Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
mrs

Эт я,долго думала писать ли, настроение ни к черту

mrs
В общем результат трех химий с авастином нулевой. Нулевой везде....устала в онкологии пороги обивать, футболят от одного к другому. Вчера в сердцах швырнула снимки и уехала домой. Не хотят меня лечить, теперь пинают в Алмату, там тоже не горят желанием. Жду щас их решение, рассыпаюсь вся от злости и ненависти к нашим врачам, которые не знают,не могут и не хотят. Даже на сайт Минздрава не написать без электронного ключа, за которым надо идти и стоять в очереди

Поблагодарить 16 2

Комментарии к теме (30)

cosik 17.08.2017 12:01:57

Как все до боли знакомо! Могу только посочувствовать. У самой то же самое. Вот барахтаюсь сама как могу, летаю в эту Москву на обследования и консультации, лекарства покупаю. Моему доктору очень удобно меня лечить. Они не оставляют нам выбора, приходится за себя бороться всеми доступными средствами. Так что отдохни немножко, соберись с мыслями и найди способ. Кстати, у меня с первого курса авастина маркер начал расти, но капали пока не выстрелило.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

mrs 17.08.2017 12:43:16

Если бы не голова, я бы так не нервничала. А так....уходит мое драгоценное время:(эта сучка тупая мне вчера говорит,а что вы хотите,это же онкология. Я пожить хочу еще,вот что я хочу. Типа у вас же не растет,я киваю головой, не растет,но и меньше не становится, а потом еще 3 химии и бах, нету меня,потому что выросло. У нас так дедушка с работы умер после 4 химии. После 1 видеть перестал а им по хер, результата ноль и капают дальше.сейчас если Алмата мне откажет, я реально их там всех разнесу по косточкам. Благо главврач поменялся и с легкой руки увольняет всех на фиг и ставит своих
Marisabel
0

djennifer 17.08.2017 13:08:15

А у вас есть многофункциональные центры? У нас пароль от госуслуг можно в них получить.
Надо везде писать, что вас лечить не хотят. Иначе он и и шевелиться не будут. Вот сюда для начала http://letters.kremlin.ru/letters/claim/form
djennifer
0

mrs 17.08.2017 13:12:50

Я из Казахстана, раньше можно было написать электронное обращение хоть куда, видать много придурков писали,сейчас,чтобы написать, нужно получить ключ в центре обслуживания населения (а там все,и паспорта,и разные справки и домовые книги),очередь до небес. Если мне откажут, то напишу на фиг. Ниче, полдня постою в очереди и напишу
Marisabel
0

Juli25 17.08.2017 14:05:42

Марина, напиши бумажное письмо и на почту сдай с уведомлением о вручении.
0

mrs 17.08.2017 14:07:50

Я щас подожду 2-3 дня, я сама себе напоминаю пациента, который убил врача, ты ссылку недавно кидала
Marisabel
0

shlepande 17.08.2017 15:52:04

Марин привет! Хоть не выросло уже хорошо. У меня понимание происходящего рисует только один план. Сделать 4 или 6 химий, чтобы добиться стабилизации и ехать к нам на облучение. Отправь свои диски Ильялову, он скорректирует, что исходя из твоей ситуации предпочтительней операция иди гамма облучение. Если у вас нет такого оборудования, то надо приезжать. За деньги у нас всё очень быстро. Давай сбор откроем. Многие откликнутся и у нас и с будней. Исходя из расценок лечения Лены в Питере. Адекватная сумма. Москвичи и Питерцы не бросят, помогут, встретят и поддержат.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 4 0
0

mrs 17.08.2017 16:02:54

Ох, Ирэн, они только вчера признали, что рака легкого нет,а химию делали на легкое :talkгу ну не сволочи, а? Я заведующего спрашивала на счет квоты на гамма нож, он по ходу первый раз такое слышит. Офигеть блин. Щас ехать в Алмату минимум 300 баксов уйдет (((тому дай,этому дай...пока вот думаю, может в Алмате хоть облучение предложат, ну хоть что то...понимаешь,если я щас расписку напишу, что от лечения отказываюсь, потом вообще опа будет, да и на счет денег сложный вопрос,в общем я блин чет вообще не соображу,до такой степени злая и расстроеная,10 дней футбола блин и я вместо мяча
Marisabel
0

shlepande 17.08.2017 16:22:28

Марин, облучение облучению рознь. В Алмате есть гамма нож или нет не понятно? Если нет, то можно так облучить, что уже точно кирдык будет. Это можно доверить только грамотным специалистам. Этим и надо апеллировать. Мол от лечения последующего в виде химии не отказываюсь, а гамма нож буду делать там-то и там-то. В людом случае получи мнение Ильялова. Хоть будет с чем сравнивать. http://www.sergeyilyalov.com/
А что без расписки провести лечение в другом месте нельзя? Если у них нет гамма установки, то о чём вообще речь?! И по поводу денег не бойся. Глаза боятся, а руки делают.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

mrs 17.08.2017 16:36:35

Нет конечно, у нас страна нищая, Пэт и то одна на всю страну, я ему завтра напишу, постараюсь залить диск, единственно что,он может мне дать официальное заключение с печатью ,чтоб я уже постаралась пробить через Минздрав? (Это опять таки ехать в Алмату, хоть убей, наш главный институт онкологии там )нооо,они могут предложить химию для башки, тот же ламустин или темозоломид, или хрен чего знает и мне фак показать. Я просто к чему вообще пост писала-не дай бог у нас лечиться. У вас все равно с этим проще и лучше. Меня щас так и подмывет заведующему,он же наш главный химик написать какой он козел,обещал мне типа с зарубежными коллегами посоветоваться и кинул. Но я щас жду все таки,что мне скажет Алмата, а потом я Минздрав такую кляузу накатаю, прикреплю все документы и потом посмотрим как он там у себя высидит. Тем более узбек ,тут желающих родственников- казахов валом. Я еще этому уроду сказала, что хочется как бы по статистике в 5 летнюю выживаемость попасть. Всем все по хер. Просто когда вот так мыкаешься, а оконцовке плюешь на все и подыхаешь ,а они,вот честное слово, будто этого и ждут- на одного пациента меньше, вот и чудненько
Marisabel
0

Vika67 17.08.2017 17:56:51

Как и во времена СССР, периферия так и осталась периферией. Похоже, надо ехать за диагнозом в Москву, а потом решать где и как лечиться
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

mrs 17.08.2017 18:23:44

Так и есть,к сожалению, союза, если не ошибаюсь, с 91 нет,а проблема до сих пор есть
Marisabel
0

regina29 17.08.2017 18:24:36

Марина,конечно же охватывает негодованием,такое отношение врачей к Вам.Но в Ваших постах столько силы и мощное желание бороться,а значит у Вас всё получиться.Согласна с предыдущими постами -нужно получить квалифицированные рекомендации по лечению.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

mrs 17.08.2017 18:29:28

Вы знаете,я вообще раньше была неконфликтная, даже если без очереди лезут- промолчу. Щас я поняла, промолчу, меня на хер пошлют. Я иной раз пытаюсь донести до наших врачей, что это не мое здоровье, моя жизнь поставлена на кон, но как то не особо понимают. Стараюсь не ругаться, а отстаивать свою точку зрения. Буду думать, как лучше сделать,мосты сжигать тоже не самый лучший вариант, никто не знает, что будет завтра и у кого просить придется. К сожалению....
Marisabel
0

regina29 17.08.2017 18:50:31

А как же ещё,есть силы надо обязательно бороться,это же за жизнь.К сожалению бывают такие ситуации,что без конфликтов никак.В отношениях с врачами трудно соблюдать грань,и не поссориться с одной стороны,а с другой не терпеть безответственного отношения.Это не всегда возможно.
будем стараться
0

Juli25 17.08.2017 20:43:42

Золотые слова!
0

sheli2 17.08.2017 20:48:22

Марина, я посочувствовать. У тебя сейчас много эмоций, а они мешают порой выбирать оптимальный план действий. Я запуталась немного, какой в итоге диагноз? Ты немного выжди, эмоцию подзатихнут и прикинь что можно сделать в этой ситуации для максимального эффекта. Я понимаю что отчаяние и чувство брошенности безжалостной системой. Но можно все же попробовать взбить из молока масло и выбраться. И народ конечно поддержит, на сбор можно объявить если что.4432277a613f76925147c5320fa2085a.jpg
Фото:
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 3 0
0

mrs 18.08.2017 14:46:11

Во прикол:Dты мне щас картинку отправила, которая на аватаре у моего химика стоит 8) они значит назначили мне пресс-конференцию с Алматой то ли в понедельник, то ли во вторник по типу телемоста. Там видно будет. Написала Ильялову, залила все диски, жду ответа. Если что продаю машину, еду к нему. Единственно что,если срочно, то придется за копейки, а я в нее полмашины вложила. Если надумаете собираться, то не мне, а кому нибудь в рублях на карту
Marisabel
0

sheli2 18.08.2017 19:30:00

Молодец!!! Очень одобряю и поддерживаю твои действия. Химик хорошо придумал с телеконференцией, это хоть может продвинет дело и лететь сразу не надо. А картинка это значит знак свыше тебе ))! Поясни насчет сбора пожалуйста, туплю.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
0

