Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
mydream

Моя мечта

mydream
http://www.youtube.com/watch?v=i8ieXQJ7aa0 - большой скачок.
http://www.youtube.com/watch?v=Q1krmmYY2QI - то, чем должно заниматься современное государство.
http://ibcgenerium.ru/ - генериум.

Пожалуйста, найдите часик времени и получите удовольствие.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (119)

qvan 08.01.2013 10:11:33

Надя, Вы так скоро генетиком станете Истерический смех Здорово!
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 01:00:36

Медленное ухудшение.
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 09.01.2013 01:00:51

А у меня чего-то чем дальше в болезнь, тем меньше понимания и принятия естественности смерти....Жить хочется всё больше и больше, и лучше и лучше, и хорошо бы веселее....Прямо не знаю, что с собой делать...Я серьезно...После диагноза я, конечно, умирать не собралась, но то, что это может случится скоро, поняла и приняла....А потом как-то всё в раскардаш пошло... ну не хочу об этом даже думать...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 09.01.2013 01:03:45

Сергей, а кто-нибудь после смерти мамы Вам помогает? Вы же в Королеве? Может нужен соцработник или в волонтерские организации обратиться...хотя бы снять с себя часть бытовых проблем...
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 01:06:02

Ой, Лёш )
Если бы мои познания и среццтва мне хоть как-то позволили синтезировать лекарство для себя и для кого-то ещё, то я бы читала бы и училась и днем и ночью.
К, сожалению, таланта в этом направлении не дано. ))
Но я очень верю в человечество в целом и в его силу.
И буду рада, если мои диллетантские исследования хотя бы мне предадут ещё один мощный стимул, чтобы стараться подольше пожить ради мечты.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 01:06:53

Маме я помогал, она лежала и была не совсем в себе. Но эрбитукс мне купила.
Соцработник ходит по месту прописки, а я не по ней живу.
Помогают, вот женщина продукты принесёт и пол помоет, ей за это заплатит моя двоюродная сестра.
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 01:07:37

Как же тяжело всё это.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 01:08:26

Да. Но все рано или поздно через смерть пройдут.
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 01:17:01

Я щаз спать пойду =)
Но завтра ещё поговорим.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 01:17:41

ая ещё долго спать не буду.
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 09.01.2013 01:18:42

Не одни Вы остались! Есть еще Илья, мой отчим. Правда, мы после операции. плоскоклеточный РЛ, 2 стадия. Операция в мае 2012.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 01:27:37

Чтобы отвлечся от мрачных мыслей, окружай себя хорошими людьми, приятными событиями... Сделай что-то о чём мечтал, но экономил, боялся или там что-нить ещё... Знаю, что трудно, но если знаешь, что это бгде-то близко, то не стОит тратить бесценное время на депрессии или плохое настроение. Я вот периодически тож "скатываюсь". Тогда стараюсь найти что-то, что способно меня вытянуть. И корвалольчик. Или всё что угодно, что помогает...
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 01:28:30

Спокойной ночи! Приятных снов! Держись там!
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 01:29:22

Я один как перст. Мама осенью умерла. Для друзей я тоже умер.
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 09.01.2013 01:44:01

НаташаВаше здоровье!Спасибо.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 09.01.2013 01:49:48

Вот вот, у меня то же самое. Чем дальше, тем хуже.
Хотя, казалось бы, наоборот должно быть.
Я первый год как то держалась, приняла как неизбежное.
Даже обследований не особенно боялась. А потом...
Почему то сейчас страшнее, чем когда узнала о диагнозе.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 09.01.2013 01:57:01

Надя! И не смотря на наши реалии, спасибо большое
за желание доставить радость и вселить надежду страждущим.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 02:26:17

Сережа, у меня тоже на удивление, получилась такая же ситуация - друзь, с которыми мы пережили многое, даже нищету и всякие горести, вдруг отвернулись от нашей семьи! Я могу объяснить это тем, что морально видимо тяжело выносить такое - мы стали общатьс просто официально,как едва знакомые люди. Мне кажется если бы я узнала, что друг мой болен, бы так не отреагировала!!! Но ЗАТО у меня неожиданно появилось огромное количество новых друзей - собратьев по несчастью))) Оказалось, что люди, которых настигло такое несчастье, очень отзывчивые и добрые! В онкодипансере и зесь на блоге у меня теперь очень много друзей, даже мой муж очень хорошо относится у моим новым друзьям и очень им благодарен!

Очень хорошо, что у вас есть компьютер и вы можете общаться!

Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 02:33:17

я на самом деле стала за собой страшные вещи замечать))))) Я с упоением только про болезнь разговариваю!!! больше меня хоть убей ничего не возбуждает!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 02:39:51

Это и правильно - надо так и относиться - без паники - единственное - хочется, чтоб конец был максимально терпим))))
Ссылка Оценить 0 0
0

iaiaen 09.01.2013 02:54:20

Я, когда заболела, разделила себя надвое - болящая и организатор жизни и лечения. Давала себе возможность и поплакать и пожалеть себя, но только наступало время действовать, то все - меняемся местами и либо еду готовить, либо с врачами беседовать, либо обследования назначать. Очень помогло. Правда, с друзьями мне больше повезло.
iaiaen
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 09.01.2013 03:06:38

А у меня, о чем бы не говорили, что бы не читала и т. д.,
все время присутствует мысль о болезни. Ну вот ни на минуту
не выходит из головы. Вчера смотрю фильм - рынок падает, банк
банкротится, людей увольняют, все в трансе! А я думаю - какая это
на фиг трагедия - все можно поправить, найти новую работу....
Вот у нас - это да, трагедия. То есть полностью отключиться
никак не удается.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 03:15:30

Так и есть))
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 09.01.2013 03:25:37

я на самом деле стала за собой страшные вещи замечать))))) Я с упоением только про болезнь разговариваю!!! больше меня хоть убей ничего не возбуждает!!!

Все аналогично. Даже начиная общаться с кем нибудь и ловя себя на мысли, что кто о чем, а ты опять о своем, становится стыдноватенько.

tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 03:33:01

стыдноватенько - это правильное определение))))) Но не настолько стыдно, чтобы на норму переключиться((((
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.01.2013 03:34:41

ну заграница нам поможет! я уверена что прорыв будет на Западе но это значит что и до России обязательно дойдет. Главное чтобы кто-нибудь где-нибудь и побыстрее....Может уже в этом году?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.01.2013 03:52:33

Сергей, а вы не хотите написать письмо в контору от которой ваш Эрбитукс зависит? Извините, я как-то проморгала ваше появление на блоге. Я просто не знаю как все в Подмосковье организованно. Но на письмо они обязаны ответить это до сих пор работает. От соцработников толку все равно не очень много, так что хорошо что есть помошница по хозяйству, соцработник в разы бы меньше делал. Есть сайт rakpobedim.ru они возможно могут помочь с получением лекарства. Попробуйте им написать. Скажите, а речь возможно восстановить? Может ли женщина которая приходит к вам убираться в случае необходимости прийти к врачу от вашего имени?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 04:34:27

Надечка! всю тему тебе своими измышлениями исписали))))
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 04:41:38

Да...
Я, честно говоря даже не много поплакала вчера, когда эти ролики смотрела.
С одной стороны - счастье, что вот-вот - и что-то будет хорошее.
А с другой - печаль от того, что нам всё это приходится переживать.
Больно. И, как уже девочки писАли, у меня тоже все мысли так или иначе проходят через призму болезни. Тоже не могу отключиться от дум. Понимаю тоже, что моя болтовня про болезнь уже всем надоела до чертиков и что, может быть, надоело меня жалеть, поэтому вообще стала молчаливой. И от этого тоже грустно. Ощущение пустоты внутри.
И ещё люди уходят.
Всё чаще мысли типа, что всё таки людям суждено страдать.
Вот возьмем меня... Прям стоолько отдаю позитива и делаю и хочу делать мир вокруг добрее и людям, чтоб приятно. Но вот как бы не старалась - только сложнее всё и сложнее. Начинаю сомневаться, что добро побеждает зло )
Я уже как-то писАла про девочку с драконами. Кстати, не могу найти где. Если кто-то помнит - кидайте ссылку. Добавлю в свою библиотечку )
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 04:46:55

Зинуль, так гдеж ещё напряжение снимать )
Мы уже много писали о том, что "нормальным" людям нас понять трудно.
Так тут хотябы поделиться.
Родственников - не охота огорчать. Итак им досталось уже.
Друзья стараются, конечно, но они тоже не могут всё время слушать одно и то же.
Коллеги очень поддерживают и боевой дух обеспечивают, но работа - это не то место, где можно какие-то интимные вещи разбалтывать.
Вот так и получается, что остаешься один-на-один со своими мыслями.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 05:04:16

Заведующая городским онкодиспансером - моя знакомая. Назначение взяла, выругалась на минздрав и сказала, что либо лекарства не дадут либо дадут скажем так поздно. У неё опыт, я ей верю. На письма отвечают ОЧЕНЬ ХОРОШО - не придерёшься. Но - главное с чего нгадо начать - с назначения, а его у меня нет!!!!!!! Назначено на словах.
Речь отчасти восстановилась, кому надо - понимают, но те, кому не надо - говорят, что понять меня нельзя. Домработница моя добрая, но совершенно тупая баба.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.01.2013 05:15:33

Заведующая городским онкодиспансером - моя знакомая. Назначение взяла, выругалась на минздрав и сказала, что либо лекарства не дадут либо дадут скажем так поздно. У неё опыт, я ей верю. На письма отвечают ОЧЕНЬ ХОРОШО - не придерёшься. Но - главное с чего нгадо начать - с назначения, а его у меня нет!!!!!!! Назначено на словах.
Речь отчасти восстановилась, кому надо - понимают, но те, кому не надо - говорят, что понять меня нельзя. Домработница моя добрая, но совершенно тупая баба.

простите, я после праздников туплю. Какое тогда назначение взяла зав.онкодиспансером? Гадать как поступит Минздрав если вам будет назначено лекарство это одно, а вот если не выбивать то результат очевиден.К тому же "поздно" понятие растяжимое. Можно пробывать покупать за свои/собранные пока Минздрав не смилостивится. Извините если лезу не в свое дело. Вы, кстати, все еще хотите зеркалку?

все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 05:19:07

Назначение есть, но оформлено не так, ка это положено, филькина грамота.
Зеркалку не купил, я её не подниму до уровня глаз.
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 05:23:13

да уж... и чем проблемы страшнее, тем напряжение навязчивее становится)))
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.01.2013 05:27:21

Т.е. поднять камеру нет сил, я правильно поняла? А что нужно предпринять чтобы назначение было оформлено как надо? Т.е. вы знаете кто и где его должен выдать? Зав.ОД не может сама назначить? На платной консультации в Балашихе, Герцина или РОНЦ не могут назначить?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 05:31:31

У меня стандартное осложнение после операции, руки нельзя поднять выше определённого уровня.
Во всех этих учреждениях я был, везде признали необходимость - на словах, нигде не назначали. С тех пор я потерял силы, и не в герцена ни в ронц физически добраться не могу, до Балашихи то добрые люди помогают.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.01.2013 05:38:41

попробуйте написать на rakpobedim, там во-первых есть форма для тех кому отказали в лекарствах но у вас другой случай. Но я помню они кому-то помогали. Вы обращались кстати платно или бесплатно? Т.е. вы имеете право на бесплатные консультации но если скажем пойти на платную консультацию в РОНЦ к Платинскому (я понимаю проблему с вашей туда транспортировкой но это отдельная проблема и соответственно решаться должна отдельно) неужели не дадут назначение? Или тот же Строяковский в 62-ой больнице? О нем здесь хорошо отзываются
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 05:41:19

Я не разу не сталкивался с бесплатной онкологией. Операция стоила мне 250 000 рублей, облучение 30 000. Любой осмотр врача 3-5 тысяч, УЗИ 3 тысячи. В 62 больнице мне отказали в помощи.
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 05:46:06

Сергей, обязательно напишите в rakpobedim.ru
У них отличный опыт и практически всем помогают оперативно и продуктивно.
Дело - в Вашем желании.
Понятно, что сами к нам не прийдут.
Стучите и Вам откроют!
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.01.2013 05:47:00

Врач в 62-ой отказал в платной консультации или на консультации отказался выписать назначение? Я понимаю если они отказали в операции...В РОНЦ можно получить консультацию бесплатно. Правда запись...и очереди которые вам трудно будет выдержать, поэтому не предлагаю. Есть еще на Калужской Центр радиологии, может туда на консультацию?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 05:47:41

Ну, не будем о грустном!
Смысла накручивать себя - нет.
Покоя хочется душевного. Поэтому, нужно думать и мечтать о хорошем.
Побольше нужно искать тем для радости, общаться.
Что-то мы все сдулись не много ) Вот чтоб ещё такого придумать...
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 05:49:59

Врач в платной консультации не отказал. Но летом у меня нашли массу микрометастазов, убрать их нигде не взялись.
Знаете, я сейчас наслаждаюсь Венецианской церковной музыкой.... под неё и умереть совсем не страшно, а даже приятно.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 09.01.2013 05:58:22

Метастазы отдельная тема... Но сейчас ведь речь о вашем Эрбитуксе думаю тот же Строяковский даст назначение. Я понимаю что неприятно обращаться в медучереждения где не помогли. Но правильно выписанное назначение на Эрбитукс реальная вещь, и я так понимаю шаг без которого никак? Но если у вас уже нет желания и сил бороться я больше не буду приставать, извините
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 09.01.2013 06:20:37

Ничего не пойму. Наверное у нас разные виды рака. Операцию и облучение мне, например делали "бесплатно". Обычно предлагают препараты, пусть не оригинальные. Вы инвалидность оформили? Может посмотреть какие-нибудь КИ по миру?
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 06:27:43

В Балашихе радиолог с ходу потребовал 30 000, с инвалидов брал 5 000. С кого и не брал ничего.
Про сумму на операцию - это стоило ВСЁ в целом, начиная от хорошего наркоза, немецких лекарств, выводящих безусловно из наркоза, собственно бригаде хирургов и медсёстрам по мелочи. Так и набралось.
Единственная, кто категорически не взяла и изругала - фельдшер, делавшая перевязки. Забыл сказать, у меня астма и 5фторурацил вызвал проблемы с сердцем. Их "решение" тоже вошло в эту сумму, иначе в операции под наркозом грозили отказать.
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 09.01.2013 06:39:35

Да-да-да!! Точно так же. Забываюсь только когда сплю. И точно так же, все остальные проблемы меркнут перед болезнью. Отключиться действительно никак не удается.
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 09.01.2013 06:49:06

Наденька , согласна на 1000%: действительно, один на один...
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 09.01.2013 08:04:45

нет, как раз первый генный препарат в мире, вышедший на рынок в 2004 году
в Китае под названием Гендицин предназначен для лечения рака головы и шеи.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

marka64 09.01.2013 08:50:49

Зина, мне кажется друзья не отвернулись. Они просто не знают как общаться и что говорить. Ведь они считают, что это конец. А мы то знаем , что это не так и кто кого переживет - еще не известно.
Просто они не думают об этом , живут спокойно, мечтают о будущем.
Все будет хорошо, даже если будет иначе.... Маруська
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 09.01.2013 08:57:50

Ну да - просто им очень тяжело через себя эту тему пропускать.. видимо она сразу жизнь сильно встряхивает и омрачняет... Я бы может и обиделась, если бы один человек так отреагировал - но реакция одна у разных людей, которые даже не знакомы - это значит, что люди испытывают что-то особенное, что не может уложиться в их сознание и схему жизни! Честно сказать - это и к лучшему, по прежнему поддерживать непринужденное общение на всякие жизненные темы я разучилась - это мой косяк, но он существует, поэтому мы квиты)))
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 09.01.2013 09:11:12

Надя!Как хочеться что-бы мечты исполнялись.Поскорее бы что-то изобрели.После ухода Лены,мы с диагнозом НМРЛ остались одни на блоге.И мне очень-очень страшно.Есть ли случаи длительной ремиссии неоперабельного метастатического НМРЛ?Надя извини,что ною в твоей теме.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 09.01.2013 10:19:57

посмотрела) приятно удивлена, что не так все плохо у нас в России - хоть что-то сделано для науки. Хотя буквально вчера прочитала в СМИ (АиФ от 05 декабря 2012) - 285 тыс. ученых уехали из страны, что очень огорчает. Обратила внимание при просмотре, что возле научного центра стоят в основном авто Российского производства. И не трудно догадаться кому они принадлежат. Наши ученые даже придумали как сохранить (до 3-х лет) материал (для выработки инсулина) на случай закрытия (!) программы или лаборатории (из видео). печально.
Очень надеюсь на ближайший прорыв в науке в области онкологии и не только. Здоровья, сил и терпения нашим ученым! Восхищение! Сколько НИИ закрыто по стране?
Надь, что новенького опять узнаешь, скидывай ссылки - бум радоваться вместе)
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 10:28:14

Мой рак очень отличается.Я ослабел, еле по квартире ползал, спасибо покойной матери и добрым людям. Кроме того, я очень тяжело перенёс препараты платины, был несколько не в себе. На это наложился развод, в котором я же был и виноват.
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 10:30:12

У меня масса микрометастазов и химиотерапевту я указать не могу. Смерть так же естественна, как и жизнь.

Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 09.01.2013 11:02:20

Надя, сразу извинюсь перед тобой, что влезу))

Сергей, добрый вечер,

Ваше повествование уже не в первый раз вызывает у меня кучу вопросов. Особенно от цифирек глазоньки лезут на лоб

1. Вот вы озвучили цену 250 000 за операцию, к примеру. Можно узнать, где это вы так "по высшему разряду" оперировались? Я могу сказать, что в том месте, где оперировалась я и потом мой отчим, суммы никто не вымогал. В качестве благодарности потом, при выписке - это да, неси, сколько не жалко... Постесняются, но не откажутся в итоге. Сумму каждый определяет сам, исходя из возможностей своего кошелька. Мне операция по резекции легкого отчима обошлась нууу, тысяч в 50 - с учетом всех благодарностей в сумме))

2. Эрбитукс - сумма на один! курс, как вы озвучили в своей теме 1 000 000 рублей. Вот решила ради любопытства посмотреть. Открываем аптечную базу aptekamos.ru смотрим эрбитукс. В продаже есть раствор 5 мг/мл 20 мл, либо 2 мг/мл 50 мл. Итого во флаконе 100 мл действующего вещества. Цена флакона 8200 рублей http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=52156&order=price&de=0&sta=-1&id=52156

Далее, смотрим СПОСОБ ПРИМЕНЕНИЯ И ДОЗИРОВКА
Эрбитукс вводят в виде внутривенной инфузии со скоростью не более чем 10 мг/мин (5 мл/мин). При всех показаниях препарат вводят 1 раз в неделю в начальной дозе 400 мг/м2 поверхности тела (первая инфузия) в виде 120-минутной инфузии и далее в дозе 250 мг/м2 поверхности тела в виде 60-минутной инфузии.

http://aptekamos.ru/apteka/drug_k.html?med_id=45949

;

Теперь расчет. Если допустить, что площадь поверхности тела среднестатистического человека равна 1,73 м2, то для первой инфузии в 400 мг Вам понадобится 400*1,73=692 мг, то есть 7 флаконов. 7*8200=57400 руб.

Для каждого последующего вливания доза составляет 250 мг/м2. То есть 250*1,73=432,5. То есть, грубо говоря, 5 флаконов по 8200=41000 руб.

Вопрос: сколько месяцев вливаний Вам назначил врач, если Вам на "первое время" нужен 1 млн. руб.??? по приблизительным подсчетам, мильена должно хватить где-то месяцев на 8, а не на 1 курс (при условии еженедельного вливания).

Я ничего такого не хочу сказать, не подумайте. Просто, мысли вслух))

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 11:09:58

Оперировался я дважды в Балашихе. Но я я сно написал, что это сумма включающая в себя ВСЁ. Сами по себе операции стоили одна 100 000 вторая 50. Но приплюсуйте все остальные расходы.
Насчёт эрбитукса мне столько раз задавали этот вопрос малознакомые с арифметикой люди, что я устал ловить их на элементаргных ошибках в подсчёте. Пересчитайте сами ещё раз, а я то оплачивал и от этого знаю точно. Извините, под руками нет накладной из НЕДОРОГОЙ аптеки, я бы вам списал с неё данные.
Далее, миллиона как раз и хватает на полгода, а колят его пожизненно. Именно поэтому мне приятно было бы получать его по квоте, второй квартиры на продажу у меня нет.
Ссылка Оценить 0 0
0

trostinka 09.01.2013 11:12:36

Привет! Конечно,очень тяжело оказаться одному... слов нет, но живем. Как-то надо чтоб не бесцельно, так сказать. Глупо говорить про оптимизм и ещё чего-нибудь в этом духе, но и с таким настроением нельзя, ничего хорошего из этого не выйдет. Общение дарит много эмоций, давайте общаться!
trostinka
Ссылка Оценить 0 0
0

trostinka 09.01.2013 11:13:56

Сергей, да и для друзей Вы не умерли. С нами тяжело общаться, это как у Хауса - онкобольные могут разговаривать только про рак.
trostinka
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 11:19:00

Настроение у меня в целом нормальное. Пришло понимание неизбежного, и всё встало на места.
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 09.01.2013 11:42:29

Сергей, да и для друзей Вы не умерли. С нами тяжело общаться, это как у Хауса - онкобольные могут разговаривать только про рак.
Скорее здоровые с больными. Только и слышишь, кто заболел и сколько продержался. Прям хоть отвечать-извините, еще живая.
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 09.01.2013 12:04:35

Очень хочется верить в прорыв онкологии. Но, к сожалению,
реалии нашей жизни заставляют сомневаться в том, что в
нашей стране это возможно. И не из за отсутствия
талантов. А из-за того, что приоритетными являются, например,
"проблемы договорных матчей", которые выносятся на
рассмотрение в госдуму.
Остается надеяться на прорывы в других странах, может
на Китай.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 1 0
0

qvan 09.01.2013 12:05:10

В литературе такие случаи встречаются, чем лучше ответ на химию, тем больше вероятность ремиссии.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 09.01.2013 12:07:12

Для того, чтобы генная терапия стала реальной помощью при раке нужно еще лет 5 как минимум. Но она обязательно станет!
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 09.01.2013 12:20:23

Боюсь, что всё это очень будет нескоро... а по моей опухоли и нет ничего.
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 09.01.2013 12:53:32

Алексей!Спасибо.На химию отзывается пока не очень,но бороться теперь будем с удвоенной силой.Постараемся подпортить статистику.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 09.01.2013 12:59:37

Сергей, приветик.
Я, может быть, покажусь наивной, но мне кажется, что прорыв будет быстрее чем мы думаем.
Ну, в конце концов, не зря же по разным предсказаниям это может случиться в ближайшее время )
Мне вот просто хочется этот момент увидеть... Это будет что-то сказочное.
Этож практически путь к долгожительству (постеснялась написать про путь к бессмертию).
Я, как исследователь, в душе, очень бы хотела стать свидетелем успешного применения генных препаратов. И реакцию человечества на всё это. На столько это всё интересно.
Как у Вас дела?
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 10.01.2013 01:12:07

Нет, эта проблема только для Эрбитукса вроде существовала и то летом, может ее
сейчас уже нет. Были найдены партии- подделки и Мерк тогда рекомендовала врачам
отправлять пациентов в аптеки, куда они напрямую поставляют препарат, дешевле 15000 в таких аптеках его нет.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 01:45:45

напишите свой вопрос в свободной форме на сайте. Там нигде не написано что они помогают только если отказали в Минздраве,нет в аптеках и т.д. Я вот не очень понимаю какое дело, скажем, врачу в РОНЦ до того есть ли деньги в бюджете Подмосковья. Я еще понимаю если негласному распоряжению не выписывать лекарство следуют врачи Подмосковья. Но РОНЦу, 62-ой и Герцена такое указание кто может дать-то? Вон Алексей же написал что его капали бесплатно?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 02:14:19

Этого я сам понять не могу. Я ведь предлагал взятку, не взяли. Может быть, мало предложил.
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 02:16:55

Вы меня за некоторую эмоциональность моего ответа извините, а то меня только и делают, что пытаются поймать на лжи.
Там с операцией складывается всё. Мне же Крайля делали - отёк мозга, следовательно на обычной койке лежать опасно, надо хирургическую, а этим сестра распоряжается - то есть ей в сутки надо 500 р. Перемножте. Далее, протертое не полагается, значит раздатчице дать надо. Про бригаду хирургов я уже написал.
А про эрбитукс Ваш подсчёт почти правильный, кроме того, что его доставить надо в спецхолодильнике из Москвы, то есть его цена растёт. И поймите - его колоть надо еженедельно. Перемножте и наши цифры практически сойдутся.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 02:18:26

Сергей, а у кого вы были в РОНЦ и Герцена? Если не секрет? Давайте теоретически предположим что найдется человек который за деньги или нет, как получится, вас отвезет к врачу в РОНЦ или Герцена или на Калужскую и сопроводит, будет озвучивать то что вам озвучить трудно. Вы бы такое хотели?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 02:20:28

Нет,фамилии я называть не буду.
Время прошло делать что-то радикальное, моё образование помогает мне это понять. Теперь всё пусть течёт своим чередом.
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 02:21:25

Я там почитал. Помочь там могут тем у кого есть официальное назначение но аптека не даёт. У меня же только слова, что лекарство жизненно необходимо - и всё. Нигде недали ни рецепта ни мало-мальски правдоподобного заключения. Роспись химии в Балашихе и то не дают, говорят, пусть у вас там дома читают аннотацию к препарату и по ней капают.
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 03:44:53

Да, правда, и про всё вокруг рака...Счастлив
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 03:46:04

Ну, я всегда был малообщительным и несколько нелюдимым.
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 10.01.2013 03:51:11

Потому что это правда - шокирующее сознание состояние - когда что-то ежедневно завтракает, обедает и ужинает тобой, не спрашивая тебя - согласен ли ты)))) О чем еще можно думать в такой ситуации? Хорошо,что у нас вообще с психикой все нормально!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 10.01.2013 04:01:28

А кто тут супермегаобщительный?)))) Но ведь мы не на светском рандеву! Зашел - написал свои злободневные мысли, или прочел чьи-то - сообщил, что думаешь по этому поводу - вот и пообщались - много ли нам надо))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 10.01.2013 04:06:12

Нет его не капали бесплатно, часть покупали, часть бесплатно отдали знакомые, а на часть врач в РОНЦ писал заявку и потом получал. Капали Ириной маме в РОНЦ, а не мне. А я от ЛГМ лечусь, его эрбитуксом не лечат Smile
Моей сестре его сейчас капают бесплатно - по инвалидности, она инвалид первой группы. Прогрессирование рака носоглотки в мозг. Но понять как на это дают квоту абсолютно не возможно, областной ОД каким-то образом получает бесплатно препарат. Капают только если есть инвалидность 1 группы вроде. Сестра слаба очень, узнавать ничего не может. У меня начинаются лучи и я пока туда не могу поехать.

qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 04:15:00

Да, верно.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 04:16:30

Алексей, у Сергея есть инвалидность , этот талон на видео сложно не узнать. Группу там конечно не рассмотреть. Смысл моего сообщения - эрбитукс реально кому-то назначают,соответственно назначение можно получить. В том числе оказывается в области, и я вовсе не имела ввиду вас как человека который будет что-то узнавать или делать
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 10.01.2013 04:27:44

Я вот уже даже сомневаюсь, выдержу ли я такое личное общение как раньше - и у самой в гости нет желания плестись и у себя принимать уже сил нет никаких - я то себе корм готовлю помирающего кролика, то мне лежать надо, то вообще я с другой подругой -клизьмой - спа процедуры принимаю))) Так что в инете - самое то!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 04:29:14

У меня аналогично...
Ппробовал я заявку на ракпобедим написать, но там нужен факс или сканер а у меня ни того ни другого...
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 10.01.2013 04:45:08

А зачем им столько оргтехники???
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 04:55:48

Это не им а мне. Я должен послать факсом или сканированную копию олного заявления.
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 10.01.2013 05:02:05

Правда, неимоверные глупости и препоны! особенно для людей, которым изначально труднее чем здоровым! А что - они боятся, что здоровые люди в их общество под видом больных затешутся?)))
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 10.01.2013 05:05:41

Я понимаю, что не имели меня ввиду)) Кто-то получает. Насколько мне известно его
легче всего получить при раке кишечника, там он входит в стандарты терапии.
По раку головы и шеи его Герцена как стандарт не одобрил, поэтому проблемы
с назначением и бесплатным получением. И в перечень он по-моему не входит.
Но получить как-то должно быть можно. Потому что некоторые люди, с которыми
мы лежали, его получали.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

octabrain 10.01.2013 05:38:19

Сергей, мне предлагали просто сфотографировать фотоаппаратом заявление о согласии на обработку данных. Ну, это в крайнем случае. Возьмите на вооружение.
octabrain
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 05:40:24

Ну, сфотографирую, а дальше почтой. Но в начале то надо распечатать - принтера нет.
Фотоаппарата тоже нет.
Ссылка Оценить 0 0
0

octabrain 10.01.2013 05:46:02

Электронной почтой, Сергей. Я так делала. Только фотоаппаратом сняла заявление. Потом перенесла файл в компьютер, и прицепила к электронному письму.
octabrain
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 05:58:37

вариант без принтера если дело в том что на заявлении нужна подпись: заявление делается в ворде. фотографируется подпись, файл перекидывается на комп, подпись вставляется в вордовский файл. из ворда можно потом сделать .pdf. Принтер таким образом не нужен
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 06:30:19

Для меня это сложно, да и фотика нет.Смущен
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 06:34:59

А добрые люди помогающие доехать до Балашихи не могут зайти сфоткать подпись и документы? Сам файл я вам могу сделать если пришлете по электронке. Волонтер Семен тел. которого под видео еще присутствует в вашей жизни? Если да вы можете к нему обратиться?

все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

valtraub 10.01.2013 06:37:06

Добрые люди - это таксист. Волонтер Семён неприсутствует. Займитесь чем нибудь и оставьте меня в покое.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 06:44:38

ок
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

krot 10.01.2013 07:01:58

возможно я навлеку на себя гнев окружающих, но мне хочется вас, Sheli, поддержать. В случае, если человек ищет выход из ситуации, ему любой совет может помочь, особенно тот, который содержит не просто разглагольствования и стенания по поводу несчастной жизни и судьбы, а очень реальные и стоящие советы. Чем же всё завершается?! - вы не можете мне помочь деньгами? - ну и не лезьте со своими советами. Только часто люди забывают, что желание помочь возникает только тогда, когда видишь, что человек сам стремится что-то предпринять, а не переложить свои проблемы на другого. Прямо удивительно - врачи ободрали, помочь не желают, окружающие понимать тоже не хотят, а я даже письмо написать не хочу - этого у меня нет, того не достаёт, а это не функционирует...
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 07:15:23

спасибо за поддержкуSmile. у меня просто знакомая в Королеве работает а живет в Москве и имеет свободное время, у меня была мысль к ней обратиться по поводу Сергея, но теперь не буду.

все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

krot 10.01.2013 07:21:58

Жаль, что люди не умеют увидеть в предложении помочь реальную помощь. Ещё раз убеждаюсь, что благими намерениями выстлана дорога сами знаете куда. На вас же и обиделись... Жаль, что же тут ещё скажешь L.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 07:33:57

знаете, мне пофиг эти обиды если честно. У людей во время болезни меняется характер, восприятие да и что там, столкнувшись с черствостью российской несколько раз они перестают верить в хорошее да и сил мало,а на общение с врачами и инстанциями они нужны. во-первых я понимаю это, а во-вторых пришла к выводу что я не червонец чтобы всем нравиться и не переживаю по поводу такого рода обид. Мне ж меньше хлопот. Для переживаний в реальной жизни есть масса других более серьезных поводов.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

krot 10.01.2013 07:38:04

абсолютно поддерживаю и имею подобное мнение Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 10.01.2013 07:39:47

Ваше здоровье!
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

elfalsy 10.01.2013 08:09:13

Наташ,не паникуй,цены на препараты у поставщиков меняются ежедневно(практически) в понед.дороже т.к. заказывает много аптек в пятн. пониже.Кроме того при необходимости можно попросить сертификат(мы очень часто даем т.к. тот же колетекс куда только не везут даже в Украину).
elfalsy
Ссылка Оценить 0 0
0

elfalsy 10.01.2013 08:15:38

Надь,а меня от тяжелых мыслей спасает то,что я руками начала работать..Придумала себе пэчворк(лоскутное шитье) посмотрела в инете и сижу ковыряюсь при том,что шить в принципе не умею.Когда руки заняты мозги отключаются..
elfalsy
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 10.01.2013 08:54:58

Девчонки, а я за руль села. От страха волосы дыбом стоят, от страха же и гоняю, ездить тихо не получается. По Ленинградке в Шереметьево 2 раза в день: утром на работу, вечером с работы. За руль запихиваю себя силком, иначе моск от дум разорвет. Эти 2 часа за рулем - единственное время, когда я про болезнь не вспоминаю, т.к. все мысли только об одном - доехать!!!
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 10.01.2013 09:28:46

"Рак победим" поможет, если препарат назначен, а его по каким-то причинам не выдают. Здесь даже назначения нет. А может он и не нужен вовсе. Или есть другие варианты лечения.
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 10.01.2013 10:15:07

Начинаю сомневаться, что добро побеждает зло ) Анологично...

золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 10.01.2013 12:46:52

Наташа, одно вливание Эрбитукса обходится примерно в 75000 рублей ( начиная со второго вливания), по 8000 его не продают, а просто занижают цену при подаче данных. При этом существуют подделки Эрбитукса на рынке в Москве и покупать его врачи разрешают только в аптеках, рекомендованных Мерк. В среднем его реальная цена в нормальной аптеке по Москве от 15000 рублей за флакон. Я точно это знаю - мы его покупали. Его действительно колят пожизненно и раз в неделю. Получается, что месяц вливаний это 300000 рублей. Итого 1 млн - 3.5 месяца.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 10.01.2013 12:59:09

Привет! я, кстати, золадекс себе так и покупаю, пользуясь сайтом аптекамос и сортировкой по минимальной цене. В некоторых аптеках, на самом деле, позвонишь, а цен таких в помине нет. Зато некоторые действительно продают по заявленной цене. Разброс на эрбитукс, как, впрочем, и на большинство лекарств, очень велик, в несколько раз цены отличаются. Значит, все, что продают дешево - м.б. подделкой?? мама, начинаю сомневаться в своем золадексе((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 11.01.2013 03:48:49

Оль, я что-то пропустила?
У тебя мтсы пошли в яичники?
Когда успели?
О_о
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 11.01.2013 03:53:50

успели гады) да я в дневнике не писала. перед новым годом операцию сделала, в феврале химичиться начну опять.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 11.01.2013 04:22:08

Вот уж гады так гады...
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 11.01.2013 04:23:38

Чем лечить будут уже определились?
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 11.01.2013 04:56:43

Оль, пусть уйдут эти сволочи mts. Не могу уже по-другому, сил нет...Mad Привет!Ваше здоровье!
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 11.01.2013 07:14:31

у вас такое позитивно-реалистичное отношение, респект! хочу вам сказать в качестве поддержки что многие люди в принципе не любят тех, у кого проблемы и дело не конкретно в том что у вас рак. У меня был непростой период в жизни когда-то : проблемы, безденежье. Так вот та же была фигня с окружением. Но думаю это к лучшему что такие "негативонетерпимые" люди из нашей жизни самоликвидируются...Хотя в проблемный период от этого невесело совсем. Ремисси вам пожизненной!Истерический смех)

все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 11.01.2013 08:17:43

Тут как раз других вариантов нет. Рак резистентный, только моноклональные тела (Эрбитукс).
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 11.01.2013 08:32:59

Вы знаете, у меня в целом - все ровно. Случится какая-то хрень - я поплачу, поплачу и за дело, стиснув зубы. Сейчас вот морально готовлюсь к новой химии. Назначили таки после вырезания mts с яичников. Когда случается какая-то хрень, я начинаю агрессировать и завидовать здоровым. Но потом проходит. В целом, живу в позитиве. Друзей у меня не уменьшилось. Просто есть кто в теме, а есть те, кто просто может посучувствовать, задать глупый вопрос итп)) Одна подруга стала очень хорошо жить и мой "негатив", как я поняла, ей не нужен :-) Потому что она все время говорила мне, что надо думать позитивно и тогда все пройдет))) А потом как-то перестала писать-звонить-спрашивать. Ну я же не позитивная))))) Не могу все время обсуждать кто что купил, кому что подарили и тп...у меня только про рак))) простите, но это тоже моя любимая теперь тема!)))))))
Иногда тоже стыдноватенько (с)
А почему то с некоторыми людьми находятся и другие темы и другие поводы для встреч. Все как всегда, только с более бережным отношением ко мне. Я это очень ценю!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 11.01.2013 08:35:40

переодически меня накрывает вспоминаниями обо мне прежней и понимание того, что УЖЕ никогда никогда не будет как прежде! беззаботно-легко. Но! Вот реально ставлю себе цели о ремиссиях, чтобы как минимум 5 лет! А там, а там, что-то новое придумают! :-)
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 11.01.2013 09:53:35

спасибо :-) Будем стараться!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 12.01.2013 12:54:52

сказали - обсудим)) наверное не хотят сразу пугать.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 12.01.2013 12:55:18

спасибо! :-) Будем надеяться!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .