Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
martochka

Приветик мои новые друзья!

martochka
Добрый день! Меня зовут Инна, 31год от роду. Замужем и прекрасная доченька Ника 3 года. Жила и радовалась жизни, как и все. И никогда и подумать не могла, что ЭТО коснется меня или моих родных. Всегда уверена была, что родилась под састливой звездой. Как выяснилось, что не так. Очень хочу рассказать свою историю болезни. В ней очень много врачебных да и моих ошибок, надеюсь не роковых. В 2011г. в январе заболела нога, отдавала боль в поясницу. Обращалась к неврологу, прописал Деклофинак. Лечение, естественно не помогло. Сделала МРТ. Обнаружели увеличенный правый яичник и на подвздошной кости образование, отправили в нашу онкологию (Краснодар) В апреле была операция по удалению яичника, оказался с кистами, злокачественных клеток не обнаруженно. На подвздошной кости врачи ничего не обнаружили (хотя на снимках отчетливо виднелась опухоль) и отпустили домой с улыбкой на лице. Сказали это у меня варикоз вены там!!! Я все лето отдыхала, купалась. А мне становилось все хуже, похудела и температура к вечеру поднималась. Я сделала повторное МРТ. Опухоль выросла в два раза. Врачи только сочувственно разводили руками, ну нет у нас в городе по костям специалистов... Я полетела в Австрию, прошла обследование. И поставлен диагноз остиосаркома подвздошной кости. Прошла три курса ХТ результат никакой. Не уменьшилась. Решили оперироваться в России в Блохина. Получили квоту и отправилась в Москву. Удалили большую часть подвздошной кости, пол крестца и пол пятого позвонка. Смастерили коркас. Перерезан седалищный нерв, стопа и нога в пассивном состоянии. Повторная биопсия показала что в Австрии ошиблись с диагнозом, у меня АНГИОсаркома. Пролежала на левом боку 1,5 мес в больнице. Сейчас живу в Москве и прохожу ПХТ 6 курсов. Вот осталось 1,5 курса ПХТ и домой. Пока анализы в норме, ничего не появляется. Но очень страшно, что может что нибудь вылезти. Очень хочется пообщаться с людьми у которых схожа ситуация. Помогите советом, что делать после лечения, что пить и куда бежать долечиваться?! Или просто быть дома и жить ожидая чуда. Ведь я слышала и читала, что рецидива не избежать. Советуют продолжить лечиться в Китае. Кто нибудь ездил туда, как результаты? Ногу тоже хотелось бы восстановить, хоть на 50%. Спасибо за ваши ответы.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (29)

mydream 25.06.2012 01:23:58

Инна, привет! Прочитала твою историю. Надо же на МРТ тромбоз с образованием костной ткани перепутать.
Всё меньше и меньше начинаю доверять всяческим там обследованиям.
Когда я спросила у врача почему на КТ у меня в лёгких видно полуторасантиметровое образование, а на рентгене - нет, он лишь пожал плечами и улыбнулся.
Мне 33 года. РМЖ. Приятно познакомиться Привет!
Тоже всегда считала себя счастливым человеком. Были по жизни заморочки, но мои оптимизм и жизнелюбие их компенсировали.
А вот я хочу спросить...
Мне иногда приходит в голову мысль уехать лечиться за границу. Но я не представляю как это можно организовать. Ведь это же нужно как-то общаться с клиникой на незнакомом часто языке, искать жилье и, может, ещё что-то чего я не знаю. Кроме того, клинику тоже нужно как-то выбрать... Не знаю
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 02:37:31

Привет,Надя.Читала твою историю-зачем тебе заграница? И в России все неплохо складывается.

natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 25.06.2012 02:48:28

Честно говоря, я и сама не знаю зачем мне заграница )
Просто хочу быть уверенной, что я делаю всё возможное.
Smile
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 25.06.2012 02:50:53

То есть, вдруг там доксорубицин краснее или стены белее )))
А если серьёзно - просто есть мнения, что за границей лечение более качественное.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 03:48:16

Может,конечно, и так,но видишь,Инне в диагнозе ошиблись

natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 25.06.2012 03:54:37

Надя привет. На счет лечение за границей по своему опыту скажу.Лечилась в Турции, на счет клиники мы в Баку наслышаны были про клинику в которую я обратилась. На счет языкового барьера у нас он почти одинаков (ну чуть чуть отличается, учитывая мы любители турецких сериалов почти все наши хорошо их понимают), В той клинике была комната где сидели несколько сотрудников( не врачи, и каждый занимается определеной страной ) которые принемают и вместе ходят по врачам, знакомят и так целый день пока ты там.Скажу так в Турции достаточно много больных из подсоветских стран и также русских( поэтому в хороших клиниках есть русскоговорящие сотрудники( те которые именно направляют к врачу). Цены там чуть дешевли чем в Германии и Израиле но иследование то есть аппаратура почти такая.
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 25.06.2012 08:37:51

У моей знакомой(не близкой) наш с тобой диагноз. Она состоятельная дама, и ей дочка через Инет нашла клинику, записала, и даже сняла квартиру(мужу), это намного дешевле.

Прооперировали там, назначили лечение, Н. все там купила, и в наш облдиспансер на капельницы стала ездить. Одна химия как всегда(8 дн-перерыв 21д), а вот вторая--каждые две недели. Взяли ее оч неохотноГрустно(

Потом она поехала опять в Израиль, на лучевую, опять снимали квартиру(ч\з Инет), теперь дома. Говорят, очень довольна, работает.

Вероятно, будет мотаться и на е\г обследования. Но сказала, что оооочень дорого.

Так что найти-не проблема. Без штанов бы не остаться, ИМХО.

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 09:07:23

Да уж, получается не панацея. Хотя я уже и незнаю где лучше и как поступать правильно. В наших ситуациях не хочется делать ошибки. Одно хочу сказать, что хоть и изуродованно мое тело после операции, я не жалею что сделала в Блохина ее. Меня оперировали академик и профессора. Уверена, что люди знающие. Так они еще и десертацию по моему случаю писать собрались, фоткали и снимали на камеру меня и операцию. Очень им благодарна, душевно ко мне отнеслись, и химиотерапевты тоже. Операция 13 часов шла, отходила от нее нормально и безсложностей. 1,5 мес.пролежала на левом боку. Тяжко было. Но легче стало когда на подмогу Прилетела сестренка. Сейчас уже полгода со мной тут живет, помогает и поддерживает мой боевой дух. Очень важна поддержка родных и просто знакомых. Как много начинаешь понимать и ценить, в этой ситуации. Я и сама нахожу силы поддерживать людей в Блохина Smile много с кем общаюсь и созваниваюсь. Мы друг другу очень нужны!!!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 09:17:26

У моей знакомой(не близкой) наш с тобой диагноз. Она состоятельная дама, и ей дочка через Инет нашла клинику, записала, и даже сняла квартиру(мужу), это намного дешевле.

Прооперировали там, назначили лечение, Н. все там купила, и в наш облдиспансер на капельницы стала ездить. Одна химия как всегда(8 дн-перерыв 21д), а вот вторая--каждые две недели. Взяли ее оч неохотноГрустно(

Потом она поехала опять в Израиль, на лучевую, опять снимали квартиру(ч\з Инет), теперь дома. Говорят, очень довольна, работает.

Вероятно, будет мотаться и на е\г обследования. Но сказала, что оооочень дорого.

Так что найти-не проблема. Без штанов бы не остаться, ИМХО.



Да уж... Страшно, что все упирается в финансы. Мне когда в Австрии сказали что операция и лечение выйдет в 150 000 евро я разрыдалась, от отчаяния. Мне представлялся выбор или все продать мамино и наше жилье или вернуться в на родину и лечится у нас. На тот момент отчаяние и страх. А сейчас думаю, что все что не делается делается к лучшему. Сейчас хочу в Китае пройти реабилитацию по ноге и поправить организ мой изношанный. А там видно будет что да как. Но оптимизм, девочки терять нельзя!!!! Боримся до последнего!!! Я рада что нашла этот сайт, а то чувствовала себя одинокой и единственной в своем страхе!!! А тут мне по домашнему тепло и уютно Smile
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 09:28:23

Думаю,тебе с ними и надо продолжать держать связь. Рекомендации дают какие-нибудь?

natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 25.06.2012 09:54:43

Иннулик, съездишь к братьям-китайцам--с тебя репортаж!!!Татьяна тож баловала нас картинками из жизни оттуда, и ты настраивайся!!Будем ждать!!!
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 10:04:22

Обещаю девочки что отчет будет Smile может чего полезного узнаю, да с вами поделюсь!!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 25.06.2012 10:04:58

Привет Инна. Я Айка, у меня саркома забрюшиного пространства. К сожелению через пол года у меня наступил рецедив.Теперь снова химия уже 5 курс. А что за ХТ тебе назначали в Австрии ? . Держись все будет Ок.
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 10:10:45

Натусь ты права, держать связь буду. Да и обследоваться надеюсь в Москву буду ездить. У нас в Краснодаре диагностики хорошей нет. Да и доверия тоже нет. Жаль что про ПЭТ узнала вчера из этого форума. А врачи молчали гады позвонила на запись, а там только на август запись, я к этому времени уеду если бы раньше об этом узнала.... Вот и верь врачам, не думаю что они об этом обследовании незнали. Просто несочли нужным поделиться информацией.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 10:21:27

Привет,Инна.Меня Наташа зовут-коллега по несчастью,так сказать.Тоже ангиоса.Операция в 2002 году была на коленном суставе +облучение,а в 2010г.-мтс в легкие. Да,напиши,какие химии проходишь. Я же многое перепробовала. Будем знакомыПривет!
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 10:43:17

Да,Инн, почему Австрию выбрали изначально?

natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 25.06.2012 10:46:28

Инна, привет. Хочу потдержать и пожелать только удачи в лечении!

Желаю чаще и больше общатся с доченькой-она тебя заразит позитивом, желанием жить и бороться с этой гадостью. 3 года - лапулечка еще маленькая, дай Бог долгой ремиссии и долгих вечеров с внучатами =)!.

Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 10:57:27

Ой, что в Австрии назначили уже и не припомню. Они то и с диагнозом ошиблись, поставили остиосаркома и предлагали высокодозный метатриксат, но я от него отказалась. Уж очень он там дорогой. Помню ярко малиновый что то капали, очень тошнило. Сейчас мне капают от ангиосаркомы Гемзар и Таксотер.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 11:02:24

Приятно тоже с тобой познакомится! Выбрала Австрию потому что подруга посоветовала, сами туда они (с мужем) ездили на обследование. Им понравилось. Но я другого мнения. Пока есть деньги и ты платишь, то они все милые и услужливые. Как только ты говоришь, что лечится у них не будешь, так сразу и интерес пропадает. Я нашим в врачам уже с трудом верю, много ошибок было у них.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 11:07:20

Наташ, а у тебя какая история? Давно это у тебя? Как ты себя чувствуешь?!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 11:43:56

У меня травма колена была давно. Первая операция в 18 лет(сейчас мне 33),в травмотологии в г.Иркутске,гемангиому признали.Но потом здесь в Омске сказали,либо переросла,либо ошиблись диагнозом.Через 4 года горошинка образовалась,хирург в поликлинике начал делать уколы прямо в рубец как он утверждал,который не рассосался.Ээ-х,тогда бы мне эти мозги!!! Не подпустила бы на километр такого доктора. Ну и выросла она у меня очень быстро. Прооперировали и облучили. Через 8 лет мтс в легкие. Почти два года на химии. Сначала уменьшились,потом стабилизация год,только химию прекратили,расти начали. Чувствую по разному-смотря какая химия. При твоей -относительно,можно даже сказать,хорошо.Ни разу не рвало,аппетит отличный-спасибо дексе.Голова,правда,кружиться стала от таксанов.Но невропатолог прописал пантогам и нормально.

natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 11:45:56

А эти 8 лет все прекрасно было,только на проверку раз в год. Возможно,мтс роды спровоцировали-сыночку 3,5 года.Но и без детей врачи никаких гарантий не давали.Вот и решилась.
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 11:53:21

Сейчас Темодал пью(таблетки)-курс 5 дней.Не оценивали еще динамику.

natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 25.06.2012 11:55:23

Спасибо большое!! Дай Бог нам всем здоровья!!!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 25.06.2012 12:05:24

У тебя как состояние? Как в Москве лечиться? Все по квоте вместе с химией?
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

natalya77777 26.06.2012 05:14:07

Да нет,не переживай на счет пэт,тебе же в Москве КТ делали? Если да,то следующая проверка тоже должна сравниваться с КТ. Т.Е.,с чего начали, то и продолжаем.Может, и не лишним будет,но основное сейчас для тебя-это КТ.
natalya77777
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 26.06.2012 10:20:06

Пока анализы в норме, ничего не появляется.

Инна, пусть так и будет!


Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 26.06.2012 10:31:47

Спасибо огромное, зайка красивый!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .