Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
milda

Какая же я трепетная лань))

milda
Сегодня я долго не могла заснуть и унять взбудораженное вашими откликами сознание.В голове все крутилось:как я ,вполне
себе образованная и много знающая даже в области медицины имею то, что имею.И вот ,к чему я пришла: во многом
виновата я сама, а точнее моя органика, мой характер. Я не напористая, не умею настоять на своем и уж тем более
оспаривать мнение профессионалов.Конечно же это не повод для врачей не обсуждать с такими как я все варианты лечения.
Но реальность такова, что наши доктора не слишком многословны, иной раз добиться от них рекомендаций и советов
невозможно.Вот один из примеров.Когда я проходила х/т, никто из докторов не рассказал мне ,что меня может ожидать и какими препаратами нужно запастись.Т.е. в буквальном смысле, вообще НИЧЕГО.Благо я сама многое знала,но не все!!! После 6 химиии у меня случился агранулоцитоз.Приехавшая скорая ,влив в меня супер дозу преднизолона сказала буквально следующее:"Ну вот,теперь угрозы вашей жизни нет".Только потом я узнала какие препараты мне надо было купить и вообще как себя вести.
Чтобы не утомлять вас более резюмирую:
во-первых: спасибо,блогу и всем др. сообществам,где можно поговорить о наболевшем в буквальном смысле!
во -вторых: новички! Изучайте свою болезнь,будьте настойчивы и не стесняйтесь задавать вопросы докторам!
Ну и конечно ДАВАЙТЕ ДРУЖИТЬ!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (19)

milda 17.04.2015 01:08:18

Конечно ,наши доктора все оч.разные.Но,за время болезни успела заметить,что многие дистанцируются от "неперспективных" пациентов. Т.е. такая стена,что её не пробить(.
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.04.2015 01:23:48

Людмила, здравствуйте еще раз! Ваши переживания понятны, я вот тоже каждый раз в такую ситуацию попадаю. Это называется "знать бы заранее, где упадешь, соломки бы подложил".

Я с онкологией впервые столкнулась в 2007 году, когда заболела моя мама. К сожалению, помочь ей было уже нельзя и она ушла от нас в том же 2007, проболев буквально 3 месяца. Сейчас вот рву на себе волосы, что мне бы тогда мои сегодняшние знания и онконастороженность, я бы ее потащила к врачу и, возможно, спасла бы.

Потом в 2009 заболела я. Тоже у меня есть к себе претензии, почему не настояла на другом ведении мей болячки, почему не начала копать информацию на полгода раньше. В итоге лишилась обеих грудей и очень комплексую по данному поводу. Могла бы настоять на секторальной резекции и, может, сейчас бы было все гораздо лучше хотя бы в психологическом плане)).

Потом в 2012 заболел Илья раком легких. В тому моменту я уже про РМЖ знала много, а про РЛ - ничего. Начала изучать и этот вопрос. В итоге лечение ограничилось только одной операцией из-за того, что у Ильи случился инфаркт через три недели после операции, лучевую было нельзя проводить (врачи уверяли, что и без лучевой нормально) и через год с небольшим - обнаружилось прогрессирование. Периодически рву на себе волосы, почему не подумала о том, что надо бы было продолжить антикоагулянты, тогда, может, и инфаркта не было бы.

Ну, в общем, что хочу сказать: надо гнать от себя непродуктивные эти мысли из разряда "если бы да кабы, да во рту росли грибы"... Случилось то, что случилось, и надо работать с тем, что мы имеем и не застревать в прошлом и в чувстве вины)))

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 17.04.2015 01:57:17

Наташа,согласна полностью с последним абзацем! Я на следущей неделе хочу сделать вылазки в РНЦРР и РОНЦ .Буду стараться не забывать стелить соломки))
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 17.04.2015 02:54:48

Девочки,возможно кто-то из вас читал блог Светы Чабан в жж. Если нет,даю ссылку и рекомендую прочитать рассказ ,начатый ею и законченный уже ее близкой подругой.
Вот ссылка http: //sve4444a.livejournal.com/94458.html
Рассказ на 4 страницах.
Это к нашей теме.
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 17.04.2015 07:52:13

Мы читали. Подруга размещала. Будем дружить, с докторами я уже плюнула, систему не исправишь, надо изловчаться.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

konele 17.04.2015 08:13:54

читали,конечно,я ревела,когда читала!о сказочнице Малышевой уже много писали,её послушать.....а врачи тоже разные попадаются,но 1 ОД у меня мнение совсем не положительное,может мне не встретился "мой"врач?
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 17.04.2015 09:05:10

Я Малышеву вроде в израильском аэропорту видела. Подлечиться поди ездила.))))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 17.04.2015 09:05:23

Елена,прочитала ваши посты и у меня сразу к вам вопрос появился: а вы как-то ощущаете эту бяку в легких?Ну, может, одышка или кашель или трудный вдох?
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 17.04.2015 09:08:05

Кстати оч. многие наши специалисты лечатся за границей. Что тут скажешь?((((
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

konele 17.04.2015 10:41:06

вот никак не ощущаю!единственное после долгой ходьбы бывает небольшая оттышка,ну и ,конечно,сейчас после окончания первой линииХТ быстрая утомляемость,ну и другие побочки ещё не прощли.Ни кашля,ни болей,НИЧЕГО!(тьфу,тьфу!)
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

konele 17.04.2015 10:42:24

отДышка
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 17.04.2015 10:56:31

Доброе утро, Людмила. Как я вас понимаю, мы с мамой тоже на этом обожглись, может это особенности 1 ОД, но у меня сложилось впечатление, что лечение больных это проблема самих больных! ни про какие полочки нам никто и слова не сказал, но у мамы, слава Богу, и не было никаких побочек, она очень хорошо переносила химию, когда падали показатели крови, звонили хирургу, он говорил, что пить. Очень хорошо, что есть этот форум, жаль что 3 года назад его не нашла, тогда бы настояла на продолжении химии. Ну что уже об этом говорить! Сейчас, мне кажется, Вам нужно получить мнение по дальнейшему лечению от нескольких специалистов. В идеале конечно иметь своего врача, которому полностью доверяешь, но если такого нет, лучше подстраховаться!
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 17.04.2015 10:57:30

Полочки= побочки
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 17.04.2015 11:03:58

Людмила,будем дружить!Да,на блоге тебя понимают,это можно ощутить только среди людей ,столкнувшившихся с этой проблемой.По поводу своей собственной вины не думайте.Я тоже сделала много ошибок.Мне врачи,к которым я ходила не ставили верный диагноз,но мне наверное и не хотелось его услышать,если бы я дотошнее поприставала и больше посетила разных специалистов,то болезнь опредилилась на более ранних стадиях.Я думаю здесь не мало таких,разве что наличие онкологии в семье заставляет быть более насторожеными.Обсуждать не все врачи хотят нашу болезнь,но можно попытаться найти более разговорчивых и наладить с ним контакт.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 17.04.2015 12:56:23

- ещё, мне кажется, можно инфу почерпнуть на онкофоруме oncoforum. Я когда начинала болеть Smile - не было никакого этого блога, был форум, инфа с которого, да и сами люди, мне ооч.помогли!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 17.04.2015 12:58:52

Вы знаете, про врачей, про всё такое - у меня как-то оч.быстро в голове оформилась мысль, что надо самой держать руку на пульсе своей ситуации, и пытать врачей. В хорошем смысле пытать. Кстати, есть врачи - и они оказываются и как врачи оч.хорошие - которые отвечают на вопросы и не чураются пациентов с вопросами!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 17.04.2015 12:59:22

Спасибо,Регина! Я уверена в том,что правильный врач ОБЯЗАН обсудить с пациентом подходящие схемы лечения, даже,если они затратные,или обьяснить,каким образом получить квоту.Вот про это лично я ничего вообще не знала.
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 18.04.2015 07:42:03

Вот эта фраза "звонили хирургу", ну или другому врачу, меня всегда прям поражает, в хорошем смысле). Так как я даже представить себе такого не могу, что б кто-то в нашем ОД дал свой телефон для консультации)
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 18.04.2015 07:47:12

Наташ, в плане рвания волос я, пожалуй, самый горький пример). За полгода до диагноза я сама решила сдать все маркеры, кроме маркера РЯ ( "так как по женски у меня всегда все хорошо"), а через полгода запущенный РЯ с огроменным маркером)
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .