Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
nadin_eka

Про меня

nadin_eka
Здравствуйте! Я долго собиралась с мыслями, но если что не так, простите. Позади второй курс химии. Состояние полного нестояния, но не из-за химии, а из-за синдрома моего, температура не уходит, превратилась из плохо ходячей в лежачую. Но я не ною, пугает меня не это. Несмотря на состояние, напившись таблеток, в понедельник я потащилась в РОНЦ на контрольное обследование. Чего мне это стоило сложно передать. Но тем не менее я своего добилась и мне сделали рентген лёгких. Лимфоузлы увеличились в 2 раза. Химия не помогла. Назначили химию второй линии. А на лице врача написано, навряд ли поможет. Поэтому вплотную встал вопрос о лечении таргентными препаратами. А это не попадает в стандарт лечения и соответственно за свой счёт. Конечно мы сейчас предпринимаем попытки получить эти препараты бесплатно, но время идёт.... Даже не знаю, что писать дальше.... Я даже не расстроилась, просто апатия какая-то. И непонятно, что дальше. Надо бы наверное кроме рентгена что-то сделать, может УЗИ лимфоузлов, посмотреть, не полезли ли мтс дальше, врач ничего на эту тему не сказал... А на самом деле лежу, смотрю в потолок и понимаю, что батарейка сдохла, что даже не хочу пытаться встать с кровати и меня устраивает просто то, что в данный момент ничего не болит... Вот такие новости. Жаловаться не хотела, хоть невольно и получилось. Всем пожелаю не поддаваться унынию и не следовать моему дурному примеру, радости в жизни намного больше!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (23)

martochka 27.05.2015 02:08:18

Надюш, миленькая.... Давай собирайся в комочек, надо бороться и думать выходы их ситуации. Сколько стоят препараты и какие?! На чем порешали с врачом? Почему он на обследование не отправил?! И что теперь по плану? Распиши, что он тебе в итоге назначил?
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 27.05.2015 02:51:19

Про врача: с её точки зрения достаточно рентгена и УЗИ брюшной полости для обследования. Мне кажется, что все-таки этого мало. Назначили химию: паклитаксела и карбоплатин - это стандарт второй линии при меланоме. Но у меня есть мутация браф, это позволяет лечить Зерболафом. Там отклик хороший у 60% пациентов. В России препарат с прошлого года. Курс минимальный 2 месяца. Устное мнение врача, мой единственный шанс, потому что конкретно моя меланома почти нечуствительна к химии. Поэтому я не вижу смысла дальше травить организм. Сейчас готовим документы и будем пробовать добиться бесплатного лечения через департамент здравоохранения. Параллельно будем пробовать обращаться в фонды и что-то продавать... Лично я ничем не занимаюсь. Все мои девочки. Может это просто реакция на дикое переутомление от визита в ронц... Очень надеюсь, что это пройдёт.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

tatursav 27.05.2015 02:53:23

Надя, добрый день! Я не знаю, какие таргетные препараты Вам назначают, но попробуйте посмотреть здесь:http://cdnimg.rg.ru/pril/article/108/92/12/u8akRanvTl4.pdf, это перечень бесплатных лекарств, смотрите начиная со страницы 56, может, найдете что-то. И не раскисайте, хоть ты тресни, надо держаться, пусть даже весь мир будет против вас
ТатЮрСав tatafromnovosibirsk
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 27.05.2015 02:54:45

Спасибо
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 27.05.2015 03:14:31

Надюша, где ты - дома? Ты ведь лежала в РОНЦе или я что-то пропустила? Почему они тебя выписали? Духом не падай, главное. Тут есть Оля ( Lapka) она сражается уже несколько лет, ее не один раз списывали врачи, но она находила какие-то пути лечения . Какую химию тебе делали? надо пробовать новую схему, мало ли что там у врача на лице написано, тебе могло это показаться. Врачи тоже смотрят на наш настрой. Пробовать надо, я думаю Что он новое назначил? По поводу таргентной терапии ничего сказать не могу, знаю, что она есть. Вот я знаю. что Авастин к ней относится, например, его вроде бесплатно получают. Я думаю. сейчас народ более знающий откликнется и что-нибудь присоветует, как с таргентной быть. Постарайся собраться духом, не впадай в уныние, храни тебя Бог!!!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 27.05.2015 03:17:12

таргЕТной, таргЕТной, без Н!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

ulnik86 27.05.2015 03:21:01

Здравствуйте!
Увидела ваше сообщение про таргетные препараты. У меня отец лечится тоже таргетным препаратом, нексавар. Получить бесплатно в нашем городе не возможно, поэтому приходиться прибегать к индийским дженерикам. Может быть, вам стоит поиска дженерик, пока пытаетесь получить бесплатно. Искать дженерик надо по действующему веществу препарата.
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 27.05.2015 03:23:57

Ленусь, я в РОНЦе не лежала. Я в ЦРБ лежу. Из РОНЦа диагноз, назначения и обследование там могу сделать. И врачи меня не списали пока, я же зерболаф не пробовала.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 27.05.2015 03:25:23

Хорошо) запомню)
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 27.05.2015 03:31:46

Вот и хорошо, что не списали, И поменьше вглядывайся в лица докторов, сосредоточься на лечении , а я за тебя Бога попрошу
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 27.05.2015 03:45:08

Надя, пусть средства будут изысканы. Надо стучать во все двери: в фонды, в минздрав, депутатам писать, да хоть Путину!)) Этот зерболайф обязательно надо попробовать, а вдруг сработает?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 27.05.2015 04:52:46

Надюш, а есть решение о лечении зелборафом? Видимо еще нет, так как назначена вторая схема... Я вот думаю, можно ли ходить и добиваться , если не назначено? Что касается денег, фонд должен помочь! И вот еще что- может тебе пропить что-нибудь серьезное от депрессии? Пусть врач назначит. Я думаю о тебе, Надюш, я молюсь как могу.
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 27.05.2015 05:11:41

Леночка, решение уже есть. Мы очень оперативно сработали, правда теперь у меня очень жёсткий отходняк, еле голову от кровати поднимаю. Зато полтора дня ходила сама по больницам)) Надеюсь, что когда прочухаюсь и антидепрессанты не понадобятся.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 27.05.2015 05:24:59

Ну вот, кто сказал, что бесполезно биться головой об стену?).
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 27.05.2015 06:52:36

Надюш, ты молодец!!! Это на фоне плохого самочувствия у тебя желание бороться появилось. Я уверена, что когда найдешь выходы, то и настроение улучшится!!! По факту, я не могу ничего тебе сказать и посоветовать, но очень сильно держу за тебя кулачки!!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 27.05.2015 07:45:38

Спасибо, солнышко. Держит меня не желание бороться, а противное слово НАДО, даже когда уже нет сил. Хотя в принципе, какая разница, что мотивирует, главное результат... Просто устала я немножко) Отдохну и силы появятся, и желание бороться тоже, надеюсь) Имя у меня такое, нельзя без надежды))
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 27.05.2015 08:22:38

Еще и из за химии такое подавленное состояние, это пробочка такая... Крепись!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 27.05.2015 09:20:45

Надя,
пусть удача придет!!! По стандарту, не по стандарту, но пусть повезет!!! А на лице врача мало ли что может быть написано.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 27.05.2015 10:11:22

Надя, на лица врачей не смотрим, ничего хорошего мы там не увидим. Добиваться лечения и лечиться. Ну и отдохнуть надо, что из депрясняка вылезти.
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 27.05.2015 10:35:37

Надя, а если клинические исследования поискать подходящие? В РОНЦ американское идет, знаю. Просто в очереди сидели с девушкой, которая в нем учавствует и отмечает хороший результат, прямо недавно дело было, месяц назад или даже меньше.
Держись.
А я бы попила чего-то. Нам же медаль не дадут, что своими силами вытащили себя из депрессняка или уныния. Твое состояние-это норма. Надо время, чтобы пережить это, свыкнуться, что "простым"(конечно же, условно простым)путем не получилось вырулить в ремиссию. Но есть и еще пути, Надюша. И ты очень даже боец. Мотивация может быть разной. у меня тоже "так надо".
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 27.05.2015 10:36:42

Надя, девушка из очереди-тоже с меланомой воюет.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

554olga 27.05.2015 11:56:00

Надюша, здравствуйте! У мужа рак легких, 13 месяцев провели на таргетной терапии, самочувствие было прекрасным, после началось прогрессирование. Делать химию отказались, несмотря на то, что есть рекомендация РОНЦ. За эти насколько недель я побывала в нескольких местах на консультациях и в итоге вернулась в нашу больницу ,топая ножками и требуя нашу законную химию. И, о чудо! Сегодня у меня в руках заветная бумажка на химию. Я это к тому , что не надо опускать руки, боритесь. Муж, при своем плохом самочувствии, практически везде был со мной. Да, молчал, потому что не хватало сил говорить,где-то дремал, где - то прятался от жары. Но нашу маленькую победу мы сегодня одержали. И руки у меня опускались не раз за эти две недели, когда я видела выражение лица очередного врача. Но когда я выходила из кабинета врача и видела лицо мужа, во мне поднималась такая злость, что появлялись силы идти дальше. Боритесь, Вы нужны себе и своей семье!
Лелька
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 28.05.2015 10:01:50

Спасибо.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .