Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
mirey

Переживем и это

mirey
Всем большой привет! Хочу в очередной раз поделиться опытом, увы, печальным, ну, и поспрашивать, конечно. Напомню о себе: РЯ стадия 3с, асцит, канцероматоз, диагноз в декабре 2008 года. Лечение: 6 операций, 25 курсов ХТ, 2 внутрибрюшинные ХТ.
Сейчас я отхожу после последней операции на диафрагме и печени с пластикой. В пятницу второй курс ХТ келиксом. Раньше писала, что в 2014 году был второй рецидив на диафрагме, его удалили, сделали 4 курса таксотера, год была ремиссия. А в августе 2015 на контрольной МРТ послеоперационный шов стал незначительно копить контраст. Сделала ПЭТ-КТ: метаболически активный очаг в зоне послеоперационного рубца. Операция: ничего не находят, делают соскоб с диафрагмы, фотодинамическую терапию и зашивают. В соскобе атипии не находят. Что же копило контраст? Говорят, что рубцовая ткань. Короче, все последующие МРТ с контрастом накопление потихоньку увеличивалось, а в марте 2016 начал расти маркер. Но мы себя успокаивали, что это не то, ведь на операции ничего не нашли. Доуспокаивались, что в мае на МРТ нашли очаг в левом легком 1,9 см и увеличенные лимфоузлы парааортальные, правда, с четкими ровными краями и однородной структуры. Ну, и образование на диафрагме подросло. Назначили ХТ келиксом, я прокапала 1 курс, а между тем отправила диск в Израиль. Оттуда ответили, что нужна срочная операция на диафрагме, потому что опухоль подошла к какой-то вене, оценили все это дело в 35 тысяч долларов. Келикс мы покупаем сами, а это дорогой препарат, поэтому решили попытаться попасть к Левченко в НИИ Петрова. Я вам скажу, это гениальный хирург и замечательный человек! В общем, 16 июня он меня прооперировал, удалили половину диафрагмы, поставили протез, удалили верхнюю часть печени, так как туда все спайками проросло. Операция очень болезненная, мне сразу об этом сказали, только 2 дня назад слезла с обезболивающих. Теперь предстоит второй курс келикса. Вот о нем и хочу спросить. Я, конечно, уже поискала информацию, начала готовиться, но может, кто-то капал сам, из первых рук всегда лучше узнавать. Пожалуйста, напишите, буду очень благодарна.
А так, настроение бодрое, моя программа-минимум - это проводить внука в школу, ему 2 года, а там посмотрим. Спасибо, что дочитали. Всем здоровья, долгой ремиссии и всего-всего самого хорошего!

Поблагодарить 26 0

Комментарии к теме (28)

nikagri 11.07.2016 12:29:30

Ирина, не знаю, помните ли Вы меня.
Я Ника из Комсомольска, РЯ с 2011
С Олесей-Татьяной(Шрэк) мы практически одновременно здесь блоги завели.
Часто её тоже вспоминаю... Светлая память...
Я Вам очень рада. И очень всего желаю.
Чтобы всё больное и страшное осталось позади,
а впереди - долголетняя счастливая ремиссия.
Про келикс не знаю,
мне с последним рецидивом обыкновенный доксорубицин,
не липосомальный.
неожиданно помог.
А очаг в левом легком какими-то симптомами себя проявлял?
Сейчас его химией обязательно добьют, гада.
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 4 0
0

mirey 11.07.2016 13:08:23

Ника, конечно, помню! Большое спасибо за пожелания! я поняла, что Вы сейчас в относительной ремиссии, что-то по мелочи осталось, но сидит тихо. Это хорошо, пусть так и продолжается, а лучше совсем исчезнет. Чем дольше перерывы между химиями, тем лучше. Можно десятилетиями лечиться, если хватит сил, ну, и если ответ на химию будет, конечно.
Мирей
0

mirey 11.07.2016 14:17:18

Ника, просмотрела вопрос про очаг в легком. Нет, никаких симптомов не было. Мне сказали, что через курса два, если он не будет хорошо реагировать, мне его уберут через прокол или разрез небольшой. Он в доступном месте.
Мирей
0

shlepande 11.07.2016 12:29:49

Ирина, добрый день! Мне помнится это препарат использовала cosic Таня. Можете спросить у неё. Очень надеюсь, что на этом ваши проблемы с диафрагмой остановятся. Здоровья вам и сил!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 1 0
0

mirey 11.07.2016 13:09:34

Ирэн, спасибо! Таня лечилась топотеканом, я нашла ее посты. Я тоже надеюсь. И вам здоровья!
Мирей
0

Martisha 11.07.2016 12:35:50

Ирина, здравствуйте. Вы уже столько всего перенесли. Внука надо еще и женить, а там что Бог даст.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 1 0
0

mirey 11.07.2016 13:12:39

Таня, спасибо! Я хорошо помню Вашего воробышка. А что, насчет женитьбы внука, всё может быть. Когда я заболела, у сына и невесты не было на горизонте. А теперь вот и внука дождалась!
Мирей
0

Juli25 11.07.2016 13:04:51

Здравствуйте! Хорошо, что попали в хорошие руки. Дай Бог длиииинннооооой ремиссии после стольких этапов борьбы. Как я поняла, Вы на платной основе оперировались. Я местная из СПб, поэтому хотела бы узнать, в НИИ Петрова на операцию вы ждали? Или на коммерческой основе это быстро. Какова процедура, чтобы туда попасть, и если не секрет, стоимость. Если не удобно здесь отвечать, напишите пожалуйста в личку.
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 11.07.2016 13:19:56

Здравствуйте! Руки отличные! Вы не представляете, какие там операции делаются! Женщине трахею пересадили, выращенную из ее тканей, это уникальная операция. Я с ней в одной палате лежала. Нет, операция бесплатная, там платно только для тех, кто не гражданин России. Ждали 2 недели, но это было необходимо, чтобы кровь после химии полностью восстановилась. А процедура известная: приходишь к кабинету Левченко и сидишь до упора. Он после всех операций обязательно примет и даст ответ. При мне люди сидели до десяти вечера (у него была сложная операция после обеда), и всех принял и дал ответ. И еще всех больных проведал бегом. У меня после пребывания в этой больнице очень поднялось настроение! Весь персонал замечательный! Пока такие люди работают в медицине - не всё потеряно.
Мирей
0

Juli25 11.07.2016 13:38:26

Спасибо, если что, буду знать куда бежать, тем более недалеко мне ;). Я пока в соседнем онкоцентре операцию и химии проходила. Довели до ремиссии. Спасибо им. У меня РЯ 3с. А вот как понять к какому врачу идти, если допустим в легких или в печени мтс пошли. Это же уже не гинекологическое отделение? Извиняюсь, если вопросы глупые, но хочу узнать заранее, как вообще дальше направление получают и квоту оформляют.
0

mirey 11.07.2016 14:12:44

Юля (надеюсь, правильно Вас называю), нужно просто взять с собой все документы- диски, выписки, снимки- и со всем этим идти к Левченко. Если, конечно, у Вас будет что-то в легких. Если он принимает решение об операции, то дальше Вас отправляют к молодому доктору, который все объясняет о госпитализации, дает приглашение и список анализов и обследований, которые нужны. Квотой мы не занимались, они все сами делают. Просто потом приходите в назначенный день на госпитализацию (там электронная очередь, очень удобно) со всеми документами. Печенью они не занимаются, у меня просто по ходу операции обнаружились проблемы. Там женщины и с РМЖ, и с другими локализациями, но у всех мтс в легкие, поэтому там и оперируются. Я первую операцию делала в центре радиологии, Ленинградская 70, там мне меньше понравилось.
Мирей
0

Juli25 11.07.2016 14:40:04

Спасибо огромное за подробные ответы! Надеюсь, может и не пригодятся. Да, вы меня правильно называете. Старалась "ник" такой выбрать, чтобы догадаться можно было, как меня зовут. Мне сейчас(спустя три месяца после последней химии) нужно грыжу ушивать. А раз все равно операция, хотелось бы чтобы и посмотрели заодно кишочки, чтобы там не было ничего. Вот я и не знаю, дают ли на такую операцию квоту. Платно узнала 40 000 стоит. Сейчас ремонтом занимаюсь, денег нет совсем. Хотелось бы по квоте грыжу ушить.
0

rrssr 11.07.2016 21:35:59

Юля привет! Вы все же мечтаете об операции по ушиванию грыжи? Не рано ли? Я тоже хочу стому закрывать. списалась с доктором, позвал в октябре на консилиум..будет в ноябре полтора года после операции..может закроют? но по прежнему советует не торопиться...Юль , извините 40 000 евро или руб?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 13.07.2016 12:53:59

Приветик, ой нет, нет не евро, рублей конечно :-)))) в онкоцентре в Песочном на коммерческом отделении прайс висит. Консультировалась здесь на форуме с А.М. Добреньким. Он сказал грыжу ушивать можно, рецидива не вызовет, но после трех месяцев после последней химии. Мой доктор в отпуске пока, но он был так уверен в результате лечения (посмотрел мрт с контрастом и уровень са-125 и видимо выводы сделал), что сказал, основные обследования на сентябрь, тогда наверное и грыжу буду ушивать. раз уж операция, пусть заодно и кишочки осмотрят на наличие тьфу, тьфу,тьфу...
0

cosik 11.07.2016 20:06:27

Ирина, вопрос о келиксе у меня тоже на повестке. Мне Строяковский на выбор предложил топотекан или келикс. Капалась топотеканом. Но про келикс тоже хотела бы что-то знать. Он мне говорил, что переносится хорошо и ответ хороший. Он менее кардиотоксичен. Я посмотрела на его стоимость и ужаснулась. Я вот только не могу понять какую дозировку мне нужно. Он мне написал 70 мг на м кв. Но там есть разные расфасовки - по 2 мг в 10 мл и 2 мг в 25 мл. Какую вы покупаете. Там довольно приличная разница в цене. А вы уже сделали один курс и как?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 11.07.2016 20:49:42

Таня, почитала ваши посты, поняла, что келикс вы не капали. Дозировка келикса 50 мг на кв. метр. Мне мой врач назначил 60 мг, занизил немного. Вообще по расчету получается 65-70 мг. У меня небольшой вес и рост. После первой капельницы вообще не было никаких ощущений, только через какое-то время стоматит небольшой. Но побочки нарастают с накоплением препарата в организме. Особенно ладонно-подошвенный синдром беспокоит, из-за него даже отменяют препарат. На американском форуме я нашла много информации, как облегчить побочки. Буду всё это делать, посмотрю, как поможет.
Что касается расфасовки, то это большая проблема. Мне нужно на капельницу одну большую бутылочку и одну маленькую. В России есть в аптеках только большие по 25 мл. Мы все аптеки в Питере и Москве прочесали, говорят, что маленькие появятся только в октябре. Пришлось сыну слетать в Израиль за 10 мл расфасовками. Препарат очень дорогой, но ничего не поделаешь, будем покупать, пока средства позволят.
Насчет эффективности не могу сказать пока, всего один курс. Но очаг в легком, который увеличился в два раза за полтора месяца, после 1 курса замер в размерах. Первый курс у меня был 23 мая, капали всего 50 мг (одну большую бутылочку, маленькие ещё не привезли), потом 16 июня операция, а 6 июля я сделала МРТ, чтобы врачи опеределили, можно начинать химию или нет. Так очаг в легком был тех же размеров, что и в середине мая. Значит, келикс уже сработал, если я правильно понимаю.
Мирей
0

massima 12.07.2016 14:50:45

Ирина ,а вы не могли создать тему как облегчить побочки,при ладонно -подошвенном синдроме .Многим бы пригодилось.Мне привозила приятельница из Америки крем от нейропатии ,как я поняла гомеопатический ,но когда она его привезла у меня закончилась химия достаточно давно и я им не воспользовалась .называется Topricin .Т.к. у меня остались еще остаточное онемение подошвы ,то я несколько раз мазала ,но так и не поняла помогло ли.Удачи вам в дальнейшем лечение и сил.
massima
0

mirey 13.07.2016 10:11:08

Сима, здравствуйте! Наверное для создания темы я ещё сама мало знаю. Но попозже, когда курса два пройду, обязательно напишу, как спасаюсь от побочек. И потом ещё вопрос: ладонно-подошвенный синдром имеет одну и ту же природу при разных препаратах (например, кселода) или разную. Вы не в курсе? На англоязычном форуме всё, что касается устранения последствий этой побочки от келикса, сходно с тем, что я читала и на нашем блоге, и на онкобуднях. Это увлажнение, масла и тому подобное.
Но там я прочла так же о предотвращении. Женщины пишут, что представительства производителей келикса предлагают получать у них бесплатно специальные охлаждающие повязки (или что-то в этом роде), которые нужно накладывать на запястья обеих рук и щиколотки ног во время капельницы келиском, они замедляют кровообращение в этих местах и препятствуют проникновению туда препарата. Женщины делятся, что после этого проблем с ногами и руками становится гораздо меньше. А ещё предлагают держать во рту лед во время вливания, чтобы стоматит меньше мучил. Вот это все я и буду пробовать, а потом напишу о результатах. Возможно, и не поможет. Спасибо за пожелания удачи. Я Вам взаимно желаю здоровья!
Мирей
0

moroz 13.07.2016 10:45:43

Борьба с ладонно-подошвенным синдромом обсуждалась на форумах rakpobedim.ru, например, здесь:
http://www.rakpobedim.ru/forum/topic/755-%d0%bf%d1%80%d0%b5%d0%bf%d0%b0%d1%80%d0%b0%d1%82-%d1%81%d0%be%d1%80%d0%b0%d1%84%d0%b5%d0%bd%d0%b8%d0%b1%d0%ba%d1%82%d0%be-%d0%bf%d1%80%d0%b8%d0%bd%d0%b8%d0%bc%d0%b0%d0%bb-%d0%b8%d0%bb%d0%b8-%d0%bf%d1%80%d0%b8%d0%bd%d0%b8%d0%bc%d0%b0%d0%b5%d1%82/page__st__60__hl__ладонно-подошвенный%20синдром#entry8059
У них на форуме можно запустить поиск "ладонно-подошвенный синдром", выдадутся соответствующие посты.
Мороз
0

mirey 13.07.2016 10:55:27

Лена, спасибо большое за информацию! Буду изучать.
Мирей
0

rrssr 11.07.2016 21:37:08

Здравствуйте! А какова стоимость келикса? У меня тоже РЯ..к чему готовиться в случае рецидива?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

rrssr 11.07.2016 21:39:55

Здравствуйте Ирина! Какая Вы молодчина! Мужественная ! Удачи Вам в лечении...У меня тоже РЯ..боюсь думать о рецидиве..как пережить?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 12.07.2016 11:13:53

Здравствуйте, Анна! Спасибо за пожелания удачи! Стоимость келикса на 1 капельницу у меня приблизительно 135 тысяч рублей. Если покупать лекарство в Израиле сразу на всю линию, то получится дешевле даже с учетом перелета. Что касается рецидива, то пусть у Вас его не будет! Но если уж вдруг (не дай бог) случится, то берёте - и переживаете! Такой рецепт простой. И надо сказать, что каждый последующий рецидив переживается легче, чем предыдущий. Это по моему личному опыту, конечно, у меня уже третий. Желаю Вам пожизненной ремиссии!
Мирей
0

moroz 11.07.2016 23:19:37

Ирина,
удачи большущей и выполнения и программы-минимум, и программы-максимум, и чтобы получилось в пожизненную ремиссию выйти.
Мороз
Ссылка Оценить 2 0
0

mirey 12.07.2016 11:15:29

Лена, огромное спасибо за пожелания! Вам тоже здоровья и удачи в лечении!
Мирей
0

rrsrsr 13.07.2016 21:49:46

Ирина, а я просто хочу вам сказать большое человеческое СПАСИБО! За то что пишите, за то что делитесь, за разумный оптимизм.
Так получилось, что при постановке мне диагноза в 2014, ваш комментарий (кому-то, где-то - как этот комментарий я нашла, не скажу, всё в тумане первые месяца два было) о канцероматозе был единственным из тонны всего прочитанного в Интернете, где я прочитала, что можно пожить. Вы там писали, что через 4 года после операции-химии при ушивании грыжи была ревизия МТ и никаких следов канцероматоза. Вы меня вернули к жизни, реально. Ведь до этого ничего, кроме "К сожалению, ничего сделать нельзя. Проживите счастливо оставшиеся вам время" мне не попадалось.
Удачи вам! Внучка в школу отвести и ЕГЭ с ним сдать на 100!
Ссылка Оценить 1 0
0

rrsrsr 13.07.2016 21:59:01

И ещё, можно вопрос по лечению. Из ваших постов я вижу, что вы очень грамотный пациент. Вы - медик? Или талантливый самоучка? :))) А почему Келикс? Он как-то лучше для лёгких? Ведь общая эффективность химиопрепаратов второй-третьей-... примерно одинакова. Уж как кому повезёт, как на кого подействует.
И что вы думаете по поводу некоторых мнений , что при платино-резистентности через время (не менее года) можно пробовать платину. Опухоль может поменяться и хорошо среагировать.
Ссылка Оценить 1 0
0

mirey 14.07.2016 17:43:11

Лариса, большое спасибо за такие добрые слова и за пожелания! Очень рада, что Вам помогли немного какие-то мои сообщения. Я не медик, просто болею давно и пришлось очень много информации перелопатить за это время. Отвечу по поводу лечения. У меня в первой линии была платина, и она мне помогла, просто после операции много чего осталось, ну, и главное - это канцероматоз. Была поражена и брюшина вся, и диафрагма, и поверхность печени. Было 8 курсов карплатина и таксола, потом операция и гемзар с авастином. Вот после всего этого и наступила ремиссия на 3 года. А когда случился первый рецидив, то опять была платина, только препарат элоксатин назывался. И опять она у меня сработала, все ушло из печени. Я думаю, что врачи просто решили сейчас применить препарат полегче. Будет ли он эффективным, не знаю. А Вам от души желаю здоровья, ремиссии долгой. Можно лечиться долго и при этом сносно жить. Здесь на блоге есть молодая женщина Олеся, она в Париже живёт и лечится. Так вот, заболела она то ли в 2000, то ли в 2003 года, не помню точно, но не позже. И стадия у неё тоже третья. Сегодня "зашла" к ней и очень обрадовалась, она недавно заходила на блог, значит все у неё нормально. Всего Вам самого хорошего!
Мирей
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Juli25
    25.05.2017 21:36:49

    На форуме оживился раздел маммология

    Девочки, поздравляю! На форуме наконец зарегистрировался доктор Дружков в разделе маммология. Помнит...

  • Martisha
    25.05.2017 14:24:53

    Химия

    Ну, наконец назначение). Все бюрократические дела заняли три недели. Сегодня озвучили схему - таксан...

  • milda
    24.05.2017 17:18:43

    Про встречу.

    Друзья, наша встреча состоялась.:) Все- таки про такое событие грех не написать.Ведь можно сказать, ...

Перейти в блог
@Mail.ru .