Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
my_pipa

Знакомлюсь

my_pipa
Добрый день всем! Зарегистрировалась с неделю назад, но пока не выкладывала ни одной записи, только писала людям в личку. Хотела бы познакомиться и общаться с теми, кто сам (или их родственники, знакомые) столкнулся с глиомами головного мозга. Писала сообщения Веронике (livemama) и Ирине из Минска, но мне они не ответили, поэтому хочу узнать у вас, как у них дела (может, кто знает?)

А так, интересует история каждого взятого в отдельности "глиомщика" и не только.

Вообще открыта дружбе и общению с вами всеми, люди Форума!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (23)

janna09 25.07.2014 05:05:39

Дарья, добрый день! Я - Жанна. Лечили глиобластому у мамы, историю можете почитать в моем блоге. Расскажите о вашей ситуации.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 05:40:34

Здравствуй, Жанна! Очень приятно. Почитала о Вашей истории...

У мамы впервые случился приступ 17-го августа 2012 года. Приступ интерпретировали как ишемический инсульт, забрали в реанимацию и потом, в течение года, лечили от "инсульта", всё было нормально. 25 августа 2013 года, через год, приступ повторился. Снова забрали в реанимацию с "ишемическим инсультом". Через месяц приступ повторился, в больнице снова лечили от ишемии (несмотря на мои уговоры сделать МРТ и наши слабые попытки поспорить, что инсульт не может проявляться одинаково на одном участке мозга три раза подряд, и что инсульт не проходит бесследно, его последствия не исчезают через 1,5 минуты приступа). В общем, история долга...прошли кучу врачей, исследований, МРТ, большинство врачей (даже нейрохирурги Бурденко) убеждали, что это инсульт (даже после того, как один врач поставил диагноз "опухоль"). Приступы, тем временем, стали учащаться...раз в месяц, раз в 3 недели, в 2 недели, а потом по два раза в день через два дня. Итого, настоящий диагноз, уже окончательно и бесповоротно, поставили лишь в феврале 2014. Опухоль находилась в функциональной зоне и почти все хором заявили, что мама останется "без правой руки" после операции, не горели желанием оперировать (в Бурденко также). Предлагали либо наблюдение в динамике, либо биопсию с последующим лечением. Но, в итоге нашёлся наш врач, наш Бог, и маму прооперировали 13-го мая 2014 года.
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 25.07.2014 05:57:22

Привет, Pipa.
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.07.2014 06:21:32

Здравствуйте, Даша. Я не смыслю по Вашей теме, у меня другое..... Но приятно познакомится, я Настя. Пожелать хочу выздоровления и всего наилучшего.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 06:25:58

Привет, shakhal!
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 06:27:06

Очень приятно, Настя! Здрасте) А у Вас что? Вам тоже только позитивных мыслей и свершений.
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

verasss 25.07.2014 06:31:00

Здравствуйте, Даша!
У нас не глиома, но метастазы головного мозга с 2011. Историю можно частью почитать здесь и на Форуме.
Вера С
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 25.07.2014 08:05:47

У меня рак яичников рецедивирующий
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 08:39:14

Настя, понятно. На самом деле, у нас с мамой у обеих по опухоли на яичнике. Вроде добро, но мне сказали, что такая, как у меня, склонна к озлокачествлению. Но я с ней с подросткового возраста, сначала говорили - киста, а щас уже так не говорят. Настрагивают меня по осени на операцию, может решусь. Маме б тоже надо, но ей сначала из-за мнимого инсульта отказывались резать гинекологию, а щас пока с головой разберёмся.
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 25.07.2014 09:20:26

как по мне - я бы горным козлом поскакала удалять все, что там наросло.
Вероника собирает сынулю в школу.
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 09:44:00

Да, понимаю...мне говорили типа ты нерожавшая, молодая-никакая, резать бы не надо. Вот, может, гормончиками подлечим. Но никакие гормончики мне не помогли. Сказали ещё три месяца в динамике, как раз осенью можно гинекологию оперировать, а летом нежелательно. Думаю, пора убрать это. Просто, понимаете, когда с мамой такой ужас, как-то не до себя...Про Веронику - спасибо, вот это я понимаю, хорошие заботы! Как быстро детки растут! А как она себя чувствует сейчас? Ну, может, и напишет мне когда, хотя мы ещё и не знакомы)))
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.07.2014 09:53:59

Здравствуйте, Дарья. Глиобластома была у дочери, моя темы есть на Онкофоруме в разделах Нейроонкология, Радиотерапия, Хоспис. Общаюсь с Ириной и Вероникой в Ок. У них пока всё ок (ттт)
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 09:58:15

Доброго вечера, Светлана! Много слышала о вашей с дочкой истории, преклоняюсь...Невероятно рада слышать, что у этих девушек всё ок. У мамы диагноз на их похож. Спасибо за ответ.
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 10:00:03

Приветствую Вас, Вера! Ой, конечно, тогда Вам известно, какие бывают нарушения из-за всякой бяки в мозге( Удачи нам и нашим близким!
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.07.2014 10:29:56

Ещё на Блоге есть история Антона, у него олигоастроцитома (2-я степень), и тоже всё хорошо. Так что вам есть на кого равняться, удачи вам!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 10:46:43

Отлично! Спасибо Вам. У нас олигоастроцитома Gr. 2-3, как сказали - по большей части Gr. 2 с вкраплениями анаплазми (очагово Ki 67 от 5% до 9%).
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 25.07.2014 11:06:55

я бы тоже поскакала бы удалять все в яичниках ненужное...они ведь могут и просто резекцию сделать, удалить часть. очень очень советую к этому серьезно отнестись...
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 25.07.2014 11:19:29

Оля, здравствуйте, спасибо за совет и заботу, я обязательно прислушаюсь.
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 26.07.2014 01:37:37

у меня не один пример на памяти, когда девочки с одним яичником рожали.
Ну, раз готовит в школу, стало быть, и ничегоИстерический смех
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 26.07.2014 02:04:17

Жанна, ответила Вам в личные. Я так понимаю, у гистологов есть шкала по поводу Ki 67. Так вот Вашей мамы "от 5 до 9 %" и обусловили то, что разговор пошел про Gr2-3. У меня 3-5% , поэтому ставили Gr 2.

Слава Богу все нормально (ТТТ)чего и Вашей маме от всей души желаю!!!

Назначали ли ей какое-то послеоперационное лечение? Спрашиваю потому, что у меня тактика " наблюдения", в свое время была масса сомнений на этот счет, но решение приняли с врачом такое. Ближайшее МРТ в сентябре.Делают с периодичностью 1/пол года.

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

my_pipa 26.07.2014 05:32:18

Ирина, отвечу ещё и здесь, что маме назначены лучевая и химиотерапия, к которым она вскоре приступит.Да, Ki 67 у неё высоковат, вначале вообще писали - очагами до 15%, но в Бурденко пересмотрели и изменили. Да и сам наш нейрохирург во время операции замочил опухоль в каком-то контрасте, чтобы проверить наличие анаплазии, и сказал, что там не было ни одного признакам злокачественности. Поэтому и настоял на пересмотре в Бурденко, говорил: "Хоть стреляйте меня, но я не вижу там зла, и вообще у гистологов поначалу была мысль, что она врождённая". Там у неё очажки кровоизлияний были, что, впрочем, и присуще олиго.
dochka1
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 26.07.2014 12:16:48

Разберайтесь, не затягивайти с такими делами. Удачи Вам большойSmile
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 28.07.2014 02:18:28

Даша, здравствуйте. Настоятельно рекомендую крупной рысью мчаться в сторону хирурга и удалять, все что нарсоло на яичниках. Не повторяйте чужих ошибок - я тоже с безобидной кисты взрастила опухоль.
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • nastusha101
    24.01.2017 13:17:51

    Так хреново если все хреново

    По результатам КТ брюшной полости ухудшение и прогрессирование. Снова куча узлов в брюшной полости, ...

  • eugenia1
    24.01.2017 00:13:48

    КТ или МРТ

    Друзья, посоветуйте, пожалуйста, какое исследование лучше сделать при болях в бедре для исключения о...

  • Juli25
    23.01.2017 22:02:11

    Как выглядит рак груди

    Добрый вечер! Случайно наткнулась на статью, закрепляю в своем посте и делюсь со всеми
    http://www...

Перейти в блог
@Mail.ru .