Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
nadejda_ryazan

Всем здравствуйте!

nadejda_ryazan
Здравствуйте, дорогие блогеры. На этот форум меня привела такая же беда как и всех вас- онкология. Болен мой муж, любимый и единственный и я безумно не хочу его потерять. Расскажу немного о нас. Нам по 27 лет, вместе с 19 лет, в браке, венчаны, есть сынок Ярослав 4,5 годика. Муж не пьёт, не курит, занимался спортом(без химии и прочей гадости, для себя просто). Год назад весил 108 кг при росте 192см. За год похудел на 25 кг, появились боли, врачи в поликлинике игнорили, всё назначали какие-то таблеточки попить и вот итог... На платном УЗИ и потом МРТ нашли огромную опухоль забрюшинного пространства. Вначале даже не поняли что это онкология, думали киста, потом гематома печени..срочная операция, гистология и мир для нас рухнул((( Вместе с опухолью удалили часть печени, часть диафрагмы и правую почку, но это не самое страшное. По гистлогии ставили Лимфому предположительно, по ИГХ в нашем городе(Рязань) уже ставят нейросаркому или PNET. Больницы, боли, весь этот ужас, исследования всё идут и с ними уходит время((( Никак не могут понять от чего именно делать химию. А тем временем рецидив(или скорее продолженный рост опухоли после нерадикальной опеперации), метастазы в печень и теперь ещё в лёгкие и лимфоузлы((( Он тает на глазах, а я умираю вместе с ним... Надежда как вода утекет сквозь пальцы с каждым днём все меньше и меньше((( Простите мне мои сопли(( Вам самим нужна поддержка и помощь, а тут я. Просто даже поговорить не с кем и поддержки очень не хватает!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (35)

czech 18.05.2015 09:23:02

Здравствуйте. даже не знаю, что сказать, это так тяжело, такой молодой у вас муж ( мне тоже 27). Есть ли возможность привезти его в Москву? Настоять на химии? Почему не могут поставить точный диагноз по ИГХ? Дай вам Бог сил и огромной удачи!!!
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 18.05.2015 09:24:14

Здравствуйте, Надежда! Pnet вообще-то это очень редкая опухоль. Отвезите для начала блоки/стекла на каширку пересмотреть. И, наверное, надо бы собраться на консультацию на ту же каширку, там, вроде, есть отделение по саркомам. У нас тут есть Инна, она там лечилась, она все вам расскажет.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 09:37:42

Спасибо девочки, что так быстро ответили! Да, и ПНЕТ и нейросаркома забрюшинного пространства очень редкие опухоли и у нас в Рязани понятия не имеют что с этим делать( Поэтому мы сразу как получили результаты ИГХ, забрали все гистопрепараты и поехали в Москву. Вначале в Герцена были, но там нам не понравилось. Врач за осмотр денег взяла, а толком ничего не сделала и не сказала, только постоянно путалась в наших записях, переписывая их к себе на компьютер. В общем была крайне рассеяна и явно хотела побыстрее от нас избавиться. Мужа мучают боли, но нам всё таки пришлось ехать по записи на УЗИ и КТ в Герцена( в Рязани нам врач не разрешила проходить, сказала что непременно нужно у нипх в Герцена всё сделать). Приехали и сделали только УЗИ, нашу запись на КТ там потеряли и делать отказались(( Только зря проездили можно сказать, а он так тяжело переносит поездки(( На Трамадоле сейчас. Из-за праздников майских много времени потеряли(( Сегодня в ночь поеду в Москву, забирать стёкла и блоки из Герцена и результаты пересмотра стёкол и ИГХ. Потом со всем этим в Блохина к врачу, посмотрим что скажет. Я так понимаю тут только химия теперь.
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 18.05.2015 09:38:27

Надюш, я тебе написала в личку.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 09:39:46

Сейчас как раз это всё в процессе. Только вот время против нас опухоль жутко агрессивная((( Нам в Блохина сказали что они тоже обязательно будут пересматривать стёкла и ИГХ. Сколько это ещё времени займёт(( А метастазы уже везде(((
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 09:41:43

Да, я на них вышла. Там доктор Бохян А.Ю. и Феденко А.А. Только бохян нам не помощник, как сказали на Каширке. он по саркомам конечностей, а у нас вон где. А к Феденко так просто не попасть, он приём в поликлинике не ведёт, работает непосредственно в отделении химотрапии, я так поняла.
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 18.05.2015 09:41:46

Я от Герцена тоже не в восторге. Хотя и направлял меня Феденко туда на пересмотр стекл. Но они там ничего толком не смогли увидеть. Только в Блохина нормально поставили диагноз. Надежда, лучше в Блохина сделать обследования, они там скажут какие и у них платно можно сделать в этот же день.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 09:42:07

Спасибо большое!) Сейчас почитаю!
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 18.05.2015 09:45:28

Потому что нельзя оперировать было в обычной больнице. Они скорее всего наследили, т.е.не правильно удалили. Саркому надо вырезать с запасом здоровой ткани +5 см. Наверно надо было сначало сделать биопсию, потом прохимичится перед операцией.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 18.05.2015 09:50:57

Ну где-то неделю, наверное, будут пересматривать (( а почему вам в Рязани не назначают химию? Есть какие-то сомнения в диагнозе?
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 09:50:58

Всё верно, так надо было сделать по хорошему. Но мы попали в больницу уже слишком поздно. Опухоль была больше 20см в диаметре, печень увеличена в два раза, всё в брюшине вперемешку, асцит, боли адские, даже Промедол не спасал. Поэтому сделали срочную операцию в обычной больнице и только послк удаления опухоли отправили её на гистологию, а потом на игх.
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

lisa 18.05.2015 10:46:24

А я так поняла , что все кроме ПЭТа на Каширке день в день делают.
Наташенька
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 10:52:49

Да у нас впринципе всё на руках. Узи в Герцена сделали, КТ вот сегодня сделали в Рязани, от нас на Каширке сейчас больше всего ждёт стёклышки и блоки. Опять наверное за пересмотр придётся кучу денег отдать и ждать долго( У нас в Герцена пересмотр стёклышек(59шт.) вышел 25000 и плюс ИГХ 12 000. Наверное на Каширке примерно так же будет, лишь бы по времени побыстрее.

Девочки, подскажите поджалуйста, атакое количество метастаз вообще реально химией прибить? Или это всё на грани фантастики? Конечно понимаю что всё очень индивидуально, но может были такие сложные случаи и чтоб хт помогла избавиться почти от всех метастаз?
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 10:56:45

В Рязани и точного диагноза нет. Перемотрел завотделением, самый опытный в патанатомии нашей онкологии, и написал, что мол надо определить как-то так хитро что это, то ли нейросаркома, то ли PNET. А лечение у них разное, хт разная. Поэтому мы бегом в Москву полетели.
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 18.05.2015 11:26:42

Такой вопрос Феденко задайте. Может есть какие нибудь новые клинические испытания или новое лекарство. Это к нему вопрос.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 18.05.2015 11:49:22

Очень надеюсь что мы его увидим. Надеюсь на лучшее!
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 19.05.2015 02:29:00

Надя, полтора года назад я вешила поучаствовать в судьбе случайного знакомого, мужчины, с саркомой забрюшинного пространства. Создала на форуме тему и там Д.В. Козлов дал мне рекомендацию разыскать Щупака, это врач по саркомам. Я написала этому Щупаку на почту и он ответил, что надо смотреть больного. Но живем мы оочень далеко от Москвы, мужчина к тому времени уже был тяжелый. Вообщем, не получилось у нас. Но Вы попробуйте попасть к нему на консультацию. Спросите на форуме его контакты, или я чуть позже сама поищу
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 19.05.2015 03:10:51

Спасибо за совет! У меня есть темка на онкофоруме, там нас как раз консултирует Дзинтар Васильевич Козлов, тоже советовал выйти на Щупак М.Ю. Щупак Михаилу Юрьевичу я писала на почту, он отетил что это немного не его профиль, он хирург по большей части, а нам удалять пока ничего нельзя без химии, да и после не факт что можно будет. Как химия пойдёт. По саркомам забрюшинного пространства у нас в России, да и в мире, не так много информации, соответственно и опыта мало. Но всё же есть надежда на доктора Феденко и активно прорабатываем вариант поездки в Израиль, в клинику Хадасса(там медицина выше уровнем и лекарства есть такие, которые в России не купишь).
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 19.05.2015 08:16:54

Надюш, поверь мне, на своем опыте испытано. Операции лучше делать в Европе, а вот схемы химий везде одни. Я думаю Феденко подберет вам нужную схему. Вот только смогут ли у вас в ОД ее капать так как нужно. Я перестраховалась и капала химию в Блохина под присмотром Феденко. Главное в вашем деле это правильность подобранной химии и качестве препаратов. Все это обговорите с Феденко.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 1 0
0

martochka 19.05.2015 08:19:00

Я так поняла что вам пока еще не капали химию?! Вам нельзя тянуть! Мой совет, поставте подключичный порт для химии. Это намного удобнее и безопаснее для вен, так как они очень страдают от химии.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 19.05.2015 08:32:33

А я наоборот слышала, что химию как раз лучше капать за границей, тк в России очень много поддельный лекарств и на химии часто экономят, т.е. капают не то что нужно, а то что есть в наличие . Ну это чисто услышанное мнение, личного опыта у нас в этом не было. Но тянуть с химией не нужно однозначно! Может, прямо об этом врачу и сказать, если он будет настаивать на повторном пересмотре стекл.
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 19.05.2015 08:40:11

Здравствуйте, Надежда. Меня зовут Настя. У меня тоже опухоль забрюшинного пространства, только слева и аденокарцинома.Это рецедив РЯ. Её всё вырезают, вырезают, а она все появляетя и появляется. Я оперируюсь в последнее время в Институте Вишневского, там они заточены под онкологию тоже, умеют скажем вырезать правильно, и своя лаборатория где гистологию делают. Но не химичат, и не облучают. Дают выписку с рекомендацией к онкологам по поводу дальнейшего лечения ( химия и тд). Удачи вам ребята, пусть все сложится хорошо и попадуться грамотные врачи и помогло лечение.@@@@@@ на удачу.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 19.05.2015 09:29:26

От правильной операции очень много зависит, за частую у нас оперируют плохо. Например, на моем опыте, если бы я сделала операцию заграницей, то сейчас ходила бы самостоятельно с хорошим имплантам. А я, из за финансов, сделала в Блохина... В итоге удалили все что нужно и что можно было сохранить ( седалищный нерв)!!! А вот химия подобрана была правильно, в итоге хороший результат!! Я не говорю что у нас хирурги плохие, есть хирурги от Бога ( мне такие попались) Я говорю о методах доисторических, они у нас хромают. А протоколы химиотерапии, во всем Мире, одни и те же. Главное не заменять на дешевые препараты, и капать правильно по схеме. Заграницей химия стоит заоблачных денег. Я сама в Вене капала два курса, и выкинула деньги на ветер. Обычная красная стоила 5 т. Евро!!! А у нас она бесплатная.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

marikamarika 20.05.2015 02:41:56

Надя, просто хочу поддержать вас обоих, вы так молоды и очень жаль, что эта беда вас коснулась. По вашему заболеванию ничего подсказать не могу, просто хочу пожелать вам сил и успехов в лечении, надежда - это наше всё.
Marika
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 20.05.2015 03:29:46

Здравствуйте, Надя! Мне кажется,что врач прав насчет перелета.После такой обширной операции это большая опасность.Может стоит здесь в Москве получить мнение ещё одного химиотерапевта из другой клиники.Если анализы хорошие, то можно рискнуть,что Вы теряете? Это не больше, чем риск перелета. К тому же, врачи часто ошибаются.
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 20.05.2015 03:31:17

В смысле прогнозов.
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

ulnik86 20.05.2015 05:54:44

Надежда, здравствуйте!
Оставляла для вас тему на форуме. Вот получилось наконец-то и тут написать.
Знаю, что в нашем городе девушке с саркомой Юинга отказали в лечение после того, как они прошли несколько курсов в Блохина. Но их взяли в клинику Нейровита, они занимаются и неврологией и онкологией. Лечение там платное, девушке собирали сбор. Но там она лечилась какое-то время и было улучшение.
Я сама про клинику ничего толком не знаю, просто вспомнила, что девушке этой отказали во многих местах, а там она проходила лечение. Курировал ее лечение какой-то детский фонд.
Клиника в Москве, по-моему, в соседнем здании с Блохина.
В Интернете у них есть сайт.
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 20.05.2015 07:53:36

в нашем местном онкоцентре девушка лечится от саркомы забрюшиного пространства
в РОНЦ консультируется, они прописывают схему и она дома капает ее
контроль тоже на две больницы - местная и РОНЦ
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 20.05.2015 10:11:08

Надежда, а какие в Герцена результаты пересмотра стекол? Я бы попыталась на вашем месте все же договориться о консультации с этим феденко, Израиль бы не стала рассматривать, но и на мнение одного какого-то доктора из ронц тоже не стала бы так сильно полагаться. Надо просто четко себе уяснить, что вы вылечить его не вылечите, можно (если возможно) продлить жизнь и улучшить ее качество. Клиника нейровита, которую тут посоветовали: очень дорого, как я слышала, и при этом они только обеспечивают комфорт и уход, вроде хосписа за солидные деньги
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 20.05.2015 11:56:52

Девочки, спасибо Вам всем огромное за поддержку и советы! Вчера я была в РОНЦе, там сказали что по результатам КТ всё плохо и ХТ, операция, лучевая, ничего не показано(( Вся надежда была на химиотерпаию, но врач категорично сказала что он её не перенесёт и только быстрее умрёт(( Я в шоке просто, не помню как вышла из кабинета(( У меня нервный срыв, ничего не могу есть, пить, вчера весь вечер рвало, как приехала домой, сегодня с утра тоже не могу даже воды попить((( Руки-ноги трясутся, это жуть какая-то((( Сейчас вот пытаюсь собраться с силами и поехать по делам. Мы хотим всё таки поехать в Израиль, может они что-то смогут сделать. Надо оформлять загранпаспорта в срочном порядке. А врач говорит, что муж не перенесёт перелёт, что это опасно, т.к. метастазы в лёгких и может открыться кровотечение или оторваться тромб. Я не знаю верить ей или нет(( Не знаю что делать, куда бежать, я в шоке. Врач говорит что с таким обширным процессом ему осталось недолго и ненадо мучить его химиотерапией. Но я не могу в это поверить! Он чувствует себя сносно, сидит за омпьютером, ходит по дому, из обезболивающих Трамадол колем и таблетки Кетонал. По последним анализам биохимии крови, всё неплохо, показатели не завышены, кое-что в пределах верхних границ нормы. Это ужас, я не знаю как быть(((
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 20.05.2015 11:57:47

До Феденко не добралась, расстерялась(( Пытаюсь сегодня до него дзвониться.
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 20.05.2015 12:49:23

Наденька, держитесь! Так хочется Вам помочь! Отправьте свои выписки, узи, ТК во все возможные клиники в Израиль и в Германию, даст Бог, где-нибудь найдется отзывчивый врач, готовый Вас взять! Не опускайте руки! Если нужна какая-то материальная помощь, не стесняйтесь написать. Да хранит Господь Вас и вашего мужа! Удачи!
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 21.05.2015 08:04:17

Спасибо большое вам всем за советы и поддержку! Я дозвонилась до Феденко, он сказал что если врач в блохина так сказала, то так и есть и он ничем помочь не сможет. Не знаю правда ли он не сможет или просто не хочет. Я поняла одно, что рисковать они не будут. А в рязанском онкодиспансере мне сказали, что в России нет препаратов, которые были бы напрвлены именно на лечение PNET. Типа фармацевтика это бизнес и они в первыую очередь придумывают лекарства для самых распространённых видов рака. А наша опухоль очень редкая и мало изучена. Я читала что PNET и саркома Юинга очень похожи, их даже вместе часто пишут в одной статье. А с саркомой юинга людей лечат в Израиле, может и нам помогут. Тут нам химию делать не хотят. Но мы не хотим опускать руки и сдаваться! Если есть шанс получить хоть какое-то лечение, может даже эксперементальное, то мы воспользуемся им!
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

nadejda_ryazan 21.05.2015 08:16:43

Девочки, а никто не знает таких случаев, чтоб было много метастаз и после химии они сильно уменьшились? Может так химия повлиять по идее? Если обстрагироваться от редкости заболевания. У меня вот знакомая есть, у неё рак был по женски. Первую опухоль удалили, потом рецидив был с метастазами и проростанием опухоли в мочевой. Врачи в Блохина ей тоже вначале отказали в лечении, дали 2-3 месяца жизни. Но она в Рязани сделала лучевую, а потом приехала в Блохина и настояла на операции и после на химиотерапии. Писала кучу бумажек, что всю ответственность берёт на себя и т.д.(она платно там лечилась). Опухоль удалили, а после химии рассосались метастазы. Потом у неё правда был ещё третий рецидив, но вовремя захватили и прижгли лучевой, опухоль рассосалась. Затем ей в Герцена делали эксперементальную операцию по вживлению специально выращенных её же клеток(брали волосы, ногти). Выращивали клетки и пересадили ей в то место где всё время появлялась опухоль. С тех пор, ттт, всё хорошо у неё и вот уже 4 год нет ничего. Вот всякое же бывает!
Надежда Рязань
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 21.05.2015 10:36:02

Бывает даже такое, что после химии и следа метастаз не обнаруживается (правда, никто не знает, вернутся они или нет).
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Левченко Никита Евгеньевич

Торакальный онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Marina_Ch
    20.01.2017 21:56:59

    В новостях сказали

    В новостях сказали, что сегодня был пожар на крыше одного из корпусов института Бурденко. Вроде как ...

  • Femdom
    20.01.2017 21:53:54

    Рак пищевода

    Поражение пищевода, выходящее за пределы одной и более вышеуказанных локализаций (С15.8
    Рак шейного...

  • Juli25
    20.01.2017 20:18:11

    Приключения инвалида Часть первая

    Итак, выиграв сражение с террористами с верхнего этажа, я получила достойную награду: спокойный сон ...

Перейти в блог
@Mail.ru .