mrs 18.08.2017 22:07:58

Я имела ввиду кому нибудь с Москвы из наших девочек, мне будет пересылать проблемно
Marisabel
0

shlepande 18.08.2017 23:40:35

Видимо я тоже туплю насчёт денег. Ты не хочешь сбор открыть? Если тебя пугают денежные переводы, то можно к кому нибудь из нас на карту присылать(для тебя), а там при встрече налом отдадим. Ну это как вариант. Надеюсь мы все люди порядочные. Ильялов любит в Питер отправлять на
лечение.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

mrs 19.08.2017 04:31:21

Это я туплютуплю:Dя это и имела ввиду
Marisabel
0

sheli2 20.08.2017 17:49:17

Напиши что по результатам телемоста. Ты говоришь про Алмату, там радиология?Вообщем конкретный план нужен для начала.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
0

mrs 20.08.2017 17:55:09

Я вчера с психу такого понаписала заведующему :D в общем вроде как ждет с утра, пошлю маму, а то если еще раз отфутболит, то я ему на фиг все там разнесу. Видеоконференция будет скорее всего не завтра, кто этим занимается в отпуске блин. Это если она выйдет завтра. В любом случае отпишусь. Вчера плюнула на все и пошла коньяк пить) ))пообщалась, посмеялась, вроде морально легче
Marisabel
0

sheli2 22.08.2017 18:14:43

Марин, коньячок в компании это сейчас хорошая терапия :). Держи в курсе что там у тебя будут за новости с фронта.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
0

mrs 22.08.2017 18:35:49

Пока все тихо. Я в тихом бешенстве тоже. Ну что блин с ними делать? Вчера по фиг пошла к заведующему, денег не взял, на прощание так прям обнял, улыбался, обещал и тишина. Эх,что за люди,а? Телемост вроде обещали в четверг, но я так думаю не точно. Я вот думаю че попить ,пока я не стала на людей кидаться, афобазол не помогает.
Marisabel
0

sheli2 22.08.2017 18:45:21

медитируй! так делают мудрые люди когда не могут повлиять на ситуацию. Но вообще четверг это уже сейчас.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
0

mrs 22.08.2017 18:48:50

Кажись сегодня вторник 8)
Marisabel
0

sheli2 22.08.2017 20:06:27

с точки зрения Вселенной вторник от четверга практически ничем не отделен :) Я это имела ввиду :)
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
0

mrs 24.08.2017 14:04:25

В общем было бы смешно,если бы не так грустно:( у нас че все дебилы что ли? Телемост,значит. Выступает врач,которая видит меня в третий раз(где мой врач-это отдельная тема), ага,значит, это было похоже на школьника,который плохо выучил тяжелый стих:D запинается,заикается,путается в показаниях. Я сзади суфлирую:D Тут меня попросили выйти:talk Пишу,а самой так ржачно,прям не могу. Позвали назад,зашла,говорят мы диагноз менять не будем,спрашиваю,а на каком основании? Говорит,не буду вдаваться в медицинские термины,(это там торакальщик говорил, к которому моя мама в мае ездила и он сказал,что 17 снимков ему нереально посмотреть)вы не поймете все равно,я говорю,да нет,как раз таки пойму-давайте. Тут вся комиссия переглянулась и он мне говорит,типа знаете,это классика жанра,когда мтс в надпочечниках и голове-это легкие,угу,а еще бывает наоборот,если че...Они сволочи там подготовились,типа опять эта к нам,ну на фиг,мозг опять на е...ть будет. Предлагают 3 химии,я сразу в штыки-эту схему продолжать не буду,они такие, не,не эту,схема другая,мы уже с вашим врачом обсудили: таргеты,платина и таксаны. Я чего то не понимаю или как,таксаны разве не от молочной железы и яичников? И вообще мне кажется,что чет эта схема совсем не от рака легкого. Че за фак,непонятно... тут спрашиваю про квоту на гамма нож,они так вообще там прифигели,что я знаю,что это такое,и говорят мне,что для начала нужно проконсультироваться с Россией. Я говорю,что в Бурденко зеленый свет. В общем занавес...Вопрос,на хера я туда ходила...З.Ы. Звонила щас Ильялову ,он мои письма не получил,я чет не туда написала,говорит,я всем ответил,но вашей фамилии там не было. Продублировала-жду. Мне нужно письменное заключение с печатью для заявления в Минздрав. Во как,пока писала-устала . Я щас это отдельным постом создам,инетересует мнение по таксанам
Marisabel
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Синельников Игорь Евгеньевич

Онкодерматолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .