Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
marfa

Пост автора

marfa
Как-то все складывается последнее время не так..во всяком случае не так, как хотелось бы.... И снова мысли о том, что ремя течет как песок сквозь пальцы... Наверное долго все было стабильно,хоть и не очень хорошо и я расслабилась. После нового года начала как-то по новому спина болеть и ребро похоже сломала. Выпросила себе рентрен позвоночника в ОД . И вот - множественные мтскости, патологический перелом и спондилолистез L2(клиновидная деформация тела 3,4 к 1,9 см и смещением на 0,6 см кзади). Трендец моему позвоночнику... но я ведь как-то передвигаюсь. А что может быть дальше? Памперсы и невозможность ходить самостоятельно? Онколог не сказал НИЧЕГО!!! Что делать? Куда бежать? На что себя настраивать? Хорошо, что в ближайшие 2 недели консультация у СТрояковского. Робко спросила у онколога типа может к ортопеду и может вертебропластику можно... ответил - "а вы думаете он вас смотреть будет?" Онколог у меня сцуко еще тот, но вот чтоб так.... даже для него запредельно... В общем сижу в растрепанных чувствах на диване, боюсь пошевелиться ( а вдруг еще чего сломаю...) и совершенно не знаю что делать. Или все не очень страшно ( но ведь хожу же) И да еще из плохого маркер вырос до 240. До этого два года было стабильно 114 - 116... Кто сталкивался с подобными проблемами - отпишитесь.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (36)

lenuca 11.03.2014 05:04:39

Ленок, к сожалению, по костям не спец, так как не мой профиль. Но недавно узнала, что в Новосибирске открылась какая-то уникальная клиника ядерной медицины. Так проводят облучение какими-то изотопами ( какими именно, не помню) и что результаты замечательные именно по костям при РМЖ. Скоро буду там и могу узнать, если хочешь
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 11.03.2014 06:29:45

Лена, по сути ничего не могу сказать, просто поддержатьтебя хочется. Желаю тебе содержательной и результативной консультации у Строяковского. А на врачей типа онколога твоего зла не хватает просто...наплюй на слова этой суки если можешь, в карму ему запишется. А лишних движений нечего делать, береги косточки.

все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 11.03.2014 06:47:45

Здравствуйте! я смутно вспоминаю (могу ошибаться, но могу и не ошибаться ), что: что-то связаннное с костями делал (делает?) Бурлаков Александр Сергеевич . Он, наверное, по-прежнему заведует 4ой хируругией в 62ой б-це? и, если Вы к Строяковскому туда собираетесь, то м.б. и к Бурлакову завернуть по этому вопросу. А вот ссылка на диссерт. Бурлакова http://www.lib.ua-ru.net/diss/cont/359458.html - я посмотрела по оглавлению, там не только есть работы по мол.железе, но и по костям описаны!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 11.03.2014 07:00:37

Леночка, я тоже не "по делу". Просто хочется тебя поддержать. Вопросы типа "что будет дальше", лучше не задавать. Все равно, не угадаешь и подготовиться не сможешь. Хорошо, что скоро будешь говорить со Строяковским, будем надеяться, что скажет что-то позитивное. И твои слова "но ведь хожу же" вселяеют надежду. Ты - умничка, всегда хорошо держишься и сейчас просто устала. Ленок, собирай себя в кучку по-тихоньку. Удачи тебе!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

acekyz 11.03.2014 08:09:26

Лена, есть методика лечения костных мтс цементированием. В позвонок вводят иглу с костным цементом. Глобально проблема с мтс не решается, но качество жизни улучшается, меньше риск переломов и боль. Знаю, что в нашем ОД эту методику лет 5 назад внедрили, а уж у вас то должны быть хорошие спецы. Держись, удачи тебе!
.
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 11.03.2014 08:10:23

Да, Лена, спасибо... Может и у нас кто этим занимается. Расскажешь по приезду, помониторим вопрос))) Надо самоспасаться!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 11.03.2014 08:17:26

Да, надо какую-то программу действий составить... Варианты, наверное, есть(ттт). Только так хочется что-бы эта программа была озвучена врачом! Жаловаться на него не хочется... бесполезно.... В общем вся надежда на Строяковского. Если и он в сад пошлет, значит - в сад...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

tysa 11.03.2014 08:30:02

Могу сказать, что встречала женщин с мтс в костях, после операций на костях и после переломов. Проходили химию. Кости можно поддерживать лечением очень долго, но нужно лечить. А вы не делали сцинтию? поражение большие или нет?
Я думала, что главное в погоне за судьбой малярно-ювелирная работа над собой, над всеми недостатками, которые видны, над скверными задатками, которые даны; волшебными заплатками, железною стеной должны стоять достоинства, воспитанные мной.
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 11.03.2014 08:39:35

Как точно сказано - "само-" . Вот именно этим и занимаюсь уже 8 месяцев))
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 11.03.2014 09:00:38

Татьяна, поражения большие.... сцинти делала год назад..Сей час делать не хочу. Сцинтиграфия информативна в плане динамики только в том случае, если делать на одном аппарате и с одним активным веществом.... Про лечение костей знаю, проблема в том, что лечение не предлагает врач. А когда сама что-то предпринимаешь получается куча ненужных телодвижений....
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

tysa 11.03.2014 09:09:11

Нужно значит обратиться к другому врачу. В Обнинске лечат кости и на Каширке, используют стронций. Но лечат!
Я думала, что главное в погоне за судьбой малярно-ювелирная работа над собой, над всеми недостатками, которые видны, над скверными задатками, которые даны; волшебными заплатками, железною стеной должны стоять достоинства, воспитанные мной.
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 12.03.2014 01:53:41

Елена, посоветовать по делу не могу. А так , надо посидеть и план составить куда бечь и чего делать. Я думаю есть пути спасения. А врач ,действительно сцуко(((
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 12.03.2014 01:55:37

Кстати, Страяковский тоже не панацея, он Машу за год с лишним послал в сад , а новая химичка в од не сдалась тогда.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 12.03.2014 04:40:47

Леночка,новости хреновые...Но,варианты же должны быть!!!
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 13.03.2014 01:14:49

Ой,Лена,я порасстраивалась после последней КТ.Схему ту же оставили.Сегодня получила результаты маркеров,он тоже подрос слегкаца,У меня сильно болит низ спины и бедра какбэ.Сцинти у нас нет,пошла делать мрт,там описали как артроз тазобедр суставов и неоднородная кость.
Плюнула на все...Вчера ходила в боулинг,круто!Сегодня вообще все тело болит.Зато я вчера всех победила!
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 13.03.2014 02:13:49

Да, Лен, согласна, слово в слово.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 02:36:50

Ну ты прям победитель!!! Молодца!!! А по поводу т/бедр проконсультируйся еще у кого. Мне тоже долго артроз ставили,а а оно вон че.... В самом начале кости хорошо можно держать под контролем.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 02:49:23

Да я к нему по всякому уж... Ничего личного, но не адекватный ... Иногда его прорывает на проф.деятельность и - " приходите в среду, мы с вами узи сделаем, я вам на кровь дам направление, давно б/химию не делали... план действий обсудим, посмотрим, послушаем, пощупаем и т.д...." , а в среду - " и чего это мы пришли? Анализы? Ну ладно, маркерчики сделаем...УЗИ? Господь с вами!!! Когда это у нас талоны на УЗИ были" И так всегда...Поменять врача тоже чревато. Прийти к другому врачу с репутацией жалобщика... аот так и лечимся...как Бог даст... Еще в феврале и химик мой уволился. Прям сиротой себя чувствую, без мамы, без папы( в смысле без онколога и химиотерапевта).Грустно...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 13.03.2014 03:41:43

дык где консультироваться то у нас врач один.А где мтсы лучше видно?на сцинтиграфии или мрт?
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 05:35:45

Ну можно и сцинтю сделать. Если там будут вопросы уже можно прийельно мрт сделать.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 13.03.2014 05:47:31

Лена, мне три года назад по сцинти поставили мтс под вопросом, в вертлужной впадине было подозрительное накопление. Сказали сделать рентген ТБС. По результатам рентгена мтс исключили и поставили коксоартроз ТБС.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 13.03.2014 05:52:57

Лена, а ты химию в 62й проходила? Я это к тому, что, если есть хороший контакт с бывшим лечащим химиком, то можно к нему подъезжать без записи и мучить вопросами. Ну, это я, как вариант, когда к Д.Л. совсем не пробиться.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 05:56:30

Я в ОД..... А к Д.Л. я как раз на 24 записана. Сейчас КТ брюшка и малого таза сделаю на всякий случай. Маркер-то жахнул((( . Только вот думаю с контрастом или без...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 13.03.2014 06:02:09

Поняла. Все правильно, к Д.Л. надо идти с КТ и с маркером. Лен, я в таких случаях всегда с контрвстом делаю. Я имею в виду, когда жахнул маркер и есть серьезные подозрения за прогресс. Это и мой случай на сегодняшний день((( Теперь в 62й каждую неделю езжу, так что, если чего нужно, сигнализируй.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 07:11:25

Да, Аня, спасибо. У меня по костным стопудово прогресс. В октябре была серьезная травма - полет кубарем с лестницы со 2 этажа. Я когда оказалась на полу, о чень долго лежала и боялась пошевелиться, не веря в свое счастье - жива!!! В полете успела подумать, что с моими костями и со 2 этажа эт мне кранты . Отделалась легко - разбиты очки, бланж на физиономии, ушиб и ссадина грудины и ребра... Вот тогда еще подумала, что на грудине чего-нить вылезет. Вот и вылез очередной очаг на грудине и ребрах. А так вроде жалоб особых нет...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 13.03.2014 07:22:58

Да уж, про тот полет я помню. Ладно, подлечат нас, надеюсь:-)
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

lvusha1408 13.03.2014 09:49:28

Лена, я вряд ли смогу сказать что-то особо дельное и ценное, а потому в первую очередь просто хочу пожелать удачи, большой-пребольшой удачи! А во вторую очередь хочу сказать, что видела людей, которых сперва на каталке привозили (с костными мтс), а в процессе лечения (химия, бисфосфонаты) они на своих двоих передвигаться начинали. И про стронций я тоже слышала: в Петербурге в нии радиологии в Песочном делают (год назад по квоте был, как сейчас - не знаю).
по сравнению с Бубликовым - неплохо
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 13.03.2014 10:08:48

Насчет того, что никто и ничто не панацея в принципе согласна. Но вопрос гораздо сложнее. Не факт, что Маша не прожила бы эти "год с лишним" без лечения. Думаю, что прожила бы. Просто не мучилась бы от побочек, например, от афинитора, который эффекта не дал. И еще в случае Елены ведущую роль играет то, что она является пациенткой 62й больницы с самого начала. Я абсолютно точно знаю, что "своих" Строяковский в сад отправляет, когда уж действительно ничем не может помочь. А обнадеживающе консультировать сложные случаи эпизодических пациентов сложно и бессмысленно, особенно, когда по по всем стандартам пора в сад((. В тоже время для "постоянных клиентов" можно что то еще придумать, зная их историю болезни досконально. Я уверена, что у Елены так и будет.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 10:53:58

Таня,я его помню... Консультировалась по поводу реконструкции, давно уже... и так на нее и не решилась...Сейчас, (поспрашивала)он конкретно пластикой занимается. В 62-й 3 отделение занимается костями. Только вот чувствует мое сердце мне это не светит.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 11:12:27

Ань, вот да... по поводу Д.Л... Я в свое время металась по всяким московским светилам и пришла к выводу, что Д.Л. для меня единственный вариант... А разные мнения "чужих" светил кроме сумятицы в моем бедном ГМ ничего не дают. За конечным мнением все- равно к Строяковскому ходила. А по поводу Маши я тоже думаю, что она поскрипела бы еще без химий и с лучшим качеством жизни. И ведь скосила Машу не онкология....Если бы не паропроктит....Хотя если бы не онкология и не побочки от химии и его не было бы...Очень часто вспоминаю Машу и не могу понять "почему?" Хотя, конечно, умом понимаю. Если бы это был какой-то абстрактный больной было бы все ясно и понятно. А вот с Машей - не понимаю. Бывают люди вот так в душу западающие....Ну да ладно...Все под Богом ходим...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 11:17:25

Лена, варианты есть всегда!!! (сказала я наплакавшись вволю и почти собравшись помирать)))Вот правду говорят с проблемой надо переспать. Так что я еще похвараю))) Ты сама-то как? Давно не писала (или я захожу сюда редко)
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 13.03.2014 11:32:48

Лена, привет! Я, конечно, не спец ни разу, но почему-то мне вчера вечером пришел в голову препарат Xgeva или деносумаб... Тебе его еще не назначали? Он как раз для костей. Не могу вспомнить, не его ли Маша выбивала у Борисова. В общем, твой Д.Л. должен знать))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.03.2014 12:25:20

Наташа, привет. Я эту эксдживу за свои деньги неск.раз покупала, но быстпо сломалась... сидя на пенсии по 45 тыс рэ в месяц круто оказалось... Так что даже динамику не поняла.. Маша именно его выбивала. Но я думаю мне не светит.Возраст, метастазов как блох на дворовой собаке, теперьвот перелом еще... Хотя, конечно, спрошу. Прям хотелось бы чего-нибудь новенького из лечения, только не химозы, конечно....
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 13.03.2014 12:46:14

эх, надо все ж контакт налаживать с районным онк., он в нашей ситуации - всемогущий волшебник... захочет - в сад отправит, а захочет - будет тянуть до последнего, и ресурсы найдутся нужные))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

bobcat 14.03.2014 02:19:47

Лена, подробный алгоритм получения бесплатной x джевы Маша писала в одной из своих тем, я у нее спрашивала. Только получить первичный пинок на получение препарата из Од очень сложно, у нас не получилось (у Маши была супер прогрессивная химичка). . Может получите рекомендации от Строяковского (главное, чтобы было написано), а затем уже с ними в ОД, а оттуда к Борисову. В Европе (Германия) он стоит не 45000, 1290 евро на 3 месяца минус tax-free, то есть еще минус 11 процентов. Все равно, конечно, дорого, но не столько сколько у нас. Единственное, нужен рецепт. Это доп. деньги. Но как-то разговаривала с девочкой из Белоруссии, они покупали в Берлине серьезные препараты по белорусскому рецепту, как-то им удалось. Еще вариант Прибалтики. Из Вильнюса везла кселоду без рецепта, продают онкопрепараты, цены у них тоже евросоюзовские. В нашем случае 2009 назначали кселоду, когда стрельнуло в позвоночник, затем в 2011, когда стрельнуло и в другие места, тогда пошла зомета бесконечно и сейчас 10 мес х джева. Успеха Вам и сил!
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 14.03.2014 11:17:19

Лена, там только леса вокруг, в сад точно не пошлет). Верю, что Д.Л. что-то предложит дельное. Удачи тебе! Не обращай внимания...Моя тоже веселилась неделю над моей онкофобией-пока я ей результат пункции перед носом не положила. Тогда она впервые поднялась л/у проверить. И я дала это сделать ради других:может, хоть теперь будет знать, какие мтс л/у на ощупь и даже, возможно, иногда проверять людей. Храни тебя, Господь, Леночка.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Измайлов Тимур Раисович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .