гормоны это провоцируют или судьба такая...
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.01.2015 08:08:22

Ольга, здравствуйте. Болела дочь- гигантоклеточная глиобластома с 2004г, первоначальная опухоль размером 7см на 5.5 см. Сейчас стандартное лечение после операции,как снимут швы - лучевая терапия на ложе удалённой опухоли на фоне ХТ (темодал). После ЛТ - обязательный контроль МРТ. Затем 3-6 курсов темодала, контроль мрт с контрастом каждые 3 месяца. Если динамика положительная, то темодал до 12-24 курсов. Если отрицательная, то добавляют авастин. 3 линия ХТ - авастин плюс иринотекан. Темодал и авастин очень дорогие, но они входят в бесплатный перечень, поэтому быстрее оформляйте инвалидность маме. Часто вместо темодала предлагают ломустин, он дешёвый, эффективность намного хуже.Перед ХТ можно сделать анализ на чувствительность опухоли к темодалу, для этого надо забрать парафиновые блоки после операции. На счёт продажи квартиры не горячитесь. Всё вышеперечисленное не излечивает, лишь добиваются ремиссии, у всех по разному (от 1 года до 8-9 лет). В нашем случае это было 7,5 лет. Сил вам и терпения.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

magnifica 25.01.2015 11:20:52

Здравствуйте, спасибо за ответ. В продолжении лечения, я теперь немножко ориентируюсь.
Но у нас прошли вторые сутки после второй операции, а мама в спутанном сознании до сих пор. Руки-ноги шевелят, на речь, просьбы, приказы реакции нет. Она в полудреме. Я начинаю паниковать. Вы мне не подскажете, бывают ли такие случаи? Какой временной рубеж надо подождать, чтобы было понятно придет ли она в сознание или нет?
Светлана, я очень сочувствую вам, что вы столкнулись с этой гадостью, но, как я понимаю, вы побили все рекорды в сражении! Вы отличная мама.
magnifica
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.01.2015 12:51:25

2 операция у вашей мамы была в левом полушарии гол мозга, которое отвечает как раз за речь и интеллект. У нас до множественных мтс первоначальная опухоль была в правом полушарии а височно-теменной-затылочной части. Может быть у вашей мамы сейчас состояние сопора? Она сейчас наверняка в реанимации, поэтому ей там делают все соответствующие процедуры, в т.ч .и по снятию послеоперационного отёка. Но такое состояние настораживает. Я бы посоветовала сейчас сделать КТ, обязательно с контрастом, чтобы исключить гематому гол мозга. У нас после 4 операции был сильный гемипарез, практически не двигались левая рука и нога, нам в срочном порядке делали КТ. Когда исключили гематому, то сразу назначили массаж и лечебную физкультуру, через месяц всё почти восстановилось. А случаи бывают разные, у знакомой девушки так и осталось такое состояние, у неё тоже как и у вашей мамы были в подряд 2 операции. У нас летом 2010 г, вне зависимости ни от какой операции, произошёл приступ с полной потерей сознания, в дальнейшем кома, врачи говорили, что почти никакой надежды, но через сутки дочь вышла из комы и было ещё около 2-х лет жизни.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tunat78 26.01.2015 11:25:51

И у нас также.Никаких признаков,головных болей.Эпиприступ с потерей сознания.Одно только,что беременная сестра была.Тоже гормоны задействованы.
Наталья
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ванушко Владимир Эдуардович

Онкоэндокринолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